Présentant les délégués de la communauté ePatient: Merle Gleeson & Karen Graffeo

Avec notre sommet annuel de l'innovation à mi-parcours -Novembre, il a été amusant, au cours des dernières semaines, de partager les histoires des personnes handicapées sélectionnées comme gagnantes de notre concours de bourses d'études Patients Voix DiabetesMine 2014. Aujourd'hui, nous sommes heureux de vous présenter deux nouveaux amis qui se joindront à nous lors de l'événement en tant que délégués de la communauté des patients - Merle Gleeson et Karen Graffeo, deux types 1 de longue date.

Tous deux étaient des juges volontaires de DOC qui ont aidé à sélectionner les lauréats de nos bourses d'études, mais surtout, ils ont été de fervents défenseurs qui ont œuvré pour changer le monde du diabète pendant de nombreuses années. Merle a été diagnostiquée comme un enfant il ya plus d'un demi-siècle, et nous sommes les plus connus pour avoir fondé un grand groupe appelé Type 1 Diabetes Lounge à Chicago à la fin des années 90. Karen est dans le Connecticut et avait 11 ans quand elle a été diagnostiquée en 1979, et ces jours-ci elle a entre les mains de nombreux canaux de plaidoyer - son blog Bitter-Sweet et la création de la Semaine annuelle du blog sur le diabète.

Nous sommes ravis de les accueillir en tant que participants à notre 2014 Sommet de l'innovation, et tout aussi heureux de partager plus d'entre eux dans ce Q & A aujourd'hui:

DM) D'abord, s'il vous plaît nous dire un peu à propos de vous …

MG) Je suis une fille de cœur de Chicago née et élevée dans cette ville merveilleuse. Je réside actuellement dans une banlieue nord avec mon mari dans la même maison où j'ai élevé mes deux enfants. Mon début de carrière a été dans les ventes immobilières et plus tard dans la gestion de la propriété. Professionnellement, je passe maintenant le plus clair de mon temps à faire du bénévolat pour le groupe à but non lucratif que j'ai découvert en 1997.

KG) Je vis au Connecticut avec mon mari et mon petit chat. En fait, j'ai vécu toute ma vie dans le Connecticut, à l'exception de deux années passées à l'université à l'extérieur de Boston. Après le collège, j'ai travaillé 15 ans dans la publicité par câble avant de décider qu'il était temps de passer à autre chose. En ce moment, je suis en train d'écrire des articles sur le diabète, notamment des contributions régulières au blog de Medtronic

The Loop , ainsi que beaucoup de travail bénévole. Je dis souvent que j'essaie toujours de comprendre ce que je veux être quand je serai grand, et je suis excité de suivre ma voie actuelle de promotion du diabète et de voir où cela mène.

Et votre histoire de diabète?

MG) Enfant, j'ai passé beaucoup de temps à visiter mes grands-parents. Comme j'ai aimé être gâté avec leur amour et leur attention! Au cours d'une visite, ma grand-mère a reconnu les symptômes de ma soif insatiable et les fréquentes visites aux toilettes. Elle a demandé à mon père de faire vérifier cela par mon médecin. Je me souviens du moment où nous avons eu la mauvaise nouvelle. Alors que j'étais assis sur le bord de la table d'examen du Dr Peckler, j'entendis les mots, mais je me concentrai sur une seule mèche de cheveux autour de sa tête chauve.J'ai ri quand il a atteint et a sorti son dernier brin final. Je savais que mes parents étaient dévastés, mais j'étais trop jeune pour comprendre la gravité de ce diagnostic qui change la vie.

C'était un monde différent en 1963, les conditions médicales n'étaient pas discutées ouvertement et très peu d'informations à notre disposition. Le traitement était ancien comparé à aujourd'hui et une vie raccourcie par des complications était à prévoir. J'ai eu la chance de traverser ces années sans complications sérieuses. L'année dernière, je suis devenu un médaillé de Joslin 50-Year et j'ai participé à deux études examinant les résultats du diabète à long terme. Le programme de médaille de 50 ans du Centre Joslin Diabetes reconnaît les personnes qui ont vécu avec le diabète insulinodépendant pendant 50 ans pour honorer leurs réalisations dans la gestion du diabète. Je suis l'un des chanceux de faire partie de ce groupe d'élite!

KG) J'ai été diagnostiqué avec le type 1 en 1979 quand j'avais 11 ans. Dans ma jeunesse, je ne voulais pas que quelqu'un sache que je souffrais de diabète et je me suis donné beaucoup de mal pour le cacher. Heureusement, avec l'âge est venu un peu plus de confiance et de sagesse, et j'ai commencé à comprendre que vivre avec le diabète n'a rien à avoir honte. Au lieu de considérer le diabète comme quelque chose qui me rend différent, j'essaie de le considérer comme quelque chose qui me rend un peu plus fort.

Comment êtes-vous entré dans la défense du diabète et la DOC (Communauté en ligne du diabète)?

MG) Je n'ai jamais pensé à mon travail de bénévole en tant que défenseur, mais je réalise maintenant que c'est exactement ce que j'ai fait bien avant que le terme ne soit utilisé. Ce n'est que 30 ans après mon diagnostic que j'ai rencontré quelques femmes atteintes de DT1 avec lesquelles je pouvais enfin partager ma vie de diabétique. J'ai trouvé cette expérience si profonde que je savais que je devais tenir ces réunions. Mon cabinet médical nous a permis d'utiliser leur salle de conférence et d'inviter d'autres patients à se joindre à nos rencontres mensuelles. Dix-sept ans plus tard, ce petit groupe a évolué en

le Type 1 Diabetes Lounge, un important réseau d'éducation et de soutien à but non lucratif connu dans toute la région de Chicago. Nos réunions mensuelles comprennent des médecins parlant sur des sujets connexes, des représentants médicaux partageant les dernières technologies en matière de diabète et un soutien en personne par les pairs. Je me suis associé à l'Université de Chicago pour des séminaires éducatifs et à la FRDJ pour les foires sur le diabète. J'ai lancé un appel à mon représentant de l'État pour qu'il augmente le financement de la recherche sur le diabète de type 1. En ce moment, je travaille sur l'obtention de la couverture Medicare pour la surveillance continue de la glycémie. Mes récompenses sont les témoignages de personnes dont j'ai touché la vie.

KG) Mon engagement en DOC et mon plaidoyer en D ont commencé avec mon blog,

Bitter Sweet , que j'ai commencé à écrire en 2008. Cela m'aide à entrer en contact avec d'autres comme moi, dont beaucoup sont devenus amis proches à la fois en ligne et dans la vraie vie. Au cours des années, j'ai eu la chance de trouver de nombreuses opportunités de plaidoyer à la fois dans le DOC et hors ligne. Je fais du bénévolat pour deux sections locales de la FRDJ, à titre de présidente de l'équipe de représentation et de membre du comité de planification du groupe T1 pour adultes.Je suis membre du conseil d'administration d'une section locale de la FRDJ et de la Fondation pour l'action communautaire contre le diabète. Je suis également membre du Medtronic Patient Ambassador Group.

La vie n'est évidemment pas une question de diabète, alors dites-nous quelque chose sur vous qui ne soit pas lié au D …

MG) Par où commencer? Je passe une bonne partie de mon temps à aider les gens de diverses façons. Si ce n'est pas lié au diabète, cela peut être avec des organisations de sans-abri qui fournissent de la nourriture et un logement. Je crois que le rire est le meilleur médicament (à côté de l'insuline bien sûr) et trouve de l'humour dans de nombreuses situations. Je travaille dur pour rester en bonne santé et essayer de bien manger. Une partie de ma routine quotidienne est l'exercice. Ma vraie passion est le cyclisme et quand je ne suis pas sur mon vélo, je peux m'entraîner au gym. Vivre près du lac Michigan me permet de profiter de longues promenades autour de la plage. Je trouve l'aménagement paysager et la plantation dans mon jardin thérapeutique. Mon mari et moi prenons la culture de Chicago par le théâtre, la musique, les musées et l'art. Tant de choses à faire et si peu de temps!

KG) Dernièrement, j'ai été obsédé par le travail sur ma maison. Je l'ai acheté moi-même en 1999, quelques semaines avant que je commence à sortir avec Pete, mon mari. Quand j'ai emménagé pour la première fois, je n'avais ni les finances ni les compétences pour faire tout ce que je voulais faire dans ma vieille maison construite en 1921. Mais maintenant, Pete et moi travaillons ensemble sur des projets de rénovation et de rénovation. et l'année dernière, nous avons embauché des entrepreneurs pour refermer et refaire notre cuisine. Je pourrais facilement passer des heures sur des sites de décoration et de rénovation à la maison et regarder des émissions sur HGTV pour trouver des idées alors que nous finissons les dernières pièces qui ont besoin d'un peu d'attention.

Merci à vous deux d'être les juges du concours Patients voix DiabetesMine cette année! Quels thèmes ou messages se sont tenus à propos de ceux qui ont postulé?

MG) Je suis tellement impressionné par ce merveilleux groupe de jeunes enthousiastes et bien informés! Ce qui m'impressionne le plus, c'est que personne ne laisse leur maladie chronique les empêcher de profiter pleinement de leur vie. En partageant ouvertement et honnêtement leurs histoires, ces gagnants sont les voix et les modèles pour beaucoup d'autres membres de la communauté du DT1.

KG) J'ai été très impressionné par l'expérience des candidats en matière de D-data et de technologie du diabète. C'était aussi merveilleux de voir les candidats si enthousiastes au sujet du plaidoyer. Les candidats étaient si bien parlés et intelligents et j'ai vraiment hâte de rencontrer ce groupe inspirant.

D'une manière générale, que diriez-vous de l'état actuel des choses sur les technologies et innovations en matière de diabète?

MG) Pendant la majeure partie de ma vie, la technologie du diabète n'existait pas. Au cours des 30 dernières années, la gestion du diabète a été témoin d'énormes changements dans la mesure du glucose, l'administration d'insuline et les types d'insuline. Je suis tellement excitée par la vitesse à laquelle la technologie évolue avec des appareils plus intelligents et plus intelligents, et des connexions sans fil, y compris le partage d'informations. Presque tous les jours, je suis en train de lire un article sur un nouvel appareil qui améliorera la qualité de vie des personnes vivant avec le DT1!

KG) Je me sens maintenant comme une période très excitante avec beaucoup de nouvelles technologies, de traitements et d'innovations à l'horizon. J'ai suivi des nouvelles des essais cliniques pour le pancréas artificiel et l'encapsulation de cellules d'îlot. J'ai regardé des innovations technologiques comme Nightscout / CGM dans le Cloud. Et j'ai rejoint des mouvements demandant à la FDA, à Medicare et aux compagnies d'assurance privées de rendre la nouvelle technologie et les innovations accessibles à tous les patients. J'ai l'impression que nous allons de l'avant, mais nous avons besoin de travail et de plaidoyer continus pour nous assurer que cette dynamique continue.

Avez-vous participé à d'autres conférences ou événements sur le diabète? Si oui, à quoi ont ressemblé ces expériences?

MG) En juillet, j'ai assisté à la conférence du Master Lab de la Fondation Diabetes Hands à Orlando et j'ai appris de nombreux défenseurs du diabète qui ont eu du succès dans divers contextes de plaidoyer et d'experts de l'industrie. Mon résumé de cet événement incroyable est inclus dans la couverture de l'événement ici

DiabetesMine

. KG) J'ai assisté à plusieurs types de conférences, et dans l'ensemble, je pense qu'il est toujours important que les patients partagent leurs histoires. Lors de conférences comme Friends for Life et DiabetesSisters, nous partageons nos histoires avec nos pairs et créons des liens et des systèmes de soutien. Lors des sommets Pharma organisés par des sociétés telles que Roche et Medtronic, nous partageons nos histoires et nos besoins avec les fabricants qui fabriquent les produits que nous utilisons. Et lors de la Journée du gouvernement de la FRDJ, nous partageons nos histoires avec nos représentants du gouvernement qui votent sur les politiques et les financements qui nous affectent. J'apprécie chaque occasion de partager mon histoire et d'aider les autres à comprendre ce qu'est vraiment vivre avec le diabète. Avez-vous des attentes à l'égard du Sommet de cette année et de ce que vous espérez apporter à l'événement ou ramener à la maison?

MG) Je m'attends à ce que le Sommet soit mieux informé et mieux informé sur les dispositifs médicaux et la technologie du diabète. Je suis impatient de rencontrer des blogueurs que j'ai suivis ainsi que des médecins concepteurs de produits et des experts de l'industrie impliqués dans les produits de diabète de pointe. J'ai l'intention de partager ce que j'apprends avec les membres du Diabetes Lounge de Type 1 lors de notre fête de décembre!

KG) Ce sera ma première participation au Sommet DiabetesMine, donc je suis très excité pour cette opportunité. Je suis impatient de renouer avec certains défenseurs que je connais déjà et de rencontrer d'autres personnes que je n'ai pas encore rencontrées. Je suis ravi de partager à nouveau nos histoires et d'aider à défendre les choses dont nous avons besoin pour mener une vie saine et heureuse. Et je sais que je vais revenir à la maison très inspirée, parce que l'inspiration est définitivement quelque chose que j'ai ramené de chaque conférence à laquelle j'ai assisté.

Merci à vous deux d'avoir partagé vos histoires avec nous, et nous avons hâte de vous voir en novembre!

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