Incroyables défenseurs du diabète: Star de Chicago, Merle Gleeson

Nous aimons les défenseurs de la base - des gens ordinaires qui reconnaissent besoin dans leur communauté et à la hauteur de la plaque! Plus tôt cette année, nous avons décidé que ces héros méconnus de la communauté du diabète méritaient leur propre attention, c'est pourquoi nous avons lancé notre série Amazing Advocates. Ce mois-ci, nous soulignons Merle Gleeson, une personne handicapée depuis près de 50 ans (!) Qui a fondé le Type 1 Diabetes Lounge il y a près de 15 ans. En ce qui concerne les groupes de soutien au diabète, Merle est un vétéran!

Le Type 1 Diabetes Lounge est un groupe de soutien et une organisation éducative pour les personnes handicapées dans la région de Chicago. Merle dirige le groupe à plein temps depuis sa maison juste à l'extérieur de Chicago, à Wilmette, Illinois, où elle vit avec son mari et deux enfants adultes.

DM) Merle, qu'est-ce qui vous a inspiré pour lancer le Diabetes Lounge Type 1?

MG) C'était en 1998, 35 ans après mon diagnostic. Jusque-là, je n'avais jamais connu quelqu'un d'autre avec le diabète de type 1. Pour la première fois, je n'étais pas seul avec mon diabète! J'ai également reconnu le manque d'éducation, d'information et de ressources disponibles durant mes courtes visites chez le médecin et j'étais déterminé à faire quelque chose à ce sujet. Mon objectif depuis le début a été de faciliter le soutien par les pairs et l'éducation nécessaire pour gérer le diabète de type 1 aussi efficacement que possible.

Donc, ce qui a commencé avec quelques femmes qui se réunissaient pour parler de vivre avec t1D s'est transformé en une société à but non lucratif en attente du statut 501 (c) (3). Comme au début, je continue d'exploiter ce groupe bénévolement.

Quel était votre objectif pour le groupe: éducation, soutien émotionnel, ventilation?

La mission est d'améliorer la vie des adultes atteints de diabète de type 1 en leur offrant éducation, soutien, conseils et inspiration. Nous offrons des programmes éducatifs et de soutien mensuels fournis par des professionnels médicaux et techniques avec des sujets tels que les mises à jour de recherche, les technologies de pointe, les techniques de gestion et les questions de style de vie. Les membres trouvent des liens de soutien avec leurs pairs pour partager leurs frustrations, leur colère et leurs peurs. Nous nous aidons les uns les autres avec des suggestions de résolution de problèmes, et de nombreuses amitiés se sont formées au fil des ans.

En plus de vous, qui êtes tous derrière le Diabetes Lounge Type 1?

Parfois, je reçois de l'aide des membres du groupe, mais pour l'essentiel, je fais l'organisation et la planification moi-même. Ce n'était pas très difficile au début quand il y avait juste quelques personnes se rencontrant avec désinvolture. Cependant, au fil des ans, le groupe a connu une croissance spectaculaire - en nombre, en objectifs et en activités - ce qui en fait plus de temps, mais excitant pour moi.

Ouah! Cela a l'air de faire beaucoup de travail. Quels sont les défis auxquels vous avez dû faire face?

Les défis ont toujours été de localiser tous les diabétiques de type 1 qui désirent les services que nous offrons.Le groupe continue de croître avec le temps et consiste en un diagnostic d'apparition précoce chez l'adulte et en diabète de plus de 60 ans. Beaucoup de parents assistent maintenant aux réunions éducatives comme un moyen de rester à la fine pointe de la recherche et de la technologie.

Alors, comment avez-vous passé le mot au sujet du salon Type 1?

Ce n'est pas une mince tâche. Il faut beaucoup de PASSION et d'ENGAGEMENT pour organiser et maintenir un groupe de soutien efficace. Contactez votre hôpital local ou vos bureaux d'endo pour obtenir de l'aide. Insistez sur l'importance d'un tel groupe pour la communauté t1D. Votre équipe de diabète peut être disposée à promouvoir auprès de ses patients et éventuellement offrir un espace de réunion.

Vous avez un nombre impressionnant de médecins et d'éducateurs qui ont parlé à votre groupe. Comment avez-vous eu ces gens à bord?

Réseau. Je suis constamment à la recherche de conférenciers médicaux pour couvrir des sujets d'intérêt tels que les mises à jour de la recherche, l'éducation en matière de santé et de nutrition, et les dernières technologies en matière de diabète. Je lis avec diligence tout ce que je peux trouver sur le diabète et assister à des conférences locales pour rencontrer des médecins et des représentants médicaux appropriés pour notre groupe avertis et éduqués. Je participe à la FRDJ et à divers groupes de défense des intérêts, notamment en rencontrant ma députée.

Ce mois-ci, notre conférencière est une endocrinologue du Northwestern Memorial Hospital qui discutera de son intérêt particulier; pompe à insuline et des thérapies de capteurs de glucose en continu.

Quel genre d'impact le groupe a-t-il eu sur vous personnellement?

La facilitation de ce groupe me permet de rester étroitement lié à la communauté diabétique. Je me sens obligé d'être à la fine pointe des dernières avancées et technologies. Ce sont les gens merveilleux que j'ai appris à connaître au fil des ans qui m'inspirent. Mes récompenses sont les contributions que je peux faire sur d'autres vies et les commentaires précieux des membres du groupe, tels que:

"J'ai eu un moment vraiment difficile depuis mon diagnostic et venir au groupe de soutien est la chose la plus utile Je l'ai fait jusqu'à présent, c'est tellement agréable de savoir que d'autres personnes traversent ou ont vécu exactement les mêmes sentiments que moi. "

" J'ai été diagnostiqué il y a trois ans et j'ai découvert ce groupe il y a six mois. Lors de la première réunion, j'ai doublé ma connaissance du diabète de type 1! "

" Je n'ai jamais été dans une chambre avec autant de diabétiques bien informés parlant d'un mode de vie que nous comprenons vraiment. amitié. "

Quelles sont les prochaines étapes pour le salon du diabète de type 1?

Je continuerai à animer des groupes de soutien mensuels et à atteindre de nouvelles personnes aussi longtemps que je le pourrai. Mon objectif est d'augmenter le niveau des événements éducatifs disponibles spécifiques aux personnes de tous âges avec t1D. En décembre dernier, nous avons organisé notre première collecte de fonds pour FRDJ. C'était une fête Zumba avec 13 instructeurs et 100 danseurs - quelle explosion!

La semaine dernière, nous avons organisé un déjeuner éducatif et un salon des produits en collaboration avec le Kovler Diabetes Center de l'Université de Chicago. Je suis déjà en train de contempler de futurs événements et comment célébrer mon 50ème anniversaire l'année prochaine.Aucune suggestion? J'aimerais avoir de vos nouvelles!

Nous sommes tellement impressionnés par votre engagement à aider les personnes atteintes de diabète de type 1, Merle! Et si vous songez à créer votre propre groupe de soutien local, Merle est la personne idéale à qui parler!

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