Présentant "TuAnalyze": Pourquoi cartographier les données sur le diabète

J'ai été aussi vocal que quiconque se plaignant à propos du manque de données solides sur le diabète dans ce pays et de la façon dont cela gêne notre cause à plusieurs niveaux. Maintenant, le leader de la communauté D, Manny Hernandez, et sa merveilleuse équipe de la Fondation Diabetes Hands, à but non lucratif, prennent ce problème en main, pour ainsi dire. Ils ont conclu un partenariat pour lancer une nouvelle application de reporting remarquable. Pour expliquer tout cela, j'ai demandé à Manny de se joindre à nous aujourd'hui:

Un rapport d'invité de Manny Hernandez

Comme certains d'entre vous l'ont peut-être entendu, TuDiabetes. org s'est associé à l'hôpital pour enfants de Boston pour développer un nouvel outil de cartographie A1C innovant appelé TuAnalyze avec le soutien des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis. TuAnalyze a été officiellement lancé sur le site de TuDiabetes mercredi dernier.

L'application permet aux membres de soumettre leurs données d'hémoglobine A1C. Les informations soumises sont affichées dans une carte de communauté sur TuDiabetes, avec des états s'allumant selon les données globales d'A1C une fois qu'un seuil de participants dans chaque état est atteint. Au moment d'écrire ces lignes, seule la Californie (vérifiez cela avant de poster) s'était allumée, mais quelles que soient les couleurs, nous espérons éclairer toute la carte américaine d'ici la fin du mois de mai!

Nous prévoyons d'explorer d'autres métriques à l'avenir, et de dépasser les États-Unis pour cartographier les données du monde entier collectées grâce à TuAnalyze.

Mais, au-delà de l'effet cool: à quoi bon cartographier les données sur le diabète?

• À court terme, l'application vous offre certainement un endroit pratique pour suivre vos propres données A1C. Est-ce quelque chose que vous pouvez faire ailleurs? Absolument. Mais …

• Une fois que les états commencent à s'éclairer, vous pouvez également voir comment vos propres chiffres se comparent aux autres personnes qui entrent dans leur A1C dans votre propre état. Vous pouvez afficher le nombre total d'entrées pour l'état, plus les valeurs moyennes, basses et élevées et comment les données entrées sont réparties dans tout le spectre.

• Comme le souligne Ginger Vieira de Diabeteens, «il est difficile de se sentir seul … quand on peut voir une carte éclairée par des A1C de toutes sortes et de toutes les régions du pays!»

À moyen et long terme, alors que nous commençons à découvrir des corrélations et à tirer des leçons des données, nous pourrions tous apprendre des choses utiles. Tout comme les études cliniques peuvent indiquer le lien entre la consommation de tel ou tel aliment ou médicament et les changements dans une ou plusieurs biométriques pour les personnes atteintes de diabète, nous nous attendons à ce que des études utiles similaires résultent de l'analyse des données recueillies par TuAnalyze.

Nous pourrions également identifier, par exemple, les tendances ou une corrélation entre la participation des personnes dans les réseaux sociaux liés à la santé et leur niveau de gestion du diabète.C'est là que les avantages de l'application commencent à transcender aider les individus dans les chemins qui peuvent informer les efforts de santé publique et la recherche.

Y a-t-il des implications négatives possibles à partir des données autodéclarées?

Bien sûr, toutes les sources de données ont des failles. Avec TuAnalyze, nous cherchons à compléter les points forts des autres sources de données (CDC, NIH) tout en complétant les faiblesses qu'ils peuvent avoir. Nous voulons également en apprendre davantage sur les biais de participation et de sélection (qu'est-ce qui pousse les gens à être plus enclins à entrer leurs données sur le diabète plutôt que de ne pas le faire?).

Nous espérons également comprendre si et comment le processus de recherche lui-même peut être accéléré grâce à des applications comme TuAnalyze, en aidant à réduire les coûts, la complexité et la réduction du temps.

Où les données de TuAnalyze sont-elles stockées et comment sont-elles traitées?

• Les membres du réseau social TuDiabetes fournissent leurs données de manière sécurisée et anonyme via TuAnalyze, une application hautement sécurisée développée par des chercheurs du Children's Hospital Informatics Program et basée sur le Indivo Personally Controlled Health Record. Indivo est actuellement utilisé comme plate-forme de santé personnelle par l'Hôpital pour enfants de Boston avec les sociétés membres du consortium Dossia.

• Grâce à vos "paramètres de partage" dans l'application TuAnalyze, vous sélectionnez le nombre d'informations à partager sur vos valeurs A1C, le cas échéant.

• Vous pouvez choisir d'utiliser vos données à des fins de recherche, non identifiées et anonymes; avoir vos valeurs d'A1C groupées avec les valeurs des autres utilisateurs et mises à la disposition des recherches académiques, des graphiques en ligne, des graphiques et des cartes affichés sur TuDiabetes; ou rendre vos données visibles à quiconque peut voir votre page de profil TuDiabetes.

Pour revenir à mes premières conversations sur la nécessité d'améliorer les rapports sur les données sur le diabète avec l'équipe de l'hôpital pour enfants de Boston en août 2008, je ne peux qu'être fier du cheminement soigneusement réfléchi que nous avons parcouru depuis ce nouvel outil aujourd'hui. Où cela nous mènera-t-il? Je ne sais pas avec certitude, mais je crois fermement que TuAnalyze aidera considérablement la communauté diabétique à construire une connaissance partagée plus grande que n'importe lequel d'entre nous.

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Post-scriptum de l'auteur invité:

Je tiens à remercier Amy Tenderich pour l'opportunité d'écrire sur son prestigieux blog. Je tiens également à remercier l'équipe des enfants, en particulier le Dr Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman et Ben Adida - sans leur leadership et leur détermination, ce projet n'aurait pas été possible.

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