Une nouvelle vision de la conférence 2016 Friends for Life sur le diabète

Cette année marque le 17 ^ème anniversaire de Friends For Life, le festival annuel du diabète organisé par le groupe à but non lucratif Children with Diabetes au Orlando Disney World Resort. événement se terminant la semaine dernière. Alors que la conférence a commencé à servir les enfants de type 1, elle a grandi au fil des ans pour englober tout le monde dans notre écosystème - des frères et sœurs aux grands-parents d'enfants atteints de diabète, aux adultes de type 1 depuis.

C'était ma première participation à FFL. J'en avais entendu de bonnes choses, mais pour être honnête, je souffrais d'une surcharge de diabète et je ne savais pas trop comment je me sentirais une fois arrivé là-bas. La nuit avant que je parte, ma mère m'a demandé, "Attendez-vous votre conférence? "

À quoi j'ai répondu catégoriquement:" Je ne peux pas travailler l'énergie pour être excité à propos de tout ce qui touche au diabète. "

Mais il s'est avéré que j'avais tort. Il se trouve que même si nous n'avons pas encore de remède contre le diabète, nous d o avons un remède contre toutes les mauvaises conneries qui se produisent à l'intérieur de votre tête, de votre cœur et de votre âme. maladie à guérir encore à être. Oui, ce remède doit être immergé dans un millier de votre propre genre - des gens qui l'obtiennent, des gens qui partagent vos luttes, des gens qui marchent dans vos souliers et qui sont encore prospères et pleins de vie, d'amour et de bonheur.

Bonjour, Amis pour la vie!

Insigne d'Honneur

Mon long voyage de ma maison au Nouveau-Mexique à Orlando, en Floride (en juillet) ne m'a pas amené à une augmentation d'énergie non plus. Il a fallu plus de 12 heures d'épuisement et j'étais assez fané quand je suis finalement arrivé. Alors, vous ne le sauriez pas, il y avait une certaine confusion à l'enregistrement. Apparemment, je n'existais pas. Heureusement pour moi, Brenda Hitchcock, épouse du co-fondateur de CWD FFL et maître du ring Jeff Hitchcock, savait qui j'étais. Elle a imprimé pour moi un insigne DiabetesMine , orné d'un ruban violet "First-Timer", dont je ne savais pas trop quoi penser. Ensuite, elle m'a tendu un bracelet en tyvek vert et a dit: «Voici votre insigne d'honneur. "

Le vert est pour les personnes atteintes de diabète. Orange est pour les membres de la famille. Le jaune est pour les personnes atteintes de maladie coeliaque. (Préfèrent-ils s'appeler des motomarines? Je ne suis pas sûr …). Déjà grincheux sur le diabète, je ne me sentais pas trop honoré d'avoir le groupe vert.

Mais 24 heures plus tard, j'étais amoureux de ça.

Il y avait des bandes vertes partout. Oh regarde. Elle l'a aussi. Et il le fait. Et ce petit là-bas. Je ne suis pas seul dans la foule. Je fais partie de la foule. Hommes. Femmes. Garçons.Filles. Bandes vertes sur chaque couleur de la peau.

Quand la conférence fut terminée, je coupai soigneusement le groupe, le pliai soigneusement et l'emballai comme un souvenir précieux.

Un programme complet

Selon les premières estimations, environ 2 000 personnes du monde entier ont assisté cette année, soit un peu moins que les années précédentes, et cela inclut un nombre record de «débutants». " comme moi. Au dernier décompte, les organisateurs de la conférence m'ont dit qu'ils avaient environ 700 participants pour la première fois.

Il y avait une pléthore d'activités planifiées, d'événements sociaux et d'ateliers pour les personnes handicapées de tous les âges - kiddos, préadolescents, adolescents et adultes - ainsi que pour les frères et sœurs, les parents et les grands-parents. Les offres comprenaient des présentations sur les données CGM, la communication avec les enfants, les stratégies de jour de maladie, l'exercice et le type 1, l'épuisement professionnel, l'hypo-prévention, le comptage des glucides, la compréhension des A1C et plus. Il y avait aussi une piste en langue espagnole. La FRDJ a fait le point, tout comme l'Institut de recherche sur le diabète, des dernières nouvelles en matière de recherche sur le traitement et le diabète (et DRI a eu du plaisir).

Il y a eu des dépistages pour les marqueurs génétiques de lésions rétiniennes, coeliaques et TrialNet, ainsi que la possibilité de s'inscrire à plusieurs essais cliniques Des essais de pompe d'une journée (avec une solution saline) étaient disponibles avec Animas Vibe et Les systèmes Animas Ping, la pompe tubeless Omnipod et la gamme complète de pompes à écran tactile de Tandem,

D'une manière générale, lorsque j'ai regardé l'horaire, je me demandais à quoi m'attendre. Il y avait simplement trop de bons choix dans chaque bloc de temps et, contrairement à toutes les autres conférences auxquelles j'ai assisté, je n'ai pas eu besoin de piquer mon stylo sous ma rotule pour rester éveillé. sans décalage, sans exception, la qualité des haut-parleurs m'a gardé alerte et engagé.

iLET Bionic Pancreas Mises à jour

D-Dad Dr Ed Damiano a donné sa mise à jour annuelle sur t L'iLET «pancréas bionique», le double système hormonal de pancréas artificiel en boucle fermée (AP) en cours de développement, appartient désormais à la nouvelle société Beta Bionics. Comme on s'y attendait grâce à l'amour d'Ed pour FFL, de nombreux développements iLET sont devenus des «must see news items» lors de cette conférence annuelle.

Cette année n'a pas fait exception.

La grande mise à jour: un prototype de la conception de l'ensemble de perfusion double a été dévoilé. Cet ensemble à double canule comporte une aiguille en acier de 6 ou 9 mm. Quand j'ai demandé à l'un des développeurs pourquoi l'acier, on m'a dit qu'ils utilisent la formulation de glucagon stable la plus prometteuse en développement, qui dissoudrait une canule en plastique traditionnelle. Maintenant, une formulation différente semble être en avance dans le développement, mais il est trop tard pour changer de cap sur l'ensemble de perfusion. Tant pis.

Je dois dire qu'après avoir écouté Damiano et avoir vu ses données, je suis un croyant. Pour la première fois, je pense que je vivrai pour voir cette technologie artificielle du pancréas dans les rues. Je pense juste que ce sera plus loin sur la route qu'il ne le pense. Mais pas aussi loin que la colonisation de Mars, comme je l'avais précédemment prévu.

Pour le contexte, je dois vous rappeler que je suis le sceptique ultime en ce qui concerne les systèmes AP, et j'ai de bonnes références pour mon scepticisme. J'ai été l'une des premières personnes au pays à utiliser la technologie de surveillance continue de la glycémie à sa sortie, et je suis probablement l'utilisateur continu le plus ancien de CGM, sans compter avoir écrit plusieurs livres sur le sujet. Ils ont parcouru un long chemin, bébé, mais je ne ferais toujours pas confiance à quelqu'un pour être le suzerain de mon insuline. La plupart du temps, mon CGM fonctionne très bien. Mais de temps en temps, il fait danser le poulet funky et donne des lectures à des centaines de points.

Ajoutez à cela le fait que nous n'avons toujours pas la capacité de faire fonctionner une double pompe hormonale (distribution d'insuline et de glucagon), et vous pouvez voir pourquoi je ne m'attends pas à voir bientôt un AP dans la rue.

Bottom line, à mon humble avis: Allez-y et améliorez votre pompe.

Une dernière fois.

En parlant de dispositifs …

Je doute que les entrepôts d'Insulet aient autant de gousses d'insuline Omnipod en stock que j'ai vues sur les bras lors de la conférence, avec des pompes traditionnelles montées sur ceinture et un nombre vertigineux d'émetteurs CGM portés ouvertement. fièrement, beaucoup décorés avec des couleurs vives et des graphiques audacieux. Les plus jeunes ne font qu'un avec leur technologie du diabète d'une manière qui aurait été difficile à imaginer il y a dix ans.

À la salle d'exposition de la conférence, tout le monde s'attendait à assister à une importante conférence sur le diabète de type 1, à l'exception de Medtronic. Le partisan de longue date de la conférence s'est apparemment retiré un peu à la dernière minute, provoquant presque une annulation de l'événement.

Honte à vous, Medtronic. J'ai vu beaucoup de vos produits coupés en shorts et T-shirts, mais vous n'étiez pas là avec le reste des entreprises pour ceux qui utilisent ou éventuellement s'intéressent à votre produit.

Sur le plan des pompes, Animas, Omnipod et Tandem disposaient tous de grandes cabines. Lilly avait un stand de monstre qui présentait exclusivement leurs programmes de soutien, plutôt que leurs produits. Dexcom était bien entendu présent avec Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle et bien d'autres.

Un petit stand qui attira mon attention appartenait à Pump Peelz, fondée par T1 Emily Imblum et son mari Scott Imblum, qui fabriquent de très bonnes peaux pour les pompes et les récepteurs CGM, ainsi que des couvertures décoratives pour les émetteurs CGM. Le Glucolift, dirigé par le T1 Christopher Angell, est également très efficace. Il fabrique des onglets et des gels de glucose sans craie.

Nous avons également vu d'autres personnes de la Communauté du diabète sur le stand de notre ami Kelly Kunik au stand #IWishPeopleKnewThatDiabetes qui a accueilli les gens pour partager leurs bouchées sur des notes autocollantes colorées; et la Nighscout Foundation qui décorait les objets de la FFL avec des lampes alimentées par des piles qui dureraient des jours. Nous avons également remarqué que c'était la première année que la Coalition pour le plaidoyer des patients diabétiques (DPAC) tenait un stand pour promouvoir son travail de plaidoyer et de lobbying sur des questions importantes liées au diabète.

Célébrités sur les lieux

L'une des tendances les plus remarquables de FFL cette année a été la présence de cinq vedettes de la musique country, toutes vivant avec le type 1 et certaines annonçant une variété de partenariats avec l'industrie.D'abord, le 6 juillet, la vedette de la musique country et D-peep RaeLynn a fait équipe avec Novo Nordisk et la FRDJ pour créer une série unique de livres pour les jeunes âgés de 2 à 24 ans. Elle était présente à la salle d'exposition de la FFL et a joué avec le chanteur country Eric Paslay, qui a annoncé qu'il était partenaire de Dexcom et qu'il se produisait aussi pour les participants de FFL. La société CGM a utilisé "Rock on with Dexcom" comme thème de la conférence, distribuant des T-shirts avec ce slogan.

Crystal Bowersox, amie de longue date et chanteuse de country, était de nouveau à FFL, annonçant cette année qu'elle allait collaborer avec Lilly Diabetes en tant que nouvelle porte-parole de D-celeb. Aux États-Unis En outre, deux autres vedettes du pays - le talentueux George Canyon et Amanda Jo - participaient également au FFL cette année.

Avec ces chanteurs, le pilote de course T1D IndyCar, Charlie Kimball, était également sur les lieux pour signer des autographes et poser pour des photos avec les participants.

Some Sacred Space

En plus des sessions plus traditionnelles, j'ai assisté à plusieurs sessions interactives uniques, exclusivement réservées aux groupes verts, modérées par des membres du personnel de FFL qui sont eux-mêmes des peeps de type 1. La première fois que j'ai assisté était sur les défis d'être un parent quand vous avez le diabète. Je ne peux rien vous dire à propos de cette session, car les règles étaient que tout ce qui était dit dans la pièce restait dans la pièce. C'était un espace sacré pour le partage. Pour rire. Pour pleurer. Je l'ai trouvé si puissant que j'ai soufflé mon calendrier prévu (désolé Bennet et Christel) et assisté à une autre session interactive sur les complications. C'était, en un mot … hallucinant.

Le dernier jour, j'ai pris le temps d'assister à une séance mixte pour les couples, même si ma moitié infiniment meilleure était à la maison, car c'était un voyage de travail pour moi. Entendre des couples «mixtes» parler ouvertement et franchement des défis du triangle amoureux que crée le diabète était, parfois, complètement hystérique. Mais cela m'a aussi donné une idée de la difficulté d'être marié à l'un d'entre nous.

Repas en famille

Chez FFL, les personnes atteintes de diabète gèrent à peu près le monde. Ou au moins le centre de conférence Orlando World Center Marriott, l'un des plus grands du monde. Et cela n'a jamais été aussi clair qu'aux repas. Tous les repas ont été comptés avant le comptage des glucides, un effort de près d'un an par la nutritionniste du personnel et le type 1, Kristen Seiz.

La nouveauté de cette année, m'a dit Seiz, était la plaque d'échantillon pour chaque produit alimentaire sur chaque ligne de buffet, montrant la taille des portions sur lesquelles les comptages de glucides étaient basés. J'ai vu un adolescent avec une assiette de macaroni au fromage, sans doute sa portion normale, mais facilement 10 fois la taille sur laquelle le comptage était basé. Au moins avec la plaque d'échantillon, il pourrait ajuster les maths pour son bolus.

Une vie de souvenirs

Comme les grillons au crépuscule, les alarmes Dexcom étaient la sérénade qui accompagnait chaque événement. Grimaces et rires suivaient les doigts.Les compteurs ont été partagés lorsque les batteries sont mortes. Les paniers d'onglets de glucose étaient partout. Les conférenciers devaient parfois faire une pause pour vérifier leur glycémie.

Et pourtant nous étions dynamiques. Si vous étiez un parfait inconnu tombé au milieu de cette conférence, vous n'auriez jamais imaginé dans un million d'années que c'était, au fond, une conférence sur les maladies chroniques les plus difficiles et les plus dangereuses. Vous ne verriez pas la peur ou les complications rampantes. Tout ce que vous verriez, ce sont des gens en bonne santé de tous âges, souriants et rigolant beaucoup.

Des brochures sur les événements ont révélé le slogan: «C'est une conférence que vous n'oublierez jamais! "

Comme c'est vrai! Cette conférence a été très certainement livrée.

C'était une combinaison d'une balle dans le bras et d'une bouffée d'air frais. Je suis revigoré et prêt à reprendre le combat une fois de plus. Une seule question demeure:

Une dose de ce médicament est-elle suffisante une fois par an?

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