Diabetes -- time for a change | Fredrik Debong | TEDxVienna
Nous nous rendons à leurs bureaux pour des examens, et en dépendons pour nos tests de laboratoire et nos renouvellements d'ordonnances. Oui, les endocrinologues sont au centre de notre équipe de soins de santé pour plusieurs d'entre nous qui vivons avec le diabète.
Mais qu'en est-il de ces personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) qui travaillent elles-mêmes en tant que professionnels de la santé? Est-ce qu'ils gèrent leur D-gestion par eux-mêmes, en fonction de leur propre expertise? Ou se tournent-ils aussi vers des professionnels de la santé (leurs pairs) comme le reste d'entre nous?
Pour résumer, les endos diabétiques ont-ils leurs propres endos? Curieux, nous avons contacté les endos du pays pour savoir quelle est leur méthodologie préférée pour travailler avec leurs propres médecins du diabète.
Parmi la douzaine d'endos dont nous avons entendu parler, nous avons trouvé: Il n'y a pas de consensus. Environ la moitié disent avoir des endos, tandis que les autres ne le font pas. Certains les voient sur une base très limitée, seulement lorsque leurs médecins de soins primaires ne peuvent pas prendre en charge les besoins spécifiques au diabète. Et d'autres disent qu'ils ont des «amis endo» qui les aident parfois avec des prescriptions.
Voici les commentaires de quelques endocrinologues de type 1 qui ont eu la gentillesse de partager avec nous leurs histoires personnelles 'Endo ou No Endo':
Jeremy Pettus, type 1 depuis 1994, professeur adjoint d'endocrinologie à l'UC San Diego
Jeremy est une personnalité bien connue de la communauté du diabète, qui participe régulièrement au circuit de discussion sur le diabète et participe activement au Dr Steve Edelman dans la série de conférences TCOYD et le nouveau réseau We Are One Diabetes (pour ceux qui ont un DT1 et qui travaillent professionnellement dans le domaine). Tout récemment, Jeremy et sa femme ont accueilli leur premier bébé Cooper dans le monde. Félicitations à la famille Pettus!
Rachel Nelles, vivant avec le type 1 depuis 1979, Infirmière de la famille
Praticienne à Fargo, ND Rachel ne voit pas d'endo non plus, mais se rend à un doc de soins primaires en interne médicament pour ses médicaments et son travail en laboratoire.
"La seule fois où j'ai vu une endo, c'est quand j'ai essayé une pompe, car mon PCP ne se sentait pas à l'aise de commander ça," dit-elle. «Les deux services d'endo dans lesquels j'ai travaillé étaient petits, alors je ne me sentais pas à l'aise de les connaître trop sur mon diabète et ma santé."
Shara Bialo, vivant avec le DT1 depuis l'âge de 9 ans, Endo pédiatrique à Rhode Island
Shara vient de terminer sa bourse de trois ans en juin et est restée avec ce groupe à Brown University à Providence, RI. Avant cela, elle suivait sa formation générale en pédiatrie et en médecine pendant sept ans à Miami, en Floride. Shara a également récemment marqué son diaversaire de 22 ans en mai.
Oui, Shara a une endo. Comme elle nous le dit, c'est en fait un phénomène de "Diabetes Inception" car son endo
a aussi le type 1 … Whoa!
"J'ai toujours eu mon propre endocrinologue, même si j'ai passé mon temps avec mon endocrinologue pédiatrique et que je ne suis pas passé à l'âge adulte après l'université.""J'étais à l'école de médecine mon premier endocrinologue adulte, et c'était beaucoup plus intimidant que je ne l'avais prévu. En y repensant, je ne crois pas que nous ayons eu un bon jumelage patient / médecin, mais je ne savais pas à l'époque que faire du shopping pour trouver quelqu'un avec qui je me suis connecté était une entreprise qui en valait la peine.
« J'ai fréquenté l'école de médecine et la résidence en Floride, où l'auto-prescription n'est pas permise. Donc même si je le voulais, je n'aurais pas pu me soigner. Maintenant que je suis au Rhode Island, l'auto-prescription est autorisée mais je ne suis pas intéressé à me traiter. Je pense que les médecins dans n'importe quel domaine sont mieux traités par d'autres que par eux-mêmes. Impliquer quelqu'un d'autre dans mes soins est nécessaire pour évaluer la «grande image» - me traiter et gérer mon propre diabète heure après heure peut rendre difficile de voir la forêt pour les arbres.
"Mon endocrinologue n'est pas seulement un vecteur de prescription; il fait attention à mon A1c et aux journaux de glucose qui l'accompagnent et fait des suggestions pour ma gestion, mais il fait aussi un excellent travail d'incorporer mes pensées et mes opinions. Je suppose qu'il fait ça avec tout le monde, et pas seulement à cause de la courtoisie professionnelle.C'est un médecin merveilleux.«Une autre facette amusante est que mon endocrinologue est lui-même atteint de diabète de type 1. Il partage souvent les trucs et astuces de sa propre gestion et ne porte jamais de jugement, j'apprécie cet aspect de la visite et je l'imite avec mes propres Une bonne partie de mon temps passé avec mon endocrinologue est passée à «discuter» - échanger des expériences avec les patients, compatir à des ennuis partagés comme les combats d'assurance et m'adapter aux nouveaux systèmes de dossiers médicaux électroniques. Tom Knecht, qui vit avec le DT1 depuis 1976, endocrinologue cliniqueà Salt Lake City, UT
Tom a été diagnostiqué comme étant un patient à plusieurs niveaux, et rend mes visites agréables, peu importe ce que redoutait la valeur A1c. "Je suis mon propre médecin", nous dit Tom, "je prends soin de moi et je sais ce que je fais." Je veux perdre du temps. "
Il porte un Dexcom CGM (surveillance continue de la glycémie) depuis la première génération, et bien qu'il affirme avoir mis beaucoup de patients à la fois sur les pompes à CGM et à insuline, il ne choisit pas de porter lui-même une pompe, sauf en 1982. > "Je ne m'occupe pas personnellement des tirs," dit-il, "j'ai prescrit des pompes à insuline quand les gens en ont besoin. Mais je ne l'ai pas poussé. "
Tom dit qu'il passe à un autre médecin pour ses commandes de CGM, mais c'est tout. Tout au long de sa vie, Tom dit qu'il a été très actif avec la course et le diabète. Tom nous dit: «J'adore être diabétique, ça fait de moi un meilleur médecin, ce n'est pas un mystère et il faut beaucoup de données, j'ai ça avant. testait 12 à 15 fois par jour et savais ce que je faisais, mais maintenant avec CGM, je suis vraiment en sécurité. "
(Notez que nous sommes connectés avec Tom par le groupe We Are One Diabetes en ligne son amour pour son Chesapeake Bay Retriever, Bert:)
Ces histoires soulignent sans aucun doute l'importance du choix personnel pour les soins du diabète.
Et comme toujours, le mantra Your Diabetes May Vary (chapeau à Bennet Dunlap) s'applique .
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