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L'année a été passionnante dans le monde du diabète, avec des avancées majeures dans la conception et la fonctionnalité des produits. Pensez aux approches de forme et de fonction comme One Drop et Livongo Health; Nightscout et Dexcom battent la voie vers une véritable mobilité des données; des outils de montre-bracelet qui nous permettent de porter et de voir ces données là où c'est le plus pratique; et bien sûr, Afrezza, l'insuline inhalable nouvellement introduite qui est des années lumière en avance sur l'original, produit échoué.

Vous pourriez dire que l'innovation en matière de données et d'appareils est en train de devenir vraiment rapide et furieuse dans le monde du D-World, et c'est quelque chose pour être très excité et reconnaissant. Mais maintenant peut-être il est temps de se concentrer sur la façon dont nous pouvons vraiment utiliser ces outils pour vivre une vie meilleure.

Le diabète est un fardeau à bien des égards, qui va au-delà du simple suivi des données glycémiques … Nous pourrions tous utiliser HELP, pour simplifier la gestion globale de la vie et, franchement, moins de temps. Ai-je raison?

Notre concept pour le 2015 DiabetesMine Innovation Summit , qui a eu lieu à la Stanford School of Medicine le vendredi 20 novembre, était de faire le point sur les principaux défis de la vie avec le diabète, et ce qui est fait pour relever ces défis - i. e. Quelles sont les solutions les PLUS UTILES qui peuvent nous aider les patients dans chacun de ces domaines?

Ce thème annuel du 5 ^ème était la Révolution de l'utilisabilité , et nous avons réuni environ 130 intervenants clés du diabète: des défenseurs informés des patients (nos Patients Voices les gagnants), les concepteurs d'appareils, les spécialistes du marketing et de la recherche pharmaceutique, les visionnaires Web, les experts en capital de risque et en innovation, les experts en réglementation, les cliniciens, les experts en santé mobile, etc. Voir mes diapositives d'ouverture ici.

Consultez également l'album photo de l'événement ici, et consultez le hashtag #dbminesummit pour un résumé de ce qui s'est passé.

Voici un aperçu de l'agenda de la journée:

Voir aussi, la vidéo Diabetes Life Hacks et Life in Diabetes - Unbreakable slideshow dévoilée lors de l'événement.

Gros plan sur la vie Hacks / Usability

Susannah Fox, nouvelle directrice de la technologie du Département américain de la santé et des services sociaux (HHS), première femme pour tenir cette position btw. Elle dirige également un nouveau laboratoire d'innovation pour HHS afin d'aider les employés de l'agence fédérale à se concentrer sur l'imagination, l'invention et l'entrepreneuriat.

Si vous n'êtes pas familier avec Susannah, elle est une experte de premier plan sur la façon dont Internet et les médias sociaux affectent l'industrie des soins de santé et l'expérience des soins de santé, en mettant l'accent sur les personnes souffrant de maladies chroniques.

Elle a récemment déclaré au Huffington Post : "L'innovation la plus excitante n'est pas seulement l'accès à l'information mais l'accès à l'autre." Et c'est la personne maintenant chargée d'améliorer la façon dont le gouvernement des États-Unis utilise la technologie pour fournir et améliorer les soins de santé - plutôt excitant!

Dans son travail avec le Pew Research Center, Susannah me dit qu'elle se considérait comme une anthropologue dans les communautés de patients - combinant des enquêtes avec le travail sur le terrain pour examiner en profondeur les soins de santé entre pairs, le crowdsourcing et la réalité. défis de la vie des patients face. Elle a commencé à voir un nombre croissant de «hacks de soins à domicile» et a commencé à cartographier cet écosystème d'invention.

Son discours d'ouverture au DiabetesMine Summit portait sur ces hacks de la santé - pourquoi la créativité des patients et des soignants peut être l'aspect le plus précieux de l'écosystème des soins de santé. Une conférencière éloquente, elle n'a pas besoin de diapositives pour illustrer son point, mais apporté des accessoires sous la forme d'une plaque d'urgence d'ambulance redessinée, et un dispositif d'injection d'épinéphrine inventé par le patient appelé l'Auvi-Q qui parle réellement l'utilisateur la procédure de livraison.

Nous avons ensuite présenté nos délégués Patient Voices 2015 et présenté la vidéo Diabetes Life Hacks qu'ils ont inspirée. Ensuite, Howard Look de Tidepool nous a fait le point sur le mouvement #WeAreNotWaiting d'interopérabilité des données et des données (voir ses diapositives ici - avec un récapitulatif de ce qui s'est passé le jour précédent à l'événement DiabetesMine D-Data ExChange 2015); nous avions notre discours annuel sur «l'état de l'union» sur l'accélération de l'innovation de la part de la FDA; et un survol enthousiaste de ce que l'industrie fait pour résoudre le problème de l'utilisabilité par l'expert en facteurs humains Joseph Cafazzo du Centre for eHealth Innovation de Toronto.

Les discussions de l'après-midi ont été organisées en deux groupes de ce que nous avons appelé «Innovations de processus» - quelles sont les nouvelles et les plus efficaces pour aider les patients dans les domaines suivants: changement de comportement, exercice, prise en charge des maladies chroniques, patient-médecin Relations, Recherche Crowdsourcing, et Opps technologie des consommateurs.

Tout au long de la journée, nous avons fait référence à User Experience Honeycomb de Peter Morville, qui est devenu une référence en matière d'évaluation des qualités requises pour rendre un produit ou un service utile aux utilisateurs. Nous avons demandé aux gens de garder à l'esprit si les choses dont ils avaient entendu parler atteignaient la cible, pour avoir vraiment un impact.

Palmarès des Diabetes Challenges et Usability

Parlant de ce qui est percutant, l'équipe DiabetesMine a dévoilé deux nouveaux projets au Sommet cette année, visant tous deux à cartographier les outils, processus, programmes, services, hacks et même des gens qui améliorent la vie avec le diabète.

Tout d'abord, la DiabetesMine Challenges Matrix était une nouvelle façon de cartographier l'ensemble du paysage des soins du diabète en fonction des besoins des patients. Cela a été adapté d'un concept similaire utilisé par les analystes de l'industrie dans le monde de la technologie de l'information. Et nous l'avons créé en utilisant l'approche classique des analystes de l'industrie - basée sur les connaissances et les observations collectives de notre équipe, des rapports sur le diabète au cours des 10 dernières années et en étant impliqué dans des événements industriels, groupes de plaidoyer et politiques, etc.

Il vise à créer une nouvelle vision systématique du spectre des soins du diabète, le long des axes IMPACT et ACCESS - les deux facteurs les plus importants de toute offre (programme ou produit) visant à aider les patients à mieux gérer leur diabète. IMPACT bien sûr signifie du côté clinique, mais aussi de la qualité de vie. Et ACCESS est sur le coût et la disponibilité, mais aussi l'évolutivité à la plus grande partie possible des patients éligibles. Parmi les quatre quadrants que vous pouvez voir dans l'image ci-dessous, naturellement le plus désirable est le coin supérieur droit - indiquant quelque chose qui est à la fois impact élevé et accès élevé.

Nous espérons construire une plateforme interactive qui permettra à la communauté des patients de nous aider à peaufiner et à placer des choses sur cette matrice, pour une vue dynamique de ce qui existe.

DiabetesMine Usability Innovation Awards est un nouveau programme destiné à mettre en évidence certains des meilleurs outils, processus, programmes, services, etc. qui aident réellement les gens, selon les contributions des patients eux-mêmes. Nous avons collaboré en collaboration avec la firme de recherche sur le diabète dQ & A pour sonder plus de 5 000 patients sur ce qui les aide le plus, dans quatre catégories: éducation, accès, contrôle du glucose et conception.

Voir la présentation ici, et lisez tout sur ce Programme de Prix d'Innovation en Utilisabilité et nos six gagnants ici.

Lancé au Sommet: VitalCrowd & More!

Nous avons également eu plusieurs autres annonces intéressantes, de nouveaux programmes nationaux ont été lancés directement sur le site du Sommet!

Inventer la santé: Notre conférencier principal @SusannahFox, maintenant directeur technique de HHS, a annoncé la création d'une nouvelle initiative appelée Invent Health. Ceci est une nouvelle plate-forme dans les travaux pour faciliter davantage le mouvement Maker dans les soins de santé, permettant aux entrepreneurs, concepteurs, patients et régulateurs de mieux collaborer. Elle croit que la «sagesse des foules» aura un effet aussi important sur la santé et les soins de santé que le mouvement des données ouvertes, en particulier lorsque les coûts de fabrication diminuent et que les imprimantes 3D et autres fabricants deviennent plus courants et accessibles.

Elle dit que le nouveau programme consiste à «ouvrir davantage de portes et de fenêtres pour que les gens puissent voir (dans le processus de développement de produits), et aussi pour que les régulateurs puissent le voir». Les détails sont encore flous, mais on nous dit que cela inclura la publication et d'autres outils d'accès public pour une innovation accrue, au-delà de ce que nous avons vu avec les médias sociaux actuels.

"Nous ne pouvons pas avoir de solutions linéaires à des problèmes exponentiels", a-t-elle dit, ajoutant que si le HHS et le gouvernement fédéral peuvent changer et faire mieux en matière d'innovation, alors n'importe qui - y compris les compagnies de diabète réglementées - peut certainement faire de même. !

VitalCrowd: Anna McCollister-Slipp, défenseure de longue date de type 1 et entrepreneure de données, a fait sensation cette année en dévoilant une nouvelle plateforme baptisée VitalCrowd, qu'elle dirige en tant que défenseur en chef de la recherche participative pour le Scripps Translational Science Institute. Là-bas, Anna a travaillé avec des chercheurs pour développer de nouvelles façons d'impliquer les patients, les soignants et les médecins dans la conception des essais cliniques.

Elle est maintenant fondatrice de VitalCrowd - une nouvelle plateforme qu'elle développe avec Scripps pour permettre une collaboration participative sur la conception de la recherche en santé, qui impliquera les patients d'une manière sans précédent.

La plateforme de crowdsourcing colorée et attrayante permet aux patients et aux chercheurs de proposer de nouveaux modèles d'étude, et de faire des commentaires et des suggestions sur des projets de recherche existants. Un objectif clé est d'aider la FDA et les organisations de recherche traditionnelles à voir au-delà de l'A1C comme seul critère d'étude, mais être encouragé à examiner les facteurs humains et à concevoir des études qui répondent davantage aux préoccupations réelles des patients. Comme le note Anna, "la plupart des essais cliniques aujourd'hui sont conçus pour le bénéfice de tous, MAIS les patients". Les participants de VitalCrowd peuvent littéralement aller sur le site et proposer: «Ne serait-ce pas génial si un diabète étudiait ________ (remplissez le vide).»

Découvrez les points de vue présentés par Anna de VitalCrowd (diaporama complet ici):

Vous êtes tous encouragés à compléter une inscription rapide, afin d'obtenir des mises à jour et être prêt à participer une fois que le site sera pleinement opérationnel dans quelques mois.

Tidepool Uploader et Blip: Comme vous le savez, nous suivons depuis longtemps le travail de Tidepool à but non lucratif, qui construit une plate-forme universelle de données ouvertes permettant aux patients de télécharger et partager des données sur le diabète depuis n'importe quel appareil. Le PDG de Tidepool et D-Dad Howard Look ont ​​annoncé lors du Sommet que l'application tant attendue "Universal Uploader" et l'interface de données Blip sont désormais prêtes à être utilisées par la communauté D! Ils sont tous les deux uniquement disponibles dans la boutique en ligne Chrome pour le moment. (Pour en savoir plus sur ces outils Tidepool, cliquez ici.)

Nous avons vu des bribes de design de Blip au cours des derniers mois, et maintenant nous sommes ravis de voir cela se rendre dans la communauté plus large, et regarder transmettre à la rétroaction à venir. Félicitations à l'équipe de Tidepool! Stayce Beck, chef de la FDA pour l'équipe des dispositifs de diagnostic du diabète, a ouvert les yeux sur la façon dont l'agence priorise l'engagement communautaire et intègre des données centrées sur le patient dans la prise de décision réglementaire pour les dispositifs. . Hou la la!

Elle a entre autres décrit ce que son équipe est en train de faire pour interagir avec la communauté des patients et aider à améliorer l'accès à de meilleurs outils pour le diabète:

Une des meilleures lignées de Stayce Evénement Data ExChange la veille, quand elle a expliqué que la FDA veut être un partenaire dans l'innovation du diabète, mais par définition doit se concentrer sur les risques potentiels: «Il ne s'agit pas de créer des tracasseries, mais d'élever les drapeaux». Ils ont certainement travaillé dur pour réduire les formalités administratives au cours des dernières années, en particulier lorsqu'ils ont récemment «déclassé» les systèmes d'affichage de données pour permettre une approbation plus rapide, encourageant ainsi plus d'innovation. Ils ont également accueilli notre voix de manière plus systématique, en acceptant des réunions avec les dirigeants communautaires et en organisant des séances de discussion en ligne sur le Web dans lesquelles ils pouvaient poser des questions aux patients en général.Nous apprécions ce nouveau canal de communication bidirectionnel, la FDA, merci!

Facteurs humains et convivialité

Après avoir entendu la foule de #WeAreNotWaiting et la FDA, nous avons été ravis d'avoir une conférence par le Dr Joseph Cafazzo du Centre for Global eHealth Innovation de Toronto sur «Comment l'industrie fait son entrée Expérience utilisateur "(voir diapositives ici).

Cafazzo dirige ce centre de recherche de pointe consacré à l'évaluation et à la conception de technologies de la santé. En fait, il est directeur principal de la division Healthcare Human Factors d'UHN - le plus grand groupe de ce genre consacré à l'application de l'ingénierie des facteurs humains dans la prestation de soins de santé et la sécurité des patients.

Une chose il a discuté était la différence entre la FDA « facteurs humains » exigences, qui se concentrer à nouveau sur les risques possibles (ce qui pourrait un utilisateur débutant ne va pas avec cette chose?) Et réelle conception de l'expérience utilisateur, qui met l'accent sur la facilité Of- l'utilisation, l'esthétique et l'attrait du client.

Sa conversation était à la fois amusante et un peu douloureuse à regarder; tout le monde se tortillait dans leurs sièges alors qu'il montrait des extraits vidéo d'utilisateurs luttant avec les boutons de contrôle sur les différentes pompes à insuline, faisant des remarques comme, "

Eh bien, c'était ennuyeux

" et " Wow, cela devrait être BEAUCOUP plus facile . " Il ne s'agissait pas de claquer une entreprise en particulier (toutes les pompes populaires ont un jeu égal), mais d'illustrer que nous avons encore un long chemin à parcourir pour rendre ces outils plus simples, plus intuitifs et plus agréables à utiliser. À l'ordre du jour figurait aussi Jessica Floeh, une conceptrice chevronnée du T1D-peep, qui, jusqu'à deux semaines avant le Sommet, occupait le poste de Lead Healthcare Experience Designer chez Intel. Elle est également créateur de quelque chose qu'elle a soumis à notre concours DiabetesMine Défi design il y a plusieurs années - Hanky ​​Pancréas, une ligne d'accessoires pour améliorer la « conception antisocial » et de résistance à l'usure des pompes à insuline. Elle a reçu plusieurs prix d'innovation et des subventions pour cela, et a été présenté à la Mayo Clinic et CNN pour n'en nommer que quelques-uns.

Jessica a parlé de son expérience dans la réalisation que la plupart des pompes à insuline ont été conçus par les hommes d'âge moyen qui ne me dérange pas de porter des clips sur leurs poches et ceintures - et certainement pas pour les jeunes femmes comme elle-même avec un oeil pour la mode. Le message était qu'il est impératif de vous mettre dans la peau des personnes que vous concevez, ou, mieux encore, de les impliquer directement dans le processus de conception.

Dans son travail sur Intel, elle a apporté le même message: "Nous sommes des êtres humains aux multiples facettes, et nous avons besoin de plus que ce qui se passe après la FDA, nous avons besoin de plus de facteurs humains." Et cela doit être plus qu'un simple «demander à un diabétique», mais plutôt un processus de collaboration réel et significatif. Amen. (voir les diapositives de Jessica ici)

Plus d'innovations présentées

D'autres discussions sur l'innovation de processus sont venues de ces organisations, chacune abordant un défi majeur de vivre avec le diabète avec une approche innovante:

SamePage

société de services qui croit avoir inventé la «sauce secrète» pour aider à optimiser les comportements des patients et des fournisseurs de soins de santé en utilisant des modèles de soins comportementaux et de soins axés sur des données probantes.Le fondateur et chef du marketing, Paul Ciechanowski, a présenté le système et a présenté comment il a été mis en œuvre dans plus de 30 sites aux États-Unis, au Canada et en Inde. (Voir les diapositives de Samepage ici)

FitScript - qui a débuté en 2012 comme un site Web pour aider les personnes handicapées à atteindre leurs objectifs de forme physique et s'est élargi pour inclure la première clinique d'exercice dédiée exclusivement à la prévention et à la gestion du diabète. New Haven, CT. Ils offrent également une plate-forme d'instruction vidéo en ligne et insistent sur le fait que ce n'est pas seulement un programme pour les triathlètes, mais une plate-forme pour aider toutes les personnes handicapées à faire de l'exercice régulièrement et à surmonter les obstacles. (Voir les diapositives Fitscript ici)

ReImagine - une communauté d'apprentissage en ligne qui aide les gens à surmonter l'impact émotionnel de la maladie chronique dans leur vie. La fondatrice Kristin MacDermott explique que le programme aborde la qualité de vie de tous les principaux repères psychosociaux: dépression, anxiété, détresse, autoefficacité, fatigue, etc. en enseignant une combinaison unique de compétences en résilience, grâce à un environnement en ligne accessible et abordable. Ils ont fait des recherches approfondies et ont vu des résultats incroyables dans la communauté du cancer - et cherchent maintenant à étendre leur couverture à d'autres maladies, en particulier le diabète - ce qui est excitant étant donné que l'aide à l'adaptation et l'aspect psychosocial du diabète

si nécessaire ! (voir les diapositives de ReImagine ici) OpenNotes - un programme national qui permet aux patients, pour la première fois dans l'histoire, de voir ce que leurs médecins ont écrit à leur sujet et d'interagir dans cet aspect de leurs soins. portail. Étant donné tout le buzz sur la création de portails en ligne comme un moyen d '«engager les patients» ces jours-ci - nous étions heureux d'avoir Eileen Hughes du Centre médical Beth Israel Deaconess venir nous donner la maigre. Elle est une gestionnaire de prestations de soins de santé qui vit également avec le diabète de type 1 et plusieurs autres problèmes de santé. Elle a expliqué comment ce type de portail peut influer sur la vie d'un patient et si OpenNotes résiste vraiment à tout le battage médiatique qu'il suscite. Réponse courte: si vous avez plusieurs problèmes de santé, OpenNotes peut être une bouée de sauvetage, dit-elle. (Voir les diapositives d'Eileen ici)

Favoriser la collaboration Le but ultime du Sommet est de susciter des interactions et des discussions parmi les nombreux intervenants qui mèneront à un développement et à une conception plus rapides et améliorés. . À cette fin, nous essayons d'encourager le plus de mélange possible entre nos délégués patients, les professionnels de l'industrie et les cliniciens, les concepteurs, etc.

La session interactive animée de cette année a été dirigée par Bill Polonsky du Behavioural Diabetes Institute. Les participants ont été jumelés avec quelqu'un de l'extérieur de leur genre et ont demandé à mâcher sur la question: Comment pouvez-vous résoudre un problème critique dans le diabète? Nous leur avons littéralement distribué des bâtons de selfie et leur avons demandé de filmer une courte discussion sur leurs propres idées de piratage.Nous compilons ces extraits de vidéo maintenant pour publication bientôt.

D'après ce que nous avons entendu sur le site, les idées sont incroyables - des VPP sur les polices d'assurance, aux pompes à insuline personnalisées pour enfants, qui peuvent s'adapter à différents types d'insuline, à un centre interactif en ligne où les patients peuvent exprimer leurs idées. des avis sur les nouveaux appareils pour les concepteurs de l'industrie qui incluraient des concepteurs de logiciels et de mode aux côtés des fabricants de dispositifs médicaux pour une nouvelle approche de l'expérience utilisateur dans les soins du diabète. Agréable!

Enfin, merci à nos différents sponsors et à Stanford School of Medicine d'avoir contribué à rendre ces rencontres possibles - dans l'intérêt de la communauté des patients et de toutes les parties prenantes pour l'innovation

Améliorer la vie avec le diabète < .

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