Un mot de Down Under: l'histoire de notre A1C

Un de nos amis diabétiques de Melbourne, L'Australie, est Renza Scibilia, un type 1 depuis 1998 que nous avons eu l'honneur de connaître dans la Communauté Diabète en ligne depuis des années. Bien que nous ayons été en interaction pendant un moment, ce n'est que lors des sessions scientifiques de l'ADA en juin 2013 que j'ai finalement eu l'occasion de rencontrer Renza en personne - au centre des congrès de Chicago avec nos tasses si nécessaires de café à la main!

Vous connaissez peut-être Renza comme un blogueur diabétique prolifique sur Diabetogenic. Renza travaille pour l'organisme de plaidoyer Diabetes Australia -Vic

qui connecte les personnes handicapées en ligne et hors ligne. Mais comme elle le dit, sa fierté et sa joie est d'être une maman à sa belle fille de 9 ans et sa femme à un musicien de jazz. Dans ses temps libres, elle boit trop de café (tout comme moi!), Fait cuire des desserts remplis de Nutella et rêve de visiter New York.

Aujourd'hui, nous sommes ravis de vous parler de ce que signifie vraiment un numéro A1C - ou pas, d'ailleurs.

(C'est vraiment un bon moment, avec des nouvelles de 35 millions de dollars pour la recherche sur le diabète en Australie et le lancement de la Semaine nationale du diabète du 13 au 19 juillet.)

Et maintenant, pour ce mot de Renza …

Un Guest Guest par Renza Scibilia

En tant que défenseurs des patients, nous disons constamment qu'une HbA1c n'est rien d'autre qu'un nombre, qu'elle ne nous définit pas, qu'elle ne raconte qu'une partie de l'histoire. Un A1C inférieur à 7 est considéré comme un «excellent contrôle» pour les professionnels du diabète. Il dit que nous sommes «conformes», un patient qui «adhère» aux recommandations de traitement.

Inversement, un A1C de 10% dit le contraire. Le patient est «non-conforme», avec un diabète «hors contrôle», ne suit pas le traitement, oublie de prendre son insuline et ne surveille pas ses glycémies.

C'est assez simpliste, noir et blanc, pour eux. Mais pour moi, la vraie histoire est beaucoup plus complexe.

Un A1C dans le bas 6s ou même 5s peut être expliqué dans un mot simple - enceinte. Et à partir de ce mot, on peut extrapoler d'autres choses comme l'anxiété, l'obsession et parfois la terreur paralysante. «Hors de contrôle» signifie ici que je craignais que mon diabète nuise à mon bébé en pleine croissance. Essayer de prendre le contrôle signifiait vérifier mes BG plus de vingt fois par jour.

Et le fait que mon A1c gratte des doubles chiffres ne vous dit pas que je n'étais pas conforme et que je ne me souciais pas de mon diabète. Non, en fait, il raconte une période difficile où j'ai vécu des conditions de santé plutôt terribles. J'étais à l'agonie chaque fois que je mangeais quelque chose. Je vomissais tout le temps. Mon poids était en chute libre et je me dirigeais vers une période d'épuisement professionnel que je pensais ne jamais m'évader.Oui, j'étais «hors de contrôle», mais pas sur le plan du diabète. Vie en général.

Mais ce sont les extrêmes.

Et les numéros de série? Qu'en est-il lorsque nous sommes assis dans les années 7 pour des mois et des mois et des mois? Qu'est-ce que ça dit?

Le vrai problème pour moi ne réside pas nécessairement dans les hauts et les bas. Ce sont ces chiffres moyens qui ne disent rien du tout. J'ai siégé dans les années 7 pour quelques années maintenant (sauf pour plonger dans les années 6 lors de la grossesse l'année dernière), mais cela ne signifie pas que ma gestion du diabète a été au sommet du monde. Cela signifie que dans la confusion et le désordre des hauts et des bas et tout le reste, tout est moyenné à quelque chose de tout à fait respectable.

Il ne mentionne pas que j'ai eu des périodes incroyablement difficiles où j'ai été incapable de dormir ou de manger.

Et des moments incroyablement amusants et formidables. Il ne montre pas les périodes où j'ai exercé et mangé des repas incroyablement sains, ou les moments où je me suis assis devant la télévision pendant quelques semaines en regardant Breaking Bad et en mangeant de la malbouffe. Ou à propos du mois où j'étais entre chirurgies de la cataracte et stressé de ma tête (avec beaucoup de douleur dans la tête, aussi). Il ne mentionne pas les trois semaines que j'ai passées à New York, vivant à demi et à moitié, du café glacé, des beignets et des salades et à marcher, marcher, marcher partout. Il ne parle pas des semaines qui ont précédé le Congrès Mondial du Diabète où le travail était si exigeant que je me suis senti coupable parce que je passais à peine du temps avec ma famille, et quand j'étais, j'étais distrait et préoccupé.

Et pourtant, tout au long de tout cela, mon A1c est resté stable. Cela ne reflétait rien du tout. Des nombres plus ou moins élevés peuvent être utiles pour illustrer l'histoire de la façon dont nous pouvons voyager avec notre diabète. Mais ces chiffres moyens ont besoin d'un peu plus de pression s'ils veulent révéler leurs secrets.

Ils sont la vraie histoire, plus que n'importe quel nombre élevé ou faible peut dire. C'est parce que la plupart du temps, nous vivons quelque part le long de la ligne au milieu … ou comme on dit, nous sommes «passable à moyen» quand il s'agit de la vie avec le diabète.

Tellement vrai, Renza. Merci d'avoir partagé cela, et nous espérons que les professionnels de la santé qui traitent le diabète peuvent garder ce point important à l'esprit!

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