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Quand Mike Maniscalco va dormir la nuit, il n'a pas à s'inquiéter si la glycémie de son fils de 3 ans baisse.

Si cela arrive, les lumières de sa chambre s'allument peu importe l'heure. Cet éclairage automatisé est un point de fierté pour la famille, et fournit un filet de sécurité pour eux de savoir que le petit Zach est protégé par la technologie «smart diabetes home» que son père a créée et continue de construire.

C'est un signe des temps, alors que plus dans la communauté du diabète embrassent l'esprit de bricolage pour bricoler avec la technologie et les outils de la façon la mieux adaptée à leurs vies. Le groupe de marginaux DIY du diabète #WeAreNotWaiting pourrait se rapprocher de plus en plus des gens comme ce D-dad basé à Austin, au Texas, pour créer des opportunités d'automatisation facile.

"C'est vraiment un espace intéressant, et la télésurveillance et la connectivité de ces appareils sont très en avance sur d'autres types de maladies chroniques et de choses dans les soins de santé", nous dit-il. "Le futur profite de toutes les interfaces que nous avons maintenant avec les wearables, la reconnaissance vocale et les interactions … c'est là que nous allons. Il peut vraiment être utilisé pour soulager une partie du stress et de l'anxiété qui accompagnent la prise en charge de la maladie. "

Diagnostic du diabète chez un tout-petit

Et voici une information intéressante: Le petit Zach est l'un des trois triplés de Maniscalco, avec une paire de jumeaux nés il y a un peu plus d'un an - heureusement, il est le seul avec le DT1 (!) Son diagnostic date d'août 2016 alors que les triplés n'avaient que 18 mois. Heureusement, la famille a attrapé les symptômes avant d'entrer dans l'ACD ou a vécu des incidents dramatiques, et l'a amené à l'hôpital où il pouvait être soigné et la famille a appris à commencer à le gérer. < À l'hôpital, l'équipe médicale a présenté les plans de traitement basés sur le comptage des glucides et les injections et le contrôle de la glycémie puis, au cours de la dernière journée, des outils technologiques tels que pompes, CGM et glycémie.

Les oreilles de Mike Maniscalco se sont relevées, compte tenu de son expéri dans l'univers de la domotique technologique.

C'est un homme de l'Internet des Objets (IoT), qui travaille dans le domaine des réseaux intelligents et de l'automatisation à distance et a co-fondé la start-up Ihiji basée à Austin. Il est titulaire d'un diplôme en informatique et a travaillé en ingénierie de réseaux et en développement de logiciels. son résumé comprend un passage à la fin des années 90 et au début des années 2000 à Bell South dans la division R & D, axé sur les technologies futures qui pourraient ne pas devenir réalité pour une autre décennie.

La start-up qu'il a contribué à fonder en 2009 est spécialisée dans l'ingénierie, la conception, l'installation et le support d'outils de domotique et de mise en réseau pour des systèmes haut de gamme à grande échelle. Une fois que les maisons sont connectées au réseau et que tout peut être surveillé à distance, «les rêves les plus fous des propriétaires pourraient devenir réalité», dit Maniscalco.

Quand le diagnostic de diabète de son fils est apparu, Maniscalco a immédiatement eu de grandes idées.

"En tant que technologue, tout a cliqué", dit-il. "Je me demandais pourquoi on ne parlait pas d'automatisation plus tôt, et je pensais que la technologie était la réponse à tout cela (lutte contre le diabète). "

Son fils a reçu une pompe à insuline Animas Ping et une CGM Dexcom assez rapidement, mais ces outils n'étaient pas tout ce que la famille espérait.

"L'expérience d'intégration, pour moi en tant que technicien, était très frustrante", explique Maniscalco. "Venant d'un contexte de surveillance de réseau, je pensais que les expériences de l'utilisateur, les interfaces, les dispositifs eux-mêmes … rien ne semblait être là où il devrait être. C'était comme si c'était une décennie de retard. C'était une déception, mais nous nous sommes rapidement adaptés et avons vécu avec ce qui était là et le statu quo. "

Trouver la CGM dans le Cloud

Pourtant, lorsque Maniscalco a entendu parler du CGM dans la communauté Cloud peu de temps après le diagnostic de son fils, la famille n'était pas encore prête à s'engager dans cette voie.

Ils s'adaptaient encore à la routine initiale du diabète à la maison, de sorte qu'il ne s'est pas immédiatement hissé au sommet de la liste des priorités de la famille pour commencer à faire des recherches et se connecter à l'univers DIY. Mais Maniscalco a commencé à discuter avec d'autres membres de la communauté du diabète de la façon dont ils géraient et utilisaient divers outils D-tech.

Peu de temps après, quelques exemples concrets ont permis à Maniscalco de se tourner vers la CGM de la communauté Cloud pour obtenir de l'aide. D'abord, il est tombé sur un médecin qui était la mère d'un jumeau de 2 ans diagnostiqué un mois avant Zach, et elle leur a parlé de sa montre intelligente Pebble connectée à la Nightscout pour le partage de données.

Puis, au cours de quelques réunions importantes au travail, Maniscalco a fait taire ses alertes téléphoniques et a oublié de les rallumer par la suite. Les alertes sont restées silencieuses pendant la nuit, alors quand Zach avait un taux de sucre dans le sang bas, le Dexcom n'avait pas d'alerte audible pour que ses parents l'entendent. Heureusement, l'hypo n'était pas trop sévère et tout s'est bien passé, mais c'est sûr que le D-Dad pensait.

"C'était la première fois que cela arrivait, et je me suis dit:" C'est fou, il doit y avoir un meilleur moyen. "C'était le catalyseur pour essayer de faire quelque chose de différent. Pourquoi ne peut-il pas allumer mes lumières dans la chambre? D'un point de vue technique, il n'y avait aucune raison que cela ne puisse pas arriver. "

Il l'a googlé, trouvé Nightscout et bientôt rejoint la communauté #WeAreNotWaiting. Puis, il l'a porté au niveau supérieur en puisant dans son expertise professionnelle en domotique.

Ce n'est pas non plus étranger à sa femme Melissa, car elle possède des connaissances en marketing et en produits médicaux.Donc, même si elle n'est pas experte en logiciel, Mike dit qu'elle est «assez technique pour comprendre comment tout se déroule et quels sont les avantages».

Une maison intelligente pour le diabète

«C'est maintenant ce qui nous réveille d'eux. Il fait son travail et fait vraiment bien son travail », explique Maniscalco.

Au début, il connectait ses gradateurs de lumière à la maison via Nightscout en utilisant une connexion WiFi. Il avait déjà branché son Ring Video Doorbell pour allumer certaines lumières, déclenchant des événements qui n'étaient pas liés au diabète. En utilisant cette logique, il a ensuite fait la même chose pour allumer ses lumières à la maison si Nightscout a déclenché un BG très faible. Il alerte également trois téléphones qu'ils ont dans la maison.

«J'adore quand les lumières s'allument à 4 heures du matin pour être à l'affût d'une lecture basse, dit-il, je souris sérieusement parce que je sais qu'il y en a risque si je ne suis pas éveillé. a également une application sur son ordinateur portable Mac pour suivre les tendances pendant que Zach est à l'école. À l'heure actuelle, les lumières s'allument dans la chambre des maîtres - il n'a pas mis en place de clignotant parce que cela a si bien fonctionné, mais aussi parce qu'il ne réveille pas le bébé dans la maison!

Dans l'ensemble, Maniscalco nous dit qu'il n'a pas fallu beaucoup de temps pour mettre ce système en service. Les spécifications techniques sont les suivantes:

Les gradateurs d'éclairage Smart Z-Wave se connectent à un concentrateur SmartThings (un boîtier Samsung à 80 $ qui vous permet de connecter toutes les fonctions de votre maison intelligente comme les lumières et les thermostats).

Ce concentrateur est connecté à Internet.

De là, IFTTT (If Not This, Then That) communique avec Nightscout et les serveurs SmartThings. Les événements faibles déclenchent un message au concentrateur SmartThings pour allumer la lumière.

• Il prévoit de faire quelques changements simples pour déclencher des alertes et un éclairage réactif dans d'autres pièces au-delà de la chambre à coucher.
• Quiconque souhaite explorer un système comme celui-ci serait mieux servi en examinant la documentation de Nightscout déjà publiée et en se connectant au CGM dans la communauté Cloud en ligne ou sur des sites spécifiques aux développeurs, dit-il.
• Se connecter D-Tech Mainstream

En ce qui concerne la suite … Maniscalco a une vision.

Tout d'abord, il aimerait voir Amazon Echo créer une API permettant la reconnaissance vocale de n'importe quel dispositif de diabète, mais cela ne s'est pas encore produit. Il aimerait également connecter son Google Home, de sorte qu'il pourrait éventuellement dire automatiquement combien de glucides une banane ou même 15g de haricots frits pourrait avoir (puisque la base de données de recherche de Google permet à cette information d'afficher). Il voit également le potentiel de se connecter à des téléviseurs intelligents, et permettant des affichages et des alertes pour carillon si une hypo se passe ou prédit.

La famille Maniscalco n'a encore intégré aucune de ces technologies de partage de données dans ses véhicules, contrairement à d'autres bricoleurs, bien qu'ils y aient également leur attention, tout en trouvant le temps ( avec des triplets de 3 ans et un ensemble de jumeaux plus jeunes pour démarrer!) pour construire leur propre système de boucle fermée - un travail en cours.

Le D-Dad est conscient du phénomène de surcharge de données et de la fatigue des alertes, et prévoit de garder cela à l'esprit.Mais jusqu'à présent, ils ont juste été reconnaissants pour la sécurité et la tranquillité d'esprit fournies. Au fur et à mesure que Zach vieillit, ils peuvent modifier la façon dont fonctionne le monitoring du smarthome ou comment il le notifie - facile, car tout est merveilleusement personnalisable.

Avant tout, Maniscalco veut que ce type de technologie DIY soit plus largement adopté, au-delà du faible pourcentage de membres de D-Community technophiles qu'il atteint actuellement.

Il se rend également compte que, même si certains peuvent voir les technologies et les outils D actuels comme étant en arrière-plan, beaucoup peuvent avoir une vision différente.

"L'une des choses qui m'inquiète, c'est que, du point de vue d'un" outsider ", la technologie ne semble pas très loin, mais c'est différent pour ceux qui vivent avec ça depuis 30 ans ou plus. Même 5 à 10 ans, et vous vous rendez compte à quel point la technologie dans le diabète est arrivée … J'apprécie vraiment toute l'innovation qui s'est produite et la direction que nous prenons, cette perspective est importante. "

Avertissement

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