ÉTonnants défenseurs du diabète: 1SweetLife de Brad Lowder

Nous savons tous que les adolescents atteints de diabète peuvent être extrêmement difficile. Aussi pour les parents, bien sûr. Et si votre adolescent est quelque chose comme moi, la phrase: «Vous ne comprenez pas! est régulièrement entendu autour de la maison. En tant que parent, vous avez probablement l'impression que votre adolescent ne comprend pas non plus! C'est pourquoi Brad Lowder, un agent immobilier basé en Californie du Nord avec une solide expérience dans les médias et la publicité, a créé 1SweetLife - une communauté en ligne réservée aux adolescents atteints de diabète. Parce que quand le plus jeune fils de Brad, Dallin, a été diagnostiqué il y a deux ans à l'âge de 15 ans, il s'est rendu compte qu'il n'avait "pas compris" non plus …

En seulement deux mois d'existence, 1SweetLife compte environ 200 membres provenant du monde entier, dont la Russie, Israël et même l'Islande. Courant sur le réseau Ning (même plate-forme que TuDiabetes), 1SweetLife permet aux adolescents de créer leurs propres profils où ils peuvent publier des photos, participer à des discussions et visiter une section de blogs écrits par des adolescents pour les adolescents. Nous sommes impressionnés par les efforts de Brad pour créer cette communauté pour son fils, et c'est pour cette raison que nous l'avons choisi comme notre incroyable défenseur du diabète en juillet!

DM) Comme tous les parents-d, le diagnostic de votre fils a dû vous surprendre …

BL) Oui. Il y a un peu plus de deux ans, en avril 2010, mon fils de 15 ans a reçu un diagnostic de diabète de type 1. Nous n'avions pas d'antécédents familiaux. C'est juste sorti du bleu. Il est le quatrième de quatre enfants. Heureusement, il est très responsable de ses soins personnels et fait un excellent travail avec lui. Mais la première année était encore très difficile. Pas seulement avec la gestion clinique, mais avec la partie que je n'attendais pas: la partie psychosociale d'avoir un fils avec une maladie à vie.

Pourquoi est-ce que le lancement d'un site Web pour les adolescents était important pour vous?

Dallin n'avait pas vraiment les moyens de se connecter avec d'autres personnes comme lui, des gens qui pouvaient s'identifier à lui. Même si en tant que parents, nous étions très compatissants et très responsables, l'aidant à apprendre à gérer, il y a un morceau que nous ne comprendrons jamais. À moins que vous ne viviez avec la maladie, vous ne savez pas ce que c'est. C'était une pièce manquante pour lui, les gens qui «l'ont eu», qui savaient ce que c'était de vivre avec le diabète jour après jour. Toutes les petites choses qui vont avec.

Nous avons créé cette communauté afin que mon fils et les gens comme lui puissent se connecter et se soutenir les uns les autres. Nous voulons créer cet endroit où ils peuvent aller et être soutenus, encadrés, encouragés et inspirés par des gens célèbres, des gens ordinaires, qui mènent une vie pleine, active et merveilleuse. C'est vraiment le message que nous voulons transmettre sur notre site. Vous pouvez vivre la vie à laquelle vous aspirez. Vous n'êtes pas limité par votre diabète, vous n'êtes pas défini par celui-ci.Vous ne serez probablement pas un testeur de goût pour Krispy Kreme ou un pilote de ligne commerciale, mais vous pouvez faire à peu près ce que vous voulez si vous prenez soin de vous.

Qu'en est-il des luttes affectives des parents-D comme vous?

En tant que parent d'un jeune atteint de diabète de type 1, il y a tout ce qu'il faut pour faire face à cette nouvelle chose, les émotions et la culpabilité. Est-ce que je lui ai donné ça? Génétiquement? Donc vous avez cette culpabilité et le fardeau de la responsabilité pour les premiers mois. Vous vous levez six fois par nuit pour vous assurer qu'ils respirent encore. Sur le plan émotif, c'est toujours une chose énorme de vous entourer de vos bras. Je me sentais tellement seul dans ce processus.

Il y a d'autres personnes qui passent par là. Ce serait bien de se connecter avec eux. Donc c'est une autre partie du site. Nous avons créé un site d'accompagnement pour les parents, afin qu'ils puissent partager leurs expériences, leurs hauts et leurs bas, et comment traiter avec un adolescent. Cela vient de ma propre expérience personnelle et de ce propre vide que j'ai ressenti et ressenti pour mon fils.

Comment avez-vous organisé cette nouvelle communauté?

Il nous a fallu près d'un an entre le moment où nous y avons réfléchi, la mise en place du comité consultatif et le moment où nous sommes entrés en fonction. Nous avons développé le site, et nous étions des jours de le lancer, et originanlly, il manquait l'aspect de réseautage social interactif, ainsi nous avons frappé les pauses et l'avons abandonné et sommes allés avec un programmeur différent et une plate-forme pour avoir plus d'interactivité. plus viable.

Nous avons maintenant un bon départ et les personnes qui viennent sur le site peuvent interagir avec les autres. Nous enrichissons le contenu au fur et à mesure. C'est gratuit de rejoindre. Vous vous contentez d'opter pour un peu d'information. Vous pouvez poster des photos, des vidéos, partager vos expériences, vos hauts et vos bas, poser des questions … Dois-je dire à ma date que j'ai eu le diabète? N'est-ce pas? Tous ces jeunes traversent des expériences de changement de vie aussi intenses et critiques. La puberté, les dates, les traumatismes et les drames de l'école secondaire, l'obtention d'un diplôme, le fait d'aller à l'université, de vivre de son propre chef et de gérer son diabète sans qu'un parent ne respire.

Nous voulons être une ressource pour les aider à traverser ces transitions.

Avec un site réservé aux adolescents, les choses pourraient peut-être devenir un peu incontrôlables à certains moments. Quel est votre processus de modération?

Mike Lawson ( Note de la rédaction: Goooo, Mike, qui est aussi un illustrateur ). Il est un peu démodé mais très en phase avec les adolescents et les jeunes adultes. Il est notre modérateur principal. En ce qui concerne les adultes, nous sommes très indépendants. Nous voulons qu'il soit organique avec les adolescents et les jeunes adultes. S'ils ont besoin de se plaindre ou de se plaindre, nous ne voulons pas qu'ils aient l'impression que tous ces adultes vont leur sauter dessus et les redresser. Ils ont besoin d'un environnement de confiance.

Alors, comment protégez-vous la vie privée des adolescents et empêchez les parents de les indisposer?

Lorsque les parents viennent sur le site d'origine, nous leur demandons de rejoindre le site des parents.Si nous voyons un adulte trop actif ou qui fait des commentaires qui conviennent à l'autre partie, nous l'aborderons directement avec eux. Nous voulons vraiment (la communauté principale) être pour les adolescents et les jeunes adultes, et pour qu'ils aient l'impression que c'est leur communauté.

Exploitez-vous le spectacle entier tout seul?

Je suis le président et l'éditeur du tout. C'est mon concept et je suis la force motrice. Mais au début, j'ai amené un directeur de la rédaction, Andrea Davis. Elle est à Salt Lake City et est consultante en relations publiques pour Interim Healthcare. Elle a un fils de 11 ans atteint de diabète de type 1. Nous avons aussi une directrice du marketing, Jenna Transtrom, de Scottsdale, en Arizona, et ensuite Mike Lawson, qui est notre chef des médias sociaux. Notre rédacteur de nourriture est en fait ma fille, Maddie Lowder. Elle fait le spectacle de cuisine où elle filme de courts segments de recettes amusantes qui sont en bonne santé et publie également des recettes. Nous avons également Andrea Calamoneri, qui est plus impliqué dans le côté des parents, est dans la région de la baie de San Francisco et a un fils avec le diabète.

C'est notre groupe principal, et nous avons d'autres personnes à qui nous faisons appel de temps en temps.

Nous avons un grand comité consultatif, incluant le Dr Bill Polonsky, plusieurs endos pédiatriques de partout au pays et les athlètes Will Cross et Sean Busby. Juste un groupe vraiment cool. Ils nous aident à orienter la façon dont nous allons de l'avant. Nous posterons des interviews avec eux. Ils ont été très favorables.

Comment votre fils est-il impliqué?

Son titre est "Directeur créatif". Nous ne faisons rien sur le site sans son approbation. Il a 17 ans, il est donc au cœur de notre groupe démographique. Il est très au courant des tendances et de ce qui se passe. Nous ne faisons rien de design ou de contenu sans lui disant: "Ouais c'est pertinent, ça me parle." Dans l'année où nous avons passé à développer cela, il aurait le dernier mot dans tout ce que nous avons fait.

J'ai 54 ans, et je suis suffisamment conscient pour savoir que je ne sais pas ce qui est cool! Mais il le fait. Cela doit être pertinent et parler aux jeunes. Mon fils est vraiment critique de tout ce que nous faisons. Il est toujours sur nos conférences téléphoniques. Donne une grande contribution: nous devons faire ceci ou cette partie est stupide ou c'est trop souligné et ce n'est pas un gros problème. Il est très critique et il aime en faire partie.

Il ressent un sentiment d'appartenance et de fierté. C'est quelque chose dont il aime faire partie et c'est important pour lui. Cela a été très significatif pour moi!

Quel conseil avez-vous pour les autres parents?

Mon conseil pour les parents est de rejoindre 1SweetLife. Il y a beaucoup de parents qui se battent vraiment, qui ne vont pas bien et qui ont besoin d'encouragement. Donc, c'est un endroit pour commencer. Impliquez-vous simplement dans une communauté déjà présente. Participez aux événements locaux, aux événements de la FRDJ et à la Tour de cure de l'ADA.

Mon conseil est aussi d'aimer ton enfant et de le soutenir. Ne soyez pas la "police du diabète". «Vous devez enseigner à vos enfants, mais vous devez également leur donner la liberté, et non les traquer. Donnez-leur un peu de place pour gérer eux-mêmes leur maladie et soyez responsable.Donner beaucoup d'encouragement pour aider à leur inculquer la vision qu'ils peuvent faire ce qu'ils veulent de leur vie et ils ne sont pas limités par cela.

Merci d'avoir pris le temps de parler, Brad. On dirait une grande communauté et des ressources pour les adolescents et leurs familles!

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