Ma vie avec 6 enfants atteints de diabète

Vivre avec le diabète est un défi pour tous, mais imaginez que vous vous occupiez d'une famille dans laquelle six enfants sur huit vivent avec le type 1! Oui, c'est vrai: une famille de l'Utah a six frères et sœurs sur huit qui vivent avec le diabète, et cela pourrait très bien être un record (!), Mais pas celui que n'importe quelle famille désire.

Incroyable D-maman Kirsten Schull défend la cause de ses six enfants atteints de diabète (MDC) depuis le premier diagnostic, il y a 15 ans. Depuis lors, ils ont traversé tous les niveaux de scolarité et à peu près tous les types de situation D imaginables. Sans oublier les problèmes de base des D-routines différentes et ce qui doit être le coût extraordinairement élevé des fournitures médicales pour la famille.

Nous sommes vraiment en admiration - et ravis de partager leur histoire aujourd'hui, via notre correspondant Mike Lawson:

Spécial à la 'Mine par M. Mike Lawson

Je lutte pour trouver des chaussettes assorties. Ce n'est pas que je ne possède pas beaucoup de paires de chaussettes assorties et donc la tâche est difficile. Mon problème est que pendant de nombreux matins, avant de boire mon café, le fait d'ouvrir le tiroir à chaussettes et d'utiliser mon énergie mentale pour choisir deux chaussettes identiques est tout simplement trop lourd à porter.

Pour cette raison, je suis époustouflé quand j'entends parler de parents qui se réveillent chaque matin et qui se souviennent non seulement de nourrir leurs enfants et de mettre des chaussettes assorties sur leurs jeunes pieds, mais réussissent même parfois à trouver une paire assortie pour eux-mêmes.

Maintenant, jetez le diabète dans ce mélange, et je suis abasourdi.

Il y a beaucoup de grands défenseurs du diabète qui se sont engagés et impliqués parce que leurs enfants ont reçu un diagnostic de diabète, mais ce qui m'étonne encore plus, ce sont les super-parents qui jonglent avec les multiples diagnostics de leur famille.

Saviez-vous que le fait d'avoir un enfant diabétique augmente statistiquement le risque que vos autres enfants développent un diabète? Oui, selon Joslin Diabetes Center, si un parent immédiat (parent, frère ou sœur, fils ou fille) est atteint de diabète de type 1, le risque de développer un diabète de type 1 est de 10 à 20 fois plus élevé.

La mère Kirsten Schull, vivant dans l'Utah, a vu l'impact de ces statistiques de première main. Kirsten a huit enfants et six d'entre eux ont reçu un diagnostic de diabète de type 1. Elle a dit qu'elle ne connaissait pas le risque accru de développer un diabète chez les enfants subséquents après que son fils de 7 ans a reçu le premier diagnostic de la famille il y a environ 15 ans.

Ses enfants sont actuellement âgés de 21, 19, 16, 13, 11 et 7 ans. Elle nous a dit que les règles de confidentialité de la HIPPA lui interdisent de dire quand chaque enfant a été diagnostiqué (?), mais la D-maman dit que tous les diagnostics sont arrivés entre 5 et 13 ans. L'un de ses enfants est encore en lune de miel après avoir été diagnostiqué il y a un an, et il a connu une lente et lente chute de la maladie pour cet enfant qui a participé à une étude TrialNet pendant cinq ou six ans avant de croiser sa glycémie. seuil de 200 mg / dL après un jeûne de deux heures (wow!).

Les trois derniers enfants Schull ont seulement été diagnostiqués à cause de l'étude TrialNet qui a d'abord testé les anticorps, et ont indiqué que tous les six enfants avaient des anticorps il y a huit ans.

"Je me sens si triste quand j'y pense", a déclaré Kirsten, "mais honnêtement, pour rester au courant de notre vie de folle, je mets une profonde contemplation à l'arrière, chaque jour et chaque nouvelle situation J'ai pleuré la perte de leur liberté, de leur santé et de leur simplicité, et chaque enfant a dû faire cela pour lui-même quand ils sont arrivés au bord de l'abîme. "

Guinness Book-worthy?

Curieux de savoir si les Schulls détiennent vraiment le record du plus grand nombre d'enfants diagnostiqués, nous avons demandé à Kirsten: «Nous ne connaissons aucune autre famille avec 6 enfants atteints de diabète, ni nos médecins, mais je ne le ferais pas. franchement, si nous en avons le plus, mais mes enfants sont géniaux, et ils s'en sortent très bien, ils sont très solidaires les uns envers les autres. ils osent se plaindre d'avoir le diabète », dit-elle.

Nous avons également posé la question à une poignée d'experts ayant un aperçu des familles ayant un grand nombre de MDC. Personne ne semblait connaître d'autres familles avec six des huit enfants, bien qu'aucun groupe ou institution ne semble suivre cette information.

Jeff Hitchcock, fondateur de la communauté Children with Diabetes, qui a rencontré des milliers de familles aux prises avec le type 1, dit qu'il n'a pas entendu parler d'autres cas avec autant de MDC dans une même famille. Un groupe de discussion TuDiabetes en ligne sur le sujet ne mentionne aucune information sur ces nombreuses MDC dans une même famille, alors que des experts et des défenseurs de droits nationaux comme Lorraine Stiehl, qui travaillait pour la FRDJ, et le CDE Gary Scheiner, voyagé le pays sur le circuit de type 1 disent qu'ils n'ont pas non plus. Joslin Diabetes Center n'a pas non plus de statistiques ou de connaissances anecdotiques sur ces nombreux D-kids dans une même famille.

Même Christine Webber, administratrice de la recherche clinique chez TrialNet, n'a pas non plus entendu parler de cette grande quantité de MDC dans une famille. Elle dit que le plus proche qu'elle connaisse est la famille Gould dans le Tennessee (qui a interviewé la < Mine en 2009), dans laquelle quatre enfants sur huit ont le diabète. Webber a dit il y a quelques années, une étude appelée Type 1 Diabetes Genetics Consortium a étudié les familles avec deux frères et sœurs de type 1, mais il n'a pas suivi la fréquence de ces familles parmi la population générale de type 1.

Difficile!

Au fil des ans, Kirsten et sa famille ont dû faire face à une myriade de défis pour s'occuper de six MDC. Mais ils ont également trouvé des points positifs en apprenant de l'expérience de chaque enfant et en appliquant cela aux autres - surtout quand il s'agissait de l'école.Ils ont été à tous les niveaux de la maternelle à l'université, et Kirsten dit que chaque groupe d'âge et chaque niveau scolaire a ses propres défis.

"Plus ils sont jeunes, plus ils ont besoin de soutien, mais les enfants plus âgés ont aussi besoin de rappel, d'amour, de soutien et d'encouragement." Je trouve que beaucoup de besoins de chaque enfant dépendent de sa personnalité. Par exemple, un enfant n'a jamais voulu que je sois impliquée à l'école dans ses soins du diabète, et tant qu'elle s'en sort bien, elle est libre de s'en occuper elle-même, la plus jeune voudrait que je m'en occupe complètement et ne lui demande jamais Chaque parent doit affiner ce qu'il fait avec son enfant, le faire travailler pour lui et lui donner les responsabilités et les récompenses qui vont avec soin. "

Pour maman Kirsten, elle a trouvé de l'aide pour savoir comment gérer le diabète de ses enfants en se tournant vers les sections locales de la FRDJ, les groupes de soutien et les sites en ligne.

Beaucoup de problèmes auxquels les Schulls ont été confrontés sont financiers, et ils prennent souvent des raccourcis pour aider à étirer leur budget médical - comme remplir une seule prescription d'insuline à la fois en raison d'une coassurance élevée et diviser l'insuline entre les enfants.

«Une personne atteinte de diabète coûte cher, dit-elle, multipliez maintenant par six.»

Le mari de Kirsten est directrice de la sécurité pour une entreprise manufacturière, alors qu'elle est travailleuse indépendante en tant que correctrice de déposition légale. elle a la capacité de travailler à domicile et de fournir le soutien nécessaire sur appel pour ses MDC.

"Je donne mon chapeau aux familles qui gèrent le travail et l'école en toute transparence, mais nous semblons avoir une crise ou deux chaque mois, donc travailler à la maison me convient bien", a-t-elle dit.

Toutes les personnes handicapées sont uniques et, selon Kirsten, c'est toujours le cas lorsqu'il s'agit de frères et sœurs atteints de diabète. Kirsten a dit qu'elle ne faisait aucun effort pour préparer des repas «adaptés au diabète» ou faibles en glucides chez elle parce que chacun de ses enfants avait un plan de gestion unique: «Je fais ce que je vais faire et ensuite ils comptent les glucides et s'ajustent. " Quatre enfants de Kirsten utilisent des pompes à insuline, l'un fait des injections multiples quotidiennes et l'autre encore en phase de lune de miel n'a pas encore commencé à s'injecter de l'insuline.

Kirsten est devenue une défenseure passionnée du diabète et a écrit des articles sur l'éducation des enfants diabétiques. En raison de ses connaissances approfondies sur l'éducation des éducateurs au sujet du diabète, elle évoque souvent les difficultés que rencontrent les enfants face au diabète à l'école. Elle a également collaboré avec Lilly Diabetes et Disney pour aider à créer du contenu pour un site Web qui aide les parents qui ont besoin d'aide pour élever les MDC.

Plus de multiples

Malheureusement, le nombre élevé d'enfants diabétiques de Schull n'est pas aussi unique que cela puisse paraître. Nous avons entendu de plus en plus d'histoires de familles ayant plusieurs diagnostics de type 1. Meri Schuhmacher est une autre D-mère qui s'occupe de ce problème et qui est familière à beaucoup d'entre eux. trois de ses quatre fils ont le type 1.

Meri a comparé le fait d'élever plusieurs D-kids à un défi Hunger Games : "Les chances ne sont jamais en notre faveur.Il est tellement rare que les trois garçons aient un tarif de base fixe et que nous passions une bonne nuit de sommeil. »

Kirsten et Meri peuvent parler des défis de l'éducation de plusieurs enfants atteints de diabète, mais ils ont aussi "Ici, le diabète est normal", dit Meri, notant que lorsque son fils le plus récent a été diagnostiqué, il a exprimé son bonheur parce que cela lui a fait plus de mal. »

Kirsten dit qu'elle pense que le diabète a aidé ses enfants à mieux se soutenir les uns les autres et à être plus réalistes sur l'argent.» Mes enfants savent »

Si vous avez plusieurs enfants et que l'un d'entre eux souffre de diabète, vous pourriez envisager de vous inscrire à l'étude clinique TrialNet, un réseau international de chercheurs qui explorent moyens de prévenir, retarder et inverser la progression de diabète de type 1. Ils offrent des dépistages annuels aux enfants gratuitement, pour rechercher des auto-anticorps liés au diabète qui apparaissent habituellement des années avant le développement du diabète de type 1. Votre participation aidera à poursuivre la recherche, bien sûr.

Bien que ce soit clairement une lutte pour élever des enfants atteints de diabète, Kirsten et Meri nous impressionnent d'avoir trouvé une bonne image. Ils ont tous les deux de très bons enfants enracinés et de merveilleuses relations avec eux.

"Il y a du chagrin et du chaos et de la colère avec cette maladie, des inconvénients et des dépenses énormes, mais il y a aussi de l'espoir pour l'avenir", dit Kirsten, notant qu'elle est confiante de trouver un traitement curatif. façon.

Après avoir appris le genre de préparation et le travail qu'ils doivent faire chaque jour, je pense que je peux rassembler plus d'énergie pour faire correspondre mes chaussettes chaque matin.

Avis de non-responsabilité

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