Lutte pour la sécurité à l'école des enfants atteints de diabète

L'année scolaire touche à sa fin aux États-Unis, mais cela ne signifie pas que les batailles pour la sécurité en milieu scolaire sont terminées.

Nous avons vu des manchettes récentes sur les conflits enflammés des parents d'écoles publiques et privées à travers le pays, de l'Utah à la Caroline du Nord en passant par le Nouveau-Mexique, l'Utah et au-delà. Une histoire qui a émergé était un procès intenté par un enfant DT1 expulsé de l'école privée à cause du diabète, tandis que l'accès à des visites éducatives sur le terrain, des activités parascolaires et la supervision des infirmières scolaires pendant les heures de cours.

Utah D-Mom Bridget Llewellyn se bat depuis un an avec un district scolaire peu coopératif qui, selon elle, met en danger sa fille de 6 ans, DT1 Chloe. Bridget a eu beaucoup d'éloges pour son district et a reçu une couverture de nouvelles avec son école en octobre 2014, pour être l'une des premières familles #WeAreNotWaiting à utiliser le système NMC de Nightscout dans le Cloud pour le partage de données pendant l'école.

Maintenant, Bridget se bat contre le district scolaire de sa fille et prend cette lutte dans les rangs. Aujourd'hui, elle partage son histoire ici …

Un billet de Guest-Mom par D-Mom Bridget Llewellyn

Je lis la Mine depuis des années, et c'était la première source en ligne de réaliste et utile info sur D-management j'ai trouvé. C'est un bijou que je partage quand on me pose des questions sur le D-management ou rencontrer quelqu'un avec un nouveau diagnostic. Je voudrais faire la lumière sur la lutte pour la sécurité des enfants à l'école en partageant mes expériences avec la communauté 'Mine .

D'abord, une petite introduction:

Mon mari Erik a été diagnostiqué à l'âge de 22 ans il y a plus de deux décennies, et il a utilisé un CGM de Dexcom remontant au SevenPlus. Après avoir porté le G4 CGM d'Erik pendant une semaine, j'ai accepté d'en commander un pour notre petite T1 Chloé, qui a actuellement 6 ans et a été diagnostiquée il y a quatre ans quand elle avait 2 ans.

Chloe a eu sa première CGM à 3 ans le CGM était une amélioration incroyable de D-life. Nous étions l'une des 300 premières familles du pays à utiliser Nightscout / CGM dans la technologie Cloud en 2014, et je pensais être allé au paradis des D-mom! Je pouvais enfin voir les chiffres de Chloé pendant qu'elle était en maternelle! ! Je pourrais aussi voir que les possibilités d'une plus grande indépendance sont incroyables.

Mais l'année dernière, tout s'est bien passé pendant que Chloé est à l'école, et la vie a été une montagne russe pour ce conjoint T1 et parent.

Certaines des bosses de notre famille laissent des traces sur le cœur d'une mère. Les rebondissements ne font que vous mettre en colère.Ne vous découragez pas, il y avait beaucoup de hauts incroyables le long du chemin aussi.

Mon intrépide, presque sans dents, a presque perdu ses dents de devant le même soir à Maui le mois dernier. Grâce à une «légende locale» et à l'absence de changement de ses parents, Chloe a fait une menthe de la fée des dents Maui! Elle a fait de la plongée avec des tortues et a mangé une tête de crevettes frites entières. Mais je m'égare, alors revenons aux montagnes russes …

Une expérience scolaire horrible

Chloe fréquente l'école primaire de Parley's Park (PPES) à Park City, Utah. Nous sommes incroyablement chanceux que le personnel du front office de l'école, l'infirmière scolaire, les enseignants et le directeur soient tous merveilleux et de soutien. Malheureusement, les administrateurs du district scolaire de Park City (PCSD) ont un contrôle direct sur les services infirmiers et, en fin de compte, 504 régimes (qui fixent les exigences pour les soins de votre enfant).

Dans le cas de ma fille, la surintendante et surveillante associée du PCSD a volontairement et intentionnellement violé ses droits et la met en danger en ne lui donnant pas accès à l'insuline pendant toute la journée scolaire (sauf si elle est administrée par un parent). une infirmière formée pour l'infirmière, ne donnant pas accès à l'insuline pour qu'elle puisse participer aux fêtes en classe où les collations sont servies, et en exigeant des parents qu'ils assistent à des excursions, ou elle devra rester à l'école pendant la classe.
J'ai d'abord contacté Utah State Office Education, et j'ai travaillé avec une femme qui m'a donné de merveilleuses informations sur mes options et ressources; elle peut contacter les districts scolaires locaux pour expliquer leur obligation légale de protéger les enfants. Toute la journée. Tous les jours. Pas exception.

Les écoles doivent fournir l'accès à l'insuline pour le dosage et les corrections, selon les directives de votre médecin. Dans l'Utah, cela signifie qu'une infirmière (ou une personne formée ayant l'autorité déléguée pour administrer l'insuline) doit être présente. Les infirmières de l'Utah ne peuvent pas être obligées de déléguer leurs licences. Les infirmières du district scolaire de Park City choisissent de ne pas déléguer. Généralement, en raison de l'impact de l'hypoglycémie et de l'hypoglycémie sur la capacité d'un enfant du DT1 à fonctionner de façon fiable, cela signifie qu'il devrait être sur place At All Times. Les enfants sur les pompes à insuline ont particulièrement besoin d'une personne autorisée sur place en cas de panne de la pompe. De nombreux districts de l'Utah devraient engager des ressources supplémentaires et former du personnel pour assurer la sécurité de nos enfants.
J'ai déposé des plaintes auprès du PCSD contre la PCSD pour discrimination, défaut de mise en œuvre de son plan 504 et, éventuellement, de représailles lorsque le surintendant associé a fait annuler une visite sur le terrain deux heures avant le départ en classe parce que il ne voulait pas que ma présence volontaire fût utilisée contre le district. J'ai également déposé des plaintes officielles auprès du Park City School Board et de la Utah Professional Practices Advisory Commission (UPPAC) du Bureau de l'éducation de l'État de l'Utah.
En janvier, les heures d'enseignement ont été prolongées à 5 jours par semaine et pendant toute la journée scolaire. Cependant, lorsque l'infirmière de l'école était malade en février, le surintendant associé n'a rien fait pour doter une infirmière remplaçante.Plus tard ce jour-là, trois infirmières ont été envoyées à l'école vraisemblablement pour éviter une autre réclamation OCR. Les trois infirmières ont regardé mon jardin d'enfants hypoglycémique se débattre à travers 5 bandelettes de test pour tester sa propre glycémie sans offrir d'assistance même si son CGM lisait 66 (!)

J'ai envoyé un courriel au surintendant associé pour lui faire part de mes inquiétudes concernant le fait que le plan 504 de ma fille avait été violé et que sa sécurité avait été compromise. Sa réponse officielle, sur papier à en-tête du District, était que les trois infirmières ne seraient pas invitées à s'occuper à nouveau de ma fille. Trois jours plus tard, une des mêmes infirmières était de retour dans notre école pour s'occuper des trois étudiants T1. Le surintendant associé a conseillé à notre infirmière scolaire de ne pas me le dire.

Mon petit est, comme la plupart des enfants du DT1, un petit biscuit assez difficile. Le prix émotionnel qu'elle a payé pour l'incompétence et l'apathie des dirigeants de district est incroyable. Avoir ma fille finalement tomber sangloter que "elle se sent seule et différente à cause du diabète" est horrible. La pauvre personne m'a demandé de "dire à Dieu que ce défi est trop difficile" et qu'elle ne peut plus le faire.

"Ça fait mal, ça me rend triste, et je veux juste être un gamin normal. Je veux avoir un cupcake avec les autres enfants pendant les cours et ne pas le ramener à la maison », dit-elle, je comprends, le diabète est dur et physiquement assez douloureux, ces enfants n'ont pas besoin d'être distingués comme s'ils avaient fait quelque chose. Tristement, le district scolaire local n'utilise pas les outils dont il dispose pour assurer la sécurité des enfants, sans raison, le district a choisi de ne pas renouveler le contrat annuel de notre incroyable infirmière de l'école primaire, qui a 9 ans de Elle va au-delà de sa description de poste dans le soin quotidien des étudiants et préconise souvent des soins et des ressources appropriés pour répondre à leurs besoins médicaux. du principal et un choc pour la communauté, et le district n'a pas encore déterminé s'il embauchera trois autres infirmières à temps plein pour l'année suivante ou non.

Plus d'histoires de D-Parents découvert

Mes expériences cette année ont été récemment publiés dans ce

parc Enregistrez article de journal, ainsi que la couverture The Park Rag qui est apparue le 18 mai et avec ces documents officiels. À la suite de l'article d'enquête initial, les parents ont commencé à communiquer avec moi et le journal pour raconter leurs propres histoires d'essayer de garder leurs enfants en sécurité à l'école ou d'obtenir 504 services au sein de PCSD.

Une mère d'un enfant de sixième année avec T1 a reçu un texte incohérent de son fils. Elle était frénétique. Elle a appelé et il n'a pas répondu. Elle a reconstitué le tout et a demandé: «Comment est-ce que je me suis retrouvé par terre? "Elle a conduit à l'école où son fils a été trouvé seul, sur le sol, d'un bureau d'infirmière vide. Contre son plan de soins, il avait été envoyé seul au bureau de l'infirmière quand il a dit qu'il ne se sentait pas bien.

Cette histoire et d'autres font l'objet d'une histoire de suivi le 24 mai. Parents: Le district scolaire de Park City a des antécédents de soins aux diabétiques pauvres.

Les parents ne devraient pas avoir à travailler aussi fort pour s'assurer que leurs enfants seront en sécurité à l'école. Cependant, il y a une lumière au bout du tunnel. À la suite de cette publicité, PCSD soumettra des changements de politique à l'OCR pour approbation qui, à terme, protégera les étudiants actuels et futurs dans tout le district.

Je suis content de cela, mais je souhaite que nous n'ayons pas à livrer cette bataille pour commencer - surtout maintenant, car nous sommes dans notre dernière semaine d'école avant les vacances d'été.

Ce n'est pas une histoire propre à notre famille ou même à l'Utah, car il y a beaucoup d'autres dans notre communauté D qui font face à des problèmes scolaires - défis légaux et batailles administratives - qui peuvent aussi déborder en été activités de saison que les enfants aiment faire partie de ces quelques mois avant le début d'une nouvelle année scolaire.

Les règles scolaires s'appliquent encore en été

Chloé est inscrite à des programmes d'été de quelques semaines grâce à l'éducation communautaire, qui fait partie du district scolaire.

Saviez-vous que 504 Régimes sont toujours en vigueur pour tout programme parascolaire, club, activité, leçon, camp d'été parrainé par votre district scolaire? Assurez-vous que votre enfant est couvert par un plan 504 fort. Un excellent modèle peut être trouvé ici: Plan de l'article 504 de l'American Diabetes Association.

Je ne veux pas que les parents cessent de défendre leur enfant simplement parce qu'un administrateur leur dit que «ce n'est pas dans le budget» ou qu'ils «n'ont pas le personnel».

Nos enfants ont des droits fédéraux . Être en sécurité à l'école n'est pas négociable.

Idéalement, cela peut être accompli en ayant une communication ouverte et la volonté de travailler ensemble entre les familles et le personnel de l'école / du district.

Debout pour les enfants à l'école

Lorsque cela ne fonctionne pas, j'aimerais que plus de parents sachent comment défendre leurs enfants et sachent qu'il peut y avoir un résultat positif.

Comme dans le cas de la technologie, nous avons parfois l'impression que pour chaque pas en avant, nous faisons deux pas en arrière jusqu'à ce que les bugs soient résolus.

Mon conseil clé pour les autres parents face à ces obstacles: respirez, ne criez pas, réessayez et documentez tout.

Le plaidoyer peut être tout aussi frustrant! L'élément clé est que le prix du silence est beaucoup trop cher. Nos enfants ne peuvent pas se le permettre. C'est notre devoir en tant que parents, et j'utilise le terme au niveau mondial, de parler au nom de tous nos enfants qui n'ont pas de voix. Nos enfants ne peuvent pas encore se défendre. Mais, ils vont vous voir le faire. Ils vont apprendre à se défendre en regardant.

Nous sommes tellement désolés que votre famille s'occupe de ces problèmes scolaires, Bridget, mais merci d'avoir partagé votre histoire et d'avoir inspiré d'autres parents qui pourraient avoir besoin de défendre leurs propres enfants du DT1!

Avis de non-responsabilité

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