Nouveau programme: Transition vers le diabète Adulte

L'une des périodes les plus importantes dans la vie de chacun est la période de transition entre l'enfance et l'âge adulte, et pour les personnes atteintes de diabète, il est absolument essentiel d'apprendre à bien vivre avec maladie.

À la fin de l'été ou au début de l'automne, de nombreux jeunes quittent l'école secondaire pour s'installer dans un nouvel établissement. C'est donc le moment idéal pour apprendre tout ce qu'il y a sur # AdultingWithT1D . être le titre d'un nouvel atelier tenu à la mi-juin au Texas Children's Hospital Diabète pédiatrique et endocrinologie, mais c'est presque une déclaration de mission moderne sur la façon dont les soins cliniques du diabète sont (enfin) adressés aux jeunes adultes.

Cet hôpital du Texas a créé en 2016 une véritable "clinique de transition" pour les adolescents plus âgés avec un T1 axé sur la gestion D intensive et la préparation à l'âge adulte, et a lancé ce qu'on appelle un programme de transition avec un guide à temps plein («navigateur») qui rencontre les familles pour parler de cette période de transition et déterminer les besoins et les objectifs personnels de chaque famille, et rencontre également les fournisseurs - Drs. Marisa Hilliard, Sarah Lyons et Jake Kushner - avec des éducateurs et des travailleurs sociaux pour les aider à mieux soutenir les adolescents et les familles pendant qu'ils se préparent pour cette transition vers les soins aux adultes.

Texas Children's a six campus autour de la région de Houston, et il y a environ quelques milliers d'adolescents et de jeunes adultes dans le système. La directrice du programme, Kierra Lee, dit qu'elle a vu jusqu'à présent 90 personnes dans la clinique de transition elle-même. Chaque semaine, on voit au moins 10 adolescents et familles parler d'adultes atteints de diabète.

Le 17 juin, la Transition Clinic a tenu son premier événement de sensibilisation # AdultingWithT1D qui a attiré plus de 50 personnes, et les organisateurs espèrent répliquer à l'avenir et même convaincre les autres à travers les États-Unis que plus de ces événements de sensibilisation sur la transition d'enfant à adulte pour les personnes handicapées (les personnes atteintes de diabète) devraient être offerts, car c'est un besoin mal desservi à l'échelle nationale.

Les sujets abordés lors de leur premier atelier comprennent:

• Fin du secondaire
• Gestion du diabète au collège et / ou au travail (stress, alcool, horaires fous, etc.)
• Changer les rôles des parents
• Naviguer sur les questions d'assurance et d'accès, du coût à la couverture
• Trouver un adulte plutôt qu'une équipe de soins pédiatriques
• Ressources et soutien par les pairs pour les personnes handicapées, y compris les bourses d'études > Il n'est pas surprenant que les questions de coût et d'assurance fassent l'objet d'une grande attention.Lee dit que leur clinique cherche plus de ressources pour les familles sur la façon d'aider les jeunes personnes handicapées à résoudre ces problèmes par eux-mêmes, plutôt que d'avoir des parents qui coordonnent tout.

"Ce qui est cool c'est que c'était spécifiquement pour les adolescents plus âgés qui traversent cette période de transition", dit Lee. "Pour les plus jeunes, vous avez des camps où ils aiment aller, mais en vieillissant ils ne le font pas aller aussi loin et donc ils manquent les liens d'être avec quelqu'un d'autre qui comprend ce qu'ils traversent dans la vie de tous les jours.C'était l'idée, pour que ce soit un guichet unique pour ceux qui sont post-

Lee dit qu'il y avait d'innombrables exemples d'adolescents qui n'avaient jamais rencontré d'autres personnes handicapées auparavant, reliant et discutant de questions telles que la façon dont ils réagissent lorsque leurs parents posent des questions sur les soins du diabète, ou comment ils parlent à leurs amis de ces problèmes de santé.

"Ce n'est pas quelque chose que vous pouvez faciliter, parce que cela arrive," dit-elle.

Le College Diabetes Network était également impliqué, non pas en tant qu'organisateur de programme, mais en tant que ressource apportée pour l'atelier inagural. Christina Roth, fondatrice et collègue de CDN de type 1, était une conférencière qui partageait son histoire et soulignait les nombreuses ressources CDN qu'elle a créées à travers les campus universitaires à travers le pays.

L'événement a été accueilli avec beaucoup d'enthousiasme.

Voici un aperçu de quelques commentaires des représentants:

"SUPER! ! MERCI:) Le conférencier m'a fourni la connaissance et le soutien que ma fille n'est pas seule et que le prochain chapitre de sa vie pourrait être excitant malgré l'inconvénient de vivre avec le diabète T1. Je vous remercie! "

" Il y avait une variété de différents facilitateurs, professionnels, y compris les patients et les parents. Beaucoup de connaissances de première main sur le sujet. "

" Merci beaucoup d'avoir organisé cet événement. Cela m'a vraiment aidé à réaliser qu'il y a BEAUCOUP d'aide pour vivre avec le DT1. "

" J'ai aimé rencontrer d'autres personnes qui vivent les mêmes choses "

Étant diagnostiqué moi-même à l'âge de 5 ans, je connais bien les difficultés de ces années - c'était la première fois que j'étais seul et à l'époque Je ne voulais pas parler de diabète ou le laisser définir ma vie, donc je l'ai gardé en grande partie hors de la grille. À l'époque (fin des années 90 et début des années 2000), je ne portais pas de pompe à insuline ou de CGM et je ne voulais certainement pas sortir un lecteur de doigt plusieurs fois par jour. Je n'avais pas d'endo régulier alors non plus; Au lieu de cela, j'ai vu un médecin de soins primaires pour mes médicaments de base et à peu près tout géré par moi-même - quand j'étais en fait la gestion du diabète du tout.

Je ne peux qu'imaginer comment un programme comme celui-ci, ainsi que les ressources offertes par CDN, auraient pu améliorer mon approche du diabète à l'époque et m'aider à trouver du soutien auprès de mes pairs pendant ces années instables.

Bref, c'est fantastique de voir les soins de transition devenir une tendance plus visible, et ce programme au Texas semble être un excellent modèle à construire.

Toutes les cliniques, médecins, CDE, etc. lisant ceci?S'il vous plaît communiquer avec Texas Children sur les meilleures pratiques pour soutenir les jeunes adultes atteints de diabète et leurs familles qui ont si désespérément besoin de soutien!

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