Diabète Les non-profits se méfient de

Avec tant d'organisations à but non lucratif et caritatives naissantes dans notre communauté du diabète (et sur l'ensemble de la scène des soins de santé), beaucoup sont désireuses d'obtenir de l'aide pour obtenir du financement. garder les lumières allumées "et les programmes en cours d'exécution.

Il y a des organisations qui ont été créées pour ce faire: aider les nouveaux organismes sans but lucratif à obtenir le financement de base dont ils ont besoin. Mais comme tout le reste dans la vie, ce n'est pas parfait. Vous rencontrez parfois des gens qui essaient de tirer profit des intentions charitables par des pratiques moins que réconfortantes qui peuvent même profiter aux gens.

Nous avons entendu parler d'une situation récente dans notre propre communauté D qui met en évidence les dangers de ces relations, et souligne la nécessité pour tout le monde d'être conscient des offres qu'ils font, et lisez les petits caractères .

La semaine dernière, nous avons reçu une notification par courriel du groupe à but non lucratif Insulin Pumpers, établi depuis septembre 1997 et dirigé par Michael Dadad, le père de Californie, dont la fille a été diagnostiquée à l'âge de 75 ans. 11 et est maintenant dans sa 30s. Et bien sûr, elle est une autopompe à insuline! (maintenant sur le t: mince)

La D-Community doit beaucoup à Insulin Pumpers, qui ressemble beaucoup à Children with Diabetes (commencé deux ans plus tôt) se démarque comme ce que la plupart d'entre nous connaissent maintenant comme le DOC; ils ont tous deux contribué à façonner notre communauté au fil des ans, en fournissant des ressources précieuses et en changeant le jeu lorsqu'il s'agit de partager de l'information sur les appareils et les problèmes liés au diabète en ligne.

Insulin Pumpers a tenu compte de 12 membres et compte maintenant plus de 6 400 individus et familles. Il est géré par une équipe de rédacteurs bénévoles, de développeurs Web, d'administrateurs de messagerie, de modérateurs de discussion et de conseillers médicaux disséminés dans le monde entier. Et même si le groupe est devenu un incontournable de notre monde de discussion sur le diabète en ligne, le groupe est un organisme sans but lucratif qui doit recueillir des fonds pour payer le loyer, les services publics, les frais d'accès Internet et d'autres dépenses.

C'est ce qui nous amène à la mise en garde d'aujourd'hui: la semaine dernière, nous avons appris que Insulin Pumpers est récemment tombé dans un piège qui lui a fait perdre une somme d'argent inconfortable.

Nous ne voulons pas que cela arrive à quelqu'un d'autre.

L'entente conclue l'été dernier, Insulin Pumpers a conclu une entente avec Metasoft Systems, une entreprise de consultation en TI basée en Colombie-Britannique, qui gère des programmes appelés Foundation Search et Big OnLine, des outils de collecte de fonds.Le coût d'accès à ces archives s'élevait à près de 4 600 $, avec la promesse que le groupe pourrait récupérer ses coûts de collecte de fonds, et Michael a signé un contrat avec cette compréhension. Michael dit que les services ont aidé à identifier plus de 400 donneurs potentiels, mais que peu de groupes ont pris la peine de répondre aux propositions, et que ceux qui l'ont fait ont fait tomber le groupe du diabète. Ainsi, après avoir vu les résultats de "zilch" pendant sept mois, Michael a demandé un remboursement selon la garantie de remboursement de l'entreprise …

Voici où cela devient un peu risqué.

Apparemment, Michael a appris qu'il n'avait pas suivi les exigences écrites expresses pour récupérer son argent. Dans le contrat est une disposition indiquant que vous devez planifier et compléter une consultation initiale dans les six premières semaines. C'est totalement différent des autres webinaires d'orientation gratuits, des contacts du service client par e-mail, et de la poignée d'autres communications que Metasoft a offert au cours de la seconde moitié de 2013.

Même si la «consultation initiale» et le «webinaire d'orientation» ne semblent pas différents, ils sont par définition du contrat. Ainsi, Metasoft a refusé de rembourser l'argent versé par Insulin Pumpers, au motif qu'ils ne respectaient pas les règles.

"Ce qui m'énerve le plus dans toute la situation, c'est qu'on a l'impression que cela a été orchestré de leur part", Michael nous a écrit dans un email: "Je fais attention à ce genre de choses parce que je sais mis en place pour vous aider à échouer, donc s'il y a un problème, l'autre camp peut se débrouiller … Apparemment, je suis tombé dans leur piège. "

Michael dit que près de 4 600 $ représentent une bonne partie des 68 000 $ que son groupe a récoltés l'an dernier, compte tenu des perspectives de collecte de fonds plus faibles pour cette année - puisque plusieurs Les sociétés pharmaceutiques souffrent en raison des changements d'offres compétitifs de Medicare qui ont commencé à frapper l'été dernier. Avec plus de la moitié de leur budget total consacré à la dotation, aux frais généraux et aux impôts, Michael dit que cette perte est une grosse affaire.

"S'il y avait même UNE réponse des lettres et des demandes de subvention, cela aurait porté ses fruits", a-t-il dit, "mais cela n'a tout simplement pas eu lieu. Je préférerais consacrer mon énergie à aider les gens et, espérons-le, à recueillir de l'argent par d'autres moyens. »

Nous avons contacté le Metasoft pour en savoir un peu plus sur les pratiques de la société, mais nous n'avons pas eu de réponse immédiate.

** 3/11 MISE À JOUR:

Après la publication de notre article, nous avons reçu une réponse par courriel de Mitch Owens, superviseur des services aux membres de Metasoft, qui a déclaré que la compagnie «croit que notre garantie de remboursement est très généreuse. Nous honorons le contrat en remboursant intégralement les clients qui satisfont aux conditions de la garantie.Ces conditions ne sont pas remplies dans ce cas, donc aucun remboursement ne sera effectué.La garantie n'est plus valide et aucun remboursement ne sera effectué votre article stipule à juste titre que M. Robinton n'a pas suivi les exigences écrites et expresses de la garantie qu'il a signée en sa qualité de président d'Insulin Pumpers. M. Owens a ajouté: «Cela étant dit, Metasoft Systems maintient son engagement à fournir à ses membres un soutien et une formation pour les aider dans l'utilisation de nos services.Nous espérons que cette question sera résolue avant ces actions ou d'autres actions par M. Robinton a conduit à des conséquences préjudiciables pour l'organisation valable qu'il représente. "

Toute cette situation est, bien … malheureuse. Aucun autre mot pour ça. Je suis un fan de longue date de Insulin Pumpers, et dans mes années post-secondaires et universitaires, j'étais un abonné qui suivait de près leurs mailings - en particulier vers 2001, quand j'étudiais le pompage d'insuline pour la première fois. J'ai finalement décidé de démarrer une pompe pendant ma dernière année d'université. Au cours des années, je me suis souvent retrouvée à revenir aux conversations ou à m'intéresser à un sujet particulier.

Le fait que cela influe sur les battements d'insuline me fait mal au cœur, mais cela m'inquiète aussi que d'autres grands défenseurs du diabète ou des organisations pourraient tomber dans le même genre de situation et être pris au dépourvu. Comme nous l'avons signalé récemment à la

Mine , il y a beaucoup de nouveaux groupes sans but lucratif et de collecte de fonds dans notre communauté du diabète. Donc, ces bases de données et les entreprises de collecte de fonds peuvent être sur de nombreux radars différents. Nous espérons qu'en partageant cette mise en garde, d'autres, espérons-le, seront un peu plus conscients des risques potentiels.

Il y a quelques vieux adages que nous devrions tous garder à l'esprit dans ces types de situations:

Obtenez tout par écrit , Sachez toujours ce que vous signez < et Veillez à lire les petits caractères . Parfois, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est particulièrement important lorsque vous faites des dons de bienfaisance. Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avertissement

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.