Quand les parents volent trop ...

Moira McCarthy Stanford pourrait être une nouvelle blogueuse de D-maman , mais elle a été autour du bloc et au-delà de préconiser pour le diabète. Moira et sa fille, Lauren, ancienne présidente nationale de la sensibilisation et défenseur de longue date de la FRDJ, ont fait les manchettes à maintes reprises pour leur travail en faveur de la guérison.

La vie n'a pas été facile pour Moira et Lauren, et elle dit qu'ils ont appris beaucoup de choses à la dure - Moira a donc des opinions bien arrêtées sur la façon de gérer le diabète d'un enfant. Aujourd'hui, elle partage pourquoi elle pense que l'approche «hélicoptère» n'est pas bonne, car la qualité de vie est également importante!

Un billet d'invité de Moira McCarthy Stanford

Je venais d'être la conférencière principale lors d'un événement sur le diabète, et comme toujours, une mère m'a approché pour parler de la parentalité. Sa fille de 15 ans, atteinte de diabète depuis trois ans, venait juste de subir une CGM. Et dans les six mois qui se sont écoulés depuis, la mère a dit que son A1c avait atteint «un niveau alarmant».

J'ai écouté comme elle s'est défoulée. "C'est jusqu'à 5. 8. Et c'est avec encore vérifier 15 à 20 fois par jour Avez-vous des pensées?"

Bien sûr que je l'ai fait. Heureusement, je les ai gardés pour moi.

Parce que ma première pensée était "Un jeune de 15 ans qui vous permet de vérifier 15 fois par jour?" Jusqu'à 5. 8 "Alerte Licorne!" Mon deuxième commentaire était «Wow, ça me semble être de la maltraitance des enfants.»

J'ai trouvé une façon de dire quelque chose de poli et de passer à autre chose. Mais la discussion m'a laissé ébranlé. Ok, ça m'a laissé à la vapeur.

Parce que regarde: je comprends. Nous, les parents, voulons être les meurtriers du diabète. Avec tous les outils dont nous disposons aujourd'hui - compteurs et CGMS et toutes sortes d'insulines à action rapide - nous voulons faire tout notre possible pour maintenir la glycémie de nos enfants à la portée, leur A1c est bas et, espérons-le, garder les complications à distance.

Je comprends vraiment. Je ne veux rien de plus que de savoir que ma fille vivra une vie longue, saine, active et sans complication.

Mais: à quel prix? Et par là je veux dire à quel coût pour elle, pour moi et pour notre relation dans son ensemble?

Je pense que j'ai eu de la chance d'une certaine façon. Quand ma fille a été diagnostiquée, il n'y avait pas d'insuline à action rapide et le monde essayait toujours de contrôler ses bras. Cela dit, j'ai acheté un «contrôle serré» dès le départ. Mais pour nous, à l'époque, cela signifiait quatre à cinq contrôles de glycémie par jour (à moins qu'elle ne soit basse, haute ou malade, ou que ce soit une journée inhabituelle de quelque façon que ce soit). Sa gamme était de 80 à 200, et ses A1cs, même avec cette «petite» quantité de travail (selon les normes d'aujourd'hui) étaient presque toujours dans les années 6. Je me souviens distinctement d'avoir paniqué une fois à 7 heures. 1. (Oh, ce sont les jours).

Quand elle a pris une pompe, j'ai fait des vérifications nocturnes pendant quelques semaines (à la suggestion de notre CDE) mais après ça, je n'ai fait que des contrôles nocturnes si elle était malade, faisait des tests basaux ou avait une journée inhabituelle ça m'inquiétait.Je la vérifiais habituellement quand je m'endormais (disons entre 11 et minuit) et pas plus tard que le matin.

Elle n'a jamais eu de crise au lit. Oui, elle est réveillée en hauteur, mais nous l'avons réparée. Je me sentais comme si je faisais du bon travail en tant que D-Maman. Et j'ai un peu aimé que je lui montre, à travers mon exemple, que vous pouvez être un parent, combattre une maladie et avoir une vie en même temps.

Dernièrement, je ne pense pas que ce genre d'équilibre soit possible pour un nouveau parent qui entre dans ce monde du D. Parce qu'il y a cette poussée soudaine et nouvelle - une poussée qui semble dire aux parents: vous devez vérifier une douzaine de fois par jour ou plus! Vous devez vous réveiller deux ou trois fois par nuit pour vérifier leur glycémie! S'ils se réveillent à 200 ans, il faut paniquer, étudier et s'inquiéter, savoir ce qui n'a pas fonctionné.

Cela me rappelle un jour à l'école primaire quand Lauren a vérifié et avait 225 ans. L'infirmière a dit "Pourquoi êtes-vous 225?" À quoi Lauren a répondu: «Parce que j'ai le diabète." Ummm, ouais. Sh ** arrive. Il me semble que le diabète consomme ces parents. Et je me demande si c'est vraiment ce qui est le mieux pour l'enfant.

Parce que j'ai toujours pensé que c'était notre rôle de parents d'élever des enfants bien équilibrés et heureux. Et encore - je comprends. Je donnerais mes yeux pour que l'A1c de ma fille soit dans les cinq. Mais donner mes yeux ne l'affecterait pas négativement. (Elle devrait être gênée par moi en cliquant sur mes prothèses dentaires, mais à part ça … ne toucherait pas son monde.)

Je dois penser que la réveiller plusieurs fois chaque nuit serait avoir un impact négatif sur elle (et ne vous trompez pas que votre enfant passe une bonne nuit de sommeil si vous faites cela). Je dois penser que le faire vérifier toutes les deux heures pendant la journée serait également négatif. Regardez, la simple vérité est que le diabète ne peut jamais être complètement maîtrisé (eh bien, pas encore. Apportez l'APP!) Si nous les parents paniquent chaque fois que nos BG sont un peu hors de portée, quel message leur envoyons-nous? ?

Et je dois penser que ne pas laisser nos enfants voir ça en effet, ils peuvent juste s'amuser pour, oh, dire une demi-journée sans vraiment insister sur le diabète, peut-être juste les amener à ressenti la maladie encore plus qu'ils ne le font déjà. Y aura-t-il des jours où le diabète prendra complètement le dessus? Sûr. Vous ne pouvez pas l'éviter les jours de maladie. Vous devez faire des contrôles de base à jeun

de temps en temps. Et la grossesse? C'est une chose complètement différente. Mais régulier, la vie quotidienne? Pourquoi ne pouvons-nous pas aider nos familles à aider nos familles à trouver un meilleur équilibre dans ce monde du diabète?

J'ai ressenti l'attraction enivrante de tonnes de chiffres. Quand ma fille est allée pour la première fois sur un CGM, j'ai bavé positivement sur les camemberts et les tendances et les moyennes que j'ai pu voir. J'ai commencé à ourler et à fouler quelques heures de haut ici et là. Et puis son endo m'a averti: c'est une route dangereuse à descendre. Il m'a encouragé à ne pas regarder les graphiques trop souvent, mais à les utiliser davantage comme une «grande image» plutôt que comme une occasion de microgérer et de jouer au nitpick."Sinon," dit-il, "Les choses ne vont pas être super pour vous ou pour elle." J'ai essayé de me distancer de cette attraction informationnelle. Parce que, à vrai dire, même CGM ne peut pas battre le diabète. Encore.

Je pense que le diabète est une chose facile à perdre. Regardez, nous voulons être les héros de nos enfants. Nous voulons les garder en sécurité. Nous voulons les élever pour vivre longtemps. Mais peut-être, juste peut-être, il serait encore plus héroïque de respirer profondément et de le braver de temps en temps. Montrez-leur comment vivre malgré une maladie et pas toujours parce que . Laissez-les voir une maman ou un papa qui n'est pas épuisé, inquiet et effrayé.

Parce que tu sais quoi? Il viendra un moment où ils s'aventureront sans nous. Nous voulons qu'ils soient sûrs d'eux. Nous voulons qu'ils soient détendus. Nous voulons qu'ils soient confiants. Nous voulons qu'ils soient heureux. Nous ne voulons pas du tout qu'ils souffrent du diabète, mais s'ils le font encore, nous ne voulons certainement pas que le diabète les ait complètement.

Faisons-nous? Aux nouveaux parents, je dis ceci: je vous salue pour votre volonté de tout donner pour le bien-être de votre enfant. Je vous encourage à parler à votre équipe médicale au sujet de la numérotation. Et je te comprends complètement. Maintenant, éloignez-vous du compteur. Et dormez de temps en temps.

Que dites-vous, les parents et les personnes handicapées? Est-ce que le suivi intense est une bonne chose ou est-ce que cela nuit aux enfants?

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