Soins du diabète à l'hôpital: que faut-il faire?

Deux visites aux urgences dans les deux jours, grâce à une hypoglycémie sévère et ensuite à des sucres sanguins élevés sans bougé.

Les deux sont suffisants pour faire grincer des dents tout diabétique. Mais il y a aussi le fait que ces expériences elles-mêmes ont montré à quel point l'établissement de soins d'urgence est mal équipé pour faire face au diabète.

Et cela devient encore plus gênant.

Je croyais depuis longtemps que nous, les personnes atteintes de diabète, n'obtiendrions pas de soins de qualité aux urgences si nous nous retrouvions là-bas. D'après les histoires de la Communauté du diabète que j'ai entendues, les opinions des professionnels de la santé dans le monde du diabète et mes propres expériences de visite à l'urgence à quelques reprises dans ma vie, c'est ce que j'en suis venu à croire.

Bien sûr, il est peut-être plus sarcastique que sérieux de dire que "les urgences essaient de me tuer", mais il y a certainement un traumatisme réel dans ce commentaire. Les récentes visites à double urgence que ma mère a connues réaffirment cela, et je veux juste partager cette histoire comme un moyen d'appeler à tout changement qui peut se matérialiser …

Je ne suis pas content de ce qui s'est passé à l'urgence concernant ma mère la semaine dernière. Mais plus que cela, cela me fait peur que ce genre de chose puisse arriver à n'importe lequel d'entre nous.

Que s'est-il passé?

Tout d'abord, il est important de se rappeler que ma mère vit avec le type 1 depuis l'âge de cinq ans - ce qui veut dire qu'il y a maintenant 55 ans. Elle n'a pas eu un A1C au-dessus de 6% dans au moins une décennie, et de ce que j'ai vu elle ne va pas souvent au-dessus de 160 pendant une période prolongée. Elle a déjà eu des réactions à l'insuline et elles ont été sévères dans certains cas, mais elles ne durent généralement pas très longtemps et nous avons tous pu les prendre en charge.

Au début d'un dimanche matin récent, je ne me suis pas réveillé d'une réaction hypoglycémique. Mon père s'est réveillé avec son moniteur de glucose continu Dexcom G4 (CGM), et il a montré qu'il était sous 50 mg / dL pendant au moins quelques heures comme indiqué sur l'écran de la CGM. Son nouveau t: mince histoire de la pompe à insuline montre que quelque part autour de 3h30. m. , pour une raison quelconque, elle a administré près de 12 unités d'insuline dans son système (!) - nous pouvons seulement deviner que c'était le résultat d'être hypo et à moitié endormie à ce moment, programmant un bolus par erreur alors qu'elle aurait dû prendre dans le sucre. Environ 90 minutes plus tard, elle était assez consciente pour fixer un basal temp de 0% … mais malheureusement, ce n'était que pour 30 minutes et ensuite ses taux de base habituels ont été remis à zéro.

Plus de trois heures plus tard (à 8 h 30 du matin), mon da

a entendu le bip CGM et a vu qu'elle ne répondait pas.Il a injecté du glucagon et a pris du jus et du gel de glucose dans son système, mais elle ne répondait toujours pas, alors il a appelé les ambulanciers paramédicaux. Ils l'ont emmenée à l'urgence - pour ce qui serait la première visite de cette série de mésaventures.

Je vis dans un autre état, donc je n'ai pas eu de nouvelles plus tard dans l'après-midi, après que mes parents aient campé à l'hôpital pendant environ six heures. Même si, à ce moment-là, ma mère était éveillée et que ses taux de sucre dans le sang étaient de 100 à 200, elle n'en sortait pas. Elle montrait encore des signes de symptômes bas, et cela inquiétait tout le monde. On parlait d'effets hypo persistants et de possibilités plus sérieuses comme les mini-traits, mais personne n'avait de vraies réponses. Ils l'ont gardée toute la nuit et le lendemain. Et alors, bien qu'elle ne soit pas redevenue «normale» mentalement, les autorités de l'hôpital ont décidé qu'il était préférable pour elle de voir sa propre équipe de D-management (affiliée à un système hospitalier différent dans la région). Elle a été renvoyée et renvoyée à la maison, prête pour le rendez-vous dans les prochains jours.

Mais ce n'était pas la fin de cette expérience ER.

Les problèmes mentaux persistaient, ce qui signifiait que ma mère ne comprenait pas complètement ce dont elle avait besoin en ce qui concerne son utilisation de la pompe à insuline ou sa prise en charge du diabète. Ses sucres sanguins se sont élevés progressivement tout au long de l'après-midi et du soir, et apparemment un bolus de repas manqué et un dispositif de perfusion (ou site) défectueux n'ont été enregistrés par aucun de mes parents. Du jour au lendemain, ses sucres sanguins ont grimpé dans les années 400 et sont restés là. Malgré un bolus de correction ou deux par pompe et injection, ses sucres ne baissaient pas et son état mental semblait (selon les dires de mon père) empirer.

Le lendemain matin, un mardi, il m'a téléphoné encore plus inquiet que quelque chose de plus que des hypos persistants se préparaient. Nous avons convenu que le fait de la ramener aux urgences était probablement le pari le plus sûr, et j'ai coordonné un voyage d'urgence jusqu'au Michigan, d'où je vis à Indy.

Ma mère est donc retournée à la même urgence que la veille. Cette fois, pour les sucres sanguins élevés.

ER, deuxième ronde

Bien sûr, son retour a déclenché toutes sortes de sonnettes d'alarme parmi la direction de l'hôpital alors qu'ils s'inquiétaient de leur propre responsabilité en la laissant partir la veille et qu'elle revienne si tôt.

Vous ne pouvez pas les blâmer pour cela.

Pourtant, en dépit de leurs inquiétudes et prétendument meilleures intentions, les gens dans ER ont apparemment oublié une leçon clé sur les personnes handicapées: nous avons

d insuline!

Comme on me l'a dit, ma mère était à l'urgence pendant plus de six heures sans recevoir une seule dose d'insuline. Ses sucres dans le sang étaient dans les années 300 et 400, mais le personnel de l'hôpital n'a pas réussi à lui donner les médicaments dont elle avait manifestement besoin pour aider à réduire ces chiffres. D'une façon ou d'une autre, l'insistance de mon père et les interrogations constantes sur les doses d'insuline étaient simplement ignorées - malgré le fait que plusieurs médecins et infirmières affirmaient à plusieurs reprises que l'insuline était «en route» après avoir regardé tout ce qui pouvait mal se passer avec ma mère.Elle avait besoin d'une "mise au point" avant d'obtenir de l'insuline, un doc a apparemment dit à mon père sans vraiment expliquer ce que cela signifiait.

Finalement, environ une heure avant mon arrivée sur les lieux après cinq heures de route d'Indianapolis, mon père a lâché un médecin qui s'interrogeait sur la raison pour laquelle ses taux de sucre dans le sang étaient encore si élevés. WTF? !

Apparemment, les cris de mon père ont fait l'affaire, et en cinq minutes, elle a reçu une dose d'insuline injectée. 10 unités, comme je l'ai entendu. Une heure plus tard, son taux de sucre dans le sang était passé de 300 à 400, alors ils l'ont fait exploser avec sept autres unités. Vous savez, juste pour être en sécurité.

Alors que j'arrivais mardi soir, ils l'emmenaient de l'urgence et l'ont admise dans une chambre privée.

Escape from the ER

Cette nuit-là, tout semblait bien pour la plupart. Mon père a pu rentrer à la maison pour dormir, pendant que je restais dans la chambre d'hôpital et que je gardais un œil sur les choses tout au long de la nuit.

Oui, elle est tombée dans les années 200 à minuit grâce à une perfusion d'insuline par voie intraveineuse, mais n'a pas reçu d'insuline avant le lendemain matin - et l'infirmier (qui semblait être un type amical et par-dessus tout) ) a vu une lecture de sucre dans le sang du matin et semblait surprise qu'elle soit de retour dans les années 400 … (soupir).

L'insuline, les gens! Sérieusement. Diabète 101.

Dès le début, nous avons insisté pour que quelqu'un écoute ce que le CDE de ma mère a dit: Prenez de l'insuline à action prolongée dans son système plutôt que de compter sur des doses à court terme qui agissent seulement temporairement. avant que les sucres sanguins ne recommencent à augmenter. Personne n'a écouté jusqu'à la fin de la matinée de son dernier jour là-bas.

Ma mère était à l'hôpital presque toute la journée après la deuxième expérience ER, et elle n'était toujours pas mentalement "tout là-bas". Parfois, elle semblait confuse, désorientée, voire folle. Quelque chose se passait dans sa tête, et personne ne pouvait en donner une raison claire. J'ai entendu des problèmes cardiaques, des mini-AVC, des dépressions persistantes et d'autres termes médicaux qui semblaient tous être des possibilités logiques. Certains D-peeps sur Twitter et par e-mail m'ont rassuré sur le fait que cela pourrait avoir de faibles impacts persistants, surtout pour quelqu'un qui est si "bien géré" la plupart du temps. Mais les autres possibilités étaient encore effrayantes à penser à …

Peu à peu, son état mental semblait s'améliorer au cours de cette dernière journée et nous avons finalement décidé, ce soir-là, de la vérifier - contre la volonté de l'hôpital. Tout le monde semblait d'accord pour dire que c'était mieux pour elle de se rendre le plus rapidement possible à sa propre équipe de D-Care, et que nous pourrions probablement surveiller sa santé mieux que le personnel de l'hôpital. Tu penses? !

Pourtant, l'hôpital d'endo sur appel semblait plus préoccupé par sa propre responsabilité et de surveiller toutes les possibilités, alors elle a annulé la décision de décharge. Nous avons donc simplement choisi de partir de notre propre chef.

Pendant tout le temps qu'elle était à l'hôpital, le personnel n'a pas tendu la main vers l'endo proprement dit de ma mère. Oui, il le savait - parce que mon père l'avait contacté au sujet de la situation.Mais parce qu'il était dans un système clinique différent, le personnel hospitalier a choisi de s'appuyer sur ses propres diabétiques.

Le jour après sa libération, l'endo de ma mère (l'estimé Dr. Fred Whitehouse qui pratique depuis sept décennies et qui s'est entraîné avec le légendaire Dr. Joslin) l'a vue et a offert sa conviction que l'impact mental était probablement le résultat de ces oscillations folles - de plus de 50 heures pendant des heures à plus de 400 pour beaucoup plus d'heures. Totalement hors de tout ce qui est normal pour ma mère. La recherche des sessions scientifiques de l'ADA la semaine dernière inclut une étude qui indique que l'hypos sévère peut avoir un effet sur la mémoire, et c'est un sujet que je vais personnellement regarder de plus près à l'avenir.

L'endo de ma mère et son CDE, qui est aussi un type 1 de longue date, ne pouvaient que hocher la tête à propos de notre deuxième scénario d'ER, dans lequel ma mère n'avait pas reçu d'insuline pendant des heures. Ils ont fait écho aux préoccupations de notre famille, et ont parlé de leurs propres expériences dans la profession médicale: Quelque chose doit être fait, dans tous les domaines, pour remédier au désordre qui s'appelle D-Care à l'hôpital.

Pas joli, à tous les niveaux

Lors des séances scientifiques de la semaine dernière, les nouvelles données présentées ont montré que les hospitalisations en soins intensifs d'hypos et même d'hyperglycémie constituent un problème pressant pour le système de santé canadien. Certaines recherches indiquent que, malgré une augmentation de 40% des hospitalisations dues à un taux élevé de sucre dans le sang au cours de la dernière décennie, celles causées par l'hypos ont augmenté de 22% au cours de la même période. Et une deuxième étude présentée a montré que 1 visite d'urgence sur 20 était due à des problèmes d'insuline, l'hypos représentant 90% - et plus de 20 000 hospitalisations étaient spécifiquement liées aux PHD de type 1 souffrant d'hypoglycémie. Et cette étude montre que même la transition d'un endroit à l'autre à l'hôpital a un impact sur la gestion des D.

Un récent article de Bob Fenton, PWD de type 2, souligne que les hôpitaux sont potentiellement «dangereux pour la santé» et d'autres, comme notre propre Wil Dubois, ont également souligné que les hôpitaux et les centres de soins d'urgence ne sont pas préparés pour traiter les personnes handicapées correctement. Honnêtement, ils ont trop de choses à considérer et le diabète perd souvent à tout ce qui se passe, y compris les diverses personnes qui vont et viennent selon un horaire strict.

J'ai également contacté quelqu'un que je connais et qui vit à la fois dans le monde professionnel des soins du diabète et dans le domaine de la gestion des hôpitaux et de l'évaluation des risques.

Il a préféré garder l'anonymat, mais a offert ces pensées: "Je pense qu'il est vrai que la plupart des professionnels de la santé ont beaucoup plus d'expérience avec le diabète T2, car il est beaucoup plus commun. parce que les traitements les plus modernes (pompes à insuline, etc.) exigent beaucoup de connaissances techniques et il y a eu beaucoup de progrès au cours des dernières années qui sont difficiles à suivre.Par conséquent, la plupart des patients T1 sont vus par des spécialistes. l'une des raisons pour lesquelles les programmes de formation professionnelle médicale sont très importants.De nombreux professionnels de la santé acquièrent peu d'expérience avec T1 pendant l'entraînement.

"Cela dit, il est toujours difficile de deviner les soins médicaux sans connaître le tableau complet: par exemple, un sucre sanguin de 400 dans un T1 n'est généralement pas une urgence, sauf s'il y a des cétones importantes, des vomissements, etc. si le patient reçoit des liquides, ceux-ci vont souvent faire tomber le sucre sans insuline supplémentaire … alors parfois nous retenons des doses supplémentaires pour voir ce que les fluides font.Bien sûr, le stress peut parfois élever temporairement les niveaux de sucre et en l'absence de cétones, et donner de l'insuline en plus peut causer une hypoglycémie.

«Et si votre mère a récemment été hospitalisée pour hypoglycémie, le personnel des urgences a peut-être voulu être prudent pour éviter les sucres faibles. Je ne fais que spéculer sur tout ça, bien sûr. Mais cela montre combien il y a de choses à considérer. "

Cela me donnait des choses à méditer, alors que les récits des personnes impliquées sont ce que je n'arrive pas à comprendre.

Voici ce que dit ma mère elle-même à propos de ses différentes expériences de réanimation:

Je me souviens quand j'avais 10 ans et que ma mère demandait encore et encore à des médecins quand je devais prendre de l'insuline Aidez-moi.Cela aurait été environ 1963. Pourquoi est-ce la même chose aujourd'hui que les T1 sont toujours dans les urgences et ne reçoivent pas d'insuline avec BG dans les années 400? La réponse de «nous voulons vérifier tout le corps» isn ' Tenez-vous quand vous connaissez une pièce cassée et que vous ne faites rien pour remédier au problème

Pour moi, il me semblait étrange que, bien qu'ils ne m'aient jamais vu auparavant, ils savaient ce que je devrais faire avec le cours de mon traitement médical pour le reste de l'avenir, y compris un groupe d'endos qui voulait recharger ma thérapie de pompe et un cardiologue qui voulait changer plusieurs de mes médicaments à domicile. Il semble incroyable que les médecins soient si arrogants qu'ils veulent changer des choses pour quelqu'un dont ils ne savent pratiquement rien. Si vous avez des médecins dans différents systèmes médicaux, ils ne sont pas écoutés, même s'ils sont bien connus dans leur domaine. Ils ne peuvent rien dire en ce qui concerne vos soins.

Même les personnes impliquées dans les soins hospitaliers ne pouvaient pas, après coup, comprendre pourquoi on ne donnait pas d'insuline à ma mère. L'un des docteurs de soins primaires a continué à secouer la tête quand il a entendu parler de ça, et a dit que c'était évidemment quelque chose qui n'aurait pas dû arriver.

Quand j'étais assis dans le bureau du Dr. Whitehouse, le CDE de ma mère (qui est une autre personne handicapée) me regardait droit dans les yeux et disait qu'elle voyait cette tendance depuis des années! Le problème de D-Care pauvre à l'hôpital a été soulevé à plusieurs reprises lors de conférences et par des membres de la profession de D-medical, mais il n'a pas été abordé, et franchement: ce manque de compréhension D dans les hôpitaux est dangereux. Je peux en témoigner personnellement. D'un point de vue professionnel, le CDE de ma mère a dit qu'elle ne sait pas quoi d'autre peut être fait si les hôpitaux ne veulent pas changer.

Cette conversation a eu lieu à plusieurs reprises lors des séances ADA avec divers endos et CDE, et ils ont tous secoué la tête en racontant les mêmes problèmes bureaucratiques qu'ils ont vus directement avec leurs propres patients en soins intensifs.

Quelque chose doit être fait, ils ont tous fait écho.

Alors que personne ne doute que les médecins et le personnel des urgences ne soient pas bien formés à toutes sortes de sujets médicaux d'urgence, il est très clair qu'ils ne comprennent souvent pas les bases du diabète! Tout ce que je peux dire c'est: H-E-L-P!

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