Benefits of a Health Coach with Jodie Lin, JD | Top Nutrition-Fitness Coach, Northern Virginia
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Nous sommes ravis de voir tant d'innovations surgir dans le «vrai monde» du diabète ces jours-ci, avec de nombreuses créations de bricolage qui font avancer l'aiguille. C'est une grande partie de ce qui est DiabetesMine et l'impulsion derrière le mouvement populaire #WeAreNotWaiting qui a débuté fin 2013.
La semaine dernière, nous avons partagé l'histoire de la famille Mazlish à New York. Famille York (aka le clan Bigfoot), et comment ils ont utilisé un système de boucle fermée maison depuis 2+ ans maintenant.
Aujourd'hui, c'est un privilège de partager une autre histoire de l'autre bout du pays où un couple qui va bientôt être marié, Dana Lewis et Scott Leibrand, ont également «bouclé la boucle» avec leur propre technologie maison connue sous le nom de système de pancréas Do-It-Yourself (ou DIYPS, pour faire court).
D'abord, rencontrer Dana et Scott. Diagnostiqué avec le type 1 au cours de sa première année de lycée, Dana vient de la région de Seattle, WA, et travaille en tant que directeur principal du contenu numérique pour un système de santé à but non lucratif. Bien sûr, beaucoup dans le monde du plaidoyer en ligne la connaissent comme le fondateur de l'hebdomadaire #HCSM il y a des années, ce qui a plus tard inspiré le chat #DSMA sur Twitter chaque semaine. L'homme à côté d'elle est Scott, un «type impressionnant» avec un fond d'ingénierie en réseau informatique et de carrière.
Ce sont deux professionnels très occupés qui travaillent sur ce projet DIYPS pendant leur temps libre, ce qui est impressionnant! Jetez un coup d'œil à cette excellente séance de questions-réponses avec le couple à partir de mars 2014 pour plus de détails sur leur histoire et comment leur projet D-tech a été réalisé en novembre 2013.
Début février, ils ont lancé le projet Le projet #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), qui vise à offrir une fonctionnalité de boucle fermée à tous ceux qui veulent s'y plonger. Comme tant d'autres dans ce monde open-source #WeAreNotWaiting, ils partagent pratiquement tout en ligne gratuitement - permettant aux utilisateurs indépendants, aux chercheurs, aux organisations à but non lucratif et même aux gens de l'industrie d'expérimenter et de rendre D-tech meilleur pour nous tous.
Nous avons récemment contacté le couple par téléphone, et voici ce qu'ils avaient à dire au sujet du nouvel effort #OpenAPS et de la façon dont le système DIYPS les a aidés dans leur vie personnelle - surtout maintenant, menant à leur prochain mariage en août (!)
DM) OK, qu'est-ce que c'est exactement le système Do-It-Yourself-Pancreas?
Scott) L'OpenAPS que nous avons aujourd'hui est basé sur les composants existants que nous avions pour DIYPS. Nous utilisons l'uploader de Nightscout, il fait tous les calculs dans le cloud, puis le Raspberry Pi doit simplement se connecter à Internet et le télécharger à la pompe. C'est un système très bête, en fait, mais c'est parce que c'est conçu pour être simple. Ce n'est pas le même type d '"algorithme de boîte noire" que la plupart des projets Artificial Pancreas utilisent, et il est conçu pour être extrêmement sûr. Il ne fait que régler la température de base pendant 30 minutes à la fois, de sorte qu'il y a un risque minime d'administrer trop d'insuline - et même si c'est le cas, il ne peut pas administrer assez pour faire du mal. Nous avons été très attentifs durant tout ce processus pour en faire un système facile à comprendre et pour nous assurer qu'il est complètement sûr et très prévisible, en utilisant le même bolus et le même paradigme basal que celui utilisé pour le pompage.
Il y a des choses que nous voulons améliorer, comme compacter l'uploader pour qu'il ne prenne que la moitié d'une poche et soit plus portable. Il est portable avec une batterie maintenant, mais ce n'est pas assez petit pour être pratique à transporter partout maintenant.
Lorsque nous vous avons vus tous les deux en novembre lors de l'événement D-Data Exchange, vous n'aviez pas encore fermé la boucle … Tout cela s'est passé plus vite que prévu, n'est-ce pas?
Scott) Nous sommes allés sans arrêt depuis décembre, et tous les soirs pendant un an depuis la première fois que nous avons reçu des données du CGM, à la mi-novembre 13.
Dana) Quand nous avons regardé la fermeture de la boucle, nous avons dit, "Hey, nous pouvons le faire avant le 1er août pour le mariage … " nous avons fini par faire ça en deux semaines et fermé la boucle pour la première fois en décembre. Nous avons donc plusieurs mois pour le perfectionner et faire de notre mieux. Une grande question est maintenant, comment cela sera utilisé lors du mariage?
Quelle a été votre expérience personnelle avec ce DIYPS?
Dana) Cela a changé ma façon de vivre avec le diabète, indépendamment de toutes les données. Ce n'est pas quelque chose à négliger dans tout cela. Cette approche est révolutionnaire, et c'est quelque chose que nous voulons traduire et mettre à la disposition des autres et des cliniciens. Nous pensons que c'est une façon originale d'aborder les besoins de tout le monde en matière de diabète, de prendre ces décisions et d'obtenir de meilleurs résultats.
Mais ce qui est fascinant pour moi, c'est que si vous vous débarrassiez de toute ma technologie, je serais encore mieux sur la base de ce que j'ai appris en utilisant le système.
OK, ça semble assez génial. Mais qu'en est-il de ceux d'entre nous qui ne sont pas très à l'aise avec les technologies et qui ne sont peut-être pas capables de tout mettre en place pour nous-mêmes?
Dana) Mon but est d'aider les gens à comprendre comment j'ai utilisé ça. Je ne veux pas décourager les gens de penser que vous devez être ingénieur ou posséder des connaissances techniques pour mettre en place ce système.Il y a beaucoup de personnes impliquées, et il y a tellement de soutien - et c'est pourquoi nous avons tout cela partagé et discuté ouvertement.
Pourquoi l'open source et la communauté?
Scott) La raison pour laquelle cela a fonctionné est parce qu'un groupe de personnes s'est trouvé. Nous n'aurions pas pu faire cela sans John Costik (un D-Dad qui a lancé le mouvement Nightscout / CGM dans le Cloud), et Ben West, qui a aidé avec le paquet CareLink. Il y a tellement de personnes différentes qui en font partie. C'est un mouvement social autant que technique.
Comment pensez-vous que cela change le jeu pour l'industrie et les produits réglementés?
Scott) Notre rêve ici est d'arriver à un point où l'APS simple est considéré comme la manière standard de faire les choses. Les entreprises du diabète peuvent commencer à innover sur les problèmes les plus difficiles. Nous voulons libérer leur temps et faire en sorte que ces choses se rejoignent …
Dana) Nous voulons qu'ils fabriquent de meilleures pompes et capteurs, et qu'ils puissent se concentrer sur cela. Nous ne voulons pas minimiser leur rôle dans tout cela. Nous ne serions pas là sans eux. Idéalement, vous pouvez choisir n'importe quelle pompe et marque CGM que vous aimez, puis utiliser ces appareils avec cet algorithme simplement en le branchant et en l'allumant. C'est le rêve, d'avoir ce système plug-and-play pour la boucle fermée. Vous ne devriez pas être limité par des produits exclusifs et des marques de technologie.
Et vous avez parlé avec la FDA de tout cela?
Dana) Oui. Je suis constamment surpris lorsque nous communiquons avec la FDA à quel point ils sont réceptifs lorsqu'ils réagissent. Il est clair que nous avons les mêmes droits pour initier ces conversations réglementaires. L'année dernière, à ce moment-là, nous n'avions jamais imaginé que deux personnes pouvaient parler à la FDA de cette configuration et avoir un sens!
Scott) Ils écoutent. Il sera intéressant de voir où nous allons à partir d'ici, au fur et à mesure que nous progressons dans d'autres systèmes d'AP qui sont encore en développement.
Quelle est la prochaine étape de votre projet?
Dana) Il n'y a pas de calendrier ou de délai précis. Nous sommes en phase I, pour ainsi dire - amener d'autres innovateurs à construire leur propre boucle. Avec cet appel à l'action qui se passe maintenant, nous voulons partager les données et construire sur ce que nous apprenons tous. Nous discutons également avec des partenaires et des commanditaires potentiels pour des essais cliniques.
Scott) La chronologie dépend de la rapidité avec laquelle nous faisons certaines choses. Il y a deux pistes parallèles:
- Les études N = 1 qui sont en dehors du processus réglementaire, juste des gens qui font des expériences sur eux-mêmes. Il n'y a pas besoin d'approbation (essais expérimentaux) ou d'utilisation massive. Cela se passe, et c'est le côté #WeAreNotWaiting de cela. Le plan consiste à commencer à collecter des données individuelles et à les rassembler pour montrer qu'il est sûr.
- Ensuite, il y a la vision traditionnelle des essais cliniques, qui consiste à trouver et à commencer à parler à des personnes ayant déjà reçu l'approbation de la FDA pour ces études.
Il semble que ce soit un moment critique où beaucoup de ces développements «sortent du placard», pour ainsi dire …
Dana) Que nous soyons ouverts et transparents, je pense, aide les entreprises et les autres sont en mode furtif.Et cela permet aux personnes atteintes de diabète d'espérer que cela arrive.
Scott) C'est excitant de voir tant de gens qui ont fait ça, mais qui n'ont pas été à l'aise avec le partage jusqu'à présent. C'est gros. La vitesse à laquelle Nightscout fonctionne, fait avancer tout cela plus rapidement. Il est intéressant de voir ces efforts transparaître.
Comment pouvons-nous tous aider?
Dana) La grande chose que j'entends tout le temps est: "Je le veux!" et puis la question de savoir comment ils peuvent l'obtenir. Inscrivez-vous à la liste de diffusion OpenAPS, et vous y trouverez toutes sortes d'informations en ligne, y compris les annonces que nous faisons.
Tout le monde en fait partie. Il faut toutes sortes de personnes avec des compétences et des connaissances différentes, et juste être prêt à partager des histoires. Récemment, quelqu'un a vu une faute de frappe apparaitre sur l'écran de Nightscout, et il a ouvert le document de suivi en ligne et a mis un rapport de bug pour le réparer. Cela impliquait Github (environnement de développement), et il était très simple de faire le changement lui-même, même avec une petite courbe d'apprentissage. Il suffit donc de relire le texte et de simplement en parler et en parler. Il y a quelque chose que tout le monde peut faire.
C'est une excellente nouvelle, à la fois sur le front #OpenAPS et à propos de ce grand mariage à venir! Nous souhaitons un énorme succès sur les deux fronts!
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