Tom Brobson et son roadshow sur le pancréas artificiel

M. Tom Brobson est le gars que tout le monde veut entendre parler de la technologie du diabète.

En tant que directeur national des opportunités d'investissement dans la recherche de la FRDJ, Tom est l'un des conférenciers les plus recherchés en ce moment car il peut non seulement donner un aperçu de la dernière technologie D-Tech mais aussi partager ses expériences personnelles. l'une des premières personnes à porter un système de pancréas artificiel sur une période prolongée.

Oui, cet homme de 54 ans, originaire de Virginie, a été diagnostiqué il y a une dizaine d'années dans la quarantaine et il est un utilisateur de OmniPod et de Dexcom G4. Au cours des dernières années, Tom a participé à divers essais cliniques du projet Artificial Pancreas à l'Université de Virginie - des toutes premières études en 2007 et 2009 à sa dernière en décembre 2012.

Tom fait des tournées dans le pays depuis a visité 50+ des 100+ chapitres de la FRDJ depuis le début de 2013, se déplaçant presque sans arrêt pour raconter son histoire et amener les personnes handicapées, les familles et les donateurs potentiels à se réjouir de l'état des affaires AP et des projets de recherche connexes. Nous avons officieusement surnommé cet effort "The Artificial Pancreas Roadshow".

La semaine dernière, j'ai eu l'occasion de voir Tom quand il a visité le chapitre de la FRDJ Indiana pour parler de ses procès à l'AP et de ce qu'il a fait depuis notre entrevue de janvier 2012 avec lui. à 'Mine .

L'un des plus grands changements est d'assumer le nouveau rôle de directeur national de l'investissement à partir d'avril 2012. Mais il dit qu'en réalité, sa «grande tâche est essentiellement la même» depuis son adhésion à la FRDJ en 2005: travailler pour traduire la recherche de l'organisation et les mises à jour scientifiques dans un langage que la communauté D peut comprendre.

Straight Talk

«La vraie personne est l'un de mes bugabous», dit-il, «il est difficile pour 99. 9% des gens de comprendre la complexité de ce que fait FRDJ, et … J'ai toujours été intéressé à aider tous ceux qui comprennent le type 1. La FRDJ n'a pas toujours été bonne, parce qu'il est plus facile de communiquer sur la recherche et la science d'une façon que les gens ne C'est comme ça que je viens. Il n'y a pas d'initiales ou de lettres après mon nom, je suis juste un DT1, et c'est tout ce dont j'ai besoin. »

Grâce aux merveilles des blogs et des vidéos en ligne, Tom a pu partager son histoire loin et large. Mais l'entendre parler en personne et bavarder en face à face était un régal, surtout en voyant son visage s'illuminer en parlant de toutes les avancées fraîches dans les œuvres.

Bien entendu, l'attraction principale pour beaucoup est d'entendre Tom parler de ses points de vue de première main sur ces projets AP en développement. Comme indiqué, il a été impliqué dans trois essais AP, tous à l'Université de Virginie où son endo, Dr.Stacey Anderson, est basée. Ce projet AP comprend des smartphones Android modifiés qui sont connectés sans fil aux CGM Dexcom et à l'OmniPod, et est dirigé par le Dr Bruce Buckingham de Stanford et Drs UVA. Anderson et Sue Brown. Depuis le début du projet, il y a environ sept ans, Tom dit qu'il y a eu beaucoup de changements - le plus important étant le fait qu'ils ont quitté le milieu clinique pour entrer dans le monde réel.

Je l'ai trouvé intéressant pendant son discours d'Indy sur la façon dont Tom voit ce développement AP comme l'un des nombreux chapitres dans le livre de l'histoire du traitement du diabète, en commençant par la découverte de l'insuline dans les années 1920. Il pense que nous sommes à mi-chemin maintenant, et avec toute la technologie puissante, les outils de santé mobiles et la connectivité disponibles maintenant, cela se résume à la rapidité avec laquelle nous allons aller de l'avant.

Jetez un coup d'œil à Tom pour partager son histoire sur le dernier procès auquel il a participé en décembre 2012:

Cette vidéo très populaire a recueilli plus de 18 000 vues, et Tom raconte des bribes à propos de cette même expérience lors de ses entretiens sur la route, y compris l'un des pépites les plus partagées de comment il était capable d'aller à un burger Five Guys et manger un cheeseburger et des frites - avec un sundae de crème glacée - sans souci , et ne pas frapper plus de 155 mg / dL après ce repas! Et je devais sourire à la boutade partagée Tom: même avec l'AP sur lui, il ne pouvait pas se résoudre à manger toutes les frites parce que "je ne pouvais tout simplement pas faire ça à mes sucres de sang.":

Bien sûr, tout le public "a impressionné" (comme je l'ai fait) quand Tom a dit que la nuit après avoir mangé ce repas, il est resté au niveau du jour et s'est réveillé avec la même dose de 100 mg / dl. Quelque chose pour nous tous les personnes handicapées!

Alors que Tom n'est plus connecté activement au smartphone AP, il le transporte en mode démo et le montre lors de ses entretiens - et doit parfois rappeler aux personnes handicapées et aux D-Parents que les bips pour l'hypoglycémie ne sont pas se passe réellement en temps réel, donc personne n'a besoin de lui chercher des onglets de glucose ou du jus.

Tom a fait remarquer que lorsqu'il est sur la route en train de parler de l'AP, les jeunes enfants sont souvent très excités de savoir comment ils pourraient obtenir un smartphone si l'AP était disponible. Il rit et répond souvent: «Oui, mais vous ne pouvez pas jouer 'Angry Birds' dessus.»

Marketing JDRF

Tom est un grand showman parce que, comme à Indy, il n'utilise jamais un discours scénarisé mais Il permet plutôt au public de poser des questions dès le départ et dicte ainsi où il veut aller avec la discussion.

"Je vois une grande partie de ce que nous voyons de la FRDJ maintenant, et les voix des chercheurs sont très différentes de ce que je dis", a-t-il dit. , et de voir que c'est changeant et réel, et que leurs investissements dans le long terme sont ce qui conduit tout cela."

Nous devons garder à l'esprit qu'avec tous les renseignements sur les personnes handicapées et l'expérience de première main qui est totalement excitante, il y a un aspect marketing: Tom travaille pour la FRDJ, après tout, et il se concentre sur les donateurs et les investissements.

Au cours des deux dernières années, Tom a dit qu'il voyait beaucoup plus de personnes handicapées s'intéresser à la FRDJ depuis que l'organisme a retiré le mot «juvénile» de son nom et a précisé que les enfants ne sont pas leur seul objectif - et qu'un meilleur traitement et des options pour l'ici et le maintenant font partie de l'objectif de la FRDJ, sur la voie d'un remède.

«J'ai remarqué un énorme changement dans les réponses des gens, reconnaissant que C'est à propos de nous tous et … de voir des progrès que nous pouvons réellement toucher et tenir entre nos mains ", a-t-il dit," les gens sortent de leur peau et cherchent des nouvelles de l'activité réelle. FDA & Commercialisation

A noter également au cours de l'année écoulée: la FDA publiant des directives finales sur la PA en En 2012, on parlera davantage de cette technologie lors des sessions scientifiques de l'ADA en 2013 et de l'approbation de la FDA à l'automne dernier du Medtronic 530G qui prévoit un arrêt automatique de l'insuline et un premier pas vers un pancréas artificiel. Toutes ces initiatives ont suscité l'intérêt de la communauté élargie et des donateurs.

Tom encourage les personnes handicapées à s'impliquer dans les nombreux essais de nourrissage qui se déroulent maintenant - petits essais de 3 jours et 2 nuits, menant tous à un essai de deux mois plus long et les études «pivotales» cela impliquera plusieurs centaines de patients pendant au moins six mois. Il n'y a pas de calendrier sur le moment où cela va commencer, mais si la FDA se déplace rapidement, elle pourrait se matérialiser d'ici début 2015.

Entre-temps, de nombreuses questions demeurent quant à la concrétisation de la commercialisation de l'AP au fur et à mesure que ces différents systèmes seront développés. Surtout avec plusieurs entreprises de D-périphériques qui ne jouent pas toujours bien les uns avec les autres quand il s'agit de l'intégration et la connectivité des données.

"Le pire cauchemar de la FDA serait d'avoir 300 versions du pancréas artificiel", a déclaré Tom.

Alors que les régulateurs explorent les normes d'interopérabilité et que l'industrie des appareils D navigue dans ce monde, Tom attend avec impatience de voir ce qui vient de là pour les personnes handicapées.

Bien sûr, quand il est sur le Il faut aussi garder à l'esprit que certaines personnes se méfient de la focalisation de la FRDJ sur ces études technologiques. «L'AP n'est pas un remède, mais cela m'a donné un aperçu de ce que serait le remède. "Pour moi, cela ne me fait plus penser au diabète!"

Le fait d'être témoin de ce "Artificial Pancreas Roadshow" m'a donné personnellement beaucoup d'espoir quant à la place qu'occupe le traitement de notre Communauté D et où aller, sur cette route ouverte.

Avis de non-responsabilité

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