Vue d'un patient sur le diabète en provenance d'Allemagne | DiabetesMine

Nous aimons toujours recevoir des amis de la Communauté du diabète à l'étranger, et aujourd'hui, nous sommes ravis de partager un message d'invité de Jochen "Joe" Gaiser en Allemagne.

J'ai eu la chance de rencontrer Joe lorsque nous avons tous deux voyagé à Las Vegas en mars dernier pour la première conférence sur le diabète, bien qu'il reçoive le «prix de voyage le plus éloigné» depuis son arrivée de Stuttgart, L'Allemagne, sa ville natale où Porsche et Mercedes se trouvent. Joe a été diagnostiqué il y a plus de deux décennies, et travaille maintenant en tant que directeur financier d'une petite société de biotechnologie spécialisée (sans lien avec le diabète).

Aujourd'hui, nous sommes heureux d'entendre son point de vue sur la technologie du diabète, le DOC à l'étranger, et tout ce qui a changé pendant ses années de diabète. Emmenez-le, Joe!

Un message d'invité par Jochen Gaiser

Quand j'ai été diagnostiqué à l'âge de 18 ans, mon médecin m'a promis lors de notre première rencontre que nous aurions des glaces ensemble à la fin de la semaine prochaine après la première "installation" de mon T1. Donc, si je pouvais avoir de la crème glacée, le diabète ne pourrait pas être si mauvais après tout, je pensais.

Plus de 20 ans plus tard, elle est toujours mon médecin du diabète et j'ai beaucoup appris d'elle. Je sais aussi maintenant que le diabète peut être une affaire difficile tous les deux jours et parfois très mauvais. Pour faire face à cela, j'essaie de rester curieux et d'apprendre tous les détails sur cette maladie qui est possible.

Internet et surtout le DOC (Diabetes Online Community) y contribuent beaucoup, même à travers les frontières et les océans. Le blog de Kerri Sparling à

SixUntilMe m'a fait prendre conscience de la conférence DiabetesUnConference qui s'est tenue à Las Vegas en mars et j'ai vite compris que je voulais y participer - même si je vis en Allemagne à environ 6 000 milles.

J'ai eu la chance d'assister à des réunions sur le diabète en Allemagne - la plus importante était le T1D à Berlin en janvier avec plus de 300 DT1. Il a eu lieu le lendemain d'une conférence pour les professionnels de la santé du diabète. Le grand public - et probablement aussi la tendance allemande à être plus distancée au moins au début - a rendu plus difficile la connexion personnelle. Dans l'après-midi, lorsque de petits groupes de discussion ont travaillé sur différents sujets, des contacts personnels ont été faits mais jamais comme je l'ai vécu à Las Vegas pendant DUnCon.

Diabète Tech en Allemagne

Les Allemands ont tendance à voir les États-Unis comme une voie à suivre en matière technique. Je n'ai donc pas été surpris d'apprendre que vous avez un plus grand choix de pompes. T-Slim et Asante Snap (RIP) n'ont jamais été disponibles ici. Mais l'Animas Vibe était disponible en Europe bien avant que vous ayez eu la chance de le toucher, et le Free Glucose Monitor d'Abbott FreeStyle libère le DOC allemand depuis l'été 2014.

Abbott a fait un excellent travail en marketing. Ils ont invité les blogueurs pendant un week-end à tester l'unité dans la vraie vie bien avant sa sortie. Les patients ont été autorisés à bloguer un peu sur ce qui s'est passé, mais aucun détail sur le produit. Ainsi, presque tout le DOC était ravi d'entendre les nouvelles de son lancement officiel, si bien qu'Abbott a dû fermer sa boutique en ligne pour de nouvelles inscriptions peu de temps après la mise en vente du Libre. La demande était bien plus élevée que ce à quoi ils s'attendaient, même si le Libre n'est pas couvert par l'assurance maladie et doit être entièrement payé.

Libre est une "lumière CGM", comme on y pense, car elle n'a pas d'alarmes. Les alarmes sont la raison principale pour moi d'avoir un Dexcom. J'ai donc eu l'impression d'essayer Libre pourrait être un pas en arrière pour moi.

Mais j'ai l'impression que les Allemands ont tendance à être plus installés en ce qui concerne leur lieu de résidence et ce qu'ils ont en général que les Américains. Cela peut donc se traduire par moins de fureur. Aucune preuve pour cela, juste mon impression.

Couverture d'assurance

Les différences ici sont encore plus stupéfiantes, car les Allemands sont habitués à l'assurance maladie pour couvrir ce qui est nécessaire et il n'y a pas de salaire supplémentaire énorme en dehors de la contribution d'assurance. L'assurance-maladie allemande couvre l'insuline et les fournitures tandis que les T2 qui n'utilisent pas d'insuline doivent payer eux-mêmes les bandes de BG. La plupart des autres reçoivent jusqu'à 200 bandes par mois.

Il est vrai que les médecins ont peur que les caisses d'assurance-maladie ne prennent des recours contre eux s'ils prescrivent davantage, ce qui veut dire que les médecins devront payer les bandelettes de leur poche. D'une manière ou d'une autre, les médecins pensent qu'il existe une réglementation légale qui interdit de prescrire plus de 600 bandelettes par trimestre - même s'il n'y a pas de règle officielle et qu'ils n'ont probablement rien à craindre.

Je n'ai jamais eu de problèmes avec ça, car je n'ai testé que 4-5 fois par jour avant même d'utiliser CGM. D'autres T1 obtiennent 600 bandes de leur diabétologue et essayent d'obtenir des prescriptions supplémentaires de leur médecin de famille.

Obtenir une pompe à insuline est devenu de plus en plus difficile ces dernières années, les compagnies d'assurance essayant d'économiser de l'argent. Dans l'ancien temps, vous aviez juste besoin d'une ordonnance avec une petite justification et vous aviez terminé. Aujourd'hui, les compagnies d'assurance veulent trois mois de données sur les journaux de bord du diabète et certaines demandes sont même refusées si elles n'ont pas de taches de sang - car elles voient le manque de sang comme un signe que les entrées du journal ont été inventées. , l'approbation n'est donnée que si les autorités voient «nécessité médicale», ce qui signifie que le patient est aux prises avec le phénomène de l'aube ou d'autres problèmes qui ne peuvent être résolus avec la thérapie par injection. Donc, le patient doit prouver qu'il va mal pour avoir une pompe; Viser simplement une meilleure qualité de vie n'est plus une raison acceptée.

La CGM n'est pas fournie par l'assurance maladie publique en Allemagne - malgré quelques cas individuels très isolés. Les patients paient donc de leur poche et utilisent des solutions de bricolage pour réduire les coûts. Des exemples de ces solutions de bricolage sont xDrip, développé par Stephen Black dans le U.S. (économise 1 000 $ car aucun récepteur Dexcom n'est nécessaire) ou le remplacement individuel des piles de l'émetteur Dexcom.

Le DOC allemand

Avec le soutien des entreprises impliquées dans le diabète, le DOC germanophone tente de se rapprocher plutôt que de travailler et d'afficher sur différents sites. L'une des meilleures idées a été l'introduction de portails de collecte de blogs individuels sur le diabète et la publication des différents articles sur un site (un portail recueille 62 blogs différents pour le moment). Il est donc très facile pour les lecteurs de trouver de nouveaux blogs et d'en savoir plus. Et cela réduit le nombre de flux RSS sur mon téléphone, car j'ai dû en ajouter autant après ma visite à Vegas.

Le plus grand portail allemand est #deDOC Open Blog (utilisez Google Translate pour la traduction de base). Sur le côté droit, vous pouvez trouver une liste de liens avec tous les blogs sur le diabète participant. Le portail Bloud Sugar Lounge (également traduit ici avec l'aide de Google) a été créé par la maison d'édition du principal magazine imprimé sur le diabète en Allemagne, qui est également la publication officielle de l'Association allemande du diabète (DDG).

Le pouvoir d'Internet nous a tellement donné et a contribué à rendre le diabète beaucoup plus facile à vivre de bien des façons.

Oh, et ne pas oublier: Mon doc et moi ne l'avons jamais fait pour avoir cette glace ensemble (mais je dois admettre que nous avions de délicieuses pizzas et des pâtes!)

Merci de partager ça, Joe! Nous espérons vous voir lors des conférences sur le diabète de l'an prochain, soit à Las Vegas, soit à Atlantic City, et nous avons hâte de vous rencontrer dans le cadre du Global DOC.

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