Quatre nouvelles associations (familières) à but non lucratif

Une chose que vous ne pouvez pas nier à propos de notre Communauté du diabète, c'est qu'il y a beaucoup de gens passionnés qui travaillent dur pour faire de ce monde un meilleur endroit pour ceux d'entre nous qui ont un pancréas défectueux.

Beaucoup de ces efforts se sont cristallisés ces derniers mois dans une vague de nouveaux organismes à but non lucratif.

Bien sûr, le monde du diabète à but non lucratif dirigé par les personnes handicapées semble déjà assez bondé (les chiffres exacts sont difficiles à trouver, car ils ne sont pas enregistrés dans un endroit central).

Mais une douzaine d'entre eux viennent immédiatement à l'esprit … allant de grands groupes de défense nationale à de plus petits groupes facilitant les liens communautaires à la recherche et au traitement, aux camps du diabète et aux programmes locaux, à l'éducation générale sur le diabète, etc. En ce sens, nous sommes bénis.

Depuis août 2013, quatre nouveaux groupes à but non lucratif ont été formés par des groupes qui vous semblent déjà familiers. Ce qui est nouveau, c'est qu'ils ont chacun établi (ou sont en train d'établir) le statut officiel 501 (c) 3 sans but lucratif, ce qui signifie qu'ils deviennent des organisations philanthropiques exonérées d'impôt - régies par un conseil d'administration et consacrées à une cause caritative.

Voici un bref aperçu de la trame de fond sur les quatre groupes dont nous parlons:

CWD redevient indépendant

L'annonce a été faite le 6 décembre qu'après presque six ans dans le cadre de Johnson & Johnson, l'organisation bien-aimée que nous appelons Children with Diabetes était à nouveau indépendante, maintenant dans le format d'un but non lucratif basé en Ohio. D-Dad Jeff Hitchcock, dont la fille Marissa a été diagnostiquée à l'âge de 2 ans, a fondé CWD en juin 1995 comme un moyen d'aider sa famille à se connecter avec d'autres vivant avec le type.

Depuis la création d'un forum en ligne pour les familles en 1995 , CWD a organisé sa première conférence Friends for Life en Floride en 2000 et, bien entendu, des milliers de familles ont été accueillies chaque été. Selon Jeff, cette grande conférence annuelle de FFL reste une priorité absolue, et maintenant ils organisent également un certain nombre de conférences et de séminaires FFL plus petits à travers le pays tout au long de l'année. Et n'oubliez pas le Quilt For Life inspirant qui grandit depuis plus d'une décennie maintenant! La Fondation CWD est actuellement composée de Jeff dans l'Ohio et de D-Mom Laura Billetdeaux dans le Michigan, mais il dit qu'ils explorent les besoins futurs pour s'assurer que le site web et les conférences puissent continuer à toucher le plus de gens possible.

diaTribe, la Fondation

En novembre, nous avons appris que notre ami et analyste bien respecté, Kelly Close, avait transformé la publication

diaTribe de sa société en une organisation à but non lucratif nommée The diaTribe Foundation . L'objectif est le même que celui de la Mine : améliorer la vie des personnes touchées par le diabète et le prédiabète et plaider en faveur de l'action. Née en 2006 en tant que bulletin trimestriel autofinancé de huit pages sur les dernières recherches et informations sur les produits, diaTribe publie chaque mois plus de 24 pages depuis 2010. D'un

diaTribe < sondage auprès des lecteurs, l'impact sur notre communauté a été incroyable: 95% ont dit diaTribe les ont aidés à en apprendre davantage sur la recherche sur le diabète et les nouvelles sur les produits; 82% croyaient que le contenu les avait aidés à avoir des conversations mieux informées avec les fournisseurs de soins de santé; 64% pensent que les a aidés à améliorer leur gestion D; et 42% ont même dit qu'il a aidé à améliorer leur A1C. Agréable! Kelly écrit récemment dans une chronique que la création de la nouvelle fondation nous permettra de recueillir des fonds et d'ajouter plus de ressources pour améliorer la publication .

À mesure que la Fondation grandira, nous explorerons de nouveaux programmes qui aideront les personnes atteintes de diabète et de prédiabète réalisent des vies plus heureuses et plus saines. " J'ai hâte d'entendre la suite de diaTribe

! (en outre, nous sommes très reconnaissants pour la couverture récente de diaTribe

de notre Sommet sur l'innovation DiabetesMine.) Oh, si doux: Diabetes Media Foundation En décembre, nos amis Jessica Apple et son mari, Michael, ont incorporé leur magazine en ligne,

A Sweet Life

, et des projets connexes dans une nouvelle organisation à but non lucratif basée à New York, appelée Diabetes Media Foundation. Leur objectif: «Diffuser des informations sur la vie saine et le diabète et générer de la communauté autour de cette maladie.Le DMF aide les personnes atteintes ou affectées par le diabète à trouver de l'information, de la communauté et du soutien mutuel et à partager leurs histoires. Jess nous dit qu'ils ne savaient pas grand-chose sur le monde à but non lucratif quand ils ont commencé A Sweet Life en 2009, et s'ils en avaient su plus, ils auraient peut-être lancé ce genre d'organisation pour commencer avec. Elle dit que les gens ont bien réagi à leur travail écrit en ligne non seulement par l'équipe de mari et femme PWD, mais par leur nombre croissant d'écrivains supplémentaires, y compris Karmel Allison et Catherine Price. «Nous avons aidé les gens, et rien n'est plus gratifiant »dit Jess.

Maintenant, avec un statut à but non lucratif, Jess voit qu'ils sont «vraiment dans leur élément», et est en train de créer quelques nouveaux programmes en ligne. Le premier, lancé le 1er février, est la nouvelle bibliothèque numérique sur le diabète qui présentera des livres «créés par des personnes atteintes de diabète pour les personnes atteintes de diabète, qui racontent des histoires qui viennent du cœur». Nous avons beaucoup écrit nous-mêmes sur la valeur d'avoir autant de nouveaux auteurs et de nouveaux livres dans cette communauté, alors c'est génial d'ajouter à la liste des endroits pour les trouver! En tant que collègues journalistes du diabète, nous sommes ravis de voir comment la nouvelle Fondation D-Media se développe. Glu qui lie (ou unit) …

Vous vous souvenez peut-être du message que nous avons partagé début novembre sur une nouvelle organisation à but non lucratif appelée Unit

io, lancée comme nouvelle organisation parapluie présidant le type national T1DExchange 1 registre et sa plateforme de réseau social en ligne MyGlu. Bien sûr, Glu et le Greffe ont commencé en 2010 avec le financement de la Leona M. et la fiducie de bienfaisance Harry B. Helsmley, et il était donc agréable de voir ces efforts se dérouler sous une organisation autonome à but non lucratif. .

Unitio est un nouveau modèle unique axé sur l'écoute des communautés de patients pour accélérer la recherche et le développement de nouveaux traitements. Selon leurs propres mots, l'organisation travaille à «créer une plate-forme de données patient conçue pour accélérer tous les aspects du développement de médicaments et d'appareils via un système intégré de personnes et d'institutions qui travaillent déjà dur pour décoder différentes parties de maladies complexes. C'est une bouchée, mais nous aimons ce qu'ils obtiennent.

DCAF - Pas le café

Nous connaissons et aimons le chat Twitter hebdomadaire appelé #DSMA (officiellement connu sous le nom de Diabetes Social Media Advocacy), fondé par PWD Cherise Shockley il y a presque quatre ans, et c'est maintenant devenu un trio de programmes de radio Blogtalk, y compris DSMA Live le jeudi soir; un spectacle de D-parents tous les deux lundis; et DSMA en Vivo pour la communauté latino les mardis. Sans oublier les Carnavals du Blog DSMA chaque mois et l'initiative des Blue Fridays que Cherise a créée pour sensibiliser le grand public.

Cherise a annoncé son intention de devenir une organisation à but non lucratif à la mi-2012, avec la nouvelle organisation appelée Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Elle a officiellement déposé cette désignation en février 2013 et attend l'approbation du gouvernement fédéral (c'est-à-dire l'IRS) à tout moment.

"Lorsque j'ai commencé DSMA en 2010, je ne m'attendais pas à ce qu'elle se développe ou ait un impact sur la communauté de 999 ans", a déclaré Cherise. Aha Moment '… Nous sommes en train de structurer l'organisation et d'évaluer les processus et les programmes, quand nous recevrons notre statut 501 (c) 3, nous serons prêts à nous concentrer sur la mission, la vision et la communauté du DCAF. À l'heure actuelle, Cherise dit que les dépenses du groupe sont payées par elle-même et par certains donateurs généreux parmi la communauté D. Le statut d'organisme à but non lucratif contribuera à accroître la portée du DCAF au-delà de la communauté en ligne, afin qu'ils puissent faire davantage de choses hors ligne, dit-elle.

Il y en a beaucoup pour 2014 et au-delà, nous dit Cherise: Le DCAF s'est associé à Diabetes Sisters, un autre 501 (c) 3 but non lucratif visant à aider les femmes atteintes de diabète. Une réunion conjointe a eu lieu l'année dernière à leur conférence Weekend for Women, et la même chose est prévue pour les conférences de Chicago, Los Angeles et Washington D. C. cette année.

Cherise espère également que Roche Diabetes continuera à soutenir les rencontres DSMA Live qui ont eu lieu lors des sessions scientifiques de l'année dernière à Chicago et la conférence AADE de Philly, qui ont rassemblé environ 80 personnes pour un rassemblement local.Il est également prévu d'organiser à nouveau le chat Twitter de la Journée Mondiale du Diabète, qui a réuni 530 participants et a atteint les 10 millions d'impressions de l'année dernière (!). Oh, et puisque WDD est sur un BLUE FRIDAY (une autre campagne de sensibilisation dirigée par le DCAF) pour 2014 … il suffit de penser à toutes les possibilités de grandeur de plaidoyer!

Cherise a également prévu un nouveau programme qui utilisera Google Hangouts pour permettre des interactions en face-à-face par vidéo … et un indice: il peut s'appeler DCAF Talk! L'espoir est de mettre cela en place d'ici la fin de 2014, et Cherise a hâte de travailler avec d'autres organisations de base et les communautés locales dans toutes ses activités du DCAF.

L'expérience à but non lucratif

Pour avoir un aperçu des défis auxquels font face ces organisations naissantes, nous avons contacté notre ami et collègue, le défenseur Manny Hernandez, qui a fondé la Fondation Diabetes Hands à but non lucratif en 2008. Il a vu une croissance significative des organismes à but non lucratif du diabète au cours des cinq ou six dernières années, d'autant plus que les médias sociaux ont contribué à amplifier la voix du patient et la connectivité communautaire.

"L'énergie et la passion de la communauté du diabète augmentent chaque année, et 2013-2014 a l'impression que cette dynamique est particulièrement en train de s'améliorer", a-t-il déclaré. voir la quantité de créativité, et de nouveaux groupes à but non lucratif émergents ou ré-émergents (comme dans le cas de CWD qui est devenu sans but lucratif à nouveau). "

Bien sûr, avec toute la nouvelle énergie vient le "fouillis" d'avoir autant de personnes dans l'espace sans but lucratif, et les grandes organisations du diabète avec des budgets plus importants peuvent parfois noyer ce que les autres font.

"Cela a rendu plus difficile qu'auparavant d'utiliser efficacement les médias sociaux comme un canal de sensibilisation, quelque chose qui était très rentable, pendant les premiers jours de cet espace", a déclaré Manny, ajoutant que cela nécessite »Les gens commencent à se sentir dépassés par la quantité d'informations qu'ils reçoivent via les médias sociaux.»

Manny dit que c'est formidable de voir tous ces efforts, mais il sait par expérience que ce n'est pas une voie facile à prendre et que les obligations inhérentes à la gestion d'un organisme sans but lucratif sont à considérer avant de plonger. avec les deux pieds.

Il recommande aux gens de faire leurs devoirs en premier et de s'assurer qu'il y a un besoin certain de ce qui serait offert, et que le modèle à but non lucratif est la bonne façon de fournir ces services. Une alternative à la désignation 501c3 est la notion de parrainage fiscal, essentiellement une organisation hôte à but non lucratif qui peut aider avec certains aspects du «back-office» tels que la paie, les avantages sociaux, les déclarations fiscales et la conformité à la réglementation fédérale ou étatique. .

En dépit de toutes les difficultés administratives liées au fait de devenir une organisation à but non lucratif, Manny dit que la récompense est pour les personnes qui bénéficient de ces communautés: "Ce matin, je me rappelais une belle image d'un membre de TuDiabetes lui, quand il a vu la communauté réagir en faveur de quelqu'un ayant besoin d'aide.Il a assimilé cela aux globules blancs se précipitant sur le site d'une infection pour aider. "

Quant aux autres conseils pour les organisations à but non lucratif nouvelles ou émergentes, Manny a écrit un blog informatif qui offre quelques idées basées sur ses expériences.

Analyser le plaidoyer

Il est fascinant de voir l'évolution de notre communauté du diabète - se connecter, apprendre, partager et défendre de multiples façons.

Nous savons que lors du récent Forum Medtronic sur le diabète, Nous avons consacré une demi-journée entière à communiquer sur l'avenir du plaidoyer, et nous pouvons tous utiliser nos efforts en ligne pour créer un impact concret: la campagne Spare A Rose, pour contourner les dépenses consacrées aux cadeaux fantaisistes de la Saint-Valentin. et acheminer cet argent à la place des personnes handicapées qui souffrent dans les pays du tiers monde.

Mais bien sûr, pour chaque groupe ou campagne de plaidoyer, le financement est une grande partie du puzzle, et quand il y a tant de petits organismes sans but lucratif demandant la même industrie. organisations de soutien, s Certains peuvent avoir du mal à obtenir ce dont ils ont besoin - comme nous l'avons vu récemment avec nos amis du Behavioural Diabetes Institute. Nous voulons confirmer que

BDI est toujours autour de

et n'a pas complètement fermé ses portes, mais il a dû couper une grande partie de la programmation prévue pour 2014 et a encore du mal à trouver sa base financière. Ce qui est surprenant, compte tenu de l'incroyable besoin de ce qu'ils ont

o!

Il y a un besoin certain pour tous ces programmes, et ils font du bon travail - et par conséquent plus de personnes handicapées apprennent ces organisations et efforts. Alors, comment pouvons-nous aider à assurer qu'ils sont durables?

Ce qui semblait ressortir des conversations lors de l'événement de Medtronic (et des précédents forums d'avocats similaires), c'est que pour rendre ces programmes autosuffisants, cela revient finalement aux personnes handicapées. Chaque individu peut aider à partager le bon mot sur ce qui est fait, et offrir son temps si et quand possible. Comme l'a dit Cherise lors de la manifestation Partners in Patient Health sponsorisée par Sanofi en octobre dernier, ceux d'entre nous dans le DOC peuvent être des «fantassins» pour aider à communiquer avec le reste de la communauté. Nous pouvons commencer dès maintenant en ajoutant nos pensées à un brainstorming virtuel dirigé par l'avocat Bennet Dunlap sur son blog

YDMV

. Et nous appuyons l'appel de Kim Vlasnik à «utiliser vos ressources et vos relations pour faire avancer le travail des défenseurs du diabète».

Finalement, il nous revient de nous aider les uns les autres, afin d'aider ceux qui en ont besoin. aider le plus … C'est ce qui fait de nous une communauté, n'est-ce pas?

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.