Jalons dans l'innovation des patients | DiabetesMine

Il y a dix ans, j'ai écrit ce mois-ci une «Lettre ouverte à Steve Jobs» appelant les gourous de la technologie grand public à transformer les dispositifs médicaux en quelque chose de plus Apple. Après tout, c'était en 2007, et nos lecteurs de glycémie, nos pompes à insuline et nos autres gadgets medtech étaient encore pour la plupart bla bles, maladroits et difficiles à utiliser.

L'iPhone n'existait pas encore … Mais Apple célébrait la vente de son 100 millionième iPod, le petit lecteur MP3 qui a révolutionné le plaisir de la musique. Où a été notre aide dans la création de «dispositifs de vie» qui ont l'air bien et se sentent bien pour les personnes dont la vie dépend de ces outils 24/7?

Heureusement, ma lettre est devenue virale.

Et 10 ans plus tard, en effet, BEAUCOUP a changé!

Mis à part la mort prématurée de Steve Jobs en 2011, nous avons beaucoup à célébrer ces derniers jours. L'industrie des technologies médicales a pris conscience de la nécessité d'améliorer la conception et l'aspect pratique, et une vague d'innovation axée sur le patient est en cours à la suite de notre Défi DiabetesMine Design Challenge (le premier concours de crowdsourcing pour patients lancé en 2008).

CETTE DERNIERE SEMAINE, les nouvelles ont éclaté qu'Apple a une équipe secrète travaillant maintenant sur "le Saint Graal pour le diabète. "Sérieusement, c'est ma LETTRE OUVERTE POUR STEVE JOBS VENEZ VRAI!

Et regardez cette liste d'étapes passionnantes de l'innovation centrée sur le patient au cours de la dernière décennie:

• En 2011, l'année de notre tout premier événement DiabetesMine Innovation Summit, l'iBGStar a été approuvé par la FDA Lecteur de glycémie plug-in pour iPhone / iPad, créé par AgaMatrix et commercialisé par Sanofi. OK, la technologie de téléphone améliorée a finalement tué celui-ci, mais c'était le précurseur de beaucoup à venir.
• En 2012, le lecteur de glycémie a fait d'énormes progrès: OneTouch Verio IQ de LifeScan est devenu le premier à identifier les tendances du glucose (très 1. 0, mais une étape importante); Le compteur de Telcare a été le premier à offrir une connexion par téléphone portable pour télécharger automatiquement les résultats de BG sur une plate-forme en ligne et une application mobile; et le FreeStyle InsuLinx a apporté une expérience tactile au processus de test BG.
• Plus tard cette année-là, le lecteur Contour Next Link de Bayer a introduit l'ère des lecteurs de glycémie qui transmettent sans fil les valeurs de glycémie à une pompe à insuline ou à une CGM.



• Lors du Sommet 2012 de l'innovation DiabetesMine, nous nous sommes concentrés sur «Un appel pour un modèle ouvert de soins du diabète», accompagné d'une vidéo illustrant le parallèle entre l'industrie informatique et l'industrie du diabète. les données ouvertes et l'interopérabilité sont cruciales - un rassemblement de patients pleure depuis.
• Nous avons également eu la chance d'introduire la FDA pour la première fois cette année-là, ouvrant la voie à une interaction ouverte et franche entre l'agence de réglementation et la communauté des patients. La Fondation diatribe a repris le fil et a organisé les réunions virtuelles désormais célèbres de la FDA de DOC Asks, dont la première a été si bien suivie que notre communauté D s'est écrasée sur le serveur de la FDA, fermant tout son système pendant quelques heures au moins. .
• Plusieurs compétitions de crowdsourcing d'innovation ouverte ont suivi notre Défi Design, notamment de la FRDJ et de Sanofi, et elles continuent de prospérer (voir le dernier Défi Alexa Diabète pour les solutions à commande vocale).
• Après de nombreuses recherches, Tandem Diabetes Care a lancé la toute première pompe à insuline à écran tactile Apple-esque en 2012.
• Lors du premier rassemblement technologique DiabetesMine D-Data ExChange à l'automne 2013, le mouvement #WeAreNotWaiting est né - - menant à une poussée internationale pour l'innovation du patient!
• La fondation Nightscout Foundation a été créée en 2014 pour soutenir la solution «CGM in the Cloud» créée par les patients; Il est maintenant actif dans 30 pays, et les détails de ces relations directes du groupe des innovateurs mobiles du diabète Do-It-yourself avec la FDA ont été couverts dans le prestigieux Journal de l'American Medical Association (JAMA).
• Encouragé en partie par l'effort de Nightscout, Dexcom a obtenu l'approbation de la FDA en 2015 pour connecter son système CGM au téléphone portable. Cette première offre CGM mobile «officielle» stimule toutes sortes d'innovations, et même un partenariat avec Google pour développer des outils du diabète toujours plus performants.
• Des milliers d'applications smartphone pour le diabète sont apparues sur la scène. Tandis que beaucoup languissent, ceux des développeurs engagés par des patients comme MySugr et One Drop changent des vies.
• Tidepool a présenté sa plateforme open source perturbatrice pour le diabète - initiant un monde de possibilités et poussant l'industrie à adopter le partage de données ouvert. Leur PDG, D-Howard Howard Look, a même été honoré par la Maison Blanche comme l'un des rares "Health Change Makers" en 2016.



• Le système pancréas artificiel maison OpenAPS introduit en 2015 par les bricoleurs Dana Lewis et Scott Leibrand est balayer le pays et le monde - influencer comment ces systèmes en circuit fermé seront conçus et mis sur le marché pour les masses.
• La conférence annuelle Stanford Medicine X est devenue une plaque tournante de l'innovation dirigée par les patients, où les professionnels de la santé et les professionnels de l'industrie peuvent se connecter et travailler côte à côte avec des patients pour améliorer leurs conditions de vie.
• Les «biohackers» créent des innovations passionnantes telles que l'insuline open source, et une «solution de nano-technologie» pour l'insulinothérapie de cette équipe de développement père-fils.
• L'insuline inhalable est devenue utilisable! Après l'échec du marché de l'Exubera de Pfizer en raison de l'absence de participation des patients, MannKind Corp. a créé et lancé Afrezza, avec un petit dispositif d'inhalation de la taille d'un sifflet qui utilise des cartouches de dosage à code couleur, i. e. conception adaptée aux patients!
• Et maintenant, MannKind a déclaré qu'il s'appuyait sur les commentaires des patients sur les blogs et sur Twitter pour stimuler les ventes (ce qui est sacrément déroutant).
• Et bien sûr, les systèmes commerciaux du pancréas artificiel, qui sont sur le point d'automatiser réellement le contrôle du glucose pour la première fois dans l'histoire, font des progrès incroyables. Nous suivons de près les développements de Bigfoot Biomedical, Beta Bionics (qui vient de recevoir un énorme coup de pouce de Novo Nordisk), et TypeZero Technologies.
• Medtronic ouvre la voie avec l'introduction récente de son système «hybride en boucle fermée» 670G (pré Artificial Pancreas). Bien que l'on puisse prétendre que ce n'est pas nécessairement «dirigé par le patient», la volonté de ses clients d'obtenir de meilleurs outils pour commercialiser rapidement nous aide tous. En effet, 2016 a été une année charnière pour l'administration d'insuline en circuit fermé / automatisée.
• Plusieurs accords de développement conjoints passionnants ont été annoncés avec des géants de la technologie grand public, tels que Google + Dexcom, Google + Sanofi créant Onduo, et Samsung + Medtronic.



• Les innovateurs en matière de données patient s'associent pour créer des plateformes plus larges et plus puissantes, telles que Glooko + Diasend.
• La nouvelle technologie mobile associe des outils de lutte contre le diabète à un éventail d'autres outils de santé: i. e. Apple HealthKit.
• De nouvelles applications pour les capteurs de surveillance continue de la glycémie (CGM) sont en passe d'élargir énormément la base d'utilisateurs, i. e. Abbott FreeStyle Libre et ce petit capteur que Google développe avec Dexcom pour le diabète de type 2.
• De puissantes solutions de diabète activées par la voix émergent, idéales tant pour les malvoyants que pour ceux dont les mains sont occupées par d'autres choses:)

L'équipe secrète d'Apple Développer la technologie du diabète?

Et puis, bien sûr, il y a eu l'histoire de dernière semaine du projet secret d'Apple sur le diabète.

Comme le note l'American Journal for Managed Care, dans 10 ans après notre lettre ouverte sur le diabète, cela peut être la preuve que «Jobs a écouté. "

Nous nous trouvons dans une TEMPÊTE D'INNOVATION PARFAITE à l'heure qu'il est difficile de suivre …

Le mouvement #WeAreNotWaiting est devenu une force internationale imparable …

L'industrie reconnaît les patients en tant que clients et

Dans le domaine de la santé et des politiques, les acteurs établis commencent à parler de la façon de tirer parti des expériences des patients pour créer de meilleurs outils …

Des groupes d'innovation de patients émergent dans cette #MakerCulture ( comme la NightScout Foundation) commencent à avoir une véritable place à la table des discussions politiques et à la conception de la recherche, dirigée par des organisations comme l'Institut de recherche sur les résultats centrés sur le patient (PCORI) financé par le Congrès.

En s'engageant avec ces groupes de patients locaux, les fabricants et les concepteurs sont en mesure de puiser dans une incroyable communauté mondiale de patients désireux et compétents qui peuvent leur dire - comme personne d'autre ne le peut - ce qui fait un outil médical précieux pour une personne vivant avec leur état.

Anna McCollister-Slipp, avocate pour le diabète, remercie la FDA pour son travail de pionnière en matière de recherche participative et de lobbying auprès des patients, et Susannah Fox, responsable de la technologie chez HHS, a travaillé sans relâche pour mettre les personnes engagées et responsabilisées au centre de notre système de santé (!

C'est incroyable de penser que lorsque j'ai commencé avec DiabetesMine en 2005, j'ai littéralement dû mendier, emprunter et voler pour obtenir une carte de presse pour couvrir la grande réunion annuelle de l'American Diabetes Association. Personne n'avait jamais entendu parler d'un «blogueur», et l'idée d'un patient ( gasp ) participant à une conférence des médecins et de l'industrie était inconnue. De nos jours, moi-même et d'autres défenseurs des patients sont invités comme conférenciers et panélistes, aux sessions scientifiques d'ADA, à la réunion annuelle de l'Association américaine des éducateurs en diabète (AADE), à la Diabetes Technology Society (DTS) et plus encore.

Nous avons parcouru un long chemin, bébé!

Notre communauté de patients devrait être fière de la façon dont nous élevons collectivement nos voix et change littéralement la donne. "

Heureusement, l'industrie est en train de jouer, et les grandes organisations nationales de défense des droits s'embarquent aussi.

Regardons les choses en face, mes amis. Nos politiciens sont dysfonctionnels et ne sont pas susceptibles de nous aider avec de vrais défis de santé de sitôt. Nous devons donc intensifier la création de nos propres solutions de contournement / hacks / solutions avec une approche inventive de résolution de problèmes - et intensifier la pression sur l'industrie pour qu'elle prête attention à nos besoins réels.

C'est merveilleux de voir jusqu'où nous sommes déjà allés, et de voir comment de plus en plus de personnes vivant avec des problèmes de santé se posent des questions à elles et à leurs pairs: Quelle est la solution? Et comment pouvons-nous le construire?

N'arrêtez jamais d'innover, mes (Im) Patient Friends.

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