Urgence Disponibilité et accès à l'insuline | En souvenir de Shane Patrick Boyle

C'est une histoire que nous n'aurions pas eu besoin de raconter.

À l'heure actuelle, personne ne devrait être surpris par le coût élevé de l'insuline et par la façon dont le système de prix des médicaments est brisé dans ce pays. Nous continuons notre couverture sur cette question #InsulinPrices compliquée - d'appeler Pharma, suivre l'argent dans la chaîne de distribution, en regardant le côté juridique, et s'engager dans les efforts de plaidoyer nationaux pour résoudre cette crise d'abordabilité.

L'automne dernier, nous avons partagé une histoire sur le coût humain de l'insuline inabordable. Heureusement, la femme mise en évidence dans cette histoire a pu trouver de l'aide, alors il y avait une fin positive.

Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas.

Certains d'entre vous connaissent peut-être l'histoire de Shane Patrick Boyle, qui est décédé à la mi-mars parce qu'il n'était pas en mesure de s'acheter ou d'obtenir de l'insuline. Il n'est pas le premier, et ne sera pas le dernier, et les faits que nous sommes en 2017 et que nous vivons dans l'un des pays les plus riches du monde rendent encore plus scandaleux.

C'est inacceptable, et quelque chose doit changer!

En souvenir de Shane Patrick Boyle

Nous n'avons jamais rencontré Shane, et nous ne nous sommes jamais connectés avec lui en ligne.

Mais il était l'un d'entre nous . Un membre de notre communauté du diabète, quelqu'un qui avait vécu avec le type 1 pendant de nombreuses années et tout comme nous, comptait sur l'insuline pour rester en vie.

D'après les récits de ceux qui le connaissaient, à l'intérieur et à l'extérieur de notre Communauté-D, Shane était un homme incroyablement gentil et gentil avec un coeur immense et généreux. Il était un écrivain et graphiste talentueux qui, en 1993, a fondé le premier événement non officiel de ZineFest Houston, destiné aux bricoleurs de la bande dessinée et de la communauté artistique.

D'après ce que nous avons compris et d'après ce que nous avons vu dans le document DOC, Shane est récemment rentré du Texas en Arkansas pour prendre soin de sa mère malade, Judith (décédée le 11 mars). À la suite de ce déménagement, Shane a apparemment perdu l'accès aux soins de santé et à la couverture de la prescription. Il était également entre les médecins et avait besoin d'insuline … apparemment, il attendait que sa couverture d'Affordable Care Act (ACA) soit approuvée et étirait son insuline jusqu'à ce qu'il ait assez d'argent pour voir un docteur pour prescrire plus d'insuline, et acheter il.

Au début de mars, Shane a créé une page de financement participatif GoFundMe afin de recueillir 750 $ pour un mois d'insuline (!). Tragiquement, cela ne s'est pas matérialisé à temps pour le sauver.

Maintenant, je le répète: nous ne connaissons pas Shane, et nous ne savons pas exactement ce qui s'est passé, peut-être qu'il a essayé d'obtenir de l'insuline avec les ressources existantes, mais il n'a pas réussi à le faire. Rappelez-vous, il n'est pas le premier à se trouver dans cette situation.

Vous vous souvenez de Kevin Houdeshell dans l'Ohio?

Il est âgé de 36 ans et décédé en janvier 2014 Il est mort des sucres sanguins élevés menant à l'acidocétose diabétique et la mort de Kevin a déclenché un changement de loi de l'Ohio qui se poursuit dans d'autres États, ce qui a entraîné des révisions de la façon dont les pharmacies capable de distribuer de l'insuline sur ordonnance en cas d'urgence.

Il y a une conversation nationale sur la raison pour laquelle les prix de l'insuline sont devenus si inabordables - sans parler de l'action du Congrès , des lois fédérales et des recours collectifs - tous travaillant pour s'attaquer à ce grand problème. Dans les pays en développement, la question de l'accès est souvent encore plus grave.

Mais aux États-Unis, ici et maintenant, il y a des gens qui essaient littéralement de savoir d'où proviendra leur prochaine dose d'insuline qui leur assurera la vie.

C'est pourquoi il est si important de faire connaître les options qui existent.

Ressources d'urgence pour l'accès à l'insuline

Parmi les ressources disponibles pour ceux qui en ont le plus besoin: -

Échantillons d'insuline:

Les cabinets de médecins et cliniques (en particulier les cliniques communautaires gratuites) conservent souvent de petits échantillons de l'insuline en main - que ce soit un flacon ou un stylo - à administrer aux patients sur une base d'échantillon ou d'urgence. Parfois, si un patient est intéressé à essayer une insuline différente, à manquer d'insuline ou ne peut pas accéder immédiatement à une nouvelle prescription, cela peut être un frein jusqu'à ce qu'il puisse se permettre ou obtenir une prescription complète. Insuline plus ancienne et moins coûteuse:

Bien qu'elle ne soit certainement pas aussi efficace que les insulines modernes à action rapide ou basale comme Humalog, Novolog, Lantus ou Levemir, Walgreens et CVS offrent d'anciennes variétés d'insuline. Depuis de nombreuses années sous la marque ReliOn, Walgreens a vendu cette insuline pour un prix beaucoup plus abordable - actuellement environ 25 $. Cela a été un contrat avec les deux insuline Lilly et Novo au fil des ans, mais ce sont actuellement les marques d'insuline Novo R / N et 70/30 vendues sous le nom de ReliOn. Plus récemment, CVS a lancé un programme ReducedRx et, en mai 2017, commencera à vendre R, N et 70/30 de Novo pour un coût réduit de 10 $. Bien que ce ne soit pas une bonne insuline selon les normes actuelles, et qu'elle ne soit pas compatible avec ceux qui espèrent utiliser la couverture d'assurance Rx, elle peut certainement être utilisée pour les achats d'argent en cas d'urgence. Programmes d'épargne / rabais:

Aussi controversés que cela puisse être, parce que les franchises d'assurance peuvent ne pas s'appliquer et parce que ceux sur Medicare / Medicaid et l'assurance gouvernementale peuvent ne pas être éligibles, ce sont aussi des options pour certaines personnes en difficulté.Au début de 2017, Lilly a commencé à travailler avec BlinkHealth pour développer un programme de rabais offrant jusqu'à 40% de rabais sur sa marque d'insulines dans les pharmacies participantes. Sanofi indique également qu'ils sont en train de finaliser les changements sur leur propre programme de rabais élargi, et les détails seront annoncés bientôt. Chacun des trois grands fabricants d'insuline offre son propre programme d'aide aux patients (PAP): Lilly Cares: (800) 545-6962

• Novo's Cornerstones 4 Soins: (866) 441-4190
• Sanofi's Patient Assistance Connection : (888) 847-4877
• Ces programmes ne sont peut-être pas une réponse à la crise des prix, et il y a certainement des opinions que ces PAP coûtent plus cher à long terme, mais elles peuvent être une option de sauvetage une période de besoin. Nous devons nous assurer que les personnes handicapées et les médecins les connaissent.

ER de l'hôpital:

OK, cela peut être une option de dernier recours. Le coût potentiellement élevé des visites aux urgences et des soins hospitaliers est certainement un facteur dans tout cela, mais si quelqu'un envisage un choix de vie ou de mort, pourquoi cela ne constituerait-il pas une solution de rechange? Ce sont quelques-unes des ressources les plus officielles sur lesquelles notre communauté peut se tourner, mais une autre voie moins visible est le partage des ressources entre les patients eux-mêmes.

La communauté du diabète va de l'avant

La réalité est que les membres de notre communauté ne sont pas effrayés - et de plus en plus motivés - à s'entraider, y compris moi-même.

Comme je l'ai indiqué dans mon rapport sur les coûts humains de l'année dernière, pour donner des médicaments sur ordonnance aux étrangers en toute sécurité et de façon responsable, j'ai choisi de donner mes flacons et stylos en trop au bureau de mon endo. de les laisser distribuer aux patients comme bon leur semble.

Si vous "avancez le diabète", vous trouverez beaucoup de discussions sur ce sujet, où les gens se connectent individuellement pour s'entraider.

Vous rencontrerez aussi rapidement le groupe Pay It Forward de Type 1 Diabetic sur Facebook fondé il y a environ huit ans par Bill Patterson en Caroline du Nord. Bill a été diagnostiqué il y a près de 30 ans avec une forme rare de T1 connue sous le nom de diabète idiopathique de type 1b, et il est personnellement sans assurance depuis des années et a lutté pour obtenir des soins de santé et de l'insuline. Avant d'obtenir la couverture nécessaire par le biais de la Loi sur les soins abordables (ACA), Bill dit qu'il a obtenu l'insuline du bureau de son médecin ainsi que généreux payer les gestes avant d'autres dans la communauté D.

"Il existe des ressources à long terme, mais il faut du temps pour les obtenir … peut-être des semaines ou des mois", dit-il. "Mais il n'y avait pas d'options à court terme à ce moment-là. J'ai donc créé mon groupe pour combler ce fossé. "

Alors que d'autres groupes existent, ainsi qu'une application mobile conçue pour aider tous les efforts, Bill dit que son groupe est le plus grand effort de lutte contre le diabète en ligne qu'il connaît avec environ 14 000 membres du Canada et les États Unis. Chaque jour, jusqu'à 50 à 100 personnes demandent à rejoindre le groupe et Bill dit qu'il est très actif pour aider les personnes dans le besoin. Il permet le commerce de fournitures diabétiques inutilisées, mais applique strictement la politique de non vente de produits de prescription.

"Les dons en espèces m'ont aidé à aider d'autres personnes dans le besoin - de l'insuline à l'approvisionnement des pompes", dit-il. «Le groupe a sauvé des vies, et je veux que les gens sachent qu'il existe une ressource disponible pour de l'aide à court terme si vous en avez besoin.

Davantage d'aide de base

Finalement, pour une raison ou une autre, les ressources existantes n'ont pas été en mesure d'aider Shane.

Non, ces programmes et ressources ne sont pas des correctifs finaux et n'assurent pas # Insulin4all. Mais ils peuvent aider en cas d'urgence pour ceux qui font face à un terrible choix de vie ou de mort.

Il faut faire quelque chose de plus, sans attendre de remaniements radicaux dans les structures de prix des médicaments et les politiques de santé. PERSONNE ne devrait mourir parce qu'elle n'a pas pu obtenir une seule fiole d'insuline, ce qui n'est pas rare dans ce pays.

Ici, au

'Mine , nous sommes de grands partisans des idées novatrices de crowdsourcing … alors voici peut-être le défi le plus important jamais mis à notre communauté:

Que pouvons-nous faire d'autre, au niveau local et local, pour aider des gens comme Shane et Kevin et tant d'autres qui passent à travers les mailles du filet?

Une idée est de créer des centres de don itinérants, comme ceux que vous voyez souvent dans les stationnements locaux, qui seraient gérés par des professionnels de la santé bénévoles qui s'assureraient que tous les dons d'insuline et les fournitures sont scellés et sécuritaires .

Une autre idée serait de mettre en place une ligne d'assistance nationale que les gens peuvent appeler à l'aide s'ils sont complètement à court d'insuline et au bord du gouffre.

Quoi d'autre, mes amis? Quelles autres ressources d'urgence pourrions-nous construire, et comment pourrions-nous faire passer le message à ceux qui ont le plus besoin d'aide?

Nous assisterons à un forum des défenseurs de la tarification de l'insuline organisé par Lilly à Indianapolis plus tard ce mois-ci (avec d'autres défenseurs, y compris ceux du # insulin4all), et nous prévoyons de discuter de tout cela. C'est notre responsabilité d'honorer la mémoire de Shane et Kevin, et de tous ceux de notre communauté du diabète qui font face à ce scénario effrayant de ne pas être en mesure d'obtenir l'insuline dont nous avons besoin pour rester en vie.

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