Science 37 apporte des essais cliniques aux patients | DiabetesMine

Aujourd'hui, nous sommes ravis de remettre le micro de Mine à Amanda Sheldon, qui pendant près d'une décennie était responsable du marketing et des communications chez Medtronic Diabetes et a travaillé en étroite collaboration avec D-Community pendant temps.

En octobre, Amanda s'est jointe à la startup Science 37, basée à Los Angeles, pour combler le fossé entre la communauté des patients et les chercheurs en essais cliniques grâce à la technologie mobile, plutôt que d'avoir ces sites attachés. . Cette jeune entreprise de deux ans a récemment fait l'objet d'un financement de capital de risque de 38 millions de dollars, et il est intriguant de penser à ce passage des essais cliniques à l'endroit où se trouvent les patients, plutôt que l'inverse.

Nous avons été ravis d'entendre à quel point nos voix collectives ont joué un rôle dans le passage d'Amanda à cette tenue novatrice axée sur le patient.

Sans plus attendre, voici Amanda …

Guest Guest par Amanda Sheldon

Je suis ravie d'avoir l'occasion de demander à la communauté du diabète vos points de vue sur la façon de changer le processus des essais cliniques.

Lorsque j'ai contacté Mike et Amy ici à la Mine, il y a quelques semaines, pour leur parler de mon nouveau rôle à Science 37, je connaissais l'une des premières choses Je voulais faire était obtenir leurs commentaires et idées sur ce que Science 37 - et l'industrie - pourrait faire mieux pour les participants à l'étude. Mike a immédiatement répondu: "Pourquoi ne pas simplement demander à toute notre communauté? "

"Bien sûr! », Pensai-je,« c'est une évidence. "

Pour ceux d'entre vous qui ne me connaissent pas, j'ai passé les sept dernières années chez Medtronic en tant que spécialiste des affaires publiques. C'est dans ce rôle que j'ai créé de nombreux efforts d'engagement des patients, en commençant par la première incursion de Medtronic dans les communications sociales, en 2011. De là, j'ai créé des communautés sociales sur Facebook et Twitter, fondé et dirigé le Diabète. Advocate Forums, et a travaillé avec de multiples défenseurs des patients et groupes de défense.

La Communauté du diabète en ligne (COD) était bien sûr un élément clé de ce processus, et j'ai beaucoup appris des personnes handicapées (personnes atteintes de diabète). Des discussions intenses et intenses sur la conception de produits et le marketing pour savoir comment les entreprises peuvent travailler avec la communauté en matière d'éducation, de sensibilisation et de plaidoyer, mes interactions avec les membres du DOC ont vraiment influencé les programmes et les plateformes que j'ai mises en place pour aider l'entreprise à interagir avec la communauté et à la soutenir.

Je pourrais remplir un cahier avec tout ce que j'ai appris du DOC pendant cette période.L'une des leçons les plus importantes, cependant, était d'être disposé, en tant que marque ou entreprise, à avoir un dialogue ouvert avec la communauté et à recevoir des commentaires tôt et souvent.

J'ai appris qu'aucun détail du processus de développement n'est trop grand ou trop petit pour être informé, et que ce n'est qu'en se mettant à la place de l'autre que l'on peut réellement améliorer l'expérience du patient. De là est née une philosophie qui a influencé ma façon de travailler avec les communautés de patients: lorsque quelque chose semble être un «fardeau», c'est vraiment une opportunité d'apporter un changement qui peut améliorer la vie de quelqu'un. Par exemple, un problème de service à la clientèle ou une plainte représente vraiment une occasion d'aider quelqu'un dans le besoin. De la même manière, un problème de conception de produit est vraiment une opportunité de continuer à itérer pour réduire les étapes ou la complexité.

Quelqu'un m'a dit un jour: «Nous ne parlons pas souvent du fardeau, car nous ne voulons pas rappeler aux gens le fardeau que le diabète fait peser sur leur vie quotidienne. «Pourtant, ce que les patients pensent le plus, ce sont les fardeaux, et regardez ce que ces fardeaux peuvent faire pour faire avancer la science et la technologie!

Un de mes bons amis et anciens collègues, Lane Desborough, a partagé un article une fois sur les 600 tâches quotidiennes auxquelles un enfant diabétique fait face quotidiennement. C'est une idée qui l'a poussé, ainsi que Medtronic, à pousser plus loin la science et les progrès dans la création d'un système en boucle fermée.

Cette ligne de pensée est ce qui m'a conduit là où je suis aujourd'hui.

Lors du dernier Forum sur le diabète de Medtronic en avril 2016, un point de discussion clé a été le processus des essais cliniques.

Comment pourrions-nous construire plus de conscience? Comment les mesures de résultats importantes pour les personnes atteintes de diabète, comme la qualité de vie, pourraient-elles être intégrées aux plans d'étude? Pourquoi les personnes diabétiques ne pourraient-elles pas être plus impliquées dans le processus?

Pendant que je travaillais avec la FRDJ cet été, j'ai appris leurs efforts pour sensibiliser et établir des liens avec des gens qui veulent participer à des essais cliniques. En fait, la FRDJ vient de déployer en juillet l'outil Clinical Trial Connections, qui est une excellente ressource pour simplifier la découverte des essais. J'ai été stimulé en pensant que la participation aux essais cliniques est l'acte ultime du bénévolat - faire avancer la science, aider à découvrir des remèdes et apporter de nouvelles avancées aux gens, partout dans le monde.

Puis j'ai rencontré Noah Craft, PDG de Science 37, une société fondée par des médecins-chercheurs qui souhaitaient faciliter la participation des patients aux essais cliniques et accélérer la découverte biomédicale afin que de nouveaux traitements puissent être disponibles plus rapidement. les gens qui en ont le plus besoin. Lui et sa co-fondatrice, Belinda Tan, sont tous deux des médecins expérimentés en télémédecine et en essais cliniques. En tant que scientifiques, ils voulaient pouvoir tester leurs propres idées dans des essais cliniques et savaient que beaucoup d'autres chercheurs avaient le même rêve. Le problème est qu'ils étaient limités par le fait que la plupart des patients ne vivent pas à proximité d'un important centre de recherche.Il y a deux ans, alors qu'ils travaillaient pour une grande société pharmaceutique, ils ont appris que toute l'industrie partageait ce problème. Dans un sens, c'était un problème d'accès des patients pour tous.

Science 37 voulait créer un moyen pour tous les patients qui veulent participer à des essais de se connecter avec les chercheurs qui dirigent les essais. Ainsi, Science 37 a commencé par la question simple: "

Qu'est-ce qui est le mieux pour le participant?

"

Comme beaucoup de membres de la communauté du diabète le savent très bien, les essais cliniques sont conçus autour de centres de recherche et les participants peuvent devoir se rendre plusieurs fois par semaine dans des cliniques éloignées. Souvent, les gens ne peuvent même pas participer parce qu'ils ne vivent pas près d'un site de recherche. Ce n'est pas bon pour les personnes qui veulent participer, et ce n'est pas bon pour la science, puisque seules certaines populations peuvent être étudiées, ce qui peut ne pas être un échantillon représentatif. Science 37 conçoit des essais autour du patient en s'appuyant sur la technologie mobile et la télémédecine pour connecter les participants à nos médecins-chercheurs et à notre personnel d'étude, à tout moment et n'importe où dans l'étude. Nous travaillons avec un réseau de médecins à travers le pays et entre spécialités (par exemple, neurologie, dermatologie, oncologie, psychiatrie, maladies rares dans plusieurs domaines thérapeutiques) et les connectons aux personnes qui veulent participer à leur domicile, réduisant ainsi le besoin de voyager. En outre, les participants peuvent rester sous la garde de leur médecin local pendant le procès. Mon nouveau rôle de vice-président à l'implication des patients implique beaucoup de choses, mais le plus important, à mon avis, est de faire entendre la voix des participants et de leurs aidants tout au long du procès. recrutement, à la participation à l'essai et à l'achèvement. Mon objectif est de faire entendre la voix du participant dans tous les domaines, qu'il s'agisse du recrutement à l'essai, des communications ou du développement de notre plateforme technologique, NORA (Network Oriented Research Assistant).

De plus, je vais travailler avec des groupes de défense et d'autres groupes de l'industrie qui essaient de transformer le processus des essais cliniques.

Mais assez sur moi. Comme je l'ai dit au début, j'écris ceci parce que je cherche votre aide au sein du DOC.

Voici donc où je vais vous ouvrir:

Que pouvons-nous améliorer dans le processus des essais cliniques?

Comment pouvons-nous vous aider? Y a-t-il de meilleurs moyens de développer la sensibilisation? Que pouvons-nous faire pour mieux éduquer les patients au sujet du processus des essais cliniques et de leur participation? Avez-vous déjà participé à une étude? Si vous avez, qu'est-ce que vous avez aimé ou n'aimez pas. Si vous n'avez pas, pourquoi pas?

Je pose ces questions comme le début d'une discussion - une discussion qui, je l'espère, peut aider Science 37 et tous les scientifiques à créer un meilleur processus d'essais cliniques qui peut finalement offrir de nouvelles et meilleures façons de gérer, traiter et peut-être maladies guérir jour comme le diabète. Merci d'avance pour tout commentaire, que ce soit par le biais des commentaires, par courriel à amanda @ science37.com ou @ ams9 sur Twitter. Je me sens vraiment béni pour tout ce que j'ai déjà appris en interagissant avec cette communauté. d'ailleurs, si vous parcourez la section des participants de notre site Web, vous constaterez que nous ne menons aucune étude sur le diabète, mais avec toute ma passion pour la guérison du diabète, j'espère que cela changera bientôt.

Merci pour la mise à jour et la demande, Amanda, et nous avons hâte de voir comment se développe Science 37!

Avis de non-responsabilité

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