Le diabète est un patient et un éducateur | DiabetesMine

Encore une fois, félicitations aux 10 gagnants de notre concours de bourses DiabetesMine Patient Voices 2017, que nous avons présenté dans une série d'entrevues - et qui se joindront à nous pour notre Innovation annuelle Sommet en novembre.

Aujourd'hui, veuillez accueillir la gagnante Sarah Picklo Halabu, qui est originaire du Michigan mais qui vit maintenant à 999 à Naperville, en Illinois. Elle est un type 1 de longue date diagnostiqué comme un enfant qui a grandi pour devenir un éducateur certifié en diabète (CDE), incroyablement passionné par l'amélioration des soins du diabète. Elle milite au nom de nombreux membres de notre communauté du diabète et a un œil attentif sur ce qui pourrait changer dans un contexte clinique au profit des patients. Sans plus tarder, voici notre récente séance de questions-réponses avec Sarah …

Entretien avec Sarah Picklo Halabu

DM, conseillère sur le diabète Hey Sarah … pour commencer, comment le diabète at-il commencé? la photo pour toi?

On m'a diagnostiqué un DT1 à l'âge de 9 ans après avoir participé à une semaine complète de camp de zoo. C'était une semaine extrêmement chaude, et je me souviens d'avoir soif de façon inhabituelle. Heureusement, mes parents ont remarqué à quelle vitesse je perdais du poids et j'ai prévu une visite chez le pédiatre. Quand nous sommes arrivés au bureau du pédiatre, j'ai eu le sentiment que quelqu'un allait découvrir en quelque sorte à quel point j'avais soif. Heureusement, ils l'ont fait. Mon taux de sucre dans le sang était quelque part dans le haut 400. J'ai été admis à l'hôpital plus tard dans la journée et y ai passé trois jours à apprendre les ficelles du DT1.

Comment vos parents ont-ils réagi au diagnostic?

Je ne peux qu'imaginer combien cela a été dévastateur pour mes parents, mais leur courage à calmer mes craintes, ma détermination à ne pas voir le diabète comme une limitation, et l'intrépidité à se lancer dans la routine du DT1 étaient (et sont toujours) héroïques. Mes parents ont été un bouclier constant de soutien et d'encouragement pendant mon voyage avec le DT1, et je ne peux pas souligner quelle énorme différence cela a fait dans mes soins et la qualité de ma vie.

Vous rappelez-vous ce que vous ressentiez à l'époque, si jeune?

C'était un dur ajustement à la vie avec le DT1 (comme c'est le cas pour tout le monde) … mais mon attitude a pris un tour positif quand j'ai passé du temps avec la diététiste à l'hôpital où l'on m'a diagnostiqué. Elle était gentille, compatissante et positive et représentait la première personne à me donner un sentiment d'espoir après mon diagnostic. Après l'avoir rencontrée, j'ai commencé à dire à tout le monde que je voulais devenir diététiste. C'est ainsi que ma quête pour devenir un RD CDE a commencé … et ce n'est pas très surprenant pour quelqu'un de ma famille que ce soit ma profession.Le fait que le DT1 m'ait appris à lui seul la capacité de résilience humaine est illimité.

Pouvez-vous en dire plus sur le travail dans le domaine du diabète?

Oui, je suis diététiste et éducatrice certifiée en diabète, ma pratique étant axée principalement sur les adultes. Avant de devenir un CDE, j'ai travaillé en tant que diététiste clinique. Actuellement, je travaille dans l'édition médicale et mon plaidoyer pour l'amélioration des soins aux patients est essentiel à mon travail.

Qu'est-ce que ça fait d'être éducateur et de vivre avec le DT1?

En tant que personne handicapée, travailler en tant que CDE est une expérience incroyable que je recommanderais vivement à tous les personnes handicapées qui aiment la science et la technologie. La première journée de travail en tant que CDE PWD, nous sommes en mesure de parler deux langues importantes:

l'expérience du diabète du patient, qui varie considérablement d'une personne à l'autre;

les composantes médicales et scientifiques du traitement, qui varient également considérablement d'un fournisseur à l'autre. Parce que le diabète est à la fois une expérience personnelle et un régime de traitement, être à l'aise dans les deux langues / mondes est un réel avantage à fournir les meilleurs soins aux autres.

2. Beaucoup de personnes handicapées comprendront que la gestion du diabète est un travail à temps plein en soi. Travailler comme un CDE qui enseigne des compétences d'autogestion du diabète à d'autres peut intensifier ce sentiment. Le diabète (soit le vôtre soit celui de quelqu'un d'autre) est au centre de votre esprit tous les jours. Pour moi, c'était positif parce que cela m'a vraiment inspiré pour être vraiment au-dessus de mes propres moyens.

Donc être à la fois un patient et un fournisseur a apporté des avantages pour vous personnellement?

Oui, quand je pense à être un CDD-CDE, j'ai tendance à réfléchir sur les nombreux points positifs:

Accès à des possibilités d'apprentissage sans fin liées au diabète, aux soins du diabète et aux nouveaux traitements du diabète.

Se lier d'amitié avec d'autres collègues de PWD ou des fournisseurs de soins du diabète qui sont tout aussi passionnés par la défense des droits et le soin du diabète. Les grandes équipes de soins du diabète peuvent déplacer des montagnes!

• Les postes CDE ont tendance à avoir de très bons avantages d'assurance et ont une large couverture pour les médicaments et les fournitures pour le diabète.
• Immersion avec d'autres personnes handicapées et opportunités illimitées à la fois a) apprendre et b) habiliter les autres. C'est un travail extrêmement gratifiant!
• Connaissance des nouveaux traitements de pointe et de la technologie D. C'est merveilleux de savoir quels produits et médicaments sont en préparation.
• L'opportunité de changer le dialogue sur le diabète vivant. Plaidoyer pour de meilleurs soins du diabète, du diabète et des solutions contre le diabète. Personnellement, c'est mon préféré.
• On dirait que c'est un bon moyen d'amener le point de vue d'un initié sur le côté clinique du diabète, non?
• Certainement! J'ai aussi aidé une clinique du diabète à trouver des façons d'améliorer l'expérience du patient à notre bureau et j'ai trouvé qu'il y avait tellement d'occasions de rendre les visites au cabinet plus centrées sur le patient! Ces possibilités comprenaient:

Modifier les scripts utilisés par les professionnels de la santé lors des visites pour inclure un langage de soutien plus compréhensif.

Simplifier les documents de pré-nomination et les documents d'inscription pour ne prendre en compte que ce qui est vraiment nécessaire et précieux pour l'équipe soignante.

• Fournir des cours de formation sur les pompes qui présentent objectivement tous les modèles de pompes disponibles, de sorte que les patients ont la capacité de choisir le mieux pour eux.
• Rationalisation des processus de téléchargement de pompe et de CGM pour réduire la durée de déconnexion de l'appareil.
• Coordonner un programme pour les femmes enceintes afin de coordonner les heures de rendez-vous / visites avec la clinique de médecine fœtale maternelle (car le nombre de rendez-vous est élevé).
• Fournir des services de counselling axés sur le diabète au cabinet, par l'intermédiaire de psychothérapeutes spécialisés en DT1.
• Répondre aux besoins psychosociaux et d'éducation au diabète identifiés par les patients à chaque visite de bureau en utilisant un outil de dépistage systématique lors des visites.
• Offrir des visites d'éducation au diabète le jour même.
• Coaching en cabinet pour aider à sensibiliser les personnes handicapées aux nuances de la vie avec le diabète dans une perspective centrée sur le patient.
• Modélisation d'une perspective fondée sur les forces qui place les personnes handicapées au centre de la prise de décision.
• Être un CDE PWD ne signifie pas avoir un diabète «parfait» ou porter un badge «star patient». C'est l'occasion d'avoir une perspective d'initié et d'utiliser cela pour aider les autres dans leurs voyages de toutes les façons possibles.
• De bonnes idées! Vous avez également participé à des activités de défense du diabète, n'est-ce pas?

Oui, je profite de toutes les occasions qui s'offrent à moi pour s'impliquer davantage dans la communauté du diabète et défendre les personnes handicapées. J'ai participé à de nombreux efforts au fil des ans, y compris le camp du diabète en tant que bénévole pour les campeurs et les professionnels de la santé, et les marches, galas, sommets et activités de financement de la FRDJ.

Certains trouveront peut-être intéressant que mon partenaire Nathan et moi-même ayons fait un don au nom de tous les invités lors de notre mariage (en 2015) à la FRDJ. Et mon bouquet de mariage a même eu un coup de pouce au diabète, alors que je mettais du raisin dans mon bouquet comme réserve d'hypoglycémie de secours.

Fun! Quels sont les plus grands changements que vous avez observés dans les soins du diabète au fil des ans?

Le bon: De nombreux traitements se sont améliorés depuis mon diagnostic: de meilleurs insulines, des échantillons de sang plus petits pour les contrôles glycémiques, des glucomètres plus rapides, des aiguilles plus petites et des lancettes plus variées. Il existe également de nombreux nouveaux outils tels que les CGM, des pompes à insuline plus avancées et l'insuline inhalée. De tous ces progrès de traitement nécessaires, je crois que CGM a été le plus transformateur.

La déception: Bien qu'il soit merveilleux qu'il existe des outils plus nombreux et meilleurs pour aider à la gestion du diabète, ce n'est pas une solution à long terme au DT1. Les personnes qui conçoivent et innovent ces outils devraient être applaudies pour les progrès qui apportent de grandes améliorations à la qualité de notre vie. Cependant, nous ne sommes pas encore pleinement engagés dans l'ère de la rémission de la maladie. Aucun de ces avancements «technologiques» ne s'attaque réellement à la cause du processus auto-immun qui déclenche le DT1.

Pouvez-vous nous en dire plus sur le développement de l'application du diabète dont vous avez fait partie?

J'ai travaillé avec une équipe d'endocrinologie sud-africaine et un développeur d'applications pour créer une application pour les personnes atteintes de T2 et pour améliorer l'accès à l'éducation au diabète en Afrique du Sud. L'accès à l'éducation sur le diabète en Afrique du Sud est un grand défi, donc c'était un travail très important.

L'application s'intitule Empower Diabetes, et fait partie de la première plate-forme de diabète numérique complète en Afrique du Sud pour les personnes atteintes de T2. Il est disponible sur le magasin Apple, et les informations sur les prix peuvent être trouvées en ligne ici.

J'ai été choisi comme entrepreneur pour ce projet en raison de mon expérience dans le développement de programmes d'éducation sur le diabète. Ils recherchaient spécifiquement quelqu'un avec mon expérience personnelle et professionnelle. Encore une fois, cette application est définitivement plus pour T2.

Des réflexions sur les défis actuels de l'innovation en matière de diabète?

Le coût est le plus grand défi. Mais je pense aussi qu'il existe tellement de technologies similaires pour le diabète qui n'offrent pas vraiment de fonctionnalités différentes. Aussi, concentrer trop d'énergie / d'effort / de financement sur le développement de dispositifs et ne pas donner la priorité à la recherche auto-immune pour identifier la cause et la solution au DT1.

De nombreux processus sont conçus autour de l'efficacité de l'industrie, des entreprises et des cliniques - tous ces facteurs font que les besoins des personnes handicapées durent absolument … Cela doit changer. Sarah Picklo Halabu

Pour revenir à mon rôle de CDE, je pense que le manque de concentration sur l'expérience du patient reste un grand défi. De nombreux processus sont conçus autour de l'efficacité de l'industrie, des entreprises et des cliniques, ce qui place les besoins des personnes handicapées dans la hiérarchie. Cela doit changer.

En ce qui concerne l'utilisation de la technologie et l'accès, que suggérez-vous?

De nombreux nouveaux professionnels de la santé expérimentent des pompes et des CGM pendant leur formation. J'aimerais qu'il y ait un moyen de rendre cette expérience plus précise pour les personnes qui ont des taux de glycémie normaux et parfaits. Bien sûr, ajuster à porter (et porter) ces appareils est noble, mais porter l'appareil n'est pas l'expérience complète. Cela semble un peu ridicule, mais un «simulateur T1D» serait un outil d'entraînement phénoménal.

Pourquoi ne pas accéder au bon fournisseur et à l'équipe de soins de santé?

Une autre de mes idées à peine cuites pourrait être un Yelp pour les bureaux du diabète, pour aider les patients à trouver le bon fournisseur pour leurs besoins et fournir aux cliniques des commentaires précieux sur les besoins de leurs patients.

À un autre niveau, à la lumière des récents ouragans, il serait bien qu'il y ait un moyen centralisé de faire don de suppléments de diabète aux personnes dans le besoin. Bien qu'il y ait beaucoup de généreux donateurs et bénévoles pour coordonner ces efforts lors de situations d'urgence / catastrophes, il est nécessaire qu'une organisation en soit propriétaire pour fournir des médicaments et des fournitures contre le diabète en cas de catastrophe naturelle ou d'urgence.

Avez-vous des idées sur l'amélioration de l'abordabilité et de l'accès, comme vous l'avez mentionné?

J'ai grandi à Metro Detroit, et la pratique d'aller au Canada est tout à fait normale pour les gens de là-bas.La plupart des médicaments sont moins chers au Canada, alors beaucoup font le voyage pour cette raison. J'ai plusieurs parents qui ont acheté des médicaments au Canada, mais aucun autre membre de la famille atteint du diabète n'a eu besoin d'acheter de l'insuline.

Cette idée a récemment refait surface lorsque mes parents se sont rendus à Windsor, après que je me suis plaint à ma mère du coût de l'insuline dans mon régime de franchise élevée. Elle est allée à Walgreens à Windsor pour comparer le prix d'une fiole d'Humalog - 32 $ là-bas. Notamment, la nouvelle insuline Fiasp à action rapide est également disponible au Canada maintenant et n'est pas aussi chère là-bas qu'aux États-Unis

Donc, sortir des sentiers battus pour résoudre le problème de l'insulinosite aux États-Unis - pour les résidents un passeport américain valide (ou un permis de conduire amélioré) qui vit près d'une frontière internationale comme le Canada ou le Mexique, peut-être y at-il un moyen de créer un programme ou un système permettant d'apporter du diabète dans un pays voisin? . N'est-ce pas étonnant que la différence de prix puisse être si drastique? ! Pourquoi une telle disparité?

Nous pouvons continuer à demander des réponses sur ces différences et les coûts associés à la production d'insuline, bien que l'exploration de nouvelles voies pour influer sur la demande d'insuline aux États-Unis soit également une stratégie viable pour certaines régions géographiques.

Bonnes pensées, merci. Qu'attendez-vous du Sommet de l'innovation?

Communiquer avec d'autres personnes handicapées et utiliser nos expériences collectives pour donner un aperçu de la «vraie vie avec le DT1» et innover avec d'autres personnes handicapées afin d'élaborer de nouvelles solutions pour améliorer les soins.

Merci de partager votre histoire et vos pensées avec nous, Sarah!

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