13 Choses à ne jamais dire à quelqu'un de modérément à sévère Crohn

La maladie de Crohn peut causer beaucoup d'anxiété et d'incertitude. Les personnes qui vivent avec Crohn ne savent jamais quand leur prochaine poussée pourrait frapper, ou ce qu'ils vont faire quand il le fait.

La maladie de Crohn est une forme de maladie intestinale inflammatoire (MII) qui provoque une inflammation du tractus gastro-intestinal (GI). Les personnes atteintes d'une maladie de Crohn éprouvent des accès soudains de douleurs abdominales et de diarrhée, ainsi que des symptômes comme la fatigue et la perte de poids.

Ce n'est pas facile pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn d'en parler parce que c'est un sujet tellement sensible et personnel. Raconter des amis et des collègues peut être un véritable test de confiance. Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Crohn recherchent des alliés pour les aider à supporter le pire de leurs symptômes. Ceux qui ne sont pas familiers avec la maladie peuvent faire des commentaires erronés.

Nous avons demandé aux gens de notre communauté Facebook Vivre avec la maladie de Crohn de partager les commentaires qu'ils ont reçus qui les ont mal traités.

1. "Combien de temps avez-vous pour faire ces infusions? "- Lexie Clark

Il n'y a pas de solution miracle pour la maladie de Crohn. La maladie de Crohn est une maladie chronique qui nécessite des soins à long terme. La thérapie par perfusion peut aider à contrôler la réponse immunitaire hyperactive qui cause l'inflammation.

Les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent prendre ces médicaments toutes les quelques semaines jusqu'à ce que leur maladie se stabilise, et seulement lorsqu'elles ont une poussée. Mais le régime est différent pour tout le monde. Cela dépend de la gravité de la maladie et de la réponse au traitement.

Demander à quelqu'un de terminer son traitement ne fait que lui rappeler qu'il est là pour le long terme. Et, alerte spoiler, ils ne connaîtront probablement pas la réponse.

2. Mon patron fait continuellement des commentaires ennuyeux au sujet de ma maladie de Crohn. - Anonymous

Les personnes atteintes de la maladie de Crohn ne sont pas obligées d'informer leur employeur de leur état. Ils ont le droit de dire autant - ou aussi peu - qu'ils se sentent à l'aise. Pourtant, ils peuvent devoir être ouverts à ce sujet s'ils ont besoin d'un hébergement spécial - comme un temps de pause supplémentaire ou un bureau plus près de la salle de bain.

L'Americans with Disabilities Act (ADA) empêche les entreprises de harceler ou de discriminer des personnes parce qu'elles révèlent qu'elles ont une maladie chronique. Faire des commentaires désagréables à un employé atteint de la maladie de Crohn n'est pas seulement blessant, il pourrait également violer leurs droits.

3. "Vous pouvez manger de la malbouffe et pas une salade? Cela n'a pas de sens. "- Anonymous

L'alimentation est un élément important de la prise en charge de la maladie de Crohn. Tout le monde avec la condition a des besoins alimentaires différents. Certaines personnes doivent éviter certains aliments, comme les légumes riches en fibres, parce qu'ils irritent le tube digestif et aggravent l'inflammation.D'autres perdent leur appétit et doivent manger plus d'aliments riches en calories pour répondre à leurs besoins quotidiens.

Pas de régime alimentaire recommandé par Crohn "malbouffe. "En fait, les aliments gras et frits peuvent aggraver les symptômes. Donner du mal à quelqu'un à propos de ce qu'il mange alors qu'il a déjà trop de soucis ne fera que le rendre insupportable.

4. "Se sentir mieux bientôt. "- Dawn Pawnsford

La maladie de Crohn est une maladie qui dure toute la vie. Les gens qui l'ont ne s'amélioreront pas bientôt. "Ils vont apprendre à gérer leurs symptômes au fil du temps.

5. "Je connais le postier de quelqu'un qui l'a guéri avec un régime. "- Monica Garcia

Les médicaments et la chirurgie peuvent contrôler les symptômes de la maladie de Crohn, mais il n'existe aucun remède connu. Offrir un faux espoir à quelqu'un sous la forme d'un traitement non prouvé n'est pas utile.

6. «Je sais que tu te sentirais mieux si tu perdais du poids et regardais ce que tu manges. "- Anonyme

Shaming quelqu'un à propos de son poids va le faire se sentir mal, et cela n'aidera pas non plus son état. Manger peut être un vrai combat quand vous avez Crohn. De nombreux aliments peuvent aggraver les symptômes. La perte de poids est fréquente en raison de la diarrhée et d'autres problèmes intestinaux. La recherche a suggéré qu'être un peu plus lourd n'est pas nécessairement une mauvaise chose quand vous avez Crohn. Certaines personnes ayant un indice de masse corporelle (IMC) plus élevé ont une condition plus stable.

7. "Peut-être que je peux l'emprunter pour une semaine ou deux et perdre du poids? "- Michelle O'Dea

Si vous souhaitez emprunter des douleurs abdominales intenses, des accès de diarrhée soudains, des saignements rectaux et une fatigue invalidante, allez-y.

8. "Je sais ce que tu ressens. J'ai eu la diarrhée la semaine dernière. "- Robbie Green Drummer

Avoir une punaise ou une intoxication alimentaire n'est en rien comparable à vivre avec la maladie de Crohn. Un virus ou une maladie d'origine alimentaire disparaît généralement en 24 à 48 heures. Les gens avec l'expérience de Crohn sont constants, des épisodes récurrents de diarrhée sévère qui se produisent sans avertissement.

9. Les gens sont dégoûtés par la maladie de Crohn. - Stacey Howeth

Bien sûr, les selles et les fluides corporels peuvent en déranger certains, mais imaginez si vous vivez avec de la diarrhée et des selles sanglantes. Dire à quelqu'un que son état de santé vous dégoûte ne fera que lui faire honte d'une chose sur laquelle il n'a aucun contrôle.

10. "Quand les gens essayent de vous dire ce que votre GI et votre nutritionniste vous ont dit de faire est faux et que vous devriez faire autre chose à la place. »- Stephanie Gail Williams

Les gastroentérologues suivent une formation spécialisée de cinq à six ans pour traiter les maladies intestinales comme la maladie de Crohn. Les nutritionnistes ont complété plusieurs années d'éducation en science alimentaire et nutritionnelle. À moins d'avoir un diplôme dans l'une de ces spécialités, n'essayez pas de contredire ce que disent les experts.

11. "Je t'embrasserais, mais je ne veux pas avoir ce que tu as. "- Jordan McDonald

La maladie de Crohn n'est pas contagieuse. Bien que la cause exacte soit inconnue, les médecins croient que les gènes et les problèmes avec le système immunitaire déclenchent la maladie.

12. "Je ne peux pas prendre cette prednisone."- Jill Hudson Fletcher

Quels médicaments vous pouvez ou ne pouvez pas manipuler sont sans importance. Pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn, les médicaments anti-inflammatoires peuvent améliorer les symptômes - et même les mettre en rémission.

13. "Faut-il en parler autant? "- Emily Pierce

Il est difficile d'être ouvert au sujet d'une maladie chronique, et parfois embarrassante. Il est également important d'être conscient du fardeau que les personnes atteintes de la maladie de Crohn portent. Parler aux proches de leur condition peut aider à réduire le stress. Quand une personne atteinte de la maladie de Crohn est prête à s'ouvrir à propos de sa santé, écoutez-la et soyez solidaire. Ne les ferme pas.