En jouant à la neuropathie Footsie Around - Le 411 sur les complications

Avril est le mois national de sensibilisation à la santé des pieds - - Oui, les pieds ont aussi un mois! - donc nous revenons à notre série 411 sur les Complications avec un post sur les pieds pour vous tous. Mais pas une «névropathie est mauvaise» typique avec un discours scientifique effrayant orteil-curling. Non, nous avons déjà fait quelque chose à ce sujet au sujet de la neuropathie diabétique.

Cette fois-ci, nous voulions explorer le côté émotionnel de la vie avec des problèmes de pieds diabétiques, et pourquoi si peu de personnes handicapées parlent de ça, alors qu'en fait c'est la complication du diabète la plus répandue … Pour une raison ou pour une autre, c'est presque comme si nous, les PWD, jouions pieds à nez avec cette complication - seulement en poussant doucement nos orteils, sous la table où elle reste cachée (hooray analogies de pied!).

Comme c'est ironique, étant donné que les statistiques montrent jusqu'à 70% des personnes handicapées sont affectées par la neuropathie diabétique. Et c'est probablement sous-estimé, avec certains croyant que la neuropathie peut affecter jusqu'à 80% de nous dans une certaine mesure.

Je parle d'expérience sur ce sujet. J'ai vécu avec la neuropathie pendant un certain nombre d'années, après avoir éprouvé de légers symptômes de pieds et de jambes au milieu de la vingtaine, il y a près d'une décennie.

Comme toute personne qui vit depuis un certain temps avec le diabète ou a surfé sur le Web à propos de cette complication, je peux en réciter les bases: il existe quatre types de neuropathie: la neuropathie diabétique périphérique (DPN) type commun et impacts sur les pieds, les orteils, les jambes, les mains et les bras; neuropathie autonome causant des problèmes qui comprennent la digestion, la réponse sexuelle et des problèmes de transpiration; neuropathie proximale qui provoque une douleur dans les cuisses, les hanches et derrière; et la neuropathie focale qui mène à la faiblesse musculaire n'importe où dans le corps. Ils causent tous différents types de douleur et d'engourdissement, parfois même un sentiment d'incendie, et oui, il y a toutes sortes de traitements et de médicaments auxquels vous pouvez vous tourner.

Mais ce n'est pas ce que je recherchais quand j'ai commencé à ressentir ces symptômes, d'abord bénins mais de plus en plus prononcés et ayant un impact sur la vie.

Grâce à mes picotements dans les orteils, à des douleurs lancinantes dans les pieds et dans les jambes, je suis partie à la recherche de «vraies histoires» sur la façon dont les autres personnes handicapées vivaient avec cette maladie. À l'époque, en 2005, j'étais mariée depuis très peu de temps et l'idée de faire face à des pieds douloureux (pour ne pas dire sans attrait) pour le reste de ma vie m'a effrayé. Mes médecins ont pu raconter toutes les histoires d'horreur au sujet des amputations et des conseils pour «contrôler votre glycémie», mais je ne connaissais personne qui pourrait me dire ce que c'était vraiment de vivre avec la neuropathie.

Pas des médicaments ou des traitements ou la discussion complication effrayante, mais la partie

réelle "vivre avec". Je suis allé en ligne pour trouver ces gens, pour voir s'il y avait quelque chose que je pouvais apprendre … de rester assis les pieds bouclés douloureusement sous le bureau au travail tout en éprouvant ces sensations, sur comment éviter de donner des coups de pied à ma femme grâce à une douleur lancinante et une agitation de la jambe, et de savoir si je pourrais jamais mettre mes pieds dans un fauteuil inclinable à nouveau sans perdre toute sensation des genoux vers le bas.

Effectivement, j'ai trouvé d'autres personnes qui ont vécu tout cela - et toute une communauté de soutien! Mais pour une raison ou une autre, les discussions sur les complications étaient encore au minimum et peu de gens partageaient leurs expériences avec des problèmes de pieds. Même moi, je n'ai pas abordé le sujet trop souvent, surtout après que la douleur ait commencé à diminuer.

Ce manque de discussion, je pense, est presque une complication en soi. Pour beaucoup d'entre nous, les stigmates émotionnels et la peur des complications peuvent être le pire.

Talking It Out

C'est pourquoi cela m'a été si réconfortant récemment lorsqu'un ami et un camarade PWD ont parlé de cette question. D-blogger Scott Johnson a contribué à répandre la sensibilisation sur la neuropathie diabétique, et engager la conversation sur combien d'entre nous cela a vraiment un impact. Scott espère qu'en nous connectant à ce sujet, nous pourrons mieux partager les approches thérapeutiques et les moyens de prévenir la neuropathie.

Au cours de la dernière année, Scott a travaillé avec la société biomédicale Pamlab basée en Louisiane, récemment rachetée par Nestle Health Sciences et spécialisée dans les aliments médicaux destinés à des problèmes spécifiques tels que la neuropathie diabétique. La société s'est demandé comment faire pour que les gens parlent davantage de la neuropathie diabétique, et si la création de forums ou de sites Web en ligne permettrait aux personnes handicapées de mieux gérer et traiter cette complication.

"C'est incroyable pour moi qu'il n'y ait pas plus de discussions sur le fait de vivre avec" puisque beaucoup de personnes handicapées sont touchées, dit Scott.

D'après une poignée de discussions en ligne qu'il a coordonnées jusqu'à présent, il a appris que beaucoup de personnes handicapées hésitent à parler ouvertement de leur neuropathie à cause de la honte et de la culpabilité. Ils ont l'impression que c'est de leur faute, dans une certaine mesure, qu'ils éprouvent la complication.

Cela m'a semblé très familier, car c'est à peu près ce que j'ai ressenti pendant des années. De plus, il est clair que si la neuropathie d'une personne n'est pas au niveau de priorité «très douloureux», elle risque moins de se concentrer sur elle et plus probablement de l'ignorer.

Personnellement, j'ai commencé à prendre neurontin quand les douleurs de tir et les sensations de feu sont devenues sévères, et cela a finalement aidé à soulager les problèmes jusqu'à ce que mes taux de glucose soient mieux contrôlés et que les symptômes disparaissent.

Mais c'est le fait de parler ouvertement de mon diabète et de mes complications qui m'a le plus aidé et m'a appris à vivre avec.

Nous connaissons tous la valeur du soutien par les pairs en général et cela est finalement reconnu de plus en plus par la communauté médicale, mais cela ne s'est pas répercuté sur le côté des complications à ce jour et il n'y a vraiment aucune donnée sur cet aspect … quelque chose que Scott et Pamlab, au moins, étudient.

Scott organise une plus grande «conférence virtuelle» qui se concentrera sur les complications en général et sur comment tirer le meilleur parti de la vie avec elles. L'espoir est également que plus de gens vont apprendre au sujet de la neuropathie à l'avance, de sorte qu'ils peuvent peut-être prendre des mesures pour l'éviter. Cette nouvelle discussion est prévue pour la mi-mai, avec plus de détails et le site Web prévu prochainement, explique Scott.

MIS À JOUR le 8 mai: La toute première conférence sur l'espoir du diabète aura lieu le 21 mai 2013, à 11 h. m. Heure centrale. La conférence est gratuite, mais vous devez vous inscrire à l'avance. Parmi les membres du DOC, on retrouve: Manny Hernandez, Mike Lawson, Emily Coles, Kerri Sparling, George Simmons … et Scott Johnson, bien sûr!

De nouvelles idées pour traiter vos pieds

Grâce aux relations entre pairs, j'ai pu jeter un regard nouveau sur certaines des idées de traitement qui semblaient à l'origine insignifiantes, à travers mes yeux blasés-PWD.

L'un d'entre eux porte les fameuses "chaussettes diabétiques", qui me faisaient sourire et roulaient des yeux à chaque fois que je les voyais dans une publicité ou un PR. Mais il y a quelques années, j'ai acheté ma première paire de ces chaussettes et je les ai essayées - et seulement à la suggestion d'une autre personne, qui se moquait d'eux tout en me disant qu'ils étaient efficaces, alors j'ai opté pour essayez les chaussettes moi-même. Et que savez-vous, ils fonctionnent!

J'ai essayé quelques marques différentes, mais celle que l'on trouve le plus souvent dans mon tiroir à chaussettes est maintenant celle du Dr Scholl. Ces chaussettes ont des sommets non-contraignants qui ne sont pas serrés sur mes jambes, ce qui est important grâce à ma circulation moins qu'idéale dans cette zone. Ils sont également assez doux avec des semelles pépères, quelque chose que j'ai trouvé agréable de se promener. Bien sûr, le site Web pour ces chaussettes énumère un tas d'autres avantages - comme «gestion de l'humidité» et «couture de l'orteil lisse» - mais ceux-ci n'ont pas vraiment été un problème pour moi.

En discutant avec une autre personne handicapée, j'ai également découvert un nouveau produit «révolutionnaire» pour les personnes handicapées souffrant de neuropathie des pieds, lancé en novembre par une nouvelle entreprise appelée Orpyx Medical Technologies à l'extérieur du Canada. un système de semelle autosurveillance pour les personnes handicapées. La semelle intérieure se connecte à une montre-bracelet qui vous permet de voir les commentaires en temps réel sur la pression excessive ou les blessures dans les pieds. Puisque la neuropathie diabétique provoque un large éventail de perte de sensation et d'engourdissement, cette semelle est supposée aider les personnes handicapées à gérer plus activement leur pied pour prévenir les ulcérations, les infections ou les amputations (ces mots effrayants redoutés!)

Orpyx nous a contacté il n'y a pas longtemps avec la vidéo ci-dessous. Les trois premières minutes et demi couvrent les statistiques de base et les informations sur la neuropathie, suivies de deux minutes d'Orpyx montrant leur nouvelle technologie basée sur des capteurs:

Des choses intéressantes, et nous sommes intrigués de voir comment les gens pourraient adopter quelque chose comme ça.

Ainsi, l'innovation dans le diabète atteint nos limites, en nous aidant à traiter la neuropathie.

Et, espérons-le, des liens comme ceux qui permettent à Scott d'aider les gens à s'engager davantage sur ce sujet plutôt que de danser autour de lui (ha!) comme ils l'ont fait dans le passé … Parce que plus nous en savons, et plus nous pouvons partager avec d'autres qui «l'obtiennent», plus nous sommes préparés à faire face aux problèmes de santé, n'est-ce pas?

Professionnels de la santé: si vous êtes en train de lire ceci, nous espérons que le changement de comportement est motivé par des expériences du monde réel. Plus nous avons de soutien par les pairs, plus nous sommes susceptibles d'être «conformes» aux actions qui améliorent réellement notre santé!

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