De notre carnet sur le diabète: un résumé de la conférence

Nous gardons toujours un œil sur la conférence sur le diabète bien sûr, nous ne pouvons pas couvrir tous les événements locaux allant des expositions et des rencontres à des forums spécifiques à la recherche, nous avons quelques notes à partager à partir de quatre de ces événements récents - fournissant un aperçu des tendances, nous croyons.

Samedi, Amy Tenderich, notre rédactrice en chef de « Mine , a pris la parole à la conférence TCOYD de Taking Care of Your Diabetes à Santa Clara, en Californie, et a entendu des exposés très instructifs.

J'ai pu assister à l'événement TypeOneNation de la FRDJ à Indianapolis, et certains de nos amis de la communauté en ligne sur le diabète étaient présents aux récentes conférences de Washington D. C. et d'Austin FRDJ.

En fait, c'est un grand moment pour la FRDJ, car de nombreux chapitres accueillent leurs événements locaux, maintenant universellement marqués comme «TypeOneNation» - y compris des événements de longue date qui avaient des noms uniques , comme le Sommet sur la recherche à Washington DC et la conférence «Today and Tomorrow» à Metro Detroit; ils sont maintenant tous re-marqués pour s'adapter au moule TypeOneNation.

Malheureusement, nous avons appris que la FRDJ dans son ensemble adopte une approche prudente du mouvement #WeAreNotWaiting et freine toute discussion «officielle» lors de ces événements liés à des projets open-source, comme la populaire Nightscout / CGM dans l'effort Cloud. Les plus hauts gradés de la FRDJ nous disent que les sections locales annulent les conférenciers déjà prévus, car on craint que le fait de parler de ces solutions non réglementées par la FDA ouvre la responsabilité de l'organisation.

C'est une position difficile pour la FRDJ, c'est compréhensible, surtout compte tenu des nombreux commanditaires corporatifs et pharmaceutiques impliqués dans ces événements locaux. Mais il semble que si les conférenciers peuvent parler de futurs dispositifs en développement à l'étranger (non approuvés par la FDA), ils devraient également être en mesure de mentionner au moins la technologie D-open open existante sans qu'elle apparaisse comme une "approbation officielle". FRDJ. En outre, toute personne qui a accès à Google a probablement déjà vu une partie de cela en ligne. Et il y a certainement beaucoup de familles et d'individus de la FRDJ qui participent à ces événements et qui utilisent déjà ces solutions (comme moi!) … donc ignorer cela semble un peu faux.

Malgré tout cela, nous avons rassemblé de superbes pépites de ces événements locaux. Voici un compte rendu sur ce que nous avons vu ce week-end:

TCOYD à Santa Clara, Californie (Amy)

Prendre le contrôle de votre diabète est toujours vivant et amusant, à mon humble avis, avec d'excellentes paroles d'ouverture du directeur de TCOYD Steve Edelman et le célèbre psychologue du diabète, Bill Polonsky. Il y avait plus de 550 participants pour le programme des patients et, et le programme de FMC (formation médicale continue pour les professionnels) a été vendu à environ 240 participants, nous a-t-on dit.

J'ai passé le plus clair de mon temps sur la piste de Type 1, qui est un ajout relativement récent au programme TCOYD, qui servait historiquement le type 2 uniquement. Plus de 350 personnes ont participé au programme Santa Clara Type 1 - de tous les âges et de tous les horizons.

La session de la matinée sur "CGM et autres techniques pour le contrôle de la glycémie" a attiré beaucoup de monde. Il était modéré par le Dr Jeremy Pettus et mettait en vedette le Dr Bruce Buckingham, le Dr Daniel De Salvo et la CDE Jennifer Block du Stanford Medical Center. Je dis que j'étais ébloui au niveau de détail que nous pouvions discuter avec cette foule: comment et quand prendre des corrections d'insuline tout en regardant votre écran de CGM, bolus intelligent pour divers types de nourriture, et que faire sur les sites de pompes et de capteurs , juste pour nommer quelques problèmes. Où d'autre pouvez-vous creuser dans le défi quotidien des défis quotidiens du DT1 avec quelques centaines de personnes handicapées dans la même pièce? !

Félicitations à Steve Edelman pour avoir concocté un programme aussi excellent, avec des sessions en petits groupes sur "Real-World Carb Counting", "Alcool et Diabète" (plus d'infos bientôt), "Pimp Your Pump" et beaucoup plus.

Bottom line: si une conférence TCOYD arrive à proximité de votre lieu de résidence, n'attendez pas! S'inscrire maintenant! !

JDRF Indiana #TypeOneNation dans Indiana (Mike)

Quelques centaines de personnes sont venues à la conférence de la FRDJ Indiana qui se déroule depuis quelques années maintenant. Comme la plupart d'entre eux, il est maintenant renommé TypeOne Nation. L'année dernière, Dr. Fran Kaufman, médecin en chef de Medtronic, a attiré l'attention de tous, mais cette année il n'y avait pas de grands noms nationaux - donc c'était une liste purement locale, et pour être honnête, je n'étais pas aussi impressionné que la dernière fois an.

• Recherche: Fellow de longue date de type 1 Pat Fueger, chercheur sur le diabète à l'Université de l'Indiana, a présenté un exposé sur les recherches menées par FRDJ - du pancréas artificiel aux essais d'encapsulation ViaCyte qui ont fait les manchettes l'année dernière . Pat est un bon gars et j'ai aimé l'entendre parler, surtout quand il a dit qu'il n'était pas convaincu que l'actuel appareil ViaCyte (discuté plus loin dans la section DC Summit) change la donne, mais plutôt que le concept général .
• Prévention du DT1: Pat a présenté une diapositive soulignant les 14 millions de dollars que la FRDJ a investis dans les efforts de prévention en 2014 seulement. Le graphique d'accompagnement était très intéressant … (voir image ci-dessous)

• Plaidoyer … Pas? Bien que j'aie beaucoup entendu parler des problèmes d'accès au cours de la dernière année, particulièrement sur la couverture de CGC par Medicare et de la FRDJ, je n'en ai entendu parler que lors de quelques conversations privées. Hmm, j'aurais pensé que ce serait un point d'intérêt dicté par les dirigeants nationaux de la FRDJ - de la même manière qu'ils dictent que ces événements ne devraient pas parler de Nightscout.

• Diabetes Tech: Cette session était dirigée par un CDE local qui travaillait pour Medtronic, mais qui a maintenant pris une place chez Lilly Diabetes.J'avais vraiment hâte d'y être, mais malheureusement, j'ai été déçu. Le présentateur a adopté une approche de base «D-Tech 101», répétant un certain nombre de fois comment il s'agissait d'une vue d'ensemble et ne voulait pas entrer dans les détails sur quoi que ce soit. Et il y avait un style très «FDA est le gros goulot d'étranglement» qui me dérangeait parce que l'agence a clairement fait des progrès incroyables au cours des dernières années en écoutant la communauté des patients et en accélérant le processus d'examen réglementaire autant qu'ils le peuvent. .

• Psychosocial: C'était l'autre session à laquelle j'étais impatient d'assister, et franchement c'était marginal. La responsable de la session, la Dre Mary DeGrout, de l'Université de l'Indiana, a adopté une approche «comment» pour aborder le côté mental et psychosocial du diabète. Pouah! Heureusement, le panel qu'elle animait était plutôt génial, avec deux T1 adultes et un mari «type génial» d'un T1 de longue date qui a offert de bonnes histoires personnelles et des conseils sur la façon de gérer les difficultés et de trouver du soutien par les pairs. J'ai presque sauté d'excitation quand DeGrout a spécifiquement mentionné la Fondation pour les mains du diabète (DHF) et les enfants atteints de diabète (CWD), puis a parlé de participer à la session #DOCatADA aux sessions scientifiques de l'ADA l'an dernier.

• Exercice: J'attendais avec impatience cette présentation par deux collègues T1 de longue date et j'ai vraiment apprécié, puisque je travaille moi-même sur la reprise d'exercices physiques. J'ai pris quelques indications clés que je n'avais pas connues, comme le fait que les personnes handicapées qui font de l'exercice régulièrement ont généralement besoin de 10 à 15% d'insuline en moins. On dirait de la motivation pour moi! Et c'était agréable d'entendre une science expliquant tout l'effet «super-charge d'insuline» que j'ai vécu, quand l'exercice peut intensifier l'action de l'insuline et impacter la glycémie pendant 24 à 36 heures par la suite. La "zone de danger", lorsque vous êtes le plus exposé aux hypos inattendus, est de 7 à 10 heures plus tard, j'ai appris.

Sommet de la FRD de Washington D. C. (Amis du DOC)

Le chapitre Chesapeake et Potomac de la FRDJ, anciennement Capitol Chapter, a été rebaptisé. Cet événement a également changé de nom pour correspondre à la marque TypeOne Nation. Il a attiré plus de 800 personnes samedi.

Deux amis du DOC présents cette année ont accepté de partager certaines de leurs notes: Elizabeth Ransom, diagnostiquée avec le type 1 il y a une vingtaine d'années, qui fait du bénévolat à la FRDJ et travaille comme professionnelle des communications en santé publique; et Jenni Maizel, diagnostiquée il y a huit ans à l'adolescence et étudie maintenant la psychologie et la santé publique à l'Université George Mason pendant son internat pour la FRDJ. Voici leurs notes sur le sommet DC:

• Workshops (Jenni): L'événement a débuté avec deux nouveaux ateliers: «Prendre le DT1 à l'école» et «Gérer le DT1 pendant les sports et l'exercice». Les sessions ont permis aux participants de recevoir des conseils d'experts dans le domaine et de poser des questions. «Prendre le DT1 à l'école» a été dirigée par une variété de CDE, d'infirmières, d'experts en droits civiques et plus encore. des plans pour les enfants atteints de diabète, l'éducation du personnel scolaire et des conseils pour une communication efficace.«Gérer le DT1 pendant les sports et l'exercice», dirigé par Gary Scheiner de Integrated Diabetes Servies, a été l'une des présentations les plus bénéfiques auxquelles j'ai assisté. L'exercice avec le diabète peut être un défi majeur. Il a expliqué que tout a un impact sur la gestion de la glycémie pendant l'exercice: la température, l'apport en glucides, le poids corporel et les protéines. Il a également noté que l'exercice n'augmente jamais la glycémie et qu'il est acceptable de faire de l'exercice avec une glycémie élevée tant que vous prenez un petit bolus de correction (sauf avec des cétones). Je pensais que les deux ateliers étaient un excellent ajout au programme du sommet et aimerions participer davantage à l'avenir.
• Molly McElwee Malloy: Le programme principal du sommet était modéré par Molly McElwee-Malloy, une collègue du DT1, qui a participé aux essais sur le pancréas artificiel de l'Université de Virginie. Elle est éducatrice certifiée en diabète (CDE) et infirmière autorisée au centre médical d'UVA, et c'était cool de la voir modérer le sommet et diriger les groupes de discussion tout en tweetant les points saillants aux suiveurs.
• Le président du conseil d'administration de la FRDJ, John Brady , un D-Dad dont le fils adulte a été diagnostiqué avec le DT1 à l'âge de 3 ans, a déclaré: «Nous sommes vraiment à la recherche … était inégalé, transformationnel. " Il a passé en revue les faits saillants des 12 derniers mois, y compris le système 640G de Medtronic, qui vient d'être lancé au début de l'année et devrait atteindre les États-Unis en 2016; le MedT 670G connu sous le nom de «boucle fermée hybride» qui, incroyablement, devrait arriver aux États-Unis avant ailleurs dans le monde, à compter de 2017; Le programme Accélérateur d'interception des maladies de Janssen (DIA) qui cible la prévention du DT1 comme un investissement pour l'entreprise; l'insuline intelligente développée par Merck qui pourrait être disponible dans 5-7 ans; et aussi comment Novo est maintenant "tout en" développant une insuline sensible au glucose.

• ViaCyte a été un grand tirage au sort lors de ce sommet, alors que les dirigeants de l'entreprise étaient sur place pour parler de leur recherche sur l'encapsulation qui fait maintenant l'objet d'essais cliniques chez les humains. Le directeur des relations stratégiques et de la gestion de projet de ViaCyte, le Dr

  

  Eugene Brandon, a donné une présentation colorée et instructive sur l'appareil Encaptra qu'ils développent, une unité implantée qui utiliserait des cellules souches pour cultiver des cellules pancréatiques capables de créer de l'insuline. les niveaux de glucose tout en étant protégé de la réponse immunitaire de l'organisme. Ils l'ont appelé un «remède virtuel» pour le DT1. Les essais humains ont commencé à l'UC San Diego en septembre dernier. Jusqu'à présent, quatre personnes ont subi les essais, mais aucune donnée n'est encore rapportée à ce sujet. Bien sûr, nous mourions tous d'envie de savoir quand cette thérapie deviendrait disponible … Brandon a dit probablement pas avant 2020.

• L'insuline plus rapide de Thermalin: Deux dirigeants, le PDG Rich Berenson, et le fondateur / CSO Michael Weiss, ont coprésenté à ce sujet. Leurs diapositives ont montré les effets radicalement différents que les aliments glycémiques élevés tels que le sucre et le riz ont sur les niveaux de sucre dans le sang par rapport aux glucides complexes, les protéines et une combinaison de protéines, de glucides et de graisses.Weiss, qui a le plus long CV que j'ai jamais vu (40 pages) et revendique 150 publications académiques, a expliqué le point crucial du problème: «l'insuline commence trop tard et dure trop longtemps. «Thermalin, qui a conclu un partenariat avec FRDJ en avril 2014, travaille sur une nouvelle insuline appelée Fluorolog, qui sera cinq fois plus concentrée que les insulines analogiques U-100 que nous utilisons maintenant et agira plus rapidement et se dissipera plus rapidement. La FRDJ espère que cette nouvelle insuline améliorera les systèmes du pancréas artificiel en développement.

• FRDJ Plaidoyer (Jenni): J'ai beaucoup aimé la présentation de Jessica Roth, la nouvelle directrice nationale des politiques de santé de la FRDJ, dans laquelle elle a expliqué que le plaidoyer deviendra encore plus important, pour s'assurer que des innovations comme le pancréas artificiel, l'encapsulation et les insulines à action plus rapide soient facilement accessibles à tous. Le gouvernement et les fournisseurs de soins de santé doivent comprendre l'importance de ces thérapies. Elle a fait le point sur l'initiative #MedicareCoverCGM, qui s'est révélée très fructueuse. L'étape suivante consiste à couvrir les CGM pour tous les groupes d'âge.

• Pancréas artificiel: Dr. William Tamborlane, w qui a dirigé l'étude de référence sur le contrôle du diabète et les complications

  

  (DCCT) à Yale, a passé en revue les progrès actuels vers le développement d'un pancréas artificiel. Il a dit qu'ils ont passé les six dernières années à tester des algorithmes pour normaliser la glycémie en utilisant cette thérapie. Il a déclaré que l'AP est l'un des 53% des fonds de la FRDJ qui sont assimilés à une «cure», qui est maintenant définie comme «la restauration de la physiologie normale. "Plus époustouflant que son explication de l'appareil étaient ses cartes A1C. La majorité des gens n'atteignent pas les cibles d'A1C. Les problèmes sont les plus importants chez les jeunes adultes, où les taux d'A1C sont en moyenne de 8,5 à 9 ans. Chez les adultes, la moyenne est d'environ 7,5 à 8. Il a également présenté un bref historique des dispositifs du diabète, montrant le premier glucomètre au monde dans les années 1980 . Je ne peux vraiment pas imaginer vivre avec le DT1 il y a plus de 30 ans; Je suis tellement reconnaissante de vivre à l'ère du développement de l'AP!

• Quel est votre "E1c? "Émotions du diabète (Jenni): Diane Herbert, travailleuse sociale autorisée et directrice clinique chez Fit4D qui offre un coaching personnalisé sur le diabète, a parlé de la dévastation qu'elle a ressentie lorsque son fils a reçu un diagnostic de DT1 à son cinquième anniversaire. Bien que j'aurais préféré que ce sujet soit couvert par un autre DT1, je pense qu'elle a fait un excellent travail en expliquant les difficultés dans les relations. Elle a découragé le «maintien de l'ordre» ou le harcèlement constant lié au diabète, comme « Quelle est votre glycémie? » ou « Avez-vous pris de l'insuline? ». J'ai aimé ses trois stratégies de la maladie: 1. Reconnaître le chagrin comme non-linéaire, 2. Établir l'autonomisation, et 3. Anticiper et accepter le changement Ma ligne préférée était, "Pensez aux injections d'insuline comme un booster de puissance." Même comme adulte, cette façon de penser rend un peu plus facile le fardeau quotidien du diabète.
• Tom Brobson: Le sommet s'est terminé avec Tom Brobson, le directeur national des occasions d'investissement en recherche de la FRDJ, et je ne pense pas qu'il aurait pu faire mieux en inspirant. Une citation m'a vraiment marqué: «Nous travaillons si dur pour rendre le diabète invisible (au monde). Nous le faisons paraître facile. Et nous sommes extrêmement bons. " Droite. Pour que les formidables progrès de la recherche de la FRDJ se concrétisent, nous devons continuer à éduquer les gens sur le diabète, continuer à nous défendre et continuer de faire des dons.
• Twitter Camaraderie (Elizabeth): J'ai été heureux de voir le flux Twitter #TypeOneNation regroupant plusieurs chapitres qui organisaient des sommets le même jour (par exemple, Indiana, Austin). C'est un bel avantage de brandir tous ces événements locaux sous un même nom. La FRDJ de la Nouvelle-Écosse a tweeté: «Vous semblez avoir une belle journée #TypeOneNation! ! Way to go # T1Dchamps. »Ce type de camaraderie était également présent dans la salle, où des gens de tous les âges et de toutes les étapes se rencontraient et échangeaient des idées et du soutien.

FRDJ Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)

Tarra est un type 1 Austin, TX, et D-blogger à My Crazy Life qui a assisté à la conférence de la FRDJ Austin Type One Nation samedi dernier, elle nous dit que la première chose qu'elle a remarquée cette année était que "Mais je pense que cela était dû au fait que le conférencier principal n'était pas un conférencier de renom." Elle a également remarqué que les séances semblaient fortement axées sur les parents, avec moins d'options pour les adultes.

• Recherche: Cynthia Rice, principale vice-présidente du plaidoyer et de la politique de la FRDJ, a eu de très bonnes nouvelles sur le front de la recherche - à propos de l'étude d'encapsulation ViaCyte mentionnée ci-dessus et Pancréas artificiel fonctionne, qui se déplace mais fa Ce barrage routier ne permet pas de maintenir une forme durable de glucagon capable de durer dans une pompe à insuline, ni comment le travail sur l'insuline intelligente se poursuit avec Merck et d'autres chercheurs.
• D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker a donné un excellent aperçu de l'état de la technologie du diabète et de toutes les options CGM disponibles et à l'étude. Choses passionnantes!
• Meilleure présentation: Type 1 Andrew Deutscher, auteur de "Typecast", a donné une conférence nous rappelant que nous devons nous remettre à zéro nos messages. Nos voix internes sont souvent négatives et cela affecte notre façon de gérer nos vies. J'ai aimé la partie interactive quand il nous a demandé d'écrire un message, puis d'essayer de le changer pour un message plus positif, puis de le présenter au groupe si nous le voulions. Très puissant.
• Note: J'avais aussi hâte de voir John Walsh, le célèbre spécialiste clinique du diabète qui a co-écrit " Pumping Insulin ", qui était à l'ordre du jour pour parler de la pompe dépannage. Mais ne s'est pas présenté et n'a jamais été mentionné. J'étais déçu à ce sujet.

Avez-vous participé récemment à une conférence locale sur le diabète?Dites-nous ce que vous en pensez. Excité, inspiré, ou déçu?

Je suis impatient d'assister à la toute première conférence sur le diabète à Las Vegas ce week-end, réunissant des blogueurs et des défenseurs de la base. et alors que nous sommes supposés rester hors ligne et "dans le moment" pendant l'événement, nous publierons sûrement un rapport après ici à la 'Mine , alors restez branchés!

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