Petit ami d'un diabétique de longue date de type 1 Afrezza

Bienvenue à notre série périodique de Follies partenaires ici à la 'Mine, dans laquelle nous présentons des messages d'invités par des conjoints, partenaires et proches de personnes handicapées, partageant leurs POV avoir du diabète dans leur vie.

Veuillez accueillir Steve Johnson dans l'Indiana, qui fréquente depuis longtemps le type 1 depuis sept ans. Sa petite amie a été diagnostiquée il y a plus de trois décennies et, au début de l'année, elle a tenté de prendre l'insuline en inhalation d'Afrezza. Cela a changé la vie, dit Steve, et nous sommes ravis d'entendre l'histoire #RealWorldAfrezza du couple ici aujourd'hui.

Un #RealWorldAfrezza Guest Post par Steve Johnson

Ma petite amie Magaly a été diagnostiquée à 10 ans avec un diabète de type 1, éprouvant tous les symptômes fréquents dont vous avez entendu parler - soif constante, miction fréquente, poids perte et léthargie. Ses souvenirs de l'événement sont devenus obscurcis au fil des ans, et la vie d'un diabétique est devenue si ancrée dans sa psyché qu'elle ne se souvient pas beaucoup d'une vie pré-diabétique.

Nous nous sommes rencontrés il y a sept ans sur Match. com, quelque chose que nous avions l'habitude de cacher avec des histoires d'une réunion orchestrée par des amis d'amis. Jusqu'à ce que nos amis rencontrent nos amis et que ça n'a plus de sens.

Je suis biologiste du cancer et directrice des sinistres chez Anthem à Indianapolis. Nous avons travaillé de l'autre côté de la rue pendant plus de 10 ans, mais il nous a fallu de la technologie pour nous réunir. Pour être honnête, je n'aurais probablement pas eu le courage de lui parler si nous nous étions rencontrés plusieurs fois au cours de ces 10 années.

Une fois que nous avons commencé à sortir ensemble, j'ai pris conscience de son diabète très tôt dans notre relation parce qu'elle utilisait une pompe à insuline, et j'étais au courant de ce qu'était une pompe d'un ami diabétique. En y repensant, je me rends compte qu'elle était réticente, et peut-être même gênée, de me dire qu'elle était diabétique même si ce n'était pas de sa faute. Elle était embarrassée par la pompe en période d'intimité, mais je n'en étais pas le moins concerné. En tant que scientifique, je croyais naïvement que ce n'était pas un gros problème, et que les merveilles de la science avaient conquis cette terrible maladie et que les diabétiques vivaient une vie normale grâce à ces merveilles de la médecine moderne.

Au cours de nos premières années ensemble, j'ai pris conscience de la difficulté de la vie d'un diabétique. Je l'ai vue changer son site de pompe tant de fois (tous les trois jours) que je suis sûre de pouvoir faire tout le processus moi-même, aussi compliqué que cela semblait au premier abord. Je suis devenu très conscient des signes et des symptômes de l'hypoglycémie - des sueurs froides et moites, et de l'hyperglycémie avec léthargie et yeux lointains étourdis.Quiconque vit avec un diabétique à un moment donné a connu ces déprimes effrayantes où ses yeux deviennent lointains, sombres et effrayants. Pour moi, ces événements étaient assez éloignés pour que j'oublie la procédure exacte pour lui injecter une dose de glucose en cas d'urgence, et je demanderais toujours un cours de recyclage le jour suivant sur la procédure.

Je dirais qu'au cours de nos sept années ensemble, nous aurions à peu près deux événements effrayants comme celui-ci par an, son dernier événement étant de loin le plus effrayant.

Je me suis retourné dans la nuit pour la serrer contre moi et je me suis rendu compte qu'elle était en sueur, et je l'ai réveillée avec quelques efforts pour l'encourager à prendre du jus d'orange. Quand elle sortit du lit, ses yeux étaient si sombres et son visage si émacié et si pâle qu'il me secoua littéralement jusqu'à la moelle et je réalisai pour la première fois à quel point ces événements étaient vraiment dangereux. Son taux de sucre dans le sang est tombé à 38 et je ne l'oublierai jamais.

Magaly fait partie de ces gens qui font toutes les bonnes choses. Elle travaille fort, prend soin de sa famille et de ses amis et compte sur son lieu de travail pour s'acquitter de ses obligations avec succès.

Par naïveté, quand elle parlait de ses visites d'endo et de ses A1C de 7. 5, 7. 8, 8. 0, je pensais que c'était normal et qu'elle allait bien. Je lui demandais ce que son médecin avait dit et elle disait qu'il lui avait dit qu'elle pouvait faire mieux, mais encore une fois, je pensais que c'était tout à fait normal et qu'elle allait très bien. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à explorer de nouvelles options de traitement pour le diabète que j'ai commencé à me renseigner sur les perspectives à long terme pour les diabétiques et que je comprenais que les A1C de 7 à 7. En fait, elle lui causait des dommages à long terme qui se manifesteraient dans les années à venir.

Nous n'avons jamais rien ressemblé à des activistes concernant le diabète. En fait, Magaly vous dira que la dernière chose qu'elle veut faire, c'est traiter le diabète toute la journée et en parler ensuite la nuit. Je l'ai souvent entendue dire avec un peu d'épuisement qu'elle voulait juste que ça disparaisse et qu'elle puisse prendre des vacances au diabète.

Pendant de nombreuses années, j'ai été très réticent à participer ou à chercher des occasions d'être utiles ou proactifs dans la communauté du diabète, croyant que ce n'était vraiment pas ma place. Ce n'est que récemment que j'ai trouvé une cause en laquelle je crois et compris que je suis en fait une vraie partie de cette communauté D.

Au cours de ma recherche de meilleurs traitements, j'ai pris conscience d'un homme fascinant, Alfred Mann, et d'un nouveau type d'insuline inhalée qu'il a mis au point pendant plus d'une décennie, Afrezza. Il a récemment passé, mais était, sans aucun doute, l'un des grands génies de notre temps. Parmi ses réalisations: il a inventé l'implant cochléaire et le pace maker, et a fondé la société de pompes à insuline Minimed qui a finalement été acquise par Medtronic.

Maintenant, à mon avis, son plus grand progrès en matière d'insulinothérapie depuis la technologie recombinante (l'insuline des années 80) a été utilisé pour produire de l'insuline humaine à grande échelle.

En tant que scientifique, j'ai été immédiatement intriguée par les propriétés uniques de cette nouvelle insuline et je me suis enthousiasmée de présenter Magaly à ce traitement comme un moyen d'améliorer sa santé.

Elle a essayé Afrezza et l'utilise depuis 10 mois. Ses A1C se sont considérablement améliorés - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - et nous espérons être en mesure de l'utiliser dans le futur.

Récemment j'ai réussi à convaincre Magaly de commencer à utiliser un moniteur CGM (avec beaucoup d'effort) pour améliorer encore ses A1C. Je dis avec beaucoup d'effort, car elle détestait vraiment sa pompe et être attachée à elle 24/7. Après avoir expérimenté la liberté d'être sans pompe, elle était réticente à aller sur le CGM. Maintenant, je suis presque obsédé par le fait de regarder son niveau de sucre dans le sang sur mon téléphone et de lui envoyer des textos pour suggérer qu'elle peut avoir besoin de corriger avant qu'elle ne soit hors de portée.

Je suis convaincu que ce traitement (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) a le potentiel de changer la vie des personnes handicapées.

Je suis devenu sa voix dans la communauté du diabète relayant son expérience avec ce traitement, égoïstement pour assurer sa santé en essayant d'assurer la survie d'Afrezza en tant que produit, mais aussi parce que je crois vraiment que tout diabétique que j'influence pour commencer le traitement vivra une vie plus longue, plus heureuse et plus saine.

Souvent, je poste ses résultats et expériences sur Twitter et j'ai récemment commencé à relayer ces expériences sur TuDiabetes . Je cherche des opportunités pour aider les autres à faire la transition vers Afrezza pour le faire avec succès.

Nous avons reçu beaucoup d'aide d'autres personnes atteintes de diabète en ligne lors de notre transition. Voyant de mes propres yeux l'incroyable effet qu'Afrezza a eu sur le traitement de Magaly, je suis souvent confuse et exaspérée par la réticence des médecins à prescrire à Afrezza et aux compagnies d'assurance de le couvrir.

Au cours des 10 mois depuis que Magaly a été sur Afrezza, elle n'a pas eu un bas effrayant!

Nous ne gardons plus OJ dans le réfrigérateur, et pour être honnête, je ne sais même pas à ce stade où son tir de glucagon est. Son temps de parcours est incroyable, et nous pouvons le voir maintenant sur son CGM tout le temps! Sans aucun doute, sa qualité de vie est grandement améliorée. Non seulement elle n'a pas eu un faible effrayant depuis le début d'Afrezza, mais elle n'a pas eu une seule journée d'insuline, ce qui lui arrivait souvent avec des insulines régulières, et son A1C a chuté de presque 1 point de pourcentage.

Comme tous les diabétiques le savent, chaque personne atteinte de diabète est différente et sa taille ne convient pas à tous. Souvent, une taille convient le matin, mais pas le soir. Personnellement, nous pensons qu'Afrezza est un excellent choix et que quiconque le considère devrait demander à l'essayer au moins.

Nous sommes passionnés par ce produit et croyons qu'il a le potentiel de changer le paysage du diabète et de prévenir autant de souffrances causées par cette maladie difficile.

Actuellement, Magaly connaît probablement sa meilleure année en tant que personne handicapée depuis son année de lune de miel. Elle s'est habituée à son CGM et est heureuse de l'utiliser. Nous sommes étonnés de tout ce que nous avons appris au sujet de sa glycémie et de la façon dont son corps réagit. Avec Afrezza elle est capable de corriger rapidement tout ce qu'elle peut avoir, et a eu des jours incroyables avec un temps presque complet dans la gamme, 70-150.Nous avons appris qu'elle a tendance à pic après le petit déjeuner et nous ne l'avons jamais su. Nous sommes maintenant en train de lutter avec succès contre ce pic, ce qui est génial. Sa CGM a également révélé qu'elle a tendance à dériver vers le bas la nuit, alors nous passons à une dose de base le matin plutôt que la nuit pour voir si nous pouvons nous attaquer à cela.

Une autre conclusion intéressante, mais pas surprenante, est que lorsque nous sortons avec des amis socialement, elle doit être beaucoup plus agressive avec Afrezza. Quand nous sortons, les gens ne posent même pas de questions sur Afrezza et ils doivent juste penser que c'est un inhalateur pour l'asthme. Même nos amis semblent ne même pas remarquer quand elle le prend.

Pour la première fois depuis que je connais Magaly, elle est excitée par le contrôle qu'elle a et optimiste pour un avenir long et sain. Elle peut surveiller son glycémie en temps réel et empiler facilement sa dose sans se soucier de se battre pendant des heures ou d'attendre des heures pour faire baisser la dose.

Nous sommes enthousiasmés par notre avenir ensemble et tous les plans et rêves que nous avons ensemble. Avec sa santé améliorée, nous sommes convaincus que nous pourrons faire tout ce que nous voulons pour de nombreuses années à venir, et croyez-le ou non, elle a récemment dit qu'elle avait hâte de voir quel sera son prochain A1C!

Merci de partager votre histoire, Steve! C'est merveilleux d'entendre comment Afrezza travaille pour Magaly et le potentiel qu'elle peut avoir pour d'autres personnes handicapées.

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