Qu'est-ce que la maladie de Huntington? symptômes, signes, causes et traitement

Qu'est-ce que la démence de la maladie de Huntington?

• La maladie de Huntington (HD) est un trouble dévastateur qui détruit les cellules nerveuses (neurones) dans certaines parties du cerveau. Il réduit également les niveaux de produits chimiques appelés neurotransmetteurs qui transportent des signaux dans le cerveau. La perte de ces cellules et de ces neurotransmetteurs entraîne des mouvements incontrôlés, une perte de capacités mentales et des modifications de la personnalité, de l'état émotionnel ou du comportement.
• La démence est le déclin mental, émotionnel ou comportemental suffisamment grave pour gêner la capacité de mener des activités quotidiennes.
• La maladie de Huntington est connue depuis des centaines d'années. En 1872, le Dr George Huntington fut le premier à publier une description détaillée de la maladie liée à son nom. Même à cette époque, les scientifiques ont compris que la maladie était héréditaire (transmise par des familles).
• La maladie de Huntington est l’un des troubles génétiques les plus courants. La maladie touche toutes les races et tous les groupes ethniques, mais concerne surtout les Blancs de descendance européenne.
• La maladie affecte généralement les personnes dans la trentaine et la quarantaine, bien qu'elle puisse commencer à presque n'importe quel âge.
• La maladie de Huntington a d'abord été décrite comme un trouble du mouvement. On l'appelait la chorée de Huntington.
• La chorée est un type de mouvement anormal. Le mot «chorée» vient de la même racine que «chorégraphie». Il fait référence aux mouvements tordus, tourbillonnants et de type danse typiques de la maladie.
• Tandis que le trouble du mouvement de la MH provoque une invalidité importante, les changements mentaux et comportementaux sont en réalité beaucoup plus débilitants. Ces changements s'aggravent au fil du temps et deviennent une démence sévère.

Causes de la démence de la maladie de Huntington

La maladie de Huntington est une maladie héréditaire. Cela signifie qu'il est transmis d'une famille à l'autre par le biais d'un gène anormal.

Les gènes sont constitués d'ADN (acide désoxyribonucléique). Les molécules d'ADN sont constituées de blocs de construction appelés bases. Les 4 bases sont l'adénine, la thymine, la cytosine et la guanine, appelées A, T, C et G en abrégé.

• Un gène consiste en une séquence de bases qui, ensemble, déterminent une caractéristique ou un trait, tel que la couleur des yeux ou le type de corps.
• Chaque gène du corps a son emplacement unique quelque part sur l’un des 23 chromosomes.
• Chaque personne hérite de 2 de chaque chromosome, un de sa mère et un du père. Ainsi, chaque personne en bonne santé possède 2 copies de chaque gène humain.

Le gène HD normal, situé sur le chromosome 4, contient la séquence de bases CAG. La répétition anormale de cette séquence est appelée mutation HD.

• Le nombre de répétitions varie et est essentiel au risque de développer la maladie.
• Les personnes qui ont 38 répétitions CAG ou plus dans le gène HD sont génétiquement programmées pour développer la maladie.
• Ceci est déterminé quand la personne est conçue.

La maladie de Huntington est une maladie autosomique dominante. Cela signifie que la mutation HD prime sur le gène normal.

• Chacun de nous hérite de 2 copies de chaque gène, 1 de chaque parent. Une personne qui a un parent atteint de la maladie de Huntington a 50% de chance d'hériter de la mutation HD.
• Hériter de la mutation MH ne signifie pas automatiquement que la personne va développer la maladie.
• Le nombre de répétitions CAG détermine le risque de développement de la maladie et, dans une certaine mesure, celui de son enfant.
• Parfois, une personne sans antécédents familiaux de MH développe l'anomalie génétique et donc la maladie. Ces cas «sporadiques» sont rares.

Le gène HD dirige la production d'une protéine appelée huntington. Cette protéine est présente dans les neurones du cerveau, mais sa fonction normale est inconnue.

• On pense que la protéine huntington anormale produite par le gène anormal interagit avec d'autres protéines pour provoquer la destruction des neurones.
• La plupart des dommages se produisent dans les ganglions de la base, une partie du cerveau qui contrôle le mouvement et de nombreuses autres fonctions importantes.
• Les dommages affectent également les parties du cerveau qui contrôlent les processus cognitifs tels que la pensée, la mémoire et la perception.

Symptômes de démence de la maladie de Huntington

Des mouvements anormaux ou des changements affectifs ou comportementaux sont généralement les symptômes les plus précoces apparus lors de la MH. Les troubles cognitifs apparaissent généralement plus tard au cours de l'évolution de la maladie. Les symptômes émotionnels, comportementaux et cognitifs apparaissent généralement progressivement et s'aggravent avec le temps.

L'espérance de vie moyenne à l'apparition des symptômes est d'environ 15 ans. L’apparition précoce de la maladie, avant l’âge de 20 ans (HD juvénile), est liée à une progression plus rapide des symptômes et à une espérance de vie plus courte (environ 8 ans). Les personnes qui héritent de la maladie de leur père ont tendance à développer des symptômes beaucoup plus tôt dans la vie que celles qui en héritent de leur mère.

Des troubles affectifs et comportementaux surviennent chez certaines personnes atteintes de MH.

• Changement d’effet: C’est un symptôme précoce courant. "Affect" signifie l'expression extérieure de pensées, de sentiments et d'humeurs. Par exemple, une personne qui est normalement gaie peut montrer peu de sentiments.
• Dépression: La dépression est le trouble émotionnel le plus courant dans la MH. Les symptômes comprennent la tristesse, les larmoiements, la léthargie, l'apathie, le retrait, la perte d'intérêt pour les activités déjà pratiquées, l'insomnie ou le sommeil excessif, ainsi que la prise ou la perte de poids.
• Manie: La manie est un état d'excitation extrême, d'agitation ou d'hyperactivité avec insomnie, élocution rapide, impulsivité et / ou manque de jugement. Une activité sexuelle ou une excitation sexuelle accrue est parfois un symptôme chez les personnes atteintes de MH.
• Excentricité, inadéquation, perte de mœurs sociales
• Excès d'irritabilité
• Symptômes obsessionnels compulsifs: Certaines personnes atteintes de MH développent des obsessions (pensées et croyances irrationnelles et non contrôlées) et / ou des compulsions (comportements étranges qui doivent être mis en œuvre pour contrôler les pensées et les croyances). Ils peuvent devenir préoccupés par les détails, les règles ou l'ordre, à un point tel que l'objectif plus large est perdu. Le manque de flexibilité ou l'incapacité de changer est commun.
• Psychose: la personne psychotique est incapable de penser clairement ou de manière réaliste. Des symptômes tels que des hallucinations, des délires (fausses croyances non partagées par d'autres) et la paranoïa (méfiance et sentiment d'être sous contrôle extérieur) sont courants. Le comportement de la personne est étrange, bizarre, agité, agressif ou même violent.
• Suicide: Un petit pourcentage de personnes atteintes de MH se suicident. L’aggravation de la démence n’affecte souvent pas la compréhension et une personne peut devenir suicidaire face au fardeau de sa maladie.

Les symptômes cognitifs sont les suivants:

• Oubli et désorganisation - premiers symptômes communs
• Perte d'attention, faible concentration
• Jugement pauvre
• Problèmes de pensée abstraite, de raisonnement ou de résolution de problèmes
• Désorientation spatiale
• Problèmes de séquençage, d'organisation ou de planification
• Incapacité d'apprendre de nouvelles choses
• Inflexibilité, problèmes d'adaptation au changement
• Perte de mémoire - Se produit généralement plus tard dans la maladie

La plupart des personnes atteintes de MH conservent leurs connaissances, leurs connaissances factuelles et leur quotient intellectuel (QI) dans le processus de la maladie. L'utilisation de la langue peut ne pas être altérée.

Quand demander des soins médicaux pour la maladie de Huntington

Toute perte de contrôle physique ou tout changement d'humeur, de comportement ou d'aptitudes mentales justifient une visite à votre fournisseur de soins de santé.

Examens et tests pour la maladie de Huntington

Une combinaison de troubles du mouvement et de changements mentaux, émotionnels ou comportementaux peut être causée par plusieurs conditions différentes. Bien entendu, la HD est considérée en premier lieu chez une personne ayant des antécédents familiaux connus. Une personne présentant une telle combinaison de symptômes sera probablement référée à un spécialiste des troubles du cerveau et du système nerveux (neurologue).

Le neurologue posera de nombreuses questions sur les symptômes et leur début, sur d’autres problèmes médicaux, sur les antécédents médicaux familiaux, les médicaments, les antécédents de travail et de voyage, ainsi que sur les habitudes et le mode de vie. Un examen physique détaillé comprendra des tests de mouvements et de sensations, de coordination, d'équilibre, de réflexes et d'autres fonctions du système nerveux, ainsi que de l'état mental. L’entretien médical et l’examen médical ont pour objectif principal de répertorier les incapacités exactes et d’éliminer d’autres affections susceptibles de provoquer des symptômes similaires.

Tests de laboratoire

Ces tests sont utilisés pour confirmer le diagnostic de HD et de démence.

• Expansion répétée de l'ADN: le test identifie la mutation HD. Il utilise une technique appelée PCR pour mesurer le nombre de répétitions CAG dans le gène HD . Ce test est très précis pour confirmer la maladie, car aucune autre maladie similaire ne présente la mutation du gène.
• Acide homovanillique: L’acide homovanillique est un produit du neurotransmetteur dopamine, qui joue un rôle important dans le mouvement. La quantité d'acide homovanillique dans le liquide céphalorachidien est plus faible chez les personnes atteintes de MH que chez les personnes en bonne santé. Le liquide céphalo-rachidien est un liquide clair qui entoure et aide à protéger le cerveau et la moelle épinière. Le degré de réduction du taux d'acide homovanillique est un marqueur de la sévérité de la démence et de l'espérance de vie en HD. Un échantillon du fluide est obtenu pour cet essai par ponction lombaire. Cette procédure implique l'utilisation d'une aiguille creuse pour percer l'espace autour de la moelle épinière dans le bas du dos.

Études d'imagerie

Les analyses du cerveau peuvent être utiles pour mesurer l'étendue des lésions cérébrales provoquées par la maladie.

• La tomodensitométrie ou l'imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau montre une atrophie (rétrécissement) des parties du cerveau touchées par la HD.
• La tomographie par émission de photons uniques (SPECT) montre des changements dans le métabolisme et le débit sanguin dans les parties du cerveau touchées par la HD.
• La tomographie à émission de position (TEP) montre des modifications de la fonction cérébrale qui se produisent souvent avant le début des symptômes de la HD. Cette analyse n’est disponible que dans quelques grands centres médicaux. Son utilité dans la HD est encore à l'étude.

Tests neuropsychologiques

Aucun test médical ne confirme définitivement le déclin cognitif ou la démence en HD. Le moyen le plus précis de mesurer le déclin cognitif consiste à effectuer des tests neuropsychologiques.

• Le test consiste à répondre aux questions et à exécuter des tâches soigneusement conçues à cet effet. Elle est réalisée par un psychologue spécialement formé.
• Les tests neuropsychologiques traitent de l'apparence, de l'humeur, du niveau d'anxiété et de l'expérience des illusions ou des hallucinations de la personne.
• Il évalue les capacités cognitives telles que la mémoire, l'attention, l'orientation vers le lieu et l'heure, l'utilisation du langage et les capacités à effectuer diverses tâches et à suivre des instructions.
• Le raisonnement, la pensée abstraite et la résolution de problèmes sont testés.
• Les tests neuropsychologiques donnent un diagnostic plus précis des problèmes et peuvent donc aider à la planification du traitement.
• Les premiers résultats du test servent de base pour mesurer les changements dans les capacités cognitives. Les tests peuvent être répétés périodiquement pour vérifier le bon fonctionnement du traitement et détecter d'éventuels nouveaux problèmes.

Traitement de la démence de la maladie de Huntington

La HD est une maladie dévastatrice qui affecte tous les aspects de la vie. Aucun traitement disponible ne peut arrêter la progression de la démence en HD. L’objectif général du traitement est de maximiser la qualité de vie de la personne touchée tout en minimisant le fardeau pour les aidants familiaux. Le traitement est axé sur le soulagement des symptômes et l'amélioration de la fonction.

Les soins quotidiens d'une personne souffrant de MHD incombent largement aux aidants naturels. Les soins médicaux doivent être fournis par une équipe de professionnels. L'équipe peut comprendre un psychiatre, un interniste ou un médecin de famille, un thérapeute physique, une diététiste, un travailleur social et d'autres prestataires. Dans la plupart des cas, les soins de la personne sont supervisés par un neurologue.

Des recherches sont en cours pour trouver des moyens d'inverser la mutation de la MH ou de mettre un terme à la dégénérescence du cerveau dans la MH.

Soins personnels à domicile pour la maladie de Huntington

Avec la combinaison d'incapacités physiques, mentales et émotionnelles associées à la progression de la maladie de Huntington, la personne touchée devient rapidement incapable de prendre soin de elle-même. Dans de nombreux cas, la personne reste à la maison et les aidants familiaux fournissent la plupart des soins. Les aidants naturels ont la responsabilité d’équilibrer les besoins de la personne avec ceux de la famille et des aidants naturels.

La sécurité est une question importante pour la personne touchée et pour les soignants.

• La personne atteinte de la HD doit être surveillée. Il peut se trouver dans une situation dangereuse à la maison, s’égarer ou même tenter de se faire du mal.
• Autant que possible, éliminez les dangers de la maison pour éviter les chutes et autres blessures.
• La personne atteinte de la MH peut devenir agitée ou même violente. Dans cette condition, il ou elle pourrait nuire à un fournisseur de soins ou à lui-même.
• À mesure que les symptômes s'aggravent, la personne atteinte de HD devrait cesser de conduire ou d'utiliser un équipement dangereux.

Les personnes atteintes de HD devraient rester actives physiquement, mentalement et socialement aussi longtemps qu'elles le peuvent.

• L'exercice physique quotidien aide le corps et l'esprit à fonctionner et à maintenir un poids santé. Beaucoup de gens sont capables de continuer à marcher pendant un certain temps alors que la maladie s'aggrave. Certains ont besoin de chaussures, de corsets ou de tout autre équipement spécial pour les aider à marcher. Un kinésithérapeute peut recommander des exercices adaptés aux capacités physiques de la personne.
• L'individu doit s'engager dans autant d'activités mentales qu'il peut en gérer. Les casse-tête, les jeux, la lecture, les loisirs sécurisés et l'artisanat sont de bons choix. Ces activités doivent bien sûr être adaptées aux capacités physiques de la personne. Ils doivent avoir un niveau de difficulté approprié pour que la personne ne devienne pas trop frustrée.
• L'interaction sociale est stimulante et agréable pour la plupart des gens. La personne doit être incluse dans les repas et activités de famille dans la mesure du possible. Un centre communautaire local peut avoir des activités planifiées qui conviennent.

Une perte de coordination et des problèmes de déglutition peuvent rendre difficile le fait de manger et de boire pour les personnes atteintes de MH. Il est très important que la personne souffrant de MHD consomme suffisamment de calories et d'éléments nutritifs.

• Les soignants devraient adapter les aliments pour les rendre plus faciles à manger. Cela peut vouloir dire changer la consistance ou la taille des piqûres.
• Un diététicien peut donner des conseils pour s'assurer que les besoins nutritionnels sont satisfaits et pour aider la personne à manger de manière autonome le plus longtemps possible.
• Un traitement par ingestion est disponible. Cela fonctionne généralement mieux si on commence avant que les problèmes de déglutition deviennent graves.

À mesure que la dépendance de la personne augmente, les aidants naturels peuvent commencer à se sentir plus alourdis.

• Les familles devraient prévoir la possibilité de bénéficier d'un soutien supplémentaire à domicile ou d'un transfert éventuel dans un établissement de soins de longue durée.
• De nombreuses familles choisissent de recourir à une forme de soins de relève (aide à domicile, soins de jour, garde d'enfants, etc.).
• Votre assistante sociale peut être utile pour organiser cela.

Images de démence: Troubles du cerveau

Traitement médical de la maladie de Huntington

Aucun traitement connu n'améliore les déficits cognitifs liés à la HD. Les troubles émotionnels et comportementaux, en particulier la dépression, la manie et la psychose, peuvent s’améliorer avec la prise de médicaments. Le médicament contrôle les symptômes, mais il ne guérit pas la maladie sous-jacente.

La dépression est très fréquente chez les personnes atteintes de MH. Les médicaments peuvent soulager les symptômes de la dépression et améliorer la qualité de vie de la personne.

La psychose est probablement le problème mental le plus perturbateur de la MH. Les symptômes psychotiques sont pénibles pour la personne touchée et ses proches. Le traitement peut aider à améliorer le confort et la sécurité de la personne touchée, des membres de la famille et des aidants. Les médicaments sont clairement indiqués si l'agitation, la combativité ou le comportement violent de la personne constituent un danger pour soi-même ou pour autrui.

Médicaments pour la maladie de Huntington

Les médicaments sont utilisés pour contrôler les symptômes émotionnels et comportementaux chez les personnes atteintes de MH.

Antidépresseurs

Ces médicaments aident à soulager des symptômes tels que la tristesse, le sevrage, l'apathie, les problèmes de sommeil et les pensées suicidaires.

• Il existe une large gamme d'antidépresseurs. Le choix de l'antidépresseur est généralement basé sur les effets secondaires. L'objectif est de choisir le médicament qui a le moins d'effets secondaires pour une personne spécifique.
• Les antidépresseurs peuvent soulager les symptômes psychotiques, tels que l'agitation et l'agressivité, s'ils sont assez légers.
• Dans certains cas, un traitement réussi de la dépression peut au moins partiellement soulager les problèmes cognitifs.
• Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), tels que la sertraline (Zoloft), constituent le meilleur choix d'antidépresseurs pour de nombreuses personnes atteintes de MH.
• Les médicaments d'une autre classe d'antidépresseurs appelés tricycliques sont parfois utilisés. Les exemples incluent la nortriptyline (Pamelor) et la désipramine (Norpramin).

Antipsychotiques

Ces médicaments aident à soulager des symptômes tels que l'agitation, les cris, la combativité ou la violence. Ils soulagent également des symptômes tels que la paranoïa, les délires et les hallucinations.

• Il existe un large choix d'antipsychotiques. Le médicament est généralement choisi en fonction des effets secondaires et de ce qui sera le plus facile à tolérer pour la personne.
• Chez certaines personnes, ces médicaments peuvent aggraver la rigidité musculaire, ce qui aggrave les problèmes de mouvement de la MH.
• Ils provoquent également une somnolence excessive chez certaines personnes.
• Ces médicaments sont administrés aux doses les plus faibles possibles pour éviter ces effets secondaires.
• Les exemples incluent l'halopéridol (Haldol), la thioridazine (Mellaril), la rispéridone (Risperdal) et la clozapine (Clozaril).

Benzodiazépines

Ces médicaments sont le plus souvent utilisés pour calmer rapidement une personne extrêmement agitée et / ou anxieuse. Ces médicaments ne sont pas largement utilisés chez les personnes atteintes de démence car ils peuvent aggraver les problèmes de mémoire et la confusion. Le lorazépam (Ativan) en est un exemple.
Anticonvulsivants

Ces médicaments sont principalement utilisés pour arrêter les crises. Ils ont tendance à stabiliser l'humeur et sont parfois utilisés chez des personnes qui ne sont pas psychotiques mais qui sont agitées ou qui ont des sautes d'humeur. Ils peuvent également être utilisés chez les personnes présentant des symptômes psychotiques qui ne s'améliorent pas avec un traitement antipsychotique. Un exemple est la carbamazépine (Tegretol).

Suivi de la démence de la maladie de Huntington

Une fois la maladie diagnostiquée diagnostiquée et le traitement commencé, la personne doit passer des examens médicaux réguliers auprès du neurologue et des autres membres de l’équipe de soins.

• Ces examens permettent au neurologue de voir si le traitement fonctionne bien et de procéder aux ajustements nécessaires.
• Ils permettent de détecter de nouveaux problèmes médicaux et de comportement susceptibles de bénéficier d'un traitement.
• Ces visites permettent également aux aidants familiaux de discuter de problèmes liés aux soins de la personne.

La personne atteinte de la MH finit par devenir incapable de prendre des décisions concernant ses soins. Il est préférable que la personne discute des arrangements de soins futurs avec les membres de la famille le plus tôt possible, afin que ses souhaits puissent être clarifiés et documentés pour l'avenir. Votre assistante sociale peut vous conseiller sur les dispositions légales à prendre pour garantir le respect de ces souhaits.

Prévention de la démence liée à la maladie de Huntington

À l'heure actuelle, il n'y a aucun moyen d'empêcher la HD. Il est génétiquement programmé avant la naissance.

De nombreuses recherches en HD visent à corriger le problème avant que des lésions cérébrales ne puissent se produire.

Quel est le pronostic pour la démence de la maladie de Huntington?

La MH commence lentement mais entraîne de graves lésions cérébrales. Les personnes atteintes perdent progressivement leurs fonctions cognitives, leur capacité à effectuer leurs activités quotidiennes et leur capacité à réagir de manière appropriée à leur environnement. Ils finissent par devenir complètement dépendants des autres pour les soins. Ces pertes ne peuvent pas être arrêtées, mais la vitesse à laquelle elles se produisent varie selon les personnes.

La HD est considérée comme une maladie terminale. La cause réelle du décès est généralement une maladie physique telle qu'une pneumonie, une insuffisance cardiaque ou une insuffisance respiratoire. De telles maladies peuvent être débilitantes chez une personne déjà affaiblie par les effets de la maladie. Les blessures, l’étouffement et le suicide sont d’autres causes de décès. En moyenne, une personne atteinte de MH vit environ 15 ans après le diagnostic de la maladie. Les personnes atteintes de la forme juvénile de la maladie vivent rarement jusqu'à l'âge adulte.

La maladie affecte tous les membres de la famille. La connaissance du résultat crée un fardeau émotionnel et psychologique important pour les personnes affectées et les membres de leur famille.

Il existe un test génétique permettant de prédire le risque de développer une MH. En raison des nombreux problèmes posés par un test qui prédit la possibilité de développer une maladie aussi dévastatrice, un conseil génétique devrait toujours être fourni avant le test. Un conseiller en génétique peut informer un individu et les membres de la famille de toutes les implications des tests.

Groupes de soutien et conseils pour la démence liée à la maladie de Huntington?

Le diagnostic de MH est dévastateur pour la personne touchée et les membres de sa famille.

• Il est particulièrement difficile d’apprendre que vous avez la MH, car vous avez probablement déjà regardé des membres de votre famille atteints de la maladie et savez ce qui se passera.
• Vous craignez probablement les déclins mentaux et physiques qui accompagnent la maladie.
• Vous vous inquiétez peut-être de votre famille et de la façon dont elle va faire face à votre maladie et à votre décès.
• La dépression, l'anxiété, le retrait, le ressentiment, le désespoir et la colère sont des réactions courantes.

Parler de vos sentiments et de vos préoccupations peut aider.

• Vos amis et membres de la famille peuvent être très favorables. Ils hésiteront peut-être à offrir leur aide jusqu'à ce qu'ils voient comment vous vous en sortez. N'attendez pas qu'ils l'apportent. Si vous voulez parler de votre maladie, informez-les.
• Certaines personnes ne veulent pas "alourdir" leurs proches ou préfèrent parler de leurs préoccupations à un professionnel plus neutre. Un travailleur social, un conseiller ou un membre du clergé peut être utile si vous souhaitez discuter de vos sentiments et de vos préoccupations. Les professionnels de votre équipe soignante peuvent peut-être vous aider ou devraient pouvoir recommander quelqu'un qui le peut.

Si vous soignez une personne atteinte de la MH, vous savez à quel point ce travail est difficile.

• Elle affecte tous les aspects de votre vie, y compris les relations familiales, le travail, la situation financière, la vie sociale et la santé physique et mentale.
• Vous pouvez vous sentir incapable de faire face aux exigences de prendre soin d'un parent dépendant et difficile.
• Outre la tristesse de voir les effets de la maladie de votre bien-aimé, vous pouvez vous sentir frustré, accablé, plein de ressentiment et en colère. Ces sentiments peuvent à leur tour vous laisser culpabiliser, honteux et anxieux. La dépression n'est pas rare.

Différents soignants ont des seuils différents pour tolérer ces défis.

• Pour de nombreux soignants, il peut être extrêmement utile de simplement «évacuer» ou parler des frustrations associées à la prestation de soins.
• D'autres ont besoin de plus, mais peuvent se sentir mal à l'aise de demander l'aide dont ils ont besoin.
• Une chose est sûre cependant: si le fournisseur de soins ne reçoit aucun soulagement, il peut s'épuiser, développer ses propres problèmes mentaux et physiques et devenir incapable de continuer en tant que fournisseur de soins.

C'est pourquoi les groupes de soutien ont été inventés. Les groupes de soutien sont des groupes de personnes qui ont vécu les mêmes expériences difficiles et qui veulent s’aider et aider les autres en partageant des stratégies d’adaptation. Les professionnels de la santé mentale recommandent vivement aux aidants naturels de participer à des groupes de soutien. Les groupes de soutien ont plusieurs objectifs pour une personne qui vit avec le stress extrême d'être un aidant naturel pour une personne atteinte de MH.

• Le groupe permet à la personne d'exprimer ses vrais sentiments dans une atmosphère d'acceptation et de non-jugement.
• Les expériences partagées par le groupe permettent au soignant de se sentir moins seul et isolé.
• Le groupe peut proposer de nouvelles idées pour faire face à des problèmes spécifiques.
• Le groupe peut initier le fournisseur de soins à des ressources susceptibles de fournir un répit.
• Le groupe peut donner à l'aidant naturel la force dont il a besoin pour demander de l'aide.

Les groupes de soutien se rencontrent en personne, par téléphone ou par Internet. Pour trouver un groupe de soutien qui travaille pour vous, contactez les organisations répertoriées ci-dessous. Vous pouvez également demander à votre fournisseur de soins de santé ou à votre thérapeute du comportement ou consulter Internet. Si vous n'avez pas accès à Internet, allez à la bibliothèque publique.

Pour plus d'informations sur les groupes de soutien, contactez les agences suivantes:

• Centre de plaidoyer pour la maladie de Huntington
• Alliance nationale pour les proches aidants