Type 1 Aspirer Endo sur D-Tech: 'De meilleurs outils, moins de fardeaux mentaux! '

Nous approchons du mois de novembre et sommes ravis de rencontrer les dix lauréats des bourses du concours Patient Voices 2013 qui se joindront à nous lors de notre Sommet à la Stanford School of Medicine.

Aujourd'hui, nous sommes ravis de présenter Amy Tekrony, 27 ans, du Canada, qui vit avec le type 1 depuis plus de 15 ans maintenant. Et elle n'était pas le seul enfant atteint de diabète à la maison - son jeune frère Jonathan avait été diagnostiqué environ quatre ans avant qu'il ne soit !

Amy espère devenir endocrinologue, elle a aussi les yeux rivés sur la scène D-Tech, avec de nombreuses idées sur la façon dont les outils que nous avons pourraient être améliorés pour mieux nous aider dans nos vies. Diabète. Voici ce qu'Amy a à dire:

DM) Votre frère avait déjà le type 1 quand on vous a diagnostiqué … alors qu'est-ce que c'était?

AT) J'avais 11 ans et j'avais une furie vraiment méchante sur le côté de ma cuisse qui ne guérissait pas. Je me rappelle que ça a tellement mal que je n'ai pas pu mettre mes chaussettes parce que la pression sur ma peau était trop douloureuse. Par conséquent, ma mère m'a emmenée dans une clinique sans rendez-vous pour la faire vérifier. Le médecin que nous avons vu a commencé à me poser des questions de routine pour essayer de comprendre ce qui aurait pu causer une telle infection, dont je me souviens d'avoir été dans un bain à remous récemment. Les réponses étaient toutes non, et il a finalement dit que parfois le diabète provoque de telles infections qui ne guérissent pas très rapidement. Dès qu'il a dit le diabète, mon cœur a coulé … ma mère et moi savions exactement ce que cela signifiait. Mon frère avait reçu un diagnostic de diabète environ quatre ans plus tôt et je participais aussi à une étude qui essayait de prévenir le diabète de type 1 - parce que j'avais le marqueur génétique préexistant. Le médecin au rendez-vous n'a pas pu me diagnostiquer mais m'a suggéré d'aller aux urgences de l'hôpital pour enfants.

Nous sommes d'abord allés chez nous et avons testé ma glycémie sur le compteur de sang de mon frère. J'avais 15,5 mmol / L (environ 280 mg / dl), ce qui était assez élevé pour indiquer que quelque chose n'allait pas, mais assez bas pour expliquer pourquoi je n'avais pas beaucoup de symptômes avec lesquels nous étions tous trop familiers. Nous sommes allés à l'hôpital, et là ils m'ont donné mon diagnostic officiel (mon frère était très excité d'avoir ce lien). Comme ma mère savait déjà quoi faire, mon frère et maintenant mon endocrinologue ont donné à ma mère des doses d'insuline pour commencer et nous ont envoyé sur notre chemin. C'était un peu surréaliste, parce que mon diagnostic n'était presque pas un gros problème, car je ne tombais pas malade et je dormais dans mon propre lit ce soir-là. J'ai eu de la chance parce que j'étais dans la phase de lune de miel à mon diagnostic, ce qui signifie que je produisais encore une partie de ma propre insuline, et la transition s'est déroulée plutôt bien. C'était très différent du diagnostic de mon frère, puisque ma famille n'était pas au courant des symptômes du diabète, et il est presque mort au moment où il a été diagnostiqué.

Yikes, ça fait peur pour ta famille! Comment va Jonathan en ce moment?

Il va bien. Il a du mal à être un jeune adulte de type 1, comme nous le faisons tous ou avons, mais il teste de plus en plus et a une grande idée de l'état de ses sucres dans le sang. Il me taquine toujours que je teste plus souvent que lui, et son A1c est presque aussi bas que le mien. Bien que nous gérions notre diabète différemment en fonction de nos personnalités, il a été génial d'avoir quelqu'un qui grandit avec qui se bat avec les mêmes choses que moi et qui comprend vraiment ce qu'est la vie avec le diabète.

L'histoire du diabète de votre famille vous a-t-elle inspiré pour devenir endocrinologue, et où en êtes-vous maintenant?

En fait, lorsque j'ai reçu mon diagnostic et pendant de nombreuses années, j'ai eu une infirmière atteinte de diabète. J'ai toujours eu d'excellents endos et équipes soignantes, mais il y avait quelque chose de spécial dans le lien que j'avais avec elle, parce qu'il y avait cette connexion tacite que nous avions traversée l'expérience partagée. Depuis lors, j'ai toujours voulu pouvoir le faire pour d'autres personnes. De plus, j'ai toujours été fort sur le plan scolaire avec un esprit d'investigation et j'ai aimé la résolution de problèmes, travailler avec les gens et partager mes connaissances avec les autres. J'ai récemment obtenu une maîtrise en chimie biophysique, qui utilisait la plupart de ces compétences, mais ma passion est le diabète, et j'aimerais aider les gens dans le domaine de l'endocrinologie.

Mon endocrinologue actuel travaille principalement avec des femmes enceintes et celles qui souhaitent devenir enceintes. Elle enseigne aux résidents de sa clinique et elle mène des recherches pour améliorer le traitement du diabète. Un travail comme le sien combinerait mon talent et ma passion, et je crois vraiment qu'il est important de faire ce que vous aimez et qui vous passionne dans la vie. Par conséquent, j'ai postulé à l'école de médecine pour les deux dernières années et je me rapproche à chaque fois. Je suis en train de mettre la touche finale à mes demandes d'admission à l'école de médecine pour cette année, et j'entendrai en janvier si j'obtiens des entrevues et si je découvre en mai si j'ai été accepté ou non.

Que faites-vous professionnellement maintenant sur le chemin de devenir un endo?

Je suis actuellement directeur de laboratoire et directeur de recherche au département de chimie de l'Université de Calgary. Je supervise des étudiants de premier cycle et des cycles supérieurs, je fais de la recherche, rédige et publie des articles et gère le budget du groupe de recherche. Je sers aussi à temps partiel le week-end dans un restaurant local.

Qu'est-ce qui vous a inspiré à notre concours Patient Voices?

Je suis tombé par hasard sur un blog sur le diabète en ligne il y a quelques années et j'ai été choqué par les émotions ressenties en lisant avec éloquence ce que quelqu'un d'autre a écrit sur ses luttes contre le diabète. C'était incroyable de voir ce niveau de compréhension de ce que je traversais chez un parfait inconnu. Depuis lors, j'ai commencé à suivre les articles de blog et les flux Twitter de nombreux membres du DOC.Un tel blog était

DiabetesMine . J'ai vu les détails du concours Patient Voices sur un de vos articles et j'ai pensé que ce serait une excellente expérience de pouvoir parler et même influencer les changements dans la technologie que nous utilisons pour gérer le diabète. Comme beaucoup de personnes dans le DOC l'ont déclaré, la technologie que nous utilisons pour gérer le diabète est très dépassée, mais je crois qu'elle peut être améliorée et rationalisée pour rendre la prise en charge du diabète moins compliquée, et j'aimerais faire partie de ce processus. Donc, même si je n'avais jamais fait de vidéo auparavant, je suis entré et j'ai été honoré d'être sélectionné comme l'un des gagnants du concours pour visiter Stanford! Décrivez le message de base de votre entrée vidéo?

Je voulais dire que vivre avec le diabète peut être mentalement épuisant, mais plus la technologie que nous utilisons pour gérer notre diabète est efficace, moins nous devrons nous inquiéter. Par exemple, j'ai escaladé la paroi rocheuse d'une montagne il y a quelques semaines avec des collègues. Comme je devais me réveiller à un moment inhabituel, faire de l'exercice toute la journée en rafales incohérentes et être très excité à l'idée de grimper sur la montagne, je n'avais aucune idée de la réaction de mon sucre sanguin. Par conséquent, j'ai emballé beaucoup trop de fournitures, dont j'ai dû transporter la montagne. Le jour où nous sommes allés, je me suis retrouvé avec un high post-breakfast, qui s'est bien descendu avec un bolus et la randonnée jusqu'à la base de la montagne, puis j'ai testé ma glycémie autant de fois que possible (bandelettes biodégradables Quelqu'un?), et j'étais à une portée confortable toute la journée.

Tout s'est bien passé, mais ne pas savoir comment mon corps réagirait dans une situation inhabituelle a ajouté un surcroît d'épuisement à tout le reste. Il était pertinent que je reste toujours physiquement et mentalement alerte parce que non seulement je pouvais me tromper, mais que d'autres avaient aussi confiance en moi pour les garder en sécurité. Si j'avais un CGM (glucomètre continu) précis, du glucagon stable dans ma pompe et une insuline à action plus rapide, je n'aurais pas été aussi inquiet de mon taux élevé de sucre dans le sang après le petit-déjeuner ou de mes glycémies si fréquentes et j'aurais pu consacrer plus de temps à ce dont j'avais besoin pour grimper en toute sécurité. Le diabète ne me définit pas et je ne le laisse pas restreindre ce que je peux ou ne peux pas faire, mais avec une technologie améliorée, telle que la gestion et le stockage des données et la communication entre les appareils de diabète, cela rendrait ces activités beaucoup plus faciles se préoccuper de.

Vous réalisez que des insulines plus rapides, du glucagon stable et une meilleure technologie CGM sont en préparation, n'est-ce pas?

Il est vraiment excitant de constater qu'il existe de nombreux projets prometteurs et des efforts de recherche qui visent à développer toutes ces choses. Par exemple, la FRDJ finance plusieurs projets de recherche qui développent une meilleure technologie de CGM, une «insuline ultra-rapide» et du glucagon stable, spécifiquement pour améliorer l'efficacité du pancréas artificiel. De plus, des chercheurs du monde entier travaillent à ces développements, y compris un groupe de recherche en chimie de ma propre université à Calgary, qui travaille à l'amélioration de la technologie CGM.De plus, Gu et al. ont récemment publié un article dans ACS Nano en mai 2013 dans lequel ils discutent de leur succès à réduire les niveaux de glucose chez les souris diabétiques en utilisant un «Nano-réseau injectable pour l'administration d'insuline par le glucose» ou essentiellement une insuline sensible au glucose. Une dose importante de cette insuline pourrait être injectée dans le corps et ensuite activée par l'ingestion de glucose - à quel point cela est-il cool? !

De plus, Han et al. a publié en juillet un article de Biochimie Pharmacologique qui montre qu'en modifiant les chaînes grasses du glucagon, elles peuvent synthétiser une forme plus stable de la molécule. Ce sont toutes des avancées vraiment passionnantes, donc je dirais, "amenez-le!" et "quand voulez-vous commencer à le tester sur moi?!"

Rapide: quel est votre sentiment Twitter de 140 caractères sur les outils et la technologie du diabète?

La technologie du diabète doit être utilisée pour rendre notre vie moins pénible, nous avons donc plus de temps et d'énergie pour nous concentrer sur d'autres choses importantes dans nos vies.

Qu'espérez-vous apporter au Sommet de l'innovation DiabetesMine de cette année?

Je suis extrêmement excitée de m'impliquer davantage dans la communauté du diabète et, espérons-le, d'établir des liens durables avec d'autres personnes handicapées. Même si toutes les personnes handicapées souffrent de la même maladie et comprennent ce que chacune d'elles est en train de vivre, nous le prendrons un peu différemment et nous aurons des points de vue différents. Je suis donc ravi de pouvoir en tirer parti au Sommet. façons d'améliorer la technologie que nous utilisons pour gérer le diabète. De plus, je sais que certains appareils disponibles aux États-Unis ne sont pas disponibles au Canada, alors je suis intéressé à discuter et à comparer les différences avec les gens qui les utilisent. Dans l'ensemble, j'espère avoir un aperçu des dernières avancées technologiques en matière de diabète et être en mesure de contribuer à des idées qui amélioreront la technologie du diabète à l'avenir.

Comment pensez-vous que ce type de plaidoyer affecte notre vie quotidienne dans la communauté du diabète?

De manière optimiste, j'espère que nous pourrons sortir du Sommet en contribuant à des concepts qui réduiront le fardeau du diabète et réduiront le temps nécessaire pour que nous puissions utiliser notre énergie pour le travail, passer du temps avec les amis et la famille comme escalader des montagnes.

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