Trente ans de diabète et un Bash de cellules bêta diaverséraires

Mon pancréas brisé a maintenant 30 ans.

Oui, la semaine dernière a marqué le début officiel de ma troisième décennie avec le diabète de type 1, diagnostic qui remonte à 1984, quand j'avais cinq ans. Pour être honnête, la date et le mois du diagnostic ont été perdus au fil du temps, mais nous savons que c'était en mars ou en avril de la même année. Et après l'arrivée d'une nouvelle pompe à insuline à ma porte, il y a quelques années, le 10 mars, j'ai déclaré cette date comme jour de diaversion officiel.

Non, je ne célèbre pas vraiment la journée. Au contraire, c'est juste la reconnaissance qu'une autre année a passé, et j'ai pu continuer à vivre aussi bien que je peux avec le type 1 - la notion qu'au moins une année de plus, le diabète ne m'a pas surpassé. Ou comme mon ami et camarade de type 1 Kim Vlasnik aime à dire: Le diabète ne m'arrêtera pas.

Rétrospectivement, je devrais deviner que probablement une bonne décennie de ma vie avec le diabète - UN TROISIÈME PASSÉ DE CE TEMPS - a probablement été dépensée dans le voisinage effroyablement effrayant de "complètement batshit" détraqué. " Blâmer l'attitude " Pourquoi s'embêter? " qui a frappé au milieu de mes trois décennies. Mais heureusement, à travers une variété de facteurs qui incluent grandir, faire face à ma propre mortalité, le soutien de ma femme et ma famille et de la communauté du diabète, les choses ont commencé à changer il y a environ dix ans …

Et maintenant, je suis un défenseur du diabète (du mieux que je peux), un écrivain et une personne plutôt heureuse et heureuse. Maintenant, c'est quelque chose à célébrer!

Le week-end dernier, j'ai choisi de marquer mon grand diaversaire de 30 ans avec sept D-peeps ici dans la région d'Indy lors du Beta Cell Bash annuel - et ensemble nous avons 174 ans d'expérience de type 1 sous nos ceintures! The Bash est un événement annuel de collecte de fonds pour le JD

L'équipe de cyclisme RF Indiana Cure Chasers a connu un grand succès depuis sa reprise (après quelques années de pause) en 2012. Un autre type, Michael K. Schwab, est à l'origine de cet événement, et comme il s'avère que Michael célèbre aussi un diaversaire - marquant sa 41ème année avec le type 1 ce mois-ci! (Il est aussi un DOC'er, sur Twitter à @mikelcycle et un D-blogueur à l'Insulin Pimp.)

À un moment donné, Michael (qui arborait son T-shirt "Diabadass" alors qu'il servait de MC) a annoncé que tous les types 1 de la maison qui célébraient des diavers devraient se rendre sur scène … et cinq nous avons fait notre chemin là-haut.

Sur la photo ci-dessus: Neal Hoffman, dx'd il y a 20 ans ce mois-ci; Amy VanDeWielle, dx'd il y a 26 ans; Daniel Bartholomew dx'd il y a 20 ans le 15 mars; ME, il y a 30 ans; et Michael K.Schwab, il y a 41 ans ce mois-ci. Cette photo comprend 136 années de type 1 sur scène, et nous savons qu'il y avait au moins deux autres personnes handicapées qui ont ajouté 8 et 30 ans au total - pour atteindre le total de 174 ans!

Ce fut une période amusante, mais qui a aussi apporté une réflexion de ma part, à quel point j'apprécie les avancées en D-Management et en technologie au fil des ans, mais tout aussi important, combien significatif le soutien a été dans ma vie - en particulier pour la meilleure partie de la dernière décennie avec la communauté en ligne du diabète. Il a été précieux et a changé la vie, à la fois personnellement et professionnellement, et ma famille DOC a été un ajout incroyable au soutien de la famille réelle, mes amis "de la vie réelle", et ma copine-femme-épouse "Type Awesome". bien sûr, ceux qui ont fait partie de mon équipe de professionnels de la santé D-Care.

Remercier mes PSS originaux

Tout d'abord, j'ai pensé prendre un moment pour remercier trois personnes qui étaient là au tout début: mon tout premier endocrinologue et éducateur. À des fins de blogage, nous nous référerons à eux comme le Dr Friendly, l'infirmière Kathy, et l'inoubliable Dr Strict.

Dr. Amical: Vous étiez mon premier endo, qui m'a diagnostiqué avec le type 1 en 1984. Depuis que je suis si jeune, je n'ai pas beaucoup de souvenirs de mon diagnostic comme beaucoup le font. Sauf que cela a été rapidement reconnu grâce à l'expérience de longue date de ma mère avec le type 1, et après avoir vu les signes initiaux de la soif extrême et de la miction, nous nous sommes dirigés directement vers le médecin. Ma mère me dit que je n'ai atteint que les 200, donc il n'y a pas eu d'expérience de quasi-DKA comme tant d'autres.

Nous sommes venus vous voir au Children's Hospital of Michigan à Detroit. Bien que les détails soient flous, ma mère et moi nous souvenons tous les deux que vous étiez très gentil et très attentionné. Contrairement à d'autres docs à travers les années, vous avez été très bon à traiter avec les enfants et n'a pas essayé de les traiter comme de petits adultes, ce qui signifie que vous ne deviez pas suivre les règles et les routines comme les patients plus âgés.

Il y a quelques mois, je vous ai trouvé sur Facebook et ça a été génial de se connecter en ligne! C'est presque comme faire le tour complet. Mais maintenant, je tiens à vous remercier publiquement d'être l'une des personnes qui m'a aidé à arriver à ce point trois décennies plus tard.

(Note d'accompagnement: Je ne suis pas le seul à avoir bouclé la boucle pour trouver les membres originaux des équipes D-Care du passé - Kim V et Kelly Kunik ont ​​partagé leurs histoires de se connecter, aussi!)

Infirmière Kathy : Vous étiez le visage de mon équipe de soins du diabète, la personne avec qui j'avais toujours hâte de voir et de travailler quand je suis arrivée au bureau. J'ai compris que vous «supervisiez» tous les aspects de ma gestion quotidienne, et que notre famille pouvait vous contacter à tout moment. Vous avez écrit une lettre touchante pour moi il y a environ quatre ans quand j'ai demandé (tardivement) mes certificats de reconnaissance de 25 ans de Lilly et Joslin, et je pense que la citation de cette lettre serait la meilleure façon d'illustrer votre impact. J'ai eu dans mon D-Life:

Je connais Michael Hoskins depuis mars 1984, date à laquelle il a été diagnostiqué diabétique insulino-dépendant (type 1) à l'âge de 5 ans.Je me souviens particulièrement que Michael avait 5 ans au moment du diagnostic, car c'était le même âge que sa mère m'avait dit qu'elle avait elle-même été diagnostiquée diabétique. J'ai continué à travailler avec Michael et ses parents à travers notre clinique externe, jusqu'à ce que je quitte mon poste à l'hôpital pour enfants quand Michael avait 17 ans.

C'est avec grand plaisir que j'écris cette lettre, et je souris même maintenant quand je me rappelle l'image de Michael, 5 ans, pour deux raisons:

1. Michael avait un animal en peluche, "Froggy" qu'il tenait et traînait avec lui (

comme on le voit à droite, dans une photo pré-dx avec les parents de ma mère ). 2. Il a toujours allumé un sourire quand 'l'infirmière Kathy' est venue le voir.

M. et Mme Hoskins était en contact régulier avec moi pendant les années où je travaillais à l'hôpital pour enfants, et je me souviens d'avoir donné des conseils utiles à sa mère quand elle commençait à aller à l'école et continué à communiquer régulièrement au téléphone. comme Mike a grandi et développé. Je me souviens que ses deux parents respectaient grandement nos conseils sur la façon de gérer l'adolescence de Mike, et j'étais toujours fier que l'amour et les limites qu'ils lui avaient fournis l'aient aidé à traverser sa période de croissance sans qu'il soit évident ou des cicatrices émotionnelles. *

Depuis 1996, j'ai continué à rester en contact avec Michael et sa famille en tant qu'ami et parfois consultant. J'ai vu Michael grandir d'un petit garçon courageux qui ne se plaignait pas de prendre des injections d'insuline ou suivre un régime, à un adolescent légèrement rebelle et maintenant à un jeune homme responsable qui est marié, travaillant avec le journal à Indianapolis et prenant en charge de son contrôle du diabète.

* Vous voyez? Un professionnel de la santé atteste que je n'ai pas de cicatrices - tout va bien!

Infirmière Kathy, merci beaucoup pour tout ce que vous avez fait pour moi au fil des ans. Vous avez maintenant votre propre pratique privée en matière de santé et de consultation et il semble que vous vous débrouillez bien. Les conseils et les soins du diabète que vous m'avez prodigués en grandissant m'ont aidé à prendre de l'autonomie, et cela a été inestimable. Maintenant, comme vous le savez, je suis passée des reportages généraux et légaux au journalisme sur le diabète ici à la <

Mine

, et en reliant avec beaucoup plus de CDE au fil des ans, je peux maintenant apprécier encore plus comment beaucoup vous avez fait pour moi tôt. Aussi, vous le savez: Froggy dort toujours avec moi chaque nuit, car il est toujours mon spécial "Grenouille avant le diabète". Il n'y a pas beaucoup de souvenirs ou d'objets qui me sont restés à mes débuts, mais une image de votre visage a toujours fait - et fait encore aujourd'hui - un sourire aux miens. Tout ce que je peux dire maintenant, encore une fois, c'est Merci! Dr. Strict: Vous avez fait équipe avec le Dr Friendly quelques années après mon diagnostic, et nous étions ensemble à l'âge de 18 ans. Je me souviens que vous connaissiez votre gestion du diabète dans les années 80 et 90, mais nous n'avons pas vu regard sur la façon de communiquer. Vous étiez très dur et aimais utiliser des tactiques de peur pour me convaincre pourquoi D-Management était si important.Ce que vous n'avez pas réalisé, c'est que votre attitude et votre jugement m'ont fait me rebeller encore plus. J'ai entendu ces histoires d'horreur tout le temps, et je n'avais pas besoin de tes rappels à chaque visite! Bien sûr, mes A1C à deux chiffres étaient de mauvaises nouvelles … mais le soutien et la discussion à deux sens dont j'avais besoin n'était pas votre fort. Maintenant, bien sûr, je regrette de ne pas avoir pris mon diabète plus au sérieux, alors que vous essayiez juste de me faire comprendre. Un souvenir se distingue parmi les autres: Vous me regardez dans les yeux après avoir vu mon A1C à 15%, et me dire que je me suicidais et que je serais mort à 21 si cela continuait. Oui, c'était dur mais c'était une vérité - et cela m'a mis droit pendant un certain temps. Donc, cette tactique d'alerte particulière a fonctionné brièvement, mais elle n'a pas inspiré de changement à long terme. Cela ne s'est produit que plusieurs années plus tard, lorsque j'ai trouvé de l'espoir, un but dans ma vie et un soutien par les pairs qui m'a vraiment donné l'autonomie et la motivation nécessaires.

Pour rendre hommage à ces trois premiers et à ceux avec qui j'ai travaillé au fil des ans, j'ai acheté des cartes de cupcake bleu à envoyer à mes équipes D-Care et Support actuelles et passées. Ces cartes sont l'invention de D-peep Allison Nimlos, un ancien membre de l'équipe ici à la <

Mine

, et valent vraiment le coup d'œil; ils ont même des cartes "Happy Diaversary"! Mais ils n'offrent pas encore de remerciements endo ou spécifiques à CDE, j'ai donc été créatif et j'ai utilisé les versions " Merci de soutenir mon tour " (avec le diabète). :)

Just Keep Living

Je sais que 30 ans semble être une longue période, mais tout est relatif - en fait, c'est une goutte d'eau par rapport à d'autres qui sont à leur 40e, 50e, 75e ou même 80e marque de vie avec le type 1. Alors que je m'inquiète encore du temps que je peux durer avant que les complications n'entrent dans ma vie, je suis aussi plus optimiste que pessimiste ces jours-ci à cause de toute l'inspiration qui vient (#DOC) .

Le Seigneur sait que j'ai lutté, mais j'ai aussi réussi et profité du diabète. Et là où jadis le diabète était une malédiction et un fardeau (tout le temps), je le vois maintenant plus souvent comme une bénédiction qui m'a aidé à améliorer ma vie de plusieurs façons. Pas tous les jours, évidemment. Il y a des moments où je déteste le diabète et où je repense à la façon dont je suis rebelle et à la façon dont le futur peut être sombre quand je roule entre les hauts et les bas, redoutant les complications et ainsi de suite.

Mais nous ne pouvons pas vivre nos vies en regrets et en nous attardant sur le passé, et nous ne pouvons pas être paralysés par la peur de ce qui pourrait ne jamais arriver. Je continue donc à m'efforcer d'espérer. Il y a beaucoup à être reconnaissant et à continuer d'espérer, et je suis impatient de voir où les prochaines années - aussi nombreuses soient-elles - nous prendront tous.

Mike: Envoie beaucoup d'amour et de succès D de la part de ton ami et collègue Amy ici à la mine. Vous respectez vraiment cette devise: "Soyez l'inspiration que vous voulez voir dans le monde"!

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