Conférence pour les amis de la vie Maintenant une adolescente!

Il y a un nouvel «adolescent atteint de diabète» sur le bloc.

Oui, la plus grande conférence sur le diabète visant les enfants et les familles vivant avec le type 1 vient d'avoir 13 ans la semaine dernière, et comme pour toute personne atteinte de diabète, atteindre cette étape de la vie est une période excitante avec beaucoup de changer dans l'air.

La conférence annuelle Friends for Life a eu lieu du 9 au 14 juillet au Coronado Springs Resort à Orlando, en Floride, attirant plus de 3 500 personnes, soit une augmentation de 10% par rapport à l'an dernier. - Ma femme et moi inclus!

C'était la première fois que je pouvais assister à FFL, et ma femme Suzi et moi étions ravis de voyager à Orlando pour une semaine non seulement pour la conférence, mais aussi pour revenir à la Nous avons passé notre lune de miel à la fin de l'année 2005. J'enveloppe encore mon cerveau et mon cœur autour de toute cette expérience, mais pour moi, c'était comme un camp du diabète sur les stéroïdes. Être entouré par des milliers de personnes qui «comprennent» et voir les sourires et les amitiés des enfants et des adultes nouveaux et de retour me fait sourire tout en étant assis ici à mon ordinateur de bureau à la maison.

Tant de familles, tant de bonnes conversations et d'expériences amusantes … il n'y a aucun moyen de tout récapituler et rendre justice à toute la conférence, mais heureusement, le flux tweet utilisant le hashtag # CWDFFL13 est toujours visible, offrant une "en temps réel" aperçu dans diverses perspectives de ceux qui y assistent! Nous avons également posté un certain nombre de photos sur notre page Facebook, alors assurez-vous de les vérifier également.

Comme beaucoup d'entre vous le savent, toute cette histoire a commencé en 1995 lorsque Jeff Hitchcock, un D-Dad de l'Ohio, a fondé le forum en ligne qui est devenu la communauté prospère de CWD. Sa fille Marissa a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 2 ans, et elle a maintenant la mi-vingtaine, s'est récemment mariée et attend son premier enfant (félicitations!). En 2000, la D-Mom du Michigan, Laura Billetdeaux, qui était membre du groupe de discussion sur la MDC, a invité les gens à venir avec sa famille visiter Disney World. Cinq cent personnes se sont pointées … et le reste appartient à l'histoire, comme on dit!

Il y a eu plus de 60 conférences dans le monde entier et ils continuent à ajouter des lieux, mais l'événement de la Floride est certainement le plus grand et le plus ancien dans le monde CWD. Ne vous laissez pas tromper par le surnom officiel «Children with Diabetes» - la conférence n'est pas réservée aux enfants et à leurs familles; C'est ouvert aux personnes handicapées de tous les âges. Comme nous l'avons déjà noté, le nombre de personnes handicapées adultes participant à la conférence continue d'augmenter. On estime que plusieurs centaines de personnes sont sorties cette année, soit environ le double de ce que la conférence a vu il y a quelques années.

Scott Johnson et Kerri Sparling ont été honorés pour leur plaidoyer et leur recrutement d'adultes, ce qui a contribué à faire de FFL un parti si adulte ces dernières années.

Ce que nous avons appris (et pas fait)

D'abord, les choses sérieuses: il y avait des sessions sur tout, des bases de soins, conseils de comptage de glucides, séances psychosociales et les dernières avancées technologiques dans le monde D - apporté à vous par une gamme impressionnante d'experts reconnaissables. Toutes les présentations et biographies des conférenciers, ainsi que les rapports de chaque jour, peuvent être consultés sur le site de la conférence CWD. L'un des grands succès a été la présentation du projet Bionic Pancreas par le Dr Ed Damiano, qui a attiré une foule énorme qui a emballé la salle et a été le sujet de la conférence. Nous avons rapporté le travail de Damiano un certain nombre de fois, donc le contenu était assez familier pour moi. Mais ne manquez pas l'essai de Kelly Bionic Pancreas à diaTribe , où elle décrit comment le système l'a préservée de l'hypoglycémie et de l'hyperglycémie pendant une semaine!

Bien sûr, CWD fait partie de la famille Johnson & Johnson depuis 2008, alors je pensais que beaucoup des intervenants (j'ai entendu) étaient affiliés dans une certaine mesure avec JnJ / Animas / LifeScan /Une touche. Mais il s'avère que seulement 7 des 166 professeurs et employés officiels étaient affiliés à JnJ - et Jeff Hitchcock nous dit que ces 7 étaient impliqués dans FFL avant l'acquisition - donc la neutralité dans la programmation est assurée.

L'une des séances les plus décevantes pour moi concernait l'impact de la réforme des soins de santé sur les personnes handicapées - ce qui est une question brûlante, alors je m'attendais à apprendre quelques informations importantes. Tout au long de cette session, il a été noté que des changements sont à venir en 2014, mais à ce stade, il n'y a vraiment aucune réponse claire quant à l'effet que cela aura vraiment (?). Le conférencier travaille au sein de l'organisme de réglementation de JnJ et la séance comportait peu de détails, à l'exception des conseils proverbiaux pour «connaître vos affaires» et communiquer avec les employeurs lorsque cette information devient disponible. Hum, tu crois? J'ai pris quelques photos de la présentation, que l'on peut retrouver sur notre page Facebook.

Et puis il y a eu la "mise à jour" de la FDA - qui a débuté sur une note intéressante puisque l'orateur nous a dit qu'en raison de "restrictions budgétaires" l'agence ne pouvait pas envoyer les deux fonctionnaires prévus de la FDA; Au lieu de cela, ils ont envoyé le Dr Helene Clayton-Jeter qui a dit qu'elle n'était pas l'expert en la matière sur le diabète. Vraiment, la FDA, c'est la personne que vous envoyez à une conférence sur le diabète? ! L'essentiel de la présentation était un aperçu de la structure de l'agence et un récapitulatif de son nouveau site web, donc pendant les questions et réponses interactives, certains d'entre nous l'ont interrogée sur ce que la FDA envisage de faire pour la précision des bandelettes réactives. La blogueuse et défenseure Christel et moi lui avons parlé de l'initiative Strip Safely et avons bavardé avec elle par la suite, même après avoir tenté de «blâmer le patient» en demandant ce qui pouvait être fait pour assurer plus de précision. La réponse "nos mains sont liées" n'a pas été bien reçue, et l'une des notes les plus intéressantes était un tweet en réponse qui disait: "

Si les avions atterrissaient seulement avec une précision de 20% 95% Alors que c'était une session décevante, l'orateur a au moins pris l'information et a promis de parler de l'initiative Strip Safely.Et nous avons pris son email, donc elle est maintenant sur la liste des gens de la FDA à qui nous allons tendre la main. J'ai vraiment apprécié d'entendre et de rencontrer un collègue de type 1, le Dr Ken Moritsugu, qui préside maintenant l'Institut JnJ du diabète à Milpitas, en Californie, et qui a été chirurgien général adjoint au service du Surgeon General américain (!). L'un des plus grands défis de la médecine est de passer d'un modèle de soins actifs à un modèle chronique, où au lieu de se concentrer sur la «fixation» des patients par les médecins, on conseille plutôt de rester en bonne santé en partenariat avec notre équipe soignante. Ken a dit que beaucoup des meilleurs médecins dans le monde du diabète traitent toujours notre condition comme si elle avait besoin d'une solution rapide, et ils sont frustrés quand les personnes handicapées ne se conforment pas aux conseils prescrits. Je pensais que c'était là un point de vue très utile, soulignant la nécessité non seulement pour les médecins d'apprendre à mieux pratiquer, mais aussi pour nous les patients de continuer à les éduquer sur la façon dont nous avons besoin que tout cela fonctionne. Comme toujours, les sessions les plus puissantes pour moi étaient celles qui touchaient les problèmes psychosociaux de la vie avec le diabète et qui m'inspiraient, et il était bon de voir quelques discussions spécifiquement sur les problèmes que d'autres personnes vivent avec le diabète (plus sur cela ci-dessous).

Amusez-vous avec D

Pendant ce temps, les "stations basses", avec des onglets de glucose et du jus sucré, faisaient des bêtises à chaque tournant. Bien sûr, comment pouvez-vous ne pas briller de fierté lorsque vous êtes entouré par les essaims des fameux "brassards verts" portés par tous les types 1?

Jeudi soir, il y avait le banquet et le bal de la FFL qui avaient le thème du prince et de la princesse cette année. Servant de maître de cérémonie, D-Dad Tom Karlya, qui a endossé le rôle de "King of FFL" (prononcé Fiff-el) jusqu'au coup de minuit quand il s'est retourné vers Tom (ha!). Après le dîner, c'était juste une grande fête où les enfants (et beaucoup d'adultes) étaient déguisés en fausses têtes royales, et il y avait des bracelets au néon que tout le monde pouvait porter sur la piste de danse.

La salle d'exposition était différente de tout ce que j'ai pu expérimenter auparavant lors d'une autre conférence, car tout n'était pas "rigide et formel" et plein de promotions de produits … Oui, il y avait des produits, mais toute cette conférence a été conçu pour être un moment amusant, et il y avait des jeux vidéo et des sno-carb sno-carb pour les familles qui parcouraient le hall, rencontrant des célébrités comme le skieur de fond olympique Kris Freeman, l'ancien footballeur professionnel Kendall Simmons, et bien plus encore!

L'une des choses les plus cool que j'ai vues était ces boîtes de format Altoid conçues pour ressembler à une pompe à insuline Tandem t: slim, mais contenant une douzaine de comprimés de glucose à croquer GlucoLift multi-saveurs! J'en ai empoché quelques-unes moi-même.

Sur la communauté, le partage et les HCP

Parmi les nombreuses discussions sur l'utilisation des médias sociaux dans la communauté D, l'une des discussions les plus intrigantes a eu lieu lors de la première session de Partenariat pour le diabète. jour des groupes de discussion.Un groupe de médecins s'est joint à quatre professionnels de la santé - Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus et Jill Weissberg-Benchell lors d'une séance intitulée

Médias sociaux et le monstre sous le lit

.

Le panel a parlé de ce qu'il faut partager et de la prudence avec laquelle nous devrions tous partager l'information sur Internet, en particulier dans le cas des enfants atteints de diabète. Un thème principal était de savoir comment amener davantage de professionnels de la santé à voir la valeur du soutien aux médias sociaux. Dr. Jill a mentionné que certains docs sont très conservateurs et pensent toujours que D-Camp ou des conférences comme FFL ne sont pas «fiables» parce que les médecins ne peuvent pas surveiller le type d'information fournie dans ces lieux. Korey et Jeremy ont noté que peut-être avoir un "label d'approbation" aiderait à vendre des docs sur la valeur des médias sociaux, mais Korey a averti que de grandes organisations comme l'ADA impliquées pourraient s'avérer stériles car cela prendrait probablement l'ADA une décennie pour valider sites de médias. Jeremy a insisté sur le fait que le DOC devait «figurer dans le répertoire clinique» et le Dr Barbara a déclaré que seul le temps amènerait davantage de FSS à considérer que le soutien des médias sociaux est précieux.

Cette présentation est archivée en ligne, et la couverture en direct-tweet peut être trouvée via le hashtag # P4DC.

Dana Lewis, une autre militante du T1, et un collègue ont récemment publié un très bon article sur les professionnels de la santé qui utilisent les médias sociaux ici.

Une loi sur l'équilibre du diabète … Même à Orlando

Aussi "magique" que soit l'expérience FFL, je pense qu'il y a autre chose à partager: il faut être au bon endroit mentalement et émotionnellement pour obtenir le plus de FFL. Même si vous ne parlez pas de diabète non-stop, le fait est que vous êtes à cet événement

parce que

du diabète et parfois vous ne pouvez pas échapper au sentiment que vous êtes en train de vous noyer.

Oui, la camaraderie est géniale. Et j'ai été très inspiré par toute cette expérience, en particulier certaines sessions comme celle de PWD Sandy Struss, un conférencier motivateur qui encourage tout le monde à se mettre au défi. Mais c'était aussi un peu accablant et je me sentais parfois défini par ma santé. Il y a eu des moments où, malgré le fait de voir toute l'énergie et les esprits apparentés, j'ai ressenti le besoin de m'échapper et de sortir un peu de l'Univers D. Une séance d'épuisement professionnel sur le diabète m'a ouvert les yeux là-dessus. Dirigée par Korey et Jill, la séance a été émouvante et m'a fait comprendre que même parler du diabète professionnellement tout le temps peut me submerger et me rendre moins apte à me concentrer autant que je le devrais sur ma gestion personnelle. Cela m'a été renforcé pendant les séances de couple et de conjoints, où j'ai vraiment pu explorer ce que je ressens pour ma propre santé et comment mes sentiments de gestion inadéquate se traduisent souvent par le fait de ne pas partager avec mon partenaire autant que je le devrais.

Puis, dans ma vie en ligne, nous parlons constamment du diabète, ce qui, je pense, peut parfois donner l'impression que même les plus infimes détails de cette maladie sont plus importants qu'ils ne le sont en réalité.

Il doit y avoir un équilibre, et je pense que c'est ce que cette première expérience FFL m'a appris le plus.

Quand nous avons besoin de cette communauté, c'est là, ce qui est un énorme réconfort. Mais c'est également OK quand nous ressentons le besoin de nous éloigner et de nous concentrer sur les aspects non-D de qui nous sommes. Il y a un «Royaume de FFL» magique là-bas, et quand vous en avez besoin et que vous êtes prêt à l'adopter, cela peut vous aider à bouger les montagnes et à secouer le monde alors que vous continuez à vivre avec le diabète.

Avertissement

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