Cherche à mener une vie plus forte et plus saine? Inscrivez-vous à notre newsletter Wellness Wire pour toutes sortes de conseils sur la nutrition, le fitness et le bien-être.

Les parents d'enfants atteints de diabète de type 1 sont une force puissante dans notre communauté et se lient souvent pour obtenir du soutien. Cela évoque des groupes de jeu et des activités pour les enfants d'âge scolaire.

Mais un groupe très actif appelé Diapers and Diabetes est spécifiquement pour … vous l'avez deviné, les mamans et les papas font face aux exigences quotidiennes de s'occuper d'un bébé ou d'un enfant en bas âge avec le DT1. Le groupe compte près de 2 500 membres depuis que D-mom Cari Libysen l'a commencé il y a près de 10 ans après le diagnostic de son fils Brayden.

Cari, qui vit au New Jersey avec son mari, ses deux enfants et un carlin, a récemment parlé avec Rachel Kerstetter, notre assistante en médias sociaux et notre correspondante périodique, de ses expériences et de la façon dont ce groupe a grandi pour signifier tant à tant.

Parler aux bébés avec le DT1, avec Cari Libysen

DM) Cari, pouvez-vous partager votre histoire sur la façon dont le diabète est entré dans votre vie?

CL) Mon expérience du diabète a vraiment débuté il y a près de 20 ans lorsque ma sœur aînée, Jenny, a été diagnostiquée à l'âge de 21 ans. Elle était allée au collège en promettant une sororité et quand elle est rentrée pour l'été, tout ce qu'elle pouvait faire était de dormir et de boire de l'eau. Elle m'a dit «Keerie» (son surnom de petite sœur) «Peu importe la quantité d'eau que je bois, j'ai toujours soif. "Les médecins généralistes pensaient qu'elle avait la grippe, mais lors d'une visite coïncidente chez son gynécologue, ils ont trouvé du sucre dans son urine.

Je me souviens du film Steel Magnolias et je me sentais incroyablement effrayé que la vie de ma sœur puisse être raccourcie. Je me souviens d'elle au rendez-vous fixant les seringues coiffées d'orange, en ramassant une, et la reposant de nouveau, incapable de faire le premier plongeon de l'aiguille dans son estomac. Je me souviens d'avoir offert de faire l'injection pour elle. Mais surtout, je me souviens simplement d'elle.

Jenny est décédée juste six ans après avoir été diagnostiquée avec le type 1. Ce que j'ai appris sur cette maladie et de sa mort est que le diabète de type 1 est comme un piège chinois - plus vous le combattez, plus coincé, vous vous sentirez. Je ne sais pas si ma sœur a vraiment compris son diagnostic.

Elle ne s'est pas réveillée le matin du 29 mars 2004 parce que son foie avait échoué. L'abus d'alcool, la dépression et la dépendance sont de véritables démons qui, associés au type 1, peuvent être mortels. Mon meilleur conseil est de rester aussi positif et de célébrer les victoires et la force que l'on peut trouver dans cette maladie plutôt que de se battre et de rester dans un lieu de peur et de ressentiment envers ce que vous ne pouvez pas contrôler.

Mais, sur les bébés …

Absolument, sur les bébés.Pouvez-vous nous parler de devenir une maman?

Mon fils Brayden est né le 12 octobre 2008 et il était le premier petit-fils et arrière-petit-fils de la famille. Il est devenu une source incroyable de joie et de guérison dont ma mère avait particulièrement besoin après la perte de son premier-né. Mon grand-père, que j'ai tenu en sanglotant la nuit où nous avons appris que Jenny était partie, était ravi que lui et Brayden aient partagé le même anniversaire.

Un peu plus d'un an après la naissance de Brayden, j'avais quitté mon travail et passé la journée à faire des courses avec lui. Nous avions remarqué récemment que ses couches mouillées étaient énormes. Il buvait huit bouteilles en huit heures et j'avais probablement changé de vêtements cinq fois parce qu'il était tellement mouillé.

Je n'ai pas assemblé les pièces jusqu'à ce qu'il soit assis à notre table de cuisine en train de boire une tasse d'eau. Il l'a terminé et a dit "Plus! "Je lui ai donné un autre. Disparu. "Plus! " Et un autre. "Plus! "

Mon cœur a chuté, je me suis souvenu, "Keerie, peu importe combien je bois, j'ai encore soif. "

Noooo. Il n'y a aucun moyen pour un enfant de 1 an de devenir diabétique.

J'ai appelé mon pédiatre tard dans la nuit, qui a fait écho à des sentiments similaires, mais nous avons convenu que nous devrions l'amener le jour de l'an juste pour faire un test d'urine pour rassurer ma mère. J'avais toujours été une mère qui m'appelait à 3 heures du matin inquiète de la chaleur épineuse ou de la respiration interrompue avec mon bébé, donc c'était sûrement un de ces exemples, n'est-ce pas?

Ce matin, il y avait une légère chute de neige et j'ai envisagé de sauter le rendez-vous. J'étais sûr que mes craintes n'étaient pas fondées, mais mon mari a suggéré que nous allions juste pour que je dorme mieux ce soir-là.

«Nous sommes ici pour un test de diabète? Sur un bébé? Attendez qu'il fasse pipi dans ce sac attaché à son corps, nous vous mettrons en route '… attendez longtemps …' Il y a beaucoup de glucose dans son urine, j'ai déjà appelé à l'hôpital des enfants, ils vous attendent . Rentrez chez vous et empaquetez les sacs de nuit, n'attendez pas, vous devez aller aux urgences maintenant!

Quelle expérience poignante. Comment avez-vous fait face à un diagnostic de diabète chez un si jeune enfant?

Au moment du diagnostic, c'était comme une énorme erreur ou une blague universelle d'avoir un enfant d'un an atteint d'une maladie qui n'est pas destinée aux bébés. Les aiguilles étaient trop grosses et il n'y avait pas de lignes assez petites sur les seringues pour lui donner. 25 unités d'insuline qui lui laisseraient plus de 100 points de glucose à la fois. (Oui, je crois que son facteur de correction était de 1: 400 ou 500!)

Un enfant en bas âge et cette maladie peut être encore plus difficile. Les deux terribles au-dessus d'une glycémie de 27 ou 450 sont également difficiles à leurs propres moyens. Je quitterais tristement les classes 'Maman et moi' pleurant avec ma queue entre mes jambes avec un garçon qui hurle, et moi qui crie à l'intérieur - criant parce qu'il était bas. Crier parce qu'il était haut. Crier parce que c'était comme si toutes les autres mères avaient des bébés sur leurs genoux qui étaient heureux de chanter "Ring Around the Rosy" pendant que je piquais ses doigts pour du sang et des seringues dans le dos.

Lorsqu'un enfant est diagnostiqué en bas âge ou en bas âge, il ne peut pas exprimer ce qu'il ressent. Comment les parents gèrent-ils ce défi?

Réponse courte: Ce n'est pas le cas et cela dépasse les défis et les effrayes, minute par minute.

Réponse longue: Ils deviennent créatifs! Pour nous, nous avons trouvé que les collations aux fruits étaient un régal favori, alors pour les bas, ces petits lapins fruités sont sortis à chaque fois. Je remplissais des bouteilles de Stevia Crystal Light de façon à ce qu'il ait toujours l'habitude de boire des choses qui pourraient vider les cétones si nécessaire. Avant que nous allions n'importe où dans la voiture, je me tournais vers lui dans son siège de voiture et je disais 'Si tu as envie de ça' et inclinais la tête en laissant ma langue ressembler beaucoup à un zombie inconscient et drôle, 'Tell maman vous vous sentez faible et besoin de lapins.

J'ai essayé dès le début de trouver le moyen de communiquer à Brayden au sujet de son diabète autant que possible. Il a appris que ses collations aux fruits l'aidaient à se sentir mieux, quand il était temps de prendre des photos «comme il le disait», et il jouait à utiliser son lecteur de glycémie comme un téléphone assez régulièrement.

Quelles sont les questions les plus courantes ou les défis auxquels les nouveaux parents sont confrontés lorsqu'ils se joignent au groupe?

Une question très proche de mon cœur est: «Est-ce que mes autres bébés seront diagnostiqués? "Un autre est," Dois-je avoir plus d'enfants? '

Nos familles sont incroyables et en tant qu'admins, nous essayons d'encourager les autres, peu importe la question, de ne pas juger ou dire aux gens ce qu'ils doivent faire ou ce qu'ils pensent devoir faire, mais envoyer de l'amour et de la lumière. quelle.

Jusqu'à quel point certains de ces enfants ont-ils été diagnostiqués?

Nous voyons des bébés nouvellement diagnostiqués à la naissance, 3, 6, 9, 12 à 18 ou 24 mois. Tous ces âges sont si durs pour leurs propres raisons. Avoir un autre bébé après que votre bébé a été diagnostiqué est une étape énorme et avec laquelle je travaille toujours quotidiennement.

Quels types de soutien et d'activités le groupe D & D offre-t-il?

Je pense que le soutien le plus incroyable dont j'ai été témoin est que les familles nous trouvent en ligne la première ou la deuxième nuit où leurs bébés sont à l'hôpital. Dès le diagnostic zéro, D & D est là pour embrasser une nouvelle famille et leur faire savoir qu'ils ne sont pas seuls.

Et Dieu, c'est un de mes rêves de mobiliser D & D pour plus qu'une présence en ligne. Notre vision pour l'avenir a été d'assister à la conférence CWD Friends for Life (tenue chaque année en Floride en juillet) et de faire savoir à la communauté que D & D est là pour soutenir nos plus petits avec le type 1 et unir nos plus jeunes familles T1 ensemble. Comme c'est la nature de nos familles, avoir beaucoup de jeunes enfants nous empêche de payer et de gagner la Floride, mais il est important d'avoir des rêves, n'est-ce pas?

Comment le groupe Facebook de D & D change-t-il les expériences des parents?

Quelque chose de magique que j'ai commencé à voir, c'est que les parents découvrent le groupe pendant qu'ils sont encore à l'hôpital avec un bébé nouvellement diagnostiqué. Le plus grand défi auquel j'ai été confronté au moment du diagnostic était que je me sentais seul et effrayé et que Brayden n'allait pas prospérer après avoir été diagnostiqué si jeune.Maintenant que le groupe approche bientôt de son «diaversaire» de 10 ans, c'est tellement incroyable que les familles nouvellement diagnostiquées N'ont PAS les questions les plus effrayantes dans leur tête que j'ai faites. «Est-ce que mon bébé va bien? 'et' Suis-je seul dans ceci? "ne sont plus présents dans la vie de ces familles à cause de D & D.

Enfin, quel conseil donneriez-vous à un parent d'un enfant nouvellement diagnostiqué?

Vous savez, il y a beaucoup d'informations et de conseils là-bas maintenant que les médias sociaux et Internet sont si répandus dans nos vies. Je ne pense pas qu'il y ait trop de compassion, de compassion, de présence et d'espoir pour ceux qui ont besoin d'un cœur compréhensif. Parfois, il y a des choses dans la vie qui ne peuvent pas être réparées, et nous ne sommes pas nécessairement destinés à nous réparer les uns les autres. Mais montrer nos bébés D & D prospères 10 ans plus tard et être une présence réelle dans leurs vies alors qu'ils naviguent ce nouveau voyage de la manière la plus positive possible est parfois la meilleure chose que vous pouvez faire.

Merci pour tout ce que vous faites, Cari!

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.