Diabète Faits saillants de Friends for Life 2017

L'un des moments les plus magiques du diabète survient chaque année en juillet, avec la conférence annuelle Friends for Life organisée par l'organisation à but non lucratif Children With Diabetes.

Ne laissez pas le nom vous tromper - ce n'est pas seulement pour les enfants. Les adultes atteints de diabète sont une force en constante expansion à FFL, y compris lors de la 18e édition de l'événement annuel au Disney Resort à Orlando, en Floride.

Environ 2 000 personnes sont venues d'Afrique du Sud pour assister à la conférence de 2017, dont 700 pour la première fois, et 47% des adultes étaient des adultes, soit le pourcentage le plus élevé de toutes les conférences FFL d'été!

"Cela reflète le fait que beaucoup de nos adolescents sont devenus adultes et continuent d'y assister, et que nous offrons du contenu intéressant aux adultes de tout âge," dit Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, vice-président de l'éducation et des programmes de CWD, qui a aidé Jeff Hitchcock, fondateur de CWD, a donné le coup d'envoi de l'expérience annuelle de FFL il y a près de vingt ans.

Ce n'est pas une conférence typique comme beaucoup avec une saveur professionnelle distincte. Au contraire, celui-ci est spécialement conçu pour les personnes vivant avec le diabète et ceux dans nos vies comme les parents, les grands-parents, les conjoints et les amis. L'ambiance chaleureuse et ludique du soutien et de l'amusement des pairs, conjuguée à un dynamisme éducatif unique et à une énergie stimulante par le feu, font la réussite de FFL. Des bracelets spéciaux appelés «bracelet vert de la communauté» marquent tous ceux qui vivent avec le diabète personnellement.

Notre équipe a été déçue de ne pas être présente cette année, mais nous sommes reconnaissants de suivre l'action d'Orlando via le hashtag # CWDFFL2017 sur Twitter, et de discuter longuement avec les organisateurs et les participants. À partir de là, nous avons compilé le résumé suivant des points saillants de la conférence de cette année.

Faits saillants de Friends for Life 2017

Le (s) prix (s) vont à …

Félicitations à Irl Hirsch pour avoir reçu le Prix pour services distingués de la DAC!

Endocrinologue et chercheur à la faculté de médecine de l'Université de Washington et de longue date de type 1, Irl a été une voix incroyable et a défendu notre communauté au cours des années, en défendant l'importance de la variabilité du glucose Au-delà de l'A1C, plus récemment, le niveau de conversation sur la question de la tarification de l'insuline aux États-Unis a augmenté. Tant de passion mérite d'être reconnue! Félicitations Irl!

Beta Bionics 'iLet Gen 4

Bien que FFL ne soit pas une conférence technologique en soi, de nombreuses entreprises organisent des sessions pour montrer leurs derniers appareils et solliciter les commentaires des familles sur le design.Tout ce qui concerne les nouveaux systèmes à boucle fermée à venir fait toujours sensation chez FFL.

Cette année, Beta Bionics a dévoilé son prototype de la 4ème génération du système iLet (pancréas bionique) et a montré les premiers détails de ce que cette technologie de prochaine génération ressemblera. Rappelez-vous, il y a tout juste un an, nous avons vu pour la première fois l'iLet de troisième génération.

L'iLet Gen 4 sera 57% plus petit et plus fin, avec un écran tactile amélioré et un verre enveloppant incurvé. Il aura une cartouche pré-remplie de glucagon et une cartouche d'insuline pré-remplie / manuelle. Il comportera également Bluetooth pour le partage de données avec une application mobile.

Alors que Beta Bionics a certainement suscité beaucoup d'intérêt chez FFL, beaucoup ont été déçus d'apprendre que le délai de mise sur le marché de l'iLet est maintenant plus tard que prévu. Le chercheur principal Ed Damiano dit maintenant qu'ils cherchent à commercialiser un produit à base d'insuline seulement en 2019, et le système à deux hormones suivra vers 2021 - avec des essais pivots prévus dans les années à venir. Mais bon, ce n'est toujours pas trop loin!

Entendu par un participant qui a joué avec le prototype iLet 4 de FFL: «C'est la pièce la plus étonnante que j'ai jamais vue de toute ma vie en matière de diabète de type 1. Les innovations sont brillantes et ne permettent pas de comprendre »

Faits saillants de l'Expo et de la présentation

L'un des plus beaux moments de FFL est la salle d'exposition, moins axée sur les produits que la plupart des événements similaires, et plus amusante - des jeux , des activités et des cadeaux aux célébrités faisant des apparitions de motivation. Le skieur olympique Kris Freeman, les pilotes de course automobile Charlie Kimball et Ryan Reed, ainsi que des chanteurs comme Crystal Bowersox et RaeLynn sont quelques-uns de ceux qui ont honoré la scène de FFL. C'est énorme, étant donné qu'il inspire les enfants et incarne vraiment le message «Vous pouvez faire ceci», qui est la clé de cet événement plus que la plupart.

Notre défenseur et ami D-blogueur Kelly Kunik a de nouveau tenu un stand pour la campagne #IWishPeopleKnewThatDiabetes, qui a invité les participants à utiliser un marqueur pour partager leurs sentiments sur tout ce qu'ils voudraient faire connaître au monde entier sur notre maladie . Clairement, à la lecture, vous pouvez voir que l'humeur est plus positive que négative, et un thème commun est le diabète ne doit pas limiter les personnes handicapées.

Rien de tout cela ne veut dire qu'il n'y avait pas de sujets sérieux abordés à FFL, bien sûr.

Diabète à 212 degrés:

Dr. Desmond Schatz, un endo et chercheur bien connu en Floride, a prononcé une allocution d'ouverture intitulée «Le diabète à 212 degrés» faisant référence au «point d'ébullition de l'eau où il éclate avec urgence» - pour transformer la «maladie invisible» en un crise très visible. Ce discours a eu une ovation debout! Connexions communautaires:

Notre podcasting Stacey Simms, une amie du podcast, a prononcé une allocution de clôture qui semblait relier tous les éléments, soulignant que le soutien par les pairs et les liens communautaires peuvent améliorer la vie du diabète. Oh, et les sessions elles-mêmes …?

Vous nommez le sujet du diabète, et vous pourrez trouver une séance pour l'aborder au FLE de cette année. Les sessions couvraient tout, des questions spécifiques aux conjoints à celles concernant les parents et les grands-parents, des sessions sur le sexe et les relations, et beaucoup sur le partage des données et comment la communauté #WeAreNotWaiting a tellement grandi ces dernières années.

"Il y a eu BEAUCOUP de nouvelles sessions et de sujets de pointe", nous dit Laura, notant que ses tâches organisationnelles la tenaient trop occupée pour assister elle-même aux sessions.

Les pistes pour les années de transition:

Cette année, une nouvelle piste a été créée spécialement pour les «adultes émergents» - pas les adolescents, mais les adultes à part entière. L'objectif de ces séances était d'offrir un contenu approprié pour les jeunes adultes, comme traiter des questions d'assurance et de comprendre leurs droits légaux lorsqu'ils entrent sur le marché du travail. Les deux Jeff et Laura disent qu'ils ont été très bien reçus, et ils sont ravis de construire cette piste en 2018.

Conférence lors d'une conférence:

Ces mini-sessions accélérées comprenaient de nombreux raccourcis sur des sujets dans les délais d'une session régulière, conçus pour les adolescents afin de leur offrir une chance choisir des sessions qui répondent à leurs besoins (et de courtes périodes d'attention). Le retour a été uniformément positif, aussi bien. À l'écoute d'une troisième personne

Nous avons entendu D-peep Morgan Shepard du Michigan, qui a assisté à FFL pour la troisième fois cette année après son diagnostic à l'âge de 17 ans en 2011. Voici ce qu'elle nous dit à propos de son temps en Floride:

Morgan Shepherd et son "diabestie" FFL Ashlyn.

"(L'expérience) apporte des larmes à mes yeux et un sourire éclatant sur mon visage.La semaine était pleine de souvenirs heureux et infinis et quelques moments tristes, tout à fait semblable à la vie avec le diabète.

" Cette année J'ai apprécié l'ajout de séances spécialement destinées aux jeunes adultes … comme l'assurance pour les jeunes adultes, les droits légaux en tant que DT1 et les adultes 101. Mais plus que les séances, je voulais me concentrer sur la communauté et les gens extraordinaires. Au cours des dernières années, j'ai construit des amitiés incroyables que j'ai pu développer et en commencer de nouvelles dont je sais qu'elles dureront pour toujours. Ce sont les personnes que vous rencontrez et vous vous sentez instantanément comme si vous les connaissiez depuis le début des temps parce qu'ils ont partagé des expériences similaires. Ils étaient là pour moi quand j'ai reçu un peu de nouvelles inattendues lors de mon examen de la rétine au début de la semaine. Et dans cette seconde de panique momentanée, je savais que j'avais raison là où je devais être. Parmi mes gens. Avec ma tribu. Ces moments de convivialité, d'amour et de soutien sont ce qui rend FFL si magique. Ce sentiment de 'moi aussi'. Ce sentiment de savoir que quelque soit le diabète jette mon chemin, j'ai une tribu qui a le dos quoi qu'il arrive. "

De toute évidence, les amitiés et le soutien des FFL sont incroyables. Merci à tous ceux qui ont participé et partagé leurs expériences.

Pour plus de reportages, voir quelques pensées de blog

de D-Dad Tom Karlya, le maître bien-aimé des cérémonies de FFL chaque année. FFL chez SixUntilMe, et Ashlyn diagnostiqué il ya deux ans à l'âge de 19 ans qui blogue à Trail of Test Strips).

Nous sommes impatients de participer à l'événement de l'année prochaine, prévu du 10 au 15 juillet 2018!

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