L'histoire de l'innovation en matière de diabète familiale (Partie 2)

Weston Nordgren fait bouger les choses dans la communauté du diabète / de l'innovation en ligne. Hier, il a raconté l'histoire de sa famille et a expliqué comment sa femme et lui ont collaboré avec le CCM du groupe Cloud pour bricoler la technologie Dexcom afin de la rendre plus utile aux familles qui luttent pour protéger leurs enfants.

Aujourd'hui, Wes partage la deuxième partie de son histoire, contribuant à révolutionner le monde du diabète en apportant cette initiative et ce savoir-faire aux patients les plus proches des patients diabétiques.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, par Weston Nordgren

Parfois, je pense que la diffusion d'une myriade de solutions open source dans notre communauté mondiale est similaire à celle des Whos de Whoville "- rassembler de toutes leurs forces pour faire savoir à ceux d'un autre monde qu'ils existent. D'autres fois, cela ressemble à une bulle mondiale de plus de 43 000 personnes immergées dans des projets disparates soit pour fournir une solution à un besoin non satisfait dans la communauté du DT1, soit pour augmenter et rationaliser une solution sectorielle.

Nous sommes tellement immergés 24 h / 24 et 7 j / 7 dans nos vies individuelles et collectives face à une maladie chronique brutale que nous oublions que nous sortons à peine le mot de notre bulle de 43 000, ou comme je appelez-le, "la plus grande petite communauté dans le diabète de type 1. "

Alors que nous assistons à la conférence # AADE17 (réunion annuelle de l'American Association of Diabetes Educators) plus tôt ce mois-ci, nous nous sommes une fois de plus défendus pour proclamer notre existence et le répit que nous offrent les solutions open source émergeant de la communauté #WeAreNotWaiting.

Nous étions seulement une communauté en ligne à 'CGM in the Cloud' depuis un peu plus de trois mois quand (blogueur et avocat) Kerri Sparling a partagé les premières histoires de notre existence avec les CDE et d'autres à la conférence AADE en 2014. Cela a été suivi par Molly McElwee-Malloy, un CDE et blogueur pour AADE, partageant davantage notre communauté avec ce groupe.

C'étaient les premiers jours de notre communauté et les premiers jours d'une «révolution de solution unique» qui perturbait les calendriers industriels, une révolution qui commençait à répondre aux besoins non satisfaits de milliers de DT1 à travers le monde.

Notre communauté continue de croître à un rythme rapide avec une augmentation de 36% au cours des 12 derniers mois.

Nous voulions que les éducateurs en diabète, qui voient en moyenne 30 patients par jour, entendent parler de tout ce développement passionnant qui se produit dans la communauté #WeAreNotWaiting.

Lors de la conférence # AADE17 de cette année à Indianapolis, nous nous sommes sentis comme si nous avions finalement pris racine à la convention.

Nous avions non seulement un stand où nous pouvions interagir «individuellement» avec le plus grand nombre de CDE hautement qualifiés et d'autres éducateurs du pays, qui influencent directement la vie de tant de familles en Amérique du Nord, mais Dana Lewis, innovateur de #OpenAPS a également donné une présentation sur cette technologie de pancréas artificiel open source le deuxième jour de la conférence.

Le premier jour et demi, nous avons rencontré un grand nombre d'éducateurs spécialisés dans le diabète qui étaient tout à fait étonnés de ce que notre communauté avait fait. Pendant que nous parlions, certains ont dit qu'ils avaient la chair de poule quand ils entendaient parler du voyage de notre communauté de «bénévoles», certains avaient les larmes aux yeux alors que nous décrivions les grandes longueurs que beaucoup de membres avaient traversées pour «payer». un directeur de l'industrie de la formation est tombé en panne et a pleuré à la pensée de tous les gens dans le besoin étant aidés.

Plusieurs éducateurs en diabète étaient visiblement fâchés de n'avoir jamais entendu parler de Nightscout ou d'OpenAPS avant de nous rencontrer, parce qu'ils avaient des patients qui avaient besoin d'une ou de plusieurs de nos solutions … en ce moment. Parfois, nous passons tellement de temps dans notre bulle communautaire que nous oublions qu'il y a des centaines, des milliers et des millions de personnes qui luttent encore sans aucun type de solution que notre communauté ou notre industrie offre.
Je peux certainement diviser la conférence en deux parties: la partie avant la présentation de Dana et la partie après. La première partie de la conférence a été remplie avec les interactions mentionnées ci-dessus, mais une fois que de nombreux participants ont entendu la présentation de Dana, la deuxième partie était très, très différente.

Peu de temps après la fin de la présentation de Dana, nous avons commencé à voir des gens se poser sur notre stand avec un bloc-notes et un stylo à la main, avec un regard très intense dans les yeux. Il y avait un véritable étonnement que personne ne leur ait parlé de ces merveilleuses solutions open source, de la surveillance à distance de toutes les grandes CGM à trois systèmes complets de pancréas artificiels hybrides (dont la plupart étaient disponibles depuis plusieurs années).

Tout ce que je pouvais penser était que le «mégaphone» pour faire passer le message dans une communauté entièrement bénévole qui finance ses efforts de plaidoyer par la vente de 10 $ autocollants est terriblement inadéquat quand vous considérez qu'il y a Plus de 20 000 CDE aux États-Unis, qui interagissent tous ensemble avec plus d'un million de personnes atteintes de DT1. (C'est ici que j'essaie d 'augmenter la taille de notre «mégaphone» en listant le site www .NightscoutFoundation.org / Donate URL et en demandant votre aide;)

Il fut un temps où non seulement je n'avais jamais entendu parler d'un CDE et du merveilleux travail qu'ils faisaient pour les patients dont ils s'occupaient, mais je ne savais pas non plus à quel point notre famille en bénéficierait. les années en ayant des CDE comme une ressource. Comme notre famille passe du système de pancréas artificiel hybride LOOP au Medtronic 670G au pancréas artificiel hybride (parce que notre fils est incapable d'utiliser une solution de bricolage à l'école), nous avons trouvé une excellente ressource dans notre CDE actuel, qui plus tôt année avec succès a fait la même transition que nous avons entrepris il y a quelques jours.

A AADE cette année, j'ai partagé le succès de notre famille avec le plus grand nombre possible de diabétiques sur la façon dont un soi-disant diabétique fragile pourrait passer de son pire A1c en 9 ans à son meilleur A1c en seulement 90 jours. Ces systèmes de pancréas artificiels hybrides multiples de notre communauté avaient opéré une transformation «jour et nuit» jusqu'alors indisponible pour notre famille, parce que ma femme et moi, aussi diligents dans nos soins manuels du DT1, ne pouvions pas moduler notre vie. l'insuline basale de notre fils à une fréquence qui a compensé sa gastroparésie. L'algorithme du système LOOP que nous utilisions pouvait modifier de façon dynamique les centaines de fois par jour, si nécessaire, en fonction de ce que sa physiologie faisait ou ne faisait pas.

Chime In! L'AADE (American Association of Diabetes Educators) étudie actuellement comment il pourrait collaborer avec le DOC (Diabetes Online Community) pour mieux aider les patients - et DiabetesMine fait partie de la discussion.
Vous avez des idées?
S'il vous plaît écrivez-nous à info @ diabetesmine. com.

Il a fallu des personnes déterminées et des soignants dans notre communauté qui luttaient jour après jour contre les dangers réels de cette maladie chronique (pendant le sommeil) pour provoquer ce changement de vie incroyable grâce aux technologies de bricolage qui incluent maintenant plus de répit, des cycles de sommeil complets, un calme accru, et tout cela sans frais pour notre famille et les milliers d'autres familles de notre communauté.

Ces mêmes personnes et fournisseurs de soins ont fourni ces solutions, soit autofinancées, soit en s'appuyant sur le financement de la vente d'autocollants pour pare-chocs communautaires de 10 $ (qui font écho à l'appel éclairé de #WeAreNotWaiting).

Je demande donc aux entreprises de dispositifs médicaux de prendre leurs millions et leurs milliards, leurs salles de conférence et leurs équipes de projet, leurs infrastructures et leurs départements, et de fournir des versions commerciales de ces technologies T1D qui ont changé leur vie. un certain temps.

En terminant, je voudrais partager les paroles extrêmement honnêtes et audacieuses de Jeffrey Brewer, aujourd'hui PDG de Bigfoot Biomedical, alors qu'il s'adressait à une salle remplie de leaders de l'industrie lors des Sessions scientifiques de l'ADA à New York. La Nouvelle-Orléans l'année dernière: " ^{Avec tout le respect que je vous dois, nous n'attendons pas. Les outils existent. Nous devrions avoir honte de ne pas l'avoir encore fait.} " #WeAreNotWaiting Avertissement

: Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.