Diabète Semaine du blog 2014: Changer le monde, un avocat à la fois

Bienvenue à un autre tour de Diabetes Blog Week, la cinquième année consécutive que notre communauté heureuse de bloguer s'est réunie autour du même sujet chaque jour pendant une semaine complète.

Si vous vous souvenez, tout cet effort a été mené par Karen Graffeo, une collègue de type 1 du Connecticut qui blogue à Bitter-Sweet Diabetes . Karen a créé ce carnaval annuel d'une semaine pour permettre à des dizaines de blogueurs (plus de 100 participants cette année!) De créer un partage sans précédent de points de vue sur les problèmes liés à notre maladie. Vous pouvez en apprendre plus sur cet effort, et vous inscrire si vous êtes intéressé, ici.

Pour la journée d'ouverture 2014, le sujet est: Changer le monde :

"Que vous plaidiez" officiellement "pour une cause quelconque, partagez les problèmes qui sont importants à vous. "

Nous avons beaucoup parlé de plaidoyer ces derniers temps, donc cela semble presque répétitif … Souvenez-vous du Carnaval de Février, consacré au plaidoyer et axé sur le plaidoyer. Comment la semaine dernière nous avons écrit sur l'évolution du plaidoyer de la communauté en ligne et comment Amy a souvent écrit sur ses propres passions visant à stimuler l'innovation du diabète grâce à des efforts tels que les sommets de l'innovation et le mouvement #WeAreNotWaiting.

Mais en réfléchissant à cette invitation à «changer le monde», je me suis demandé: Et si ce n'était pas l'un d'entre nous, les personnes handicapées d'aujourd'hui qui répondaient à cette question? Par exemple, qu'est-ce que Drs. Frederick Banting et Charles Best - les principaux hommes qui ont découvert et créé la première insuline dans les années 1920 - disent à propos du monde du diabète d'aujourd'hui, s'ils étaient encore avec nous?

Il s'avère que Banting et Best n'étaient pas seulement les premiers scientifiques à découvrir l'insuline, mais aussi les premiers défenseurs de l'accès universel:

La découverte n'était pas un remède, mais c'était un traitement pour une maladie auparavant intraitable. Banting et Best n'ont pas demandé de brevet pour leur découverte, mais ont vendu les droits à l'Université de Toronto pour 1 $, afin de s'assurer que l'insuline pouvait être accessible à tous ceux qui en avaient besoin .

- Programme de bourses postdoctorales Banting au Canada

Un dollar? ! Saint-fructose! Ce serait 13 $. 47 de nos jours, mais quand même … wow! Aujourd'hui, l'insuline coûte plus cher qu'un bateau, même au prix le plus bas!

Malheureusement, 90 ans plus tard, nous n'avons plus accès à l'insuline.

Tant de choses ont changé pour le mieux, non seulement l'insuline animale a fait place à l'insuline humaine et (espérons-le bientôt) aux nouvelles insulines, mais les seringues se sont énormément améliorées, tandis que les stylos à insuline, les pompes à perfusion le suivi est devenu courant.À l'époque de Banting, changer le monde était beaucoup plus basique; Il s'agissait d'échapper aux régimes de famine, aux taux de sucres misérables au niveau de l'acidocétose diabétique et à la mort rapide en l'espace de quelques mois, voire d'une année de diagnostic.

Mais nous n'avons pas encore fini.

Nos vies (dans le Premier Monde) se sont améliorées de façon incommensurable à travers des générations de personnes prônant des améliorations - chercheurs, sociétés pharmaceutiques, médecins, patients, parents et organisations de base - qui ont fait la différence. Pourtant, nous sommes tous conscients que dans les pays en développement, où l'accès est restreint en raison des coûts élevés et des problèmes de distribution, de nombreux enfants et adultes meurent peu après le diagnostic parce qu'ils ne peuvent pas recevoir d'insuline.

Le diabète est toujours une sentence de mort, et c'est scandaleux!

Notre propre communauté en ligne a participé à des programmes tels que la campagne #SpareARose qui permet de recueillir des fonds pour soutenir le programme Life for a Child de la Fédération Internationale du Diabète et d'offrir des services d'insuline et de diabète aux enfants du tiers monde.

Et maintenant il y a une initiative relativement nouvelle appelée 100 Campagne, créée par la Fondation Internationale de l'Insuline (FIH), qui vise un accès universel à l'insuline à 100% d'ici 2022, un siècle après l'administration d'insuline à un patient. Cette campagne unique a été fondée en novembre 2012 par la défenseure mondiale Merith Basey et deux de ses collègues, et revendique le mantra:

100% Accès à l'insuline avant le 100e anniversaire

Il n'y a pas encore beaucoup de détails sur la façon, mais la campagne vise à «répondre au manque actuel de réponse globale à la question d'accès à l'insuline dans les pays les plus pauvres du monde », et aussi d'aider les personnes non assurées aux États-Unis et en Grèce suite à la crise financière de ce pays - autrement dit, les personnes handicapées partout dans le monde.

L'abordabilité de l'insuline est un défi majeur dans les pays les plus pauvres du monde, où elle peut consommer jusqu'à 25% du revenu familial. Aux États-Unis, les personnes non assurées lésinent souvent sur les doses d'insuline pour économiser de l'argent, et se retrouvent donc souvent dans les salles d'urgence (ce qui coûte plus cher au système que de leur fournir le médicament en premier lieu).

Cette documentation de campagne parle également de reconnaître que la gestion du diabète de type 1 va au-delà de l'accès à l'insuline et qu'elle doit inclure les soins, l'éducation et le soutien. : C ritical: les ressources et modèles déjà développés seront identifiés et intégrés dans la campagne

H aridité: le pouvoir des jeunes

A dévouement: pour résoudre les problèmes d'accès aux soins de l'insuline et du diabète

N : les communautés où la campagne fonctionnera seront identifiées et traitées de manière appropriée

G arrondi: des réponses et des programmes dans une recherche académique solide et adaptée aux contextes locaux d'une manière durable et appropriée au niveau local

E mpowerment: des personnes atteintes de diabète, de leurs familles et de leurs communautés

C'est un bon acrostiche et aussi un message de CHANGEMENT

- en supposant que les organisateurs sont capables de transformer ces points de contact en actions significatives. Malheureusement, nous ne savons pas encore exactement comment les patients peuvent soutenir la campagne 100. Mais restez à l'écoute! On nous dit que des mises à jour sont à venir sur la façon dont la communauté D peut s'impliquer - via une campagne vidéo communautaire et un programme pilote pour les défenseurs de la jeunesse pour obtenir des outils pour plaider en faveur de l'accès à l'insuline dans leurs parties du monde. À l'heure actuelle, ils sont en train de trouver des sources de financement, mais ils ont pris la décision de ne prendre aucun financement de l'industrie pharmaceutique. Au lieu de cela, ils se penchent sur les organisations qui accordent des subventions et sur d'autres avenues au sein de la communauté du diabète. Si vous êtes vraiment motivé pour aider, ils vous encouragent à entrer en contact directement en les envoyant par email ici. Vous pouvez également consulter leur page Facebook, leur compte Twitter à l'adresse @ 100campaign, et une superbe interview vidéo TuDiabetes plus tôt cette année.

Cette citation de Merith, co-créatrice de la campagne 100, met le doigt sur le problème:

"

Nous considérons que c'est une question de droits de l'homme, que faisons-nous en tant que race humaine? Je pense simplement que c'est une obligation morale.

" Le plaidoyer peut prendre tant de formes ces jours-ci, des liens personnels et du soutien émotionnel à la politique et à l'innovation changements. Mais pour tous ceux d'entre nous qui vivons avec un pancréas brisé et qui devons nos vies à Banting et à Best, ne semble-t-il pas approprié de concentrer notre énergie sur l'accès universel à l'insuline?

Nous avons moins d'une décennie pour y arriver, selon l'IIF, et dans nos humbles opinions, nous pensons que c'est une bonne cause de défendre … et d'attirer l'attention sur cette Journée d'ouverture de la Semaine D-Blog. Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

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