Diabète Org: 2012 Jalons et plans pour 2013

BONNE ANNEE 2013! !

À la fin de l'année dernière, nous avons demandé aux principales organisations et communautés de lutte contre le diabète de partager ce qu'elles pensaient avoir accompli en 2011 et quels types de plans / objectifs / stratégies elles avaient esprit pour 2012?

Il est logique que nous revenions à eux cette année avec la même question: ont-ils répondu à leurs propres attentes pour 2012? Et que prévoient-ils pour continuer à aider la communauté D en 2013?

Voici les réponses que nous avons reçues de leurs différents dirigeants et porte-parole (présentées par ordre alphabétique).

Encore une belle année, et des endroits passionnants pour le prochain? Encore une fois, vous serez le juge …

Association américaine des éducateurs en diabète (AADE)

2012: Nous avons fait beaucoup de progrès cette année, particulièrement sur le front de la prévention. AADE était l'une des six organisations choisies par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies pour aider à élargir son programme national de prévention du diabète, un programme de changement de style de vie fondé sur des preuves visant à prévenir le diabète de type 2. Grâce à cette subvention, nous serons en première ligne pour aider les millions d'Américains qui ont un prédiabète. Plus précisément, nous offrirons des possibilités de financement et des ressources aux programmes d'éducation sur le diabète qui sont intéressés à fournir ces services de prévention dans leurs communautés locales. AADE travaillera également avec les entreprises et les assureurs sur les efforts visant à développer un soutien financier pour ces classes et à faire des programmes de prévention du diabète un avantage santé remboursable.

Les initiatives de plaidoyer ont également pris le devant de la scène, car notre initiative d'octroi de permis d'État a continué de gagner du terrain dans plusieurs États, dont la Pennsylvanie, la Floride, la Géorgie, l'Indiana et Washington. Licensure des éducateurs en diabète au niveau de l'État offre une protection des consommateurs pour le patient, la reconnaissance professionnelle de l'éducateur en diabète et définit des lignes directrices de qualité pour la profession. Nous avons également continué d'étendre nos efforts pour éduquer la communauté du diabète sur les questions de plaidoyer au niveau fédéral et étatique.

2013: Cette année marque le début du nouveau plan stratégique triennal d'AADE. Nos objectifs globaux pour cette période sont: Investir dans les éducateurs en diabète , Santé avancée du diabète , Développer Capacité de l'AAD et Habiliter les personnes atteintes de diabète . Plus précisément, nous nous concentrerons sur l'expansion de notre gamme d'outils et de ressources fondés sur des données probantes et lancerons une campagne de sensibilisation à facettes multiples pour mieux faire connaître les éducateurs en diabète et l'importance de l'éducation autogestionnaire du diabète.

American Diabetes Association (ADA)

2012: Cette année a été une année charnière, car nous avons lancé notre plan stratégique 2012-2015.Notre travail de lutte contre le diabète ^® est réalisé par des milliers de bénévoles, de membres du personnel et de sociétés supporteurs dans tout le pays. Faits saillants inclus:

Recherche: L'Association a fait 34 $. 6 M disponibles pour soutenir 450 projets de recherche en cours dans l'ensemble du spectre du diabète pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie. Nous avons constaté d'énormes progrès, notamment des progrès dans la compréhension du rôle émergent de l'inflammation des tissus adipeux dans le développement du diabète, des techniques d'imagerie non invasive pour visualiser la masse cellulaire bêta fonctionnelle et «rééduquer» le système immunitaire avec du sang de cordon. cellules souches pour prévenir et / ou inverser le diabète de type 1, pour n'en nommer que quelques-unes.

Plaidoyer: L'Alaska, la Géorgie, la Louisiane et le District of Columbia ont voté des lois et / ou adopté des politiques conformes aux trois principes de notre campagne Safe at School, et le Connecticut a renforcé ses lois pour couvrir deux des trois principaux principes.

Journée d'alerte de l'American Diabetes Association: Tenue le 27 mars, notre appel à l'action annuel pour que les Américains apprennent le risque de développer le type 2. Nous avons publié notre test de risque de diabète en anglais et en espagnol. et sur Facebook. Plus de 567 000 personnes ont passé le test depuis la Journée de l'alerte, et les personnes identifiées comme étant à haut risque ont été encouragées à voir leur médecin, ce qui nous rapproche un peu plus de l'arrêt du diabète.

Mois du diabète américain: Ce mois de novembre avait pour thème «Une journée dans la vie du diabète». La pièce maîtresse de la campagne était une mosaïque Facebook encourageant le public à télécharger une photo ou une image représentant ce que le thème signifie pour eux et à accroître la sensibilisation à la maladie. La mosaïque a été projetée dans une exposition plus grande que nature à la gare Union de Washington, D. C., pour coïncider avec la Journée mondiale du diabète. L'association a travaillé avec le photographe Jay Dickman, lauréat du prix Pulitzer, pour créer un récit visuel, également exposé à la gare Union.

2013: Nous capitaliserons sur les succès de 2012, et nous aimerions mentionner deux nouveaux programmes en particulier:

Pathway to Stop Diabetes : En décembre 2012, l'American Diabetes Association a annoncé initiative de recherche pour inspirer et soutenir une nouvelle génération de chercheurs sur le diabète. Les personnes soutenues dans le cadre de ce programme se concentreront sur des idées novatrices et des approches transformationnelles qui mèneront à des découvertes dans le domaine de la prévention et du traitement du diabète, et changeront finalement le visage du diabète. Notre objectif est de financer plus de 100 scientifiques au cours de la prochaine décennie, et les premières applications Pathway Award ouvriront au deuxième trimestre 2013.

American Diabetes Association Academy: Votre fournisseur de soins du diabète est-il à jour? Normes de soins, énoncés de position et autres recommandations de l'Association? Ce programme offrira de nouvelles présentations d'EMC (formation médicale continue), données par des conférenciers experts, dans des écoles de médecine et d'autres établissements pour aider à former les professionnels de la santé aux derniers soins du diabète. L'information sera objective et validée et offerte gratuitement aux écoles.Les premiers modules disponibles couvriront l'hypoglycémie, le traitement du diabète de type 2 et le diabète chez les personnes âgées.

Diabetes Advocates

2012: Le programme Diabetes Advocates s'est diversifié et a ajouté encore plus de nouveaux défenseurs que les années précédentes. Le nombre de membres est passé de 64 en 2011 à 85 en 2012. Cette année a également été marquée par une révision majeure du système de communication entre les défenseurs. Le groupe a pu être présent à plusieurs conférences TCOYD et AADE en grande partie grâce au parrainage de Sanofi.

2013: Nous prévoyons de capitaliser sur le succès de 2012 en mettant en place une liste de diffusion par appel à l'action, une idée née de la lettre ouverte à NPR (protestant contre leur traitement du diabète et des médias sociaux dans un récit). Nous fournirons également plus d'outils et de ressources pour que les membres se familiarisent avec la FDA et, en fin de compte, profitent à plus de personnes touchées par le diabète.

Diabetic Connect

2012: Notre partenariat avec Joslin Diabetes Center a été l'un des points forts de 2012. Les trois cliniciens de Joslin ont passé du temps à répondre à des centaines de questions posées par des membres de Diabetic Connect. Les réponses qui en résultent créent une fantastique source d'informations et de perspectives pour les personnes qui cherchent de l'aide pour gérer leur diabète. Nous avons également été ravis d'être sélectionnés par Consumer Reports en tant que partenaire de distribution pour leur campagne «Choosing Wisely», une série de listes basées sur des preuves de tests et de procédures fréquemment surcrites. Nous croyons que cette campagne s'aligne sur notre mission d'habilitation des patients, en leur donnant les connaissances et l'information dont ils ont besoin pour participer activement à leurs soins de santé. Nous avons également lancé notre première incursion dans le suivi des données patient sur l'A1c et les niveaux de glucose avec des interfaces d'entrée sur notre site Web ainsi que via nos applications mobiles iOS et Android (qui ont également été lancées cette année).

L'un des faits saillants de notre année est venu de notre expérience dans l'octroi de bourses à 35 patients électroniques pour assister et participer à la conférence Stanford Medicine X. Nous avons été ravis d'aider les patients à se faire entendre lors d'une conférence consacrée à l'exploration de l'avenir de la médecine et des technologies de santé émergentes. Nous espérons continuer à faciliter la voix du patient là où elle doit être entendue.

Nous avons également passé une bonne partie de notre temps cette année à écouter les utilisateurs de notre site et d'autres personnes atteintes de diabète. Nous travaillons d'arrache-pied pour améliorer continuellement notre communauté en ligne, en mettant l'accent sur le soutien autour des problèmes majeurs qui rendent le diabète si difficile à gérer au quotidien. Nous sommes très excités par ce que nous avons appris et ce sur quoi nous travaillons.

2013: En 2013, nous avons hâte de lancer une refonte significative de Diabetic Connect. Grâce à notre acquisition de la plate-forme de recherche médicale Medify, nous ajoutons une nouvelle technologie qui rendra l'expérience plus complète et personnalisera plus facilement le contenu et les conversations pertinentes pour chaque utilisateur.Nous continuons de poursuivre des partenariats avec des sources fiables d'information sur la santé et nous espérons apporter encore plus d'experts dans notre communauté pour éduquer et responsabiliser les patients cette année.

Diabetes Daily

2012: En tant que communauté de 10 000 à 100 000 membres, il faut une culture constante et réfléchie d'une culture positive. Ce fut une année de recul et de concentration sur l'approfondissement de la qualité des interactions qui se produisent sur Diabetes Daily, la création de contenu éducatif de haute qualité, et de mieux comprendre les besoins de notre communauté diversifiée. Toutes ces améliorations n'auraient pas été possibles sans l'édition de Ginger Vieira, auteur, blogueur et coach de santé, pour notre équipe. Merci, Ginger! La communauté se développe et est en meilleure santé que jamais à mesure que nous avançons en 2013.

2013: Nous sommes très enthousiastes au sujet de certaines annonces de partenariat à venir, car nous utilisons nos compétences en gestion communautaire pour aider les autres organisations à mieux servir les diabétiques. C'est la grande histoire des coulisses de 2012, mais pour l'instant tout est top secret. Restez à l'écoute!

Diabetes Hands Foundation (DHF)

2012: Nous avons eu une merveilleuse année d'expansion et de croissance. Nous avons embauché deux employés à temps plein et un employé à temps partiel grâce à une subvention du Helmsley Charitable Trust.

Le Big Blue Test a été un énorme succès pour la quatrième année consécutive. Nous avons élevé la barre et mis au défi la communauté d'entrer 20 000 Big Blue Tests (contre 8 000 l'année dernière). Nous avons attribué 100 000 $ en subventions Big Blue Test à sept organismes sans but lucratif: Auxanomen Health Clinic, AYUDA, DASH (Diabète et santé sportive), Insulin for Life USA, Université du Colorado, Skaggs School de Pharmacie et Sciences Pharmaceutiques, Fundación Aprendiendo a Vivir et Fondation Haïtienne de Diabète et de Maladies Cardio-Vasculaires.

TuDiabetes. org a franchi le cap des 25 000 membres et les TuDiabetes et EsTuDiabetes ont célébré leur cinquième anniversaire.

2013: Nous prévoyons continuer à développer les deux réseaux sociaux et écouter les membres de notre communauté sur la façon dont ils aimeraient que nous favorisions l'engagement et la croissance. Le test Big Blue continuera à aider les gens à reconnaître la valeur de l'activité physique dans la gestion du diabète et à donner aux gens la possibilité d'aider les autres tout en s'aidant eux-mêmes.

Diabetes Research Institute (DRI)

2012: les chercheurs de DRI ont fait des progrès significatifs dans nos efforts pour restaurer la production naturelle d'insuline sans le besoin à long terme de médicaments anti-rejet. Parmi ces avancées figurent l'utilisation de cellules suppressives dérivées du myéloïde naturelles (MDSC) et de lymphocytes T régulateurs (T-regs). Les MDSC sont des cellules immunitaires trouvées en grand nombre autour des tumeurs. Les cellules jouent un rôle actif dans la suppression de l'attaque immunitaire et la destruction de la tumeur. Maintenant, nous exploitons ce même mécanisme pour prévenir l'attaque immunitaire sur les cellules transplantées. Nous avons également initié une étude utilisant les propres T-regs d'un patient transplanté dans le but de restaurer la «tolérance» immunologique ou «l'acceptation» de la greffe.

En outre, le Consortium de transplantation d'îlots cliniques (CIT), centre multicentrique, a achevé l'inscription et la transplantation des 48 patients de l'étude de phase III. Les données de ce protocole d'îlots seront compilées et le rapport présenté à la FDA. C'est la prochaine étape dans l'obtention de critères de licence biologiques et l'approbation de la transplantation d'îlots en tant que traitement du diabète.

2013: S'appuyant sur plusieurs stratégies visant à améliorer le remplacement biologique des cellules productrices d'insuline, nos scientifiques continuent de travailler à la création d'un «mini-organe», fournissant un environnement dédié aux îlots. Ce mini-organe bio-ingénierie fournira un support physique et des nutriments similaires au pancréas natif et est vital pour la fonction des îlots à long terme. Avec les partenaires de la Fédération DRI de Tbilissi, Géorgie et Edmonton, Canada, nous développerons un autre site de transplantation cellulaire en construisant une veine (sac veineux) dans l'abdomen pour abriter les îlots et d'autres facteurs critiques pour maintenir la fonction des îlots.

Nous lancerons également un nouvel essai clinique en collaboration avec des chercheurs de l'Université de Louisville et du Hackensack University Medical Center, impliquant l'utilisation de la moelle osseuse comme moyen de réinitialiser le système immunitaire et d'établir une tolérance immunitaire aux tissus transplantés.

Fédération Internationale du Diabète (FID)

2012: Cette année, le diabète a été intégré au radar mondial de la santé. Le Sommet des Nations Unies sur les maladies non transmissibles (MNT) en 2011 a marqué le début d'un processus important pour les personnes atteintes de diabète et à risque, qui a abouti à la fin de 2012 lorsque les États membres de l'OMS ont adopté une série de cibles.

Tout au long du processus dirigé par l'OMS, la FID et ses partenaires de l'Alliance contre les MNT ont fait campagne contre le scepticisme et la réticence pour un nombre significatif de cibles et pour atteindre des objectifs équilibrés de prévention, de traitement et de soins.

Ces cibles permettront d'apporter des changements pour les millions de personnes qui n'ont actuellement pas accès aux médicaments et aux technologies pour le traitement du diabète. Maintenant que les gouvernements nationaux commencent à mettre en place des cadres et des objectifs, nous pouvons commencer à espérer que le changement est possible.

2013: La vision de la FID en 2013 et au cours des prochaines années est de continuer à être la voix authentique des personnes atteintes de diabète. Nous voulons voir une présence régionale et nationale plus forte. En 2012, nous avons très bien réussi à influencer les décideurs de la politique mondiale de la santé, et nous voulons maintenant les voir se traduire aux niveaux local, national et régional.

Pour y parvenir, la FID permettra aux dirigeants locaux (associations nationales du diabète, par exemple) d'être encore plus efficaces et de faire campagne pour améliorer la qualité des services offerts aux personnes atteintes de diabète dans leur propre pays.

FRDD

2012: La FRDJ est la seule organisation mondiale dotée d'un plan stratégique pour apporter un flux continu de thérapies qui changent la vie et, en fin de compte, un remède contre le diabète de type 1 (DT1). Nous avons fait d'importants progrès en 2012, notamment les points saillants suivants:

* La FRDJ a aidé la FDA à émettre des directives définitives sur la technologie du pancréas artificiel, offrant une voie claire vers l'amélioration des vies en déplaçant la technologie transformatrice entre les mains de millions de les personnes atteintes de DT1Publié en novembre, le guide définitif de la FDA fournit pour la première fois aux chercheurs et à l'industrie une feuille de route claire et raisonnable des attentes de l'agence pour mener des études humaines sur les systèmes pancréatiques artificiels et leur approbation pour le marketing auprès des diabétiques. La FRDJ a d'abord proposé un projet d'orientation en mars 2011, après avoir convoqué un groupe d'experts composé de chercheurs cliniciens afin d'évaluer les meilleurs moyens de mesurer la sécurité et l'efficacité des systèmes pancréatiques artificiels. La FRDJ a ensuite dirigé une vaste campagne de sensibilisation des patients et des scientifiques afin d'encourager la FDA à adopter ses recommandations. La FRDJ a fourni de nombreux commentaires sur les premières ébauches de directives de la FDA, et les directives finales incorporent presque toutes les recommandations formulées par la FRDJ et la communauté clinique.

* La FDA a approuvé l'utilisation de l'injection de ranibizumab pour le traitement de l'œdème maculaire diabétique (OMD), le premier nouveau traitement pour cette maladie depuis 25 ans et une nouvelle norme potentielle de soins. Ce médicament bloque une protéine appelée VEGF, ou facteur de croissance endothélial vasculaire. La FRDJ a financé plusieurs subventions de recherche fondamentale qui ont aidé à établir le rôle clé du VEGF dans la maladie de l'œil diabétique et a contribué à soutenir de nombreuses études cliniques qui ont démontré le bénéfice du traitement anti-VEGF dans le traitement de l'OMD.

* Des progrès substantiels ont été réalisés sur de nombreux fronts pour découvrir et développer des thérapies qui régénèrent les cellules bêta productrices d'insuline perdues d'une personne. Dans un exemple, le Dr Didier Stainier, chercheur à la FRDJ, a élaboré une nouvelle stratégie de dépistage rapide pour accélérer le processus de recherche d'un candidat médicament «actif» qui stimule la régénération des cellules bêta. Le Dr Stainier a analysé 7 000 composés avant de déterminer qu'un composé appelé NECA pourrait augmenter la prolifération des cellules bêta de la souris, ce qui se traduit par un meilleur contrôle de la glycémie chez les souris diabétiques. Ce travail à un stade précoce a identifié une nouvelle voie qui pourrait être traduite en un effort de développement de médicaments pour promouvoir la régénération des cellules bêta chez les personnes atteintes de DT1.

* Les infections à entérovirus ont été liées au DT1 dans plusieurs études. Une étude financée par la FRDJ a évalué si la paroi du tractus intestinal constitue un réservoir pour la persistance des entérovirus chez les personnes atteintes de DT1. Ces résultats suggèrent qu'une grande proportion de patients atteints de DT1 ont une infection persistante à entérovirus associée à un processus d'inflammation de la muqueuse intestinale. Cette infection persistante peut produire un état inflammatoire continu qui peut se propager au pancréas et jouer un rôle dans le déclenchement du processus de la maladie du DT1. En fin de compte, si les entérovirus jouent un rôle essentiel dans le DT1, le développement d'un vaccin ou d'agents antiviraux ciblant le virus pourrait constituer une stratégie de prévention du DT1.

2013: La FRDJ continuera d'investir dans la recherche la plus prometteuse pour guérir, traiter et prévenir le DT1 «Moins que rien» est notre promesse d'éliminer progressivement l'impact du DT1 sur la vie des personnes touchées jusqu'à ce qu'il ne soit plus menace pour eux ou leurs familles.Veuillez visiter notre page Recherche FRDJ pour plus d'informations.

Prendre le contrôle de votre diabète (TCOYD)

2012: TCOYD a une année record en termes de fréquentation, avec plus de 1500 par conférence et environ 2500 pour notre programme phare à San Diego. Nous avions aussi des programmes d'éducation médicale continue (EMC) qui étaient organisés parallèlement au programme de patients, soit 220 par conférence. La quatrième édition du livre TCOYD a été publié avec plus de 540 pages écrites par Steve Edelman et des amis tels que AmyT! Lors de notre 18ème conférence annuelle TCOYD à San Diego, nous avons eu notre première piste de Type 1, qui a été un énorme succès! Nous avons eu plus de 500 personnes atteintes de diabète de type 1.

2013: Nous avons appris que les personnes atteintes de diabète de type 1 ont vraiment des besoins particuliers en matière d'éducation et auront une piste de type 1 à toutes nos conférences. Les sujets abordés comprennent la CGM, les pompes, les maladies auto-immunes (coeliaques / hypothyroïdiens), d'autres thérapies (GLP-1, Symlin, metformine, etc.), la planification familiale, l'exercice, les thérapies curatives, le pancréas artificiel, etc. excellente piste de type 2 qui met également davantage l'accent sur les sujets de type 2 pertinents. Notre autre grande initiative est un registre collaboratif appelé WeR1, destiné aux professionnels du diabète de type 1. Avec tant de personnes travaillant sur le terrain, WeR1 contribuera à les connecter et permettra aux patients et à l'industrie d'avoir facilement accès à ces professionnels. type 1 pour les soins aux patients, les comités consultatifs, la parole, le conseil, etc.

Nous adorons passer à des actions réelles et tangibles que nous voyons cette année. Merci à chacun de ces organismes pour le travail qu'ils font, et pour communiquer leurs jalons et objectifs avec nous ici. Voici une (nouvelle) année productive et collaborative!

{Note de l'éditeur: DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) et CWD (Children with Diabetes) ont également été interrogés pour ce post, mais n'ont pas été en mesure de respecter la date limite. Nous espérons les retrouver bientôt.}

Avertissement : Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici.

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