EPatient Rédaction d'un livre sur la santé mentale et le diabète

Bienvenue à notre série d'entrevues avec les lauréats des Prix Patients DiabetesMine 2017, les 10 personnes handicapées habilitées à participer à notre Sommet annuel de l'innovation en novembre.

Aujourd'hui, nous sommes ravis de partager l'histoire de notre collègue blogueuse et militante active dans la Communauté du diabète en ligne (DOC) Mindy Bartleson.

Elle se considère comme une "Georgia Peach" puisqu'elle vient d'une petite ville du Sud mais vit maintenant à Boston, MA, avec ses deux minous, Lilo & Stitch. Mindy blogue sur «There's More to the Story», a travaillé avec le College Diabetes Network (CDN) et vient de commencer un nouveau travail passionnant dans le domaine des soins du diabète axés sur les données.

Voici ce que Mindy avait à dire lors de notre récente conversation …

Une entrevue avec Mindy Bartleson

DM, conseillère sur le diabète. Félicitations d'avoir été choisie gagnante, Mindy … Alors, quelle a été votre intro dans ce monde du diabète?

MB) On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 le 8 mars 2000, alors que j'avais 7 ans. Pendant près d'un an avant cela, j'avais été malade et j'avais perdu du poids. Je prenais des médicaments après les médicaments; problèmes avec mon rein, problèmes avec mon foie, vous l'appelez. La plupart du temps, on a dit à mes parents qu'ils réagissaient de façon excessive.

Un jour, j'ai décidé que je voulais des lunettes parce que j'ai vu d'autres personnes les avoir. J'ai commencé à "me plaindre" de ma vue. Nous sommes allés voir un ophtalmologue en dehors de ma ville. Il a regardé mes yeux et a dit à ma mère qu'il pensait que j'avais le diabète à cause de la façon dont les vaisseaux sanguins me regardaient, mais il ne pouvait pas faire cet appel à coup sûr. Il a travaillé avec des enfants atteints de diabète dans les pays en développement, c'est ainsi qu'il l'a remarqué. Ce soir-là, j'ai également abandonné ma nourriture préférée - mac et fromage - pour plus de limonade (à cause de ma soif). C'était la goutte d'eau finale.

C'était aussi avant qu'Internet soit une grosse affaire et au lieu de Web MD, ma mère a dû feuilleter un livre médical.

Le lendemain, nous sommes allés chez le médecin, et ils ont essayé de nous repousser. Ma mère a refusé et les a poussés à vérifier mon taux de sucre dans le sang. Il était 589 sans cétones, et peu de temps après je suis devenu un patient hospitalisé à Atlanta.

Je me souviens surtout d'avoir eu très soif et d'avoir été si bouleversé que je ne pouvais pas avoir de la limonade. Je ne me souviens pas beaucoup après cela, outre le fait que ma mère était terrifiée de rentrer à la maison. Elle déteste toujours les aiguilles.

Vous avez également eu des problèmes de santé mentale et d'autres problèmes, non …?

Mon expérience avec la santé mentale a été un peu partout. En grandissant, je ne voulais rien avoir à faire avec le counselling avant d'aller à l'université parce que je n'avais pas vécu de belles expériences après la mort de mon père à l'âge de 12 ans.J'ai finalement commencé la thérapie quand j'ai commencé l'université en 2011 parce que j'étais prêt, et une bourse de l'Université de Géorgie a aidé à couvrir les services de counselling dont j'avais besoin.

J'ai vécu une période très difficile avec l'épuisement professionnel au cours de ma première année au collège. Cela m'a amené à regarder la santé mentale, particulièrement en ce qui concerne le diabète, sous un jour nouveau. J'ai ajusté mon état d'esprit pour m'assurer de pratiquer les autosoins et de reconnaître les parties négatives du diabète à voix haute et à moi-même.

Ensuite, on m'a diagnostiqué un TDAH, de l'anxiété et un trouble obsessionnel-compulsif, ma dernière année d'études collégiales … Mais le diagnostic a révélé que je présentais des symptômes avant l'âge de 12 ans! La personne que j'ai rencontrée a aussi noté que je l'éprouvais avant même que l'on me diagnostique le DT1 à l'âge de 7 ans, ce qui m'a ouvert les yeux et m'a beaucoup aidé à m'expliquer.

Selon vous, que faut-il faire de plus en matière de santé mentale pour les personnes atteintes de diabète?

Il y a beaucoup de choses au sein de la communauté du diabète, mais aussi de la société en général qui doit être faite. Si je devais choisir une chose sur laquelle je pourrais me concentrer, cela correspondrait au titre de mon blog " Il y a plus à l'histoire ." Souvent, l'accent est mis uniquement sur le diabète et cela entraîne d'autres choses à manquer. Parfois, le diabète et la santé mentale sont intimement liés, mais ils ne le sont pas - ils se manifestent dans chacune d'entre elles, mais peuvent ne pas être des causes.

Au fil des ans, vous avez été très passionné par le Réseau collégial du diabète, y compris votre travail le plus récent pour eux … pouvez-vous partager davantage sur vos expériences?

Je me suis impliqué dans le CDN pendant que j'étais à l'université, dirigeant Dawgs for Diabetes, un chapitre de CDN à l'Université de Géorgie. Je voulais m'impliquer davantage dans la communauté D et y redonner. L'implication du Chapitre m'a beaucoup apporté pendant mes études - surtout la confiance et la chance d'être avec d'autres qui ont compris.

Après l'obtention de mon diplôme d'études collégiales en 2015, j'ai fait un stage à CDN à Boston et je suis allé à temps plein à titre d'assistant de programme à l'automne. J'ai été promu au poste de coordonnateur des communications et des partenariats l'hiver dernier et j'ai passé beaucoup de temps à travailler avec le programme du réseau des sections et le programme Off to College.

Avez-vous déjà participé à d'autres activités de promotion du diabète?

Je fais aussi du bénévolat chaque année au Camp du diabète où j'ai grandi, Camp Kudzu (Atlanta, GA).

Et j'ai aidé Insulin for Life USA avec une partie de leur premier contact après la sortie de leur nouveau documentaire lors des sessions scientifiques de l'ADA en juin 2017. Je pense que leur travail est très important car au lieu du diabète ils peuvent être donnés à des personnes qui n'ont pas accès au monde (bien que ce ne soit pas légal de le faire aux États-Unis). Par exemple, toutes ces lancettes supplémentaires que beaucoup d'entre nous n'utilisent pas pourraient aller à des gens qui autrement ne les auraient pas. J'aime aussi beaucoup l'idée que n'importe qui peut s'impliquer peu importe sa situation.

Nous comprenons que vous venez de prendre un nouvel emploi dans l'espace technologique du diabète …?

Oui, je reste dans la région de Boston maintenant, et juste ce mois (août) après avoir fait du bénévolat au camp du diabète, j'ai commencé à travailler chez Onduo en tant que responsable des soins. C'est la joint-venture Sanofi-Verily Life Sciences créée en septembre 2016. Onduo est une société de santé numérique qui utilise des données pour aider les personnes atteintes de diabète à vivre leur vie meilleure, et notre nom vient de notre conviction que le progrès est possible. et aller de l'avant, ensemble. En tant que responsable des soins, qui est semblable à un coach en santé, je vais travailler avec des personnes atteintes de diabète pour leur permettre de gérer le diabète et surmonter les obstacles à la gestion.

Je crois fermement à l'autonomisation et au plaidoyer dans toutes les facettes de la vie, et j'adore l'opportunité d'intégrer cela et le diabète dans ma vie professionnelle.

Pouvez-vous en dire plus sur le livre que vous écrivez et sur la campagne de crowdfunding que vous venez de lancer?

J'ai aussi voulu écrire un livre, mais j'ai toujours pensé que j'allais entrer dans la fiction. J'espère toujours le faire, mais après m'être impliquée dans la communauté du diabète et y avoir travaillé, j'ai commencé à penser à écrire autre chose.

Je voulais mettre l'accent sur la vie et sur la façon dont les maladies chroniques et la santé mentale pourraient avoir un impact. J'ai remarqué beaucoup de lunettes roses autour de moi (moi inclus), alors j'ai décidé que je voulais finir tout le contenu avant l'âge de 24 ans. J'ai commencé ce projet tranquillement il y a environ deux ans. Le livre parle de la maturité avec la maladie chronique et la santé mentale. Je veux équilibrer le positif et le négatif - parce que oui, les choses peuvent téter, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas le faire. Je parle du fait de grandir dans le Sud, de mes diagnostics et d'autres expériences telles que l'impact de la mort de mon père à l'âge de 12 ans et l'importance des gens qui l'obtiennent.

Je m'auto-publie et je viens de lancer la campagne de crowdfunding le dimanche 27 août au matin, donc il y a plus d'informations sur le livre pour tous ceux qui sont intéressés à soutenir le projet ou à aider répandre le mot. Je partagerai aussi plus sur Instagram, Twitter, Facebook et mon blog.

Quels sont les changements les plus importants que vous avez observés dans le diabète depuis votre diagnostic?

Le plus grand changement que j'ai vu concerne les pompes à insuline et les types d'insulines. Quand j'ai été diagnostiqué, mon seul choix était NPH et Regular, ce qui explique pourquoi j'étais si excité de prendre une pompe à insuline quand j'avais 9 ans. J'ai aussi vraiment apprécié le fait que les pompes vous aident à calculer vos besoins en insuline!

Selon vous, quels sont les plus grands défis en matière d'innovation dans le diabète?

Je pense que beaucoup de gens font beaucoup de choses semblables, ce qui limite les ressources et cause des frictions. Il peut y avoir plus de collaboration donc il n'y a pas tellement de recréation de la roue.

Dans le cadre de notre thème «Résolution de problèmes» cette année, avez-vous une idée pour résoudre un problème de santé spécifique au diabète?

Je pense qu'il existe une meilleure façon d'expliquer la santé mentale aux enfants et aux parents d'enfants atteints de diabète - pour eux-mêmes et pour leurs enfants, en particulier les adolescents.Tout cela revient à mon histoire personnelle et à ce que j'ai vécu, et je pense que nous pourrions faire mieux. Je travaille sur des idées d'artisanat, à travers mon livre.

En ce qui concerne le Sommet de l'innovation … qu'attendez-vous le plus?

Interagir avec les gens dans le domaine du diabète et apprendre d'eux, tout en offrant des perspectives spécifiques aux patients.

Nous avons hâte de vous voir là-bas, Mindy. Merci de partager vos luttes et de faire ce que vous pouvez pour faire une différence dans cette communauté!

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avertissement

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.