Rapport de l'été 2016 DiabetesMine D-Data ExChange

Quelque chose de grand s'est passé au forum DiabetesMine D-Data ExChange de juin 2016 à La Nouvelle-Orléans. Certains ont dit qu'ils avaient simplement envie de faire du D-history, tandis que d'autres le décrivaient comme un «point d'inflexion» dont on se souviendra pendant des années …

Essentiellement, cela ressemblait à un changement sismique dans la volonté de divers acteurs de la technologie du diabète. des entreprises concurrentes, des hackers patients bricoleurs et des décideurs réglementaires - pour collaborer et faire bouger les choses. ENSEMBLE.

Nous n'avions pas besoin de continuer à appeler à une approche collaborative comme nous l'avons fait dans les années passées, parce que nous pouvions voir cela se produire - juste sous nos yeux.

À l'épicentre de ce virage, le très brillant Mark Wilson, développeur / utilisateur de #OpenAPS, a livré une conférence passionnée et passionnée de technologie sur les raisons pour lesquelles il est important de promouvoir une meilleure technologie du diabète - pas seulement pour les geeks de technologie. mais pour nous tous. Il a reçu la première (et peut-être même?) Ovation debout lors d'un événement technologique sur le diabète.

Si je devais mettre un hashtag, je dirais #WeAreCollaborating, ou #ItsAbouttheDrive (lisez la suite pour l'explication de ce dernier).

Une vie propre

L'événement du 10 juin (photos ici) a eu lieu à la Fondation de la Louisiane pour les sciences humaines (LEH), à quelques kilomètres du centre de convention NOLA où la grande réunion annuelle de l'ADA commençait . C'était l'édition semestrielle de notre rassemblement semestriel D-Data ExChange, qui rassemble les principaux innovateurs D-tech pour une chance de se mettre à jour et d'interagir les uns avec les autres, et d'avoir le face-à-face discussions qui aident à conduire le progrès. Nous sommes très fiers de pouvoir faciliter ces forums. Et celui-ci était épique.

Mais nous ne pouvons pas en tenir compte. C'est la ferveur de tous les participants - conférenciers et participants - qui nous a donné l'impression d'avoir atteint une nouvelle ère de la volonté de collaboration.

Vraiment, ces rassemblements ont l'air d'avoir pris leur propre vie, avec des participants qui se sont retroussés les manches, prêts à parler, à apprendre et à faire des listes de choses à faire. Hou la la!

Panel sur les écosystèmes de données

Tout d'abord, un groupe d'experts explorait la grande opportunité et la vision entourant les «soins du diabète axés sur les données» en général. C'est un terme que j'emprunte au PDG et fondateur de One Drop, Jeff Dachis, le plus récent membre de notre comité consultatif D-Data ExChange, faisant référence au potentiel global de tous ces nouveaux outils, plates-formes et capteurs de partage de données. type de diabète (en utilisant l'insuline ou non) pour atteindre de meilleurs résultats de santé.

One Drop a été rejoint par des représentants de Diasend, Glooko, mySugr et Tidepool.Chaque entreprise a été invitée à décrire ce qu'elle considérait comme la plus grande force (s) de son produit, ainsi que ses plans d'échelle pour atteindre le plus grand nombre de patients. Voir les diapositives de résumé ici. Il y a eu aussi beaucoup de discussions sur les modèles d'affaires, et qui paiera pour quoi. Le résultat est que toutes ces entreprises font des percées incroyables pour atteindre à la fois les grandes populations de patients et les fournisseurs de soins de santé, et que la question du paiement n'est pas encore résolue, mais comprendra certainement une combinaison de couverture d'assurance et de déboursés. coûts pour les utilisateurs.

Les plats à emporter les plus intéressants sont résumés ci-dessous. Un véritable changement de jeu est l'approche de crowdsourcing d'itérer constamment sur des applications et des plates-formes basées sur les commentaires des utilisateurs - ce qui est une pratique courante dans le monde informatique, mais inédite dans Diabetes Care jusqu'à présent.

Le grand jeu de transparence de la FDA

Nous avons été très reconnaissants à Courtney Lias de la FDA de présenter une mise à jour sur la D-innovation du point de vue de la réglementation. Ses diapositives ont ouvert les yeux de deux façons: 1) elles étaient lourdes et drôles, loin des premières présentations de la FDA qui étaient sèches comme de l'os, et surtout 2) elles étaient incroyablement candides sur les défauts de la FDA et ce qui doit changer .

Courtney a expliqué comment l'approche traditionnelle de la FDA consistant à examiner chaque dispositif individuellement crée des problèmes lors de l'évaluation des systèmes pancréatiques artificiels, qui doivent être soumis comme un ensemble fixe de dispositifs - par exemple une pompe Tandem avec CGM Dexcom et un algorithme particulier. Une fois soumis, aucun changement n'a pu être apporté à cette configuration particulière. Ce qui est nécessaire, souligne Courtney, est une approche modulaire qui permettrait aux développeurs d'échanger des composants de systèmes AP sans renoncer à leur statut d'examen FDA.

Elle a également comparé le rôle de la FDA aux balayeurs de Curling, dont le travail consiste à «préparer le terrain pour le progrès», tandis que le mouvement de pression est géré par d'autres joueurs. Ce n'est pas qu'aucun d'entre nous ne comprend si bien le curling, mais cette analogie a beaucoup de sens et a été bien accueillie.

Examen académique des différents systèmes AP

Dr. Trang Ly de Stanford Endocrinology a ensuite présenté un aperçu fantastique du développement de l'AP du point de vue «objectif» d'un chercheur. C'est-à-dire qu'elle n'a aucun intérêt dans l'un des systèmes ou algorithmes émergents si ce n'est pour aider ses patients pédiatriques à mieux vivre.

Trang est une médecin australienne spécialisée dans les AP depuis 2008. Elle a donné un aperçu détaillé du système de boucle fermée hybride de Medtronic, BetaBionics iLET, du système TypeZero InControl - en comparant l'interface utilisateur / la conception; algorithmes; comment ils traitent les bolus de repas et IOB (insuline à bord) et «setpoint» (niveau de glycémie cible idéal). Un gros point à retenir de la discussion suite à son discours était que le point de consigne doit être ajustable sur ces systèmes, parce que … vous savez … une taille ne convient pas à tous. Nous vous encourageons à consulter les diapositives sur les systèmes d'insuline automatisés de Trang Ly ici.

Elle a également partagé quelques récits de mise en garde intéressants, comme celui sur les raisons pour lesquelles la simple copie des paramètres des pompes à insuline des patients n'est peut-être pas le meilleur moyen de déterminer les nouveaux paramètres AP d'une personne.

Elle a demandé à l'un de ses patients adolescents: "Utilisez-vous les réglages de la calculatrice de correction sur votre pompe? "

" Oh oui, "répondit la fille," je laisse faire les calculs et ensuite je prends

la moitié

de ce qu'elle dit. " Oy! Ainsi, vous pouvez voir le danger en supposant que les réglages actuels de la pompe sont idéaux pour initier la nouvelle configuration AP d'un patient. Mark Wilson explose #WeAreNotWaiting

Mark est un développeur de logiciels indépendant de San Francisco, qui programme depuis l'âge de 10 ans et qui a eu le DT1 depuis l'âge de 14 ans.

Il a passé trois ans dans l'équipe web de Japper. com, où il a reconstruit la page de recherche et créé des outils de cartographie et de visualisation de données. Et si cela ne suffisait pas, il a un BA en chinois de l'Université de Yale!

Ce gars super intelligent a littéralement bouleversé l'esprit de l'événement D-Data avec son incroyable histoire de résistance initiale au diabète DIY pour finalement l'adopter, devenir évangéliste et créer quelque chose appelé URCHIN CGM (l'Interface Humaine Unopinionated, Ridiculously Configurable à Nightscout).

Il a comparé le diabète à un long trajet en voiture, où vous pouvez profiter de l'expérience de conduite au début, mais vous réalisez ensuite que vous ne pouvez jamais quitter la voiture. Déjà! Toute votre vie! Vous êtes essentiellement menotté à la roue et si vous faites un mauvais virage, oui - vous allez vous écraser et brûler. Ce n'est pas grave si vous êtes fatigué et avez besoin d'une pause. Vous devez rester alerte et garder les yeux sur la route.

Il a expliqué comment certaines personnes aiment bricoler la technologie dans leurs voitures, pour optimiser les performances ou simplement «proxénétiser». "Mais bricoler avec le diabète n'est pas comme ça. Ce n'est pas seulement un passe-temps pour les geeks de technologie - mais plutôt quelque chose qui a le potentiel de libérer des millions de personnes avec une maladie mortelle du fardeau constant des décisions de conduite déloyales.

Parce qu'il ne s'agit pas de la voiture, mais de la conduite. Regardez la présentation de Mark Wilson ici * pour le plein effet.

* Nous sommes très reconnaissants au membre de la communauté de NightScout, Wes Nordgren, d'avoir mis en place un système de diffusion vidéo de Mark, parce que vous pouvez consulter ses diapositives, mais elles ne rendent pas justice à sa prestation en direct.

Forum sur le progrès du pancréas artificiel

Nous avons ensuite organisé notre forum sur le pancréas artificiel, regroupant des organisations qui ont fait une déclaration publique claire, s'engageant à commercialiser un système en circuit fermé dans un très proche avenir. En d'autres termes, tous les groupes en phase de développement n'étaient pas représentés, mais les leaders les plus proches du marché:

Howard Look, PDG de Tidepool, animait la séance en posant la question suivante: «Si vous aviez une baguette magique éliminez tout obstacle aux systèmes AP qui arrivent sur le marché, que feriez-vous? "

Une discussion animée s'ensuit sur les obstacles à l'intégration des données et des appareils, les obstacles réglementaires (voir les systèmes modulaires ci-dessus), la convivialité de ces systèmes et, bien sûr, les structures de coûts.

Naturellement, il est essentiel d'inclure les points de vue des patients, nous avions donc invité à parler: Tamar Sofer-Geri, dont la fille Tia était dans un procès Medtronic AP, et

Jeff Chang qui travaillait pour Glooko et était à l'Université de Virginie Essai DiAs utilisant le CGM Dexcom et une pompe Accu-Chek Spirit.Howard a également "appelé un audible" et a invité le co-inventeur de #OpenAPS, Dana Lewis, à rejoindre le panel.

C'était fascinant d'entendre leurs points de vue sur les avantages relatifs des systèmes dans leurs formes actuelles. Deux points sont devenus clairs:

il y aura une grande «barrière de confiance» pour amener les patients à s'appuyer sur ces nouveaux systèmes automatisés sans crainte d'échec, et certains paramètres clés devront être personnalisables par chaque patient, la plupart Brainstorms du groupe D-Tech

En fin d'après-midi, nous avons donné aux participants l'opportunité de percer des groupes interactifs de leur choix pour approfondir les conversations sur les sujets qui les intéressaient le plus. passionné de. Et ils étaient passionnés!

• Alors que lors des conférences précédentes, nous devions offrir des conseils détaillés sur la façon dont ces groupes devraient fonctionner, dans ce cas, la vague d'excitation a simplement pris le dessus. Les gens se sont rapidement blottis dans les coins ou se sont entassés dans la zone réservée aux places debout pour commencer des discussions tapageuses sans aucun effort de la part des organisateurs. Agréable!
• Quand nous nous sommes tous retrouvés un peu moins d'une heure plus tard, les groupes avaient des points à retenir et même des plans d'action avec des noms assignés aux tâches. Impressionnant! Je les suivrai bientôt.

Ce que je peux vous dire maintenant, c'est qu'il était tout simplement incroyable de voir des bricoleurs Nightscout et d'autres défenseurs des patients assis côte à côte avec des entrepreneurs, des cliniciens et des directeurs de l'industrie des appareils. ENSEMBLE.

Accès! + En avant # DData16

J'ai pris le privilège de l'hôte de terminer la journée en soulignant qu'avec tous ces progrès passionnants qui nous placent à la veille d'une véritable percée technologique D-care, nous ne pouvons pas oublier le défi clé d'ACCESS .

Le récent accord de Medtronic / United Healthcare forçant l'exclusivité des produits va à l'encontre de tout ce qui est discuté ici, de l'écosystème d'outils en pleine croissance et de l'importance des CHOIX pour différents patients dans différentes circonstances …

une tendance dans l'industrie, c'est très alarmant - et nous, en tant que communauté, ne pouvons pas simplement ignorer.

Les six prochains mois, jusqu'à notre prochain événement D-Data ExChange (le 27 octobre à San Francisco), seront cruciaux, tant en termes de systèmes d'AP automatisés sans précédent que sur le marché, et en termes d'accès.

Vous pouvez voir les récapitulations Twitter de cet événement au hashtag # DData16, et restez à l'écoute sur le même hashtag pour progresser vers l'automne.

Avertissement

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.