Au-delà Type 1 lance le Fonds d'Accès au Diabète

Nous avons beaucoup écrit ici sur les obstacles incroyablement compliqués à surmonter pour obtenir les outils et les fournitures dont nous avons tous besoin pour gérer notre diabète. Vous savez, passer au crible des documents de santé nébuleux, passer des heures interminables au téléphone, courir après des documents perdus et remplir des exigences de «préautorisation» chronophages - sans doute toutes les tentatives délibérées pour nous empêcher de faire des réclamations coûteuses.

Nous sommes heureux d'annoncer aujourd'hui que le groupe à but non lucratif Beyond Type 1 s'efforce d'améliorer ce problème avec son tout nouveau projet!

Le 7 février, le groupe basé en Californie a lancé ce qu'il appelle un fonds d'accès - essentiellement une collecte de fonds basée sur les médias sociaux avec la torsion que 100% du produit sera utilisé pour les activités de plaidoyer liés à l'accès, y compris la base campagnes, soutien des organisations partenaires axées sur les dénis / appels d'assurance, élaboration de contenu pour aider les personnes handicapées à naviguer, partenariat avec les entreprises pour créer des ressources pour les utilisateurs en cas de refus et lobbying pour une réforme de la couverture au niveau régional ou national. Dans le cadre de cet effort, Beyond Type 1 demande aux sympathisants de soumettre leurs histoires personnelles sur la navigation dans les dénégations d'assurance «et les durées auxquelles nous allons pour recevoir les appareils prescrits par les médecins.»

Pour être clair, le fonds ne sera pas utilisé pour acheter des technologies de personnes. Au contraire, cet effort s'attaquera spécifiquement aux problèmes systématiques qui existent sur l'accès et qui sont à la racine du problème, nous dit Sarah Lucas, cofondatrice et D-Mom de la Californie.

"Ce que nous essayons de mettre en évidence ici, c'est le fait que le processus (d'approvisionnement en diabète) a été complètement rempli de barrages routiers, et c'est juste une manière hypnotique d'exploiter une entreprise. Il y a beaucoup de remue-ménage dans les journaux, et cela a pour but de calmer les gens jusqu'à ce qu'ils abandonnent, "dit Lucas.

" Nous voulions créer un moyen de les gens à s'impliquer s'ils se sentent vraiment passionnés par cette question, à donner spécifiquement à un fonds qui sert à enquêter sur la question de l'accès, à les soutenir ou à promouvoir des histoires.Nous voulons mettre nos ressources dans des campagnes productives et efficace. "

Nouveau et audacieux

Si vous n'avez jamais entendu parler de Beyond Type 1, vous serez peut-être surpris d'apprendre qu'il s'agit d'une organisation très jeune fondée début 2015. Nous les avons présentés en octobre dernier lorsqu'ils étaient finalistes le Challenge Revlon Million Dollar 2016.

La mission du groupe est de créer «une nouvelle marque de philanthropie tirant parti de la puissance des médias sociaux et de la technologie, changeant ce que signifie vivre avec le diabète de type 1.«Ses trois objectifs principaux sont: éduquer sur les différences de diabète et de T1, défendre les problèmes qui aident les personnes handicapées à réaliser tout ce qui est nécessaire pour bien vivre et sans limites, et soutenir le travail en cours pour trouver un remède. Le chanteur Nick Jonas et le chef étoilé Sam Talbot, tous deux des potes T1, ont fait preuve de sérieux sens de la célébrité, mais les deux autres co-fondateurs de D-Mom ont fait le véritable travail:

Sarah Lucas - Une légendaire planificatrice d'événements et gourou de la collecte de fonds qui a amassé des millions de dollars pour la FRDJ dans la région de la baie de San Francisco, mère de quatre beaux enfants, dont un (Mary) a été diagnostiqué à l'âge de 7 ans en 1998. Baubigny - une venture capitalist dans la Silicon Valley dont le fils Nicolas a été diagnostiqué à 5 ans en 2012. Elle partage la passion et la motivation de Sarah.

• D'autres célébrités qui vivent avec le T1D et font équipe avec Beyond Type 1 Sierra Sandison.
• Ils ' Au cours de ses deux premières années d'existence, nous avons contribué à faire grandir le groupe sur la carte, en attirant l'attention sur les médias sociaux grâce à des campagnes de sensibilisation à l'échelle nationale sur l'acidocétose diabétique. Ce dernier point sur l'accès se fonde sur tout cela.

Il comprend trois histoires spécifiques, illustrant ce que beaucoup d'autres dans l'expérience de la Communauté du diabète:

La couverture D-Tech d'Esme:

campagne au printemps 2016 pour aider Esme nouvellement diagnostiqué au Texas, âgé de 2 ans, dont La famille avait du mal à convaincre Humana de couvrir la pompe à insuline et la CGM que son endo pédiatrique lui avait prescrits. L'assureur refusait leurs réclamations et appels, et Beyond Type 1 a réussi à activer des milliers de membres de la communauté D pour appeler et utiliser les médias sociaux afin de mettre en évidence les failles systématiques ayant un impact sur l'accès de la famille. Effectivement, Humana a renversé sa décision et a décidé de couvrir les petits outils D d'Esme.

• Allergie à l'insuline de Jack: Effort de crowdsourcing en janvier pour aider Jack Smith, 8 ans, qui souffre d'allergie à certains types d'insuline depuis l'âge de 2 ans. L'année dernière, lorsque la compagnie d'assurance de la famille les a forcés à passer à Novolog, Jack a passé une année à faire des réactions douloureuses à cette insuline avant de retourner sur Apidra l'automne dernier, mais les réactions allergiques ont empiré. Lorsque la famille a demandé l'aide de la communauté D, Beyond Type 1 a lancé une campagne de crowdsourcing pour les idées de ceux qui souffrent d'allergies à l'insuline, avec une page de destination pour ce problème. La campagne de médias sociaux #AnswersForJack continue même pendant que Jack subit un traitement désensibilisant à l'insuline.
• Get Jess A Pump: Campagne lancée ce mois-ci pour mettre en lumière les problèmes rencontrés par une femme de Pennsylvanie, Jessica Hoffer, qui tente d'obtenir un système d'assurance de United Healthcare pour une pompe à insuline. Au-delà de la lutte contre son déni, cette initiative met en lumière le processus raté, y compris les documents perdus, les représentants de l'assurance-maladie qui donnent le tour, et tous les va-et-vient qui rendent ce système si frustrant.Le hashtag est #GetJessAPump.
• Ce ne sont que les trois exemples les plus récents, et le groupe est clair qu'il y a bien sûr des multitudes de dilemmes similaires qu'ils peuvent mettre en évidence à tout moment. "Nous trouvons de plus en plus d'opportunités pour nous de mettre en ligne une histoire, d'avoir plus d'yeux et d'oreilles ou de trouver un moyen d'encourager les gens à s'impliquer et à utiliser leur voix, ou de partager ce qu'ils

Elle cite une statistique choquante selon laquelle environ 80% des réclamations ne sont pas portées en appel parce que le processus est considéré comme si lourd pour le patient.

Au-delà des dons, le plaidoyer en évolution

Lucas dit que le groupe essaie également de déterminer ce que les gens répondent le mieux, et ce qui les excite le plus - surtout en cette période politiquement chargée. > «À l'heure actuelle, il y a beaucoup de fatigue dans ce pays à cause des protestations et il y a beaucoup de bouleversements», dit-elle, «Nous essayons donc une approche humoristique de l'assurance, en utilisant l'humour comme outil. de la colère (processus de soins de santé) et parfois nous avons besoin de cela, mais y at-il d'autres façons d'alimenter la participation et le plaidoyer des populations. Nous testons ces choses pour trouver les meilleurs moyens d'inciter les gens à agir. "

En effet, au début de cette semaine, Beyond Type 1 a sorti une nouvelle vidéo avec une prise maladroite sur le problème, un court métrage de 2. 5 minutes intitulé" Inside an Insurance Company ". C'est là que se trouve le génie créatif et son compatriote Neil Greathouse, qui incarne un dirigeant d'une compagnie d'assurance semblable à Dilbert:

Lucas dit que l'une des observations les plus intéressantes qu'elle ait faites depuis la fondation de Beyond Type 1 la diversité dans la communauté du diabète - les opinions et les intérêts des gens diffèrent sur tous les sujets, des médicaments à la technologie, en passant par la sensibilisation et la recherche, les choix alimentaires et les sujets quotidiens de gestion du diabète.

Votre diabète peut sans doute varier.

Tout cela joue sur la façon dont Beyond Type 1 choisit ses efforts de messagerie et de plaidoyer, dit-elle, et surtout, elle veut adopter une approche collaborative.

"Pour nous, il s'agit de trouver ces petites pièces où l'on peut unifier un peu les gens. Nous nous sentons très chanceux de construire Beyond Type 1 dans le temps que nous sommes, parce que nous avons ces médias sociaux et outils technologiques. Il est très difficile pour les entreprises et les organisations de pivoter quand elles existent depuis si longtemps. Mais quand vous commencez avec cette idée de faire du bruit, et que vous demandez simplement: «Quelles sont les meilleures façons de faire cela? , 'vous arrivez à partir d'une position plus forte. "

Jusqu'à présent, le groupe semble certainement tenir sa promesse de #DisruptLikeABadass - en particulier dans ses efforts pour atteindre au-delà de la Communauté du diabète, de sorte que" plaidoyer "ne signifie pas seulement un groupe de nous prêchant à la chorale.

«Nous devons prendre du recul et faire comprendre le diabète à l'extérieur, et la communauté du diabète passe beaucoup de temps à se parler», dit-elle."Une partie de ce que nous essayons de faire … c'est d'aider le monde extérieur à mieux comprendre le diabète et ces défis. "

Avertissement

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