Lancement de nouveaux livres Disney sur le diabète (et un cadeau!) #dblog #DOC

Trois nouveaux livres sur le diabète Disney pour les enfants sont maintenant disponibles pour les familles! Lors de la conférence Friends for Life de Children with Diabetes la semaine dernière à Orlando, FL, Lilly Diabetes et Disney Publishing Worldwide ont dévoilé son trio de nouveaux titres qui sont les derniers d'une série de livres D-kids que nous avons détaillés plus tôt cette année.

Destiné aux enfants de 9 à 13 ans, le thème est le même: s'éloigner de la maison pour la première fois après avoir été diagnostiqué avec le type 1.

Voici un aperçu des couvertures de livres, et un bref résumé de chacune:

Couvrant les bases : À 133 pages et partiellement sponsorisé par ESPN, ce livre parle d'un garçon nommé Phillip Mitchell qui ne peut pas attendre pour aller au camp de baseball. Il attend avec impatience depuis des mois, et c'est enfin là! Il y a juste un problème: il n'a pas passé autant de nuits loin de chez lui depuis qu'on lui a diagnostiqué un diabète de type 1, et il s'inquiète. Que se passe-t-il si quelque chose ne va pas et que personne ne peut l'aider? Phillip sera-t-il capable de profiter de sa première expérience au camp de baseball, ou ses nerfs auront-ils le meilleur de lui?

Coco's First Sleepover : Ceci est le troisième livre de Coco le singe avec le diabète, et à 24 pages avec quatre pages de questions / réponses, il est écrit pour aider les enfants et leurs familles Préparez-vous pour la première nuit de l'enfant après avoir été diagnostiqué avec le type 1.

Superstar Dreams : Un livre de 116 pages sur Morgan Carlyle, qui est nouveau en ville et qui n'a pas encore d'amis. Puis elle rencontre Lizzie et il semble que sa chance change. Lizzie est géniale, et son amie Naomi partage également les mêmes intérêts que Morgan. Mais Naomi ne veut pas être l'amie de Morgan. Au lieu de cela, elle semble la considérer comme une compétition. Puis Lizzie invite Morgan à une soirée pyjama. Morgan est excitée, mais elle est aussi nerveuse. Elle n'a pas dormi loin de chez elle depuis qu'on lui a diagnostiqué un diabète de type 1. Et pour ne rien arranger, Naomi sera là aussi! Morgan peut-elle surmonter ses soucis et trouver un moyen pour elle et Naomi d'être toutes deux des superstars?

Un groupe de D-Advocates qui ont assisté au Lilly Blogger Summit ont eu un aperçu de ces livres dès le mois d'avril, et nous avons eu la chance d'avoir une copie de deux des livres à ramener chez nous. . Nous avons eu l'occasion de les examiner et nous pensons que ce sont d'excellentes anecdotes favorables à la famille pour ceux qui traversent ces moments difficiles. Mais s'il vous plaît, ne nous croyez pas sur parole - puisque nous sommes tous les deux des adultes vivant avec le type 1, plutôt que des parents d'enfants diabétiques nous-mêmes …

Nous avons donc contacté deux familles qui acceptaient non seulement à deux des nouveaux livres pour une courte critique, mais aussi partager leurs propres histoires à propos de ce que c'était lorsque leurs préadolescents atteints de diabète sont partis pour la première fois après avoir été diagnostiqué.Nous sommes heureux d'entendre Nathan et Ajay Durham et leur fille de 14 ans, Kaylan, dans le centre de l'Indiana, ainsi que Marie et son fils, "Chief", dans le Connecticut:

Pour les filles

Kaylan a été diagnostiquée à 10 ans il y a environ quatre ans, et elle entre maintenant au lycée. Voici ce qu'elle a à dire sur le nouveau livre des filles, Superstar Dreams :

Je peux vraiment m'identifier à l'histoire. Je n'ai jamais eu à changer d'école, mais être au collège était dur au début, tout comme ma première soirée avec le diabète. Je me souviens avoir eu peur et m'inquiéter tout un tas, mais à l'école tout le monde était très compréhensif, tout le monde voulait juste me garder en sécurité. Ce n'était vraiment pas aussi mauvais que je le pensais. Quant à ma première soirée pyjama, c'était mieux que prévu. Bien sûr j'avais peur … eh bien, j'avais plus peur que je ne gâche la fête, LOL. Tant que j'étais préparé j'étais OK. Tout le monde pensait que c'était cool quand j'ai testé ma glycémie aussi. Mais pour être en sécurité, faites ce que la mère de Morgan a fait dans le livre et vérifiez si vous savez à quoi vous attendre. Superstar Dreams a vraiment fait un excellent travail en traitant les soucis d'un diabétique T1!

Et sa mère, Ajay, dit ceci:

J'ai lu Superstar Dreams et j'aurais aimé avoir l'argent pour en mettre une copie dans chaque bibliothèque scolaire et en donner un à chaque famille nouvellement diagnostiquée avec un diabète de type 1. Pourquoi les deux, demandez-vous? La raison en est que les nouvelles familles ont besoin de savoir que les autres autour de vous trouveront la possibilité d'en apprendre davantage sur cette condition, mais vous devez aussi y trouver votre acceptation. Ensuite, j'aimerais des copies pour les bibliothèques scolaires, car c'est génial de voir dans nos vies que le diabète est plus qu'une peine d'emprisonnement «sans sucre».

Après le diagnostic de Kaylan, la plupart des gens ne réalisaient pas à quel point notre monde était bouleversé. Kaylan avait 10 ans, et nous avions connu ce que nous appelons maintenant «une enfance normale du pancréas». J'étais très impliquée dans le PTO, elle était la mère de la chambre principale, elle avait toujours participé aux soirées de classe de Kaylan et elle était toujours invitée à une soirée pyjama. Mais quand le diabète est arrivé … tout a changé. Les invitations du jour au lendemain semblaient s'arrêter instantanément. Même mes amis ont agi différemment autour de moi! Elle et moi savions qu'il y avait une raison sous-jacente: la peur. Et ce n'était pas tout de notre part! J'ai fait de mon mieux pour éduquer ses camarades de classe et ses enseignants au sujet du diabète. Tout parent qui me parlerait, je leur dirais tout ce que je pourrais. Je suis venu en classe, j'ai parlé avec les enfants, j'ai "montré et raconté" à ce sujet. Mais il y avait encore une différence. Il a fallu quelques mois pour que la peur se calme. Kaylan a dormi à la maison avec des amis et il a commencé à «briser la glace» à nouveau. Même aller à la maison de grand-mère, qui était un événement tous les week-ends, avait changé. Grand-mère a dû travailler dans des pyjamas, aussi.

Avec le temps, nous nous sommes tellement habitués au diabète que nous faisons partie de notre vie quotidienne. Aller à grand-mère, le centre commercial avec des amis, les pratiques sportives, des leçons de musique et même des fêtes de classe sont redevenus «normaux».Nous avons dû apprendre que la normale devait être redéfinie. La vieille vie que nous avions «décédée», nous devions donc mieux tirer le meilleur parti de ce que nous sommes maintenant.

Kaylan entre heureusement dans le haut du classement maintenant. Elle se joindra à la chorale du spectacle, et elle adore jouer au volleyball, nager, chanter et jouer du piano. Rien ne la ralentit, pas même le diabète.

Et cela, je pense, c'est ce dont parle ce livre - prouver que la vie continue et quoi qu'il arrive, ça ne doit pas vous empêcher d'être avec des amis ou des endroits éloignés de maison.

Pour les garçons

Dans le Connecticut, un «chef» de 15 ans a été diagnostiqué il y a trois ans et il vient de terminer sa 9e année. Voici ce que disent le chef et sa mère, Marie, à propos de

Couvrir les bases :

De D-Mom Marie:

Ah, camp de vacances d'été. Pour nous, la phrase n'évoque pas des souvenirs amusants d'activités amusantes et de feux de camp; notre fils, surnommé «chef», a été diagnostiqué il y a presque trois ans avec le type 1 lors de sa première expérience de camp de sommeil.

Nous avions soigneusement choisi un voyage d'aventure en vélo sur lequel il voyageait avec 11 autres enfants pendant la journée et dormait dans une autre auberge chaque nuit. En raison d'un manque choquant de bon sens et de connaissances de base en premiers soins de la part des deux conseillers, toute l'expérience a été horrible pour le chef. Il est devenu très faible et déshydraté au cours de la deuxième journée de conduite de longue distance, mais a été cajolé dans un autre long trajet le troisième jour. L'inaction des conseillers a abouti à une ACD et à un vol Med-Evac à l'USI (

lors d'une tornade - ce qui, je le reconnais, n'était pas leur faute ). Ce fut un très long rétablissement et aussi difficile qu'un diagnostic de type 1 sur une famille, nous savions qu'il ne devait pas être aussi dangereusement critique que c'était. Si seulement quelqu'un avait veillé sur lui … Puis l'été suivant, un an après le diagnostic, nous étions de retour à l'idée d'un camp d'été. Le camp du diabète avait été fortement recommandé, mais c'était toujours une décision difficile à prendre car nous avions vu ce que l'ancienne incompétence pouvait entraîner. Il était irrationnellement difficile de croire qu'il serait correctement supervisé même avec tous ces experts en endocrinologie au camp du diabète. Nous l'avons finalement envoyé, sachant qu'il serait entre de bonnes mains. Le chef est allé au Camp Joslin du Centre Barton cette année-là et il est retourné le lendemain.

Ce n'est pas facile pour nous de l'envoyer au camp, mais c'est seulement à cause de notre histoire. Il s'est avéré qu'il avait vécu une expérience formidable à Joslin et au cours de sa deuxième semaine d'absence au cours de cette première année, nous avons finalement compris que c'était aussi notre période de vacances!

Le nouveau livre de fiction d'ESPN Lilly / Disney

Covering the Bases raconte l'histoire d'un garçon d'âge scolaire du nom de Phillip qui a un type 1 et prévoit de partir pour une baseball non-D camp pour la première fois. Il est adapté à l'âge des préadolescents et serait lisible par les jeunes enfants, avec un dialogue un peu raide, mais réaliste. Les drames sociaux, les défis et les angoisses des enfants (y compris les problèmes de D) auxquels Phillip fait face sont typiques de ce groupe d'âge.

Ce qui m'a frappé dans ce livre, c'est le fait que le garçon ne semble pas beaucoup impliqué dans la gestion de son diabète. Notre endocrinologue (et tous les autres dans le monde D) dit qu'il «prend une famille» pour gérer le diabète, et nous vivons par là. Dans un cas, le personnage principal passe une soirée pyjama mais oublie d'emballer ses onglets de glucose. Il est en 7e année - personne à la maison ne l'a-t-il aidé? Sur une note de côté, j'ai souhaité que le gamin ait une pompe à insuline; il est plus difficile de gérer les sports et l'exercice pendant les tirs.

Je recommanderais le livre aux enfants du même âge et je suis heureux que Lilly et Disney se soient associés au projet. Je pense que c'est toujours un réconfort pour les enfants de lire sur d'autres expériences similaires.

Et voici ce qu'en dit le chef:

Quand je suis allé dans un camp de sommeil pour la première fois, j'étais nerveux au début car je ne connaissais personne qui partait et je n'avais dormi que … loin du camp une fois avant.

Finalement, j'ai passé un bon moment. J'ai pu me lier d'amitié avec beaucoup de gens qui avaient déjà des amis là-bas. Les infirmières ont fait un travail assez décent de prendre soin de tout le diabète des campeurs. Partager des expériences sur le diabète avec d'autres était amusant et intéressant, et j'étais heureux d'avoir pu me faire de nouveaux amis dans un groupe de personnes que je n'avais jamais rencontrées auparavant. Avoir quelque chose en commun avec des personnes inconnues est un bon moyen de se connecter et d'échanger des idées avec eux.

J'ai vécu une expérience formidable, tout comme Phillip (dans le livre) et j'ai pu rencontrer une bande de très bons enfants. Je pense que

Couvrir les bases

est un bon livre pour tous les diabétiques, et particulièrement utile pour ceux qui vont au camp. Il fournit une bonne représentation de son expérience, avec un enfant qui semble d'abord méchant mais devient plus tard ami avec le personnage principal. Le livre est assez proche de décrire cette expérience pour les enfants, à l'exception des bizarreries que j'ai énumérées ci-dessous: Le livre utilise les termes «glucose tab (let) s» et «glucose pilules» de façon interchangeable; tout le monde que j'ai rencontré dit tab (s) et en utilisant "pilules" transmet la pensée que les comprimés de glucose sont des médicaments "sérieux". Le fait que l'entraîneur de l'équipe de baseball invite les joueurs à une soirée pyjama chez lui est tout simplement effrayant.

• Personne ne va chercher Phillip dans le camp ou le fait parler à l'infirmière, et ses parents ne l'aident pas non plus à préparer le camp ou la soirée pyjama. Cela semble un peu étrange. Phillip a oublié ses onglets de glucose à la soirée pyjama, et cela aurait été évité si ses parents l'avaient aidé à emballer.
• Bonnes histoires et critiques, alors merci beaucoup D-familles!
• Malheureusement, ces boo

ks ne peuvent être achetés ou consultés en ligne … du moins pas encore. Mais Lilly nous dit que ces livres - ainsi que les précédents livres de Lilly Diabetes / Disney Publishing - seront disponibles gratuitement en ligne au début de l'année prochaine, au plus tard.

En attendant, Lilly nous dit que les trois livres devraient être disponibles dans les bureaux d'endocrinologues pédiatriques à partir de la mi-août. Il suffit de demander à votre endo ou à votre éducateur s'ils ont les livres.Si votre document n'a pas encore de copie dans son bureau, Lilly dit qu'il peut approuver des demandes individuelles par l'intermédiaire de la ligne d'assistance Lilly Answers Center (TLAC) au 1-800-LillyRx. Cette hotline peut répondre à des demandes d'utilisation personnelle uniquement pour un individu ayant un livre, nous dit-on.

Nous avons pressé Lilly de rendre ces livres disponibles plus largement, soit sur Amazon. com ou dans les bibliothèques communautaires ou scolaires locales, mais nous n'avons pas vu cela se produire jusqu'à présent. Nous pouvons seulement espérer que cela arrivera.

Le tirage DMBooks

Nous laissons les familles examinatrices garder les copies des deux livres pour adolescents que nous avions, mais nous donnons notre copie de

Coco's First Sleepover.

Intéressé? Entrer le cadeau est aussi simple que de laisser un commentaire: 1. Postez votre commentaire ci-dessous et incluez le mot de code " DMBooks

" quelque part dans le texte pour nous faire savoir que vous aimeriez être inscrit au concours. 2. Vous avez jusqu'à vendredi 19 juillet 2013,

à 5 p. m. PST pour entrer. Une adresse email valide est requise pour gagner.

3. Le gagnant sera choisi au hasard. org.

4. Le gagnant sera annoncé sur Facebook et Twitter le lundi 22 juillet 2013, alors assurez-vous de nous suivre! Nous mettrons à jour cet article avec le nom du gagnant une fois choisi.

Le concours est ouvert à tous, alors bonne chance à tous!

Ce cadeau est maintenant fermé. Félicitations à Kelly, qui aléatoire. org a choisi comme gagnant de ce livre cadeau!

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