La FRDD sur la recherche sur les cellules souches stimule une interview de Larry Soler

La FRDD sur la recherche sur les cellules souches stimule une interview de Larry Soler
La FRDD sur la recherche sur les cellules souches stimule une interview de Larry Soler

La dépression saisonnière : symptômes et solutions naturelles

La dépression saisonnière : symptômes et solutions naturelles

Table des matières:

Anonim

Comme vous le savez, le président Obama a levé Les restrictions de longue date de Bush sur le financement fédéral de la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines hier - une percée énorme pour tous ceux qui croient que cette avenue pourrait produire des traitements sans précédent pour de nombreuses maladies incurables. Comme le diabète.

Entre autres, la Fondation de la recherche sur le diabète juvénile (FRDJ) s'est battue longuement pour ce coup de pouce. Son personnel et ses membres sont plutôt en extase. Un petit groupe comprenant Larry Soler, le vice-président exécutif des relations gouvernementales de l'organisation, était personnellement présent à la Maison-Blanche pour la cérémonie de signature lundi. Larry a eu la gentillesse de prendre quelques instants cet après-midi pour partager ses idées avec nous ici à DiabetesMine, en mettant bien sûr l'accent sur les implications de cette décision sur la recherche sur le diabète de type 1:

DBMine) Tout d'abord, Larry, qu'est-ce qui te passe par la tête aujourd'hui?

LS) C'est un grand moment. Je travaille sur cela depuis plus de 10 ans. Je suis arrivé à la FRDJ en 1998 et les cellules souches ont été découvertes cette année-là. Donc, je suis juste extatique que c'est finalement arrivé, mais il y a une certaine tristesse aussi que cela a pris si longtemps et tant de gens ont été perdus en cours de route.

DBMine) C'est assez émotif …

LS) C'est dommage que ce soit si partisan. Mais la recherche sur les cellules souches a clairement un fort soutien public et bipartisan. Pour ce qui est de l'opinion publique, lorsque nous avons commencé à travailler dessus, beaucoup de gens ne le comprenaient pas. Maintenant, avec beaucoup d'information et d'éducation, l'opinion publique se situe autour de la fourchette de soutien de 70%.

DBMine) Comment c'était d'être à la Maison Blanche pour cet événement historique?

LS) Il y avait des équipes de télévision nationales alignées le long du dos, des journalistes de la presse debout partout et des caméras qui claquaient partout.

Pour être là quand le président dit que "la politique ne jouera plus de rôle scientifique dans mon administration" … C'était un moment fort pour beaucoup de monde.

À la fin de l'événement, le président a serré la main de tout le monde dans la foule. J'étais tellement excitée, en particulier parce que je faisais mon premier twitter …

DBMine) Vous avez dû être assez nerveux. Je dois juste me moquer de votre tweet que vous avez "serré la main" avec le président et "il a dit que nous allions obtenir le diabète résolu". Qu'est-ce que c'était tout ça?

LS) Je me suis assuré de le remercier au nom de toutes les familles touchées par le diabète de type 1. La fille de la sénatrice (Jeanne) Shaheen (D-NH) était également présente, dont la petite fille est de type 1. Obama a dit quelque chose comme: «Nous travaillons là-dessus pour qu'ils n'aient plus à prendre de photos. " Quelque chose à propos de "prendre soin du diabète."

Il semblait très déterminé, très sérieux, il semblait reconnaître l'importance de cela pour tant de personnes atteintes de diabète, de Parkinson, de la SLA et d'autres maladies.

< ! --2 ->

Mon Dieu, la dernière fois qu'il y a eu un événement sur la recherche sur les cellules souches à la Maison Blanche, c'était le veto de cette atmosphère si différente!

DBMine) Quel est le premier? chose que la FRDJ va faire maintenant

LS) Eh bien, je vais sortir et faire la fête, toute l'équipe est! ( rire s)

Alors bien sûr, nous allons Nous travaillons en étroite collaboration avec le NIH (National Institutes of Health) pour élaborer de nouvelles lignes directrices sur la façon dont la recherche peut être menée. jours pour que le NIH élabore des lignes directrices, ce qui est exactement ce que nous voulions: permettre que les décisions scientifiques soient prises par les NIH, pas par la Maison Blanche.

Nous travaillerons en étroite collaboration eux pour s'assurer que le gui Les delines sont appropriés - pas trop indulgents et pas trop lourds. Ils doivent être mis à jour à partir des directives précédentes établies en 2000 pour prendre en compte les nouveaux types de technologies disponibles actuellement dans le secteur privé. Le public a également la possibilité de participer à l'établissement de ces lignes directrices. Ils vont mettre le brouillon disponible dans le Federal Register et n'importe qui peut fournir des commentaires dans un certain délai, généralement de 30 à 60 jours.

DBMine) Lignes directrices éthiques …?

LS) En partie, oui. Le cadre éthique discuté tourne autour des patients fournissant des embryons qu'ils ne prévoient pas conserver et qui seraient autrement détruits. Nous parlons de «consentement éclairé approprié», mais comment définissez-vous cela?

Nous voulons également nous assurer que les gens ne sont pas rémunérés, donc il n'y a pas d'incitation financière. Le NIH établira également certains paramètres sur ce qui est approprié pour le financement fédéral.

DBMine) Y aura-t-il encore du lobbying à faire aussi?

LS) Oui, une autre chose que nous ferons, c'est de faire pression pour que le gouvernement de Capitol Hill adopte un décret. Cela signifie prendre des dispositions pour que, si Obama n'est plus au pouvoir dans quatre ans, cela ne puisse pas être facilement renversé. Nous ferons pression en faveur d'une loi à la Chambre et au Sénat. Nous avons une bonne chance de le passer; nous avons clairement le soutien pour le faire.

DBMine) L'année dernière, la FRDJ a financé quelque 2 millions de dollars dans la recherche sur les cellules souches humaines adultes, et 4 $. 9 millions dans la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines. Comment ces chiffres seront-ils différents cette année?

LS) Nous ne savons pas vraiment ce qui arrivera avec le financement tant que le NIH n'aura pas commencé à recevoir des demandes de financement.

C'est difficile à savoir … mais historiquement nous n'investissions que des pourcentages à un chiffre de notre budget dans cette recherche (probablement environ 2,5%). Une partie du problème était que les chercheurs ne se sont pas précipités sur le terrain autant que nous l'aurions espéré. Ils n'étaient pas enthousiastes à l'idée de travailler avec quelque chose de si controversé, qui semblait n'avoir aucun soutien ou financement.

DBMine) Y a-t-il un chercheur, une institution ou une entreprise que la FRDJ mettra son argent en premier?

LS) Nous n'insisterons pas en faveur d'une institution ou d'un projet en particulier pour obtenir du financement, non. Cependant, nous sommes sur le point d'entrer dans une période où la recherche sur les cellules souches va vraiment prendre son envol. Notre rôle est de faire en sorte que les chercheurs passent du temps sur le diabète et d'essayer de trouver les meilleurs scientifiques possibles pour travailler sur le diabète - pour que ce soit un endroit attrayant.

DBMine) Ferez-vous équipe avec l'ADA à ce sujet?

LS) Nous avons une très bonne relation avec ADA. Nous faisons du lobbying pour une législation ensemble où nos priorités se chevauchent. Nous essayons de reconnaître qu'ils ont souvent des priorités différentes. Certaines choses sont plus élevées sur notre liste et vice-versa. C'est un peu plus facile pour FRDJ parce que nous sommes un peu plus concentrés - notre circonscription est plus concentrée. Ils ont un groupe beaucoup plus large, donc ils ont beaucoup plus de problèmes à traiter.

Nous n'avons pas vraiment besoin de travailler à chaque instant. Nous avons effectivement reconnu que nous pouvons parfois faire plus en travaillant sur différentes choses.

DBMine) Les autres projets de recherche de la FRDJ, notamment l'Artificial Pancreas, seront-ils toujours aussi prioritaires?

LS) Chaque année, nous revoyons nos priorités, mais quand il s'agit du projet Artificial Pancreas

, c'est une grande priorité au sein de l'organisation et cela ne change pas. Nous sommes très engagés.

Comme vous le savez, se concentrer sur le traitement est une chose nouvelle pour nous, mais la réponse a été extrêmement positive. Comme vous, j'ai le diabète de type 1 et je porte une pompe et un système de CGM, avec tous les grands avantages et les frustrations. Je pense que nous sommes sur le point de révolutionner la prise en charge du diabète et je suis ravi que la FRDJ soit à l'avant-garde.

Une bonne chose à propos de la FRDJ: lorsque cette organisation se concentre sur quelque chose, elle le fait, que ce soit le développement du pancréas artificiel, la recherche sur les cellules souches, etc. Trouver un remède a été notre plus grand défi; c'est un travail en cours. Mais je suis convaincu à 100% que nous réussirons à conduire de nouvelles technologies pour révolutionner les soins. Ce que nous avons maintenant est bon, mais ce n'est pas assez …

DBMine) Très bien, alors j'ai reçu un sérieux message de haine après mon post du dimanche sur ce sujet. Que dites-vous à ceux qui s'opposent à la recherche sur les cellules souches embryonnaires pour des raisons morales?

LS) Je fais face à beaucoup de choses. J'ai fait des débats. J'ai travaillé avec les meilleurs conseillers de Bush qui étaient de l'autre côté de l'argument. J'essaie juste de le personnaliser autant que possible.

DBMine) Est-ce la position officielle de la FRDJ?

LS) Cette organisation a une position claire sur la recherche sur les cellules souches depuis 10 ans. En 2001, la FRDJ a dirigé les efforts visant à empêcher Bush d'interdire complètement la recherche sur les cellules souches. Nous comprenons que les gens ont des positions différentes et légitimes sur cette question. Et nous respectons cela.

D'après mon expérience, le très grand nombre de personnes atteintes du diabète le sont.Mais clairement, certains sont contre. Et ils ont tous les droits d'avoir cette opinion. Si les gens sont contre, nous essayons de trouver des moyens de travailler avec eux sur d'autres efforts comme le pancréas artificiel. S'ils veulent faire un don à la FRDJ et s'assurer qu'elle ne va pas à la recherche sur les cellules souches, nous pouvons le faire.

Nous avons un conseil d'administration très représentatif - démocrates, républicains, personnes de religions différentes, etc. Et la plupart des groupes de charité qui se soucient des soins de santé ont une position similaire à nous.

En fait, la FRDJ a été un chef de file dans le domaine de la recherche sur les cellules souches au cours des 10 dernières années.

J'ai pu parler à la plupart des membres du Congrès présents à la Maison Blanche aujourd'hui. Ils ont partagé l'impact que la FRDJ a eu dans leur pays d'origine. Et, fondamentalement, ils ont tous dit: «Vous conduisez ce problème et vous devriez être si fier de ce que vous avez fait!»

Merci Larry et l'équipe de FRDJ - pour tout!

Avis de non-responsabilité : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.