Improving Lives - Career in Health and Exercise Science
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À la lumière des événements récents, en tant qu'adulte atteint de diabète de type 1 , Je me sens plus déconnecté que jamais. Thanksgiving était à nouveau tout à fait le défi du diabète, et ne le sauriez-vous pas? Une seule personne dans ma vie a même pensé à demander comment je pourrais lutter avec elle - et c'est un cher vieil ami qui vit à 3 000 miles de distance et ne m'a pas vu en personne depuis des lustres. C'est un de ces moments où je me retrouve à rêver …
Au cours des quatre dernières années, j'ai constaté que l'American Diabetes Association n'est pas sans mérite, mais qu'elle offre très peu de soutien communautaire aux diabétiques de type 1.
Les organismes de la FRDJ et de la MDC (Enfants atteints de diabète) font du bon travail, mais ils se sentent comme des endroits pour les enfants avec le type 1 et leurs parents - ce qui bien sûr le sont.
Depuis que j'ai été diagnostiqué à l'âge mûr de 37 ans, j'ai envie d'une organisation qui se concentre sur les adultes avec le type 1. Où est la place pour nous? Autre qu'ici sur Internet, bien sûr? Il n'y a pas d'organisation à but non lucratif, de plaidoyer ou de conférence annuelle pour les types LADA. Ou pour les enfants avec le type 1 qui ont grandi pour être adultes avec le type 1, d'ailleurs.
En ce qui concerne LADA, comme Lili l'a souligné dans un billet récent, il n'y a même pas de livre G-D, juste quelques mentions ici et là dans les livres sur le diabète en général.
L'année dernière, j'ai lancé l'idée d'écrire un livre «Première année avec diabète de type 1» pour adultes à notre éditeur, mais il pensait que le public serait trop petit pour soutenir les ventes. Il me semble que de plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge adulte. Cela peut être anecdotique, bien sûr, puisque ce sont les gens qui cherchent quelqu'un comme moi. Cela peut aussi être un symptôme du fait qu'au cours des dernières années, toute personne de plus de 20 ans qui présentait un diabète était simplement considérée comme étant de type 2, car l'apparition soudaine du type 1 était pratiquement inconnue chez les adultes.
Je ne le sais pas vraiment, car il y a si peu de données disponibles sur ce phénomène. Un lecteur m'a récemment orienté vers un nouveau livre intitulé «Diabète de type 1 chez les adultes: Principes et pratique», mais il s'agit clairement d'un guide clinique pour les professionnels de la santé. Où allons-nous les patients pour en savoir plus sur notre état de santé et sur l'autre?
Certains d'entre vous savent peut-être que notre propre administrateur de site OC, Allison Blass, a fait l'achat d'une conférence annuelle de réseautage spécialement destinée aux adultes de type 1. J'adore l'idée et j'ai même proposé d'appeler l'événement OneLife. Cependant, une conférence comme celle-ci n'est pas une mince affaire et pourrait donc se greffer à un événement comme la conférence annuelle TCOYD ou CWD en Floride chaque été. De toute façon, cela peut être arrangé, j'espère le soutenir.
Je pense que c'est Bernard qui a commenté un récent post de Aiming for Grace: Ne serait-il pas agréable d'avoir un camp pour adultes avec T1? Peut-être juste un endroit pour une escapade de week-end où toute la nourriture a été marquée avec le nombre de glucides, et tout le monde autour de vous devait également tester et doser, tester et traiter, et tester un peu plus. Où tout le monde autour de vous a compris votre "agenda diabétique"?
Parce que - comme c'est le cas pour beaucoup d'entre vous - personne dans ma vie réelle, hors ligne, au jour le jour, n'a la moindre idée de tous ces efforts frustrants que je déploie 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 moi-même vivant et en bonne santé. Je souhaite souvent passer du temps avec des personnes qui comprennent. Je suppose que je me sens juste déplacé.
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