Manners Discours son diabète inconsidéré Comment

La communauté du diabète a été mise en colère la semaine dernière à propos d'une chronique de Miss Manners parue dans les journaux du pays, dans laquelle le conseil de l'expert en étiquette à un diabétique de type 1 semblait dire qu'il fuir vers les toilettes en faisant des contrôles de sucre dans le sang sur un avion. Vous savez … parce que ce coup de doigt pourrait être vu par les autres comme une tâche plus «correctement faite hors de vue».

Hum … quoi? !

Des centaines de membres de la communauté ont réagi en envoyant des lettres, des courriels, des commentaires dans les journaux et (au moins trois douzaines) des articles de blog sur

. Beaucoup ont surnommé Miss Manners, chroniqueuse de conseils, «ignorante» ou pire, et certains ont demandé des excuses à notre communauté.

Nous avons également noté des discussions de forum sur Enfants avec Diabète , Diabète Quotidien et TuDiabetes, et Glu > la communauté a même posté un sondage sur le sujet auquel une majorité de personnes ont répondu qu'elles n'étaient pas gênées de vérifier leur glycémie en public. Les thèmes étaient assez clairs:

Vous n'êtes pas l'un d'entre nous, vous ne comprenez pas ce que sont nos vies, et vous n'avez pas le droit de nous dire ce que nous devrions ou ne devrions pas faire en public quand vient à D-gestion.

Voici la chose: Miss Manners (de son vrai nom, Judith Martin) n'est pas du tout un outsider. En fait, elle est elle-même une mère et fait partie de notre communauté.

Oui, le chroniqueur et auteur de 75 ans est maman d'un fils de 46 ans, Nicholas, un T1 de longue date qui a été diagnostiqué dans la vingtaine il y a environ deux décennies. Et obtenez ceci: il partage maintenant le

Miss Manners byline avec sa mère et sa soeur, et a réellement écrit cette réponse particulière au sujet des chèques de BG en public!

(De plus, il a même créé l'une des premières applications sur le diabète disponible sur l'iTunes store à la mi-2008, une application de journalisation appelée DiaMedic.)

Et ainsi, dans un tour ironique, Les Martins ont beaucoup d'expérience de première main avec le diabète de type 1 et avaient cela à l'esprit lors de l'écriture de la réponse qui a irrité tant de personnes handicapées.

Nous avons eu le plaisir d'avoir une conversation téléphonique avec Mme Martin et Nicholas lundi, et il est immédiatement devenu clair que ces deux personnes étaient tout sauf informées sur cette maladie et sur les pratiques quotidiennes de gestion qui vont avec. Bien sûr, leurs opinions sur les comportements publics en matière de santé peuvent tomber dans une catégorie plus ancienne que dans le DOC du 21e siècle, mais les opinions varient comme le diabète … et bien que ce soit le cas ici, ce n'est certainement pas dû à manque de compréhension.

"L'éducation au diabète est très proche de mon cœur, et il était donc assez choquant de voir autant de gens dire que vous ne savez pas ce que c'est", a déclaré Judith, "statistiquement, juste le taux auquel le diabète est diagnostiqué, vous devriez être prudent de dire quelque chose comme ça.prendre à supposer est une entreprise dangereuse. "

Nick nous a dit qu'il s'injecte avec des stylos à insuline et qu'il porte un Dexcom G4 CGM, et comme beaucoup d'entre nous, il vérifie sa glycémie plusieurs fois par jour. Il le fait même lorsqu'il voyage, souvent à bord d'un avion, et non - il ne cache pas son diabète ou ne se rend pas aux toilettes à chaque fois qu'une vérification de glycémie ou une injection au stylo est nécessaire. Nick nous dit que la plupart du temps, il pique son doigt pour lire sans quitter son avion ou son siège.

"J'ai souvent pris une injection de stylo dans l'obscurité totale d'une main en comptant les clics … et ça ne devait pas être discret, mais parce que c'était le milieu de la nuit et j'étais dans une course de voilier ", a déclaré Nick.

Alors, attends … comment un gars qui est si versé dans ces pratiques D peut-il conseiller aux gens de cacher leur diabète? Avoir essentiellement honte de faire des D-tâches en public?

Eh bien, il ne le fait pas. Ni sa mère. Et à leur avis, ils n'ont rien dit de semblable dans la colonne que le DOC a largement critiquée.

Voici une réimpression de cette question-réponse offensante publiée dans le

Washington Post

du 18 février: DEAR MISS MANNERS: Je suis un homme d'affaires qui vole souvent au Canada et à l'étranger . Je suis également un diabétique insulino-dépendant. Je fais actuellement mes tests de glycémie à mon siège. Il implique l'utilisation d'un dispositif de lancette pour obtenir une goutte de sang à tester, mais est assez discret. Bien sûr, toutes les lancettes, les préparations d'alcool et les bandelettes de test sont stockées dans mon kit de test pour une élimination appropriée plus tard.

Suis-je impoli d'effectuer ce test à côté d'un étranger? Injections Je m'exerce en privé dans les toilettes de l'avion. Dans l'aéroport, j'utilise le comptoir près du lavabo, car la plupart des toilettes n'ont pas de place pour les flacons d'insuline et autres fournitures.

Beaucoup de gens semblent regarder et ressentir le fait d'accomplir une telle fonction dans cet espace. J'ai aussi demandé à des enfants: «Que fait cet homme, n'est-ce pas une mauvaise chose? (Ils pensent évidemment à leurs cours d'éducation sur la drogue.) Suis-je trop timide?

Et la réponse

:

DOULEUR LECTEUR: En l'absence d'urgence, les applications médicales (comme les fonctions corporelles et le toilettage) sont correctement effectuées hors de la vue - en privé ou dans les toilettes - à moins qu'ils puissent être faits subrepticement au point d'être méconnaissables en tant que tels. Mlle Manners ne s'oppose pas à une pilule prise au dîner, tant qu'elle n'est pas accompagnée d'une dissertation sur votre taux de cholestérol. La technologie associée au diabète se rapproche rapidement de cette norme, bien que Miss Manners dessine la ligne du prélèvement sanguin. Les toilettes existent pour fournir un endroit approprié pour ces activités nécessaires lorsque vous êtes loin de chez vous, et ceux qui les utilisent n'ont pas à surveiller les activités respectables, voire parfois inesthétiques, des autres.

Vous pouvez choisir de dire aux enfants qu'il s'agit d'une procédure médicale, ou les ignorer et laisser leurs parents faire cela. Mlle Manners espère que tous les parents présents décideront aussi d'apprendre à leurs enfants à être plus discrets avec leur curiosité.

Nick et Judith disent tous les deux que leur intention était de ne jamais encourager les gens à se tourner vers leur D-management ou à cacher leur santé à la vue du public. Ils disent que la réponse visait seulement à souligner que la discrétion devrait toujours être prise; Nick dit qu'il prend toujours en considération où il est, qui est autour de lui, et si dans les circonstances particulières, sa vérification de BG pourrait être hors de propos.

Donc, le message qu'ils voulaient n'était pas «vous ne pouvez ou ne devriez pas le faire en public», mais plutôt «il y a des moments où, par déférence pour les gens autour de vous, vous devriez penser à prendre certaines mesures de santé Privé. "

Même avant de discuter avec eux, de la première fois que j'ai lu la colonne, c'est le sens que j'ai compris à partir de ce qui a été écrit. Personnellement, je n'ai pas été offensé. Je vois cela très bien comme des amis et collègues D-Bloggers Karen Graffeo à BitterSweet Diabetes et Scott à Rolling In the D, qui ont tous deux fait un point de dire qu'ils n'étaient pas en colère par cela.

Ai-je eu parfois honte de mes problèmes de santé et je voulais me cacher? Oui j'ai. Et je me suis parfois senti miné et même discriminé à travers les années.

Mais ce n'est pas ce que j'ai pris de cette colonne de Miss Manners - malgré la vague de phrases étouffantes comme «correctement fait hors de vue», «subrepticement» «méconnaissable», «une pilule prise au dîner» et «dessiner le »

Et c'est peut-être le problème. Au lieu de souligner clairement qu'il n'y a rien dont les personnes handicapées puissent avoir honte, le langage étouffant utilisé ici impliquait par inadvertance le contraire. Donc, je pense que Miss Manners doit partager une partie du blâme ici: Vos intentions ont pu être pures, mais les mots utilisés ont manifestement mal tourné et ont fait penser à beaucoup que vous demandiez à Gentle Reader de cacher son diabète. Peu importe ce que vous croyez, la colonne a frappé un nerf et vous ne pouvez pas simplement vous laver les mains et dire "nous ne le voulions pas de cette façon."

En réponse, Nick dit: "Nous serions attristés si (honte) était ce que les gens ont emporté, puisque ce n'est pas ce que nous avons écrit, nous ne sommes jamais en faveur d'un diabétique compromettant sa santé, nous disons spécifiquement que les situations d'urgence ont préséance. Cela signifie, comme nous l'avons dit, être discret, ce qui peut être aussi simple que de prendre une lecture de glucose d'une manière qui n'est pas visible, par exemple, si vous êtes à une table de restaurant et Il est évident que vous devez vous débarrasser de la bandelette de test de manière discrète, et cela depuis des décennies, je peux vous assurer que cela peut être fait avec un minimum d'effort. , il y a une dextérité où vous apprenez à jongler avec tous ces appareils et à les intégrer à votre vie."

Par ailleurs, Nick semble interpréter le mot" urgence "assez librement - il dirait même que le besoin de calibrer votre CGM à un moment précis pourrait tomber dans cette catégorie.Nick dit que quand il voyage, il souvent teste ses sucres à partir de son siège et il a été capable de tester pendant qu'il marche dans un aéroport ou même d'attendre pour monter dans un avion - tout en public.

Nick et sa mère disent qu'ils ont été surpris par le D- La réponse de la communauté, en particulier ceux qui critiquaient les injures et les suppositions Parmi les centaines de lettres envoyées, Nick a remarqué qu'une majorité semblait indiquer que beaucoup de gens n'avaient même pas lu la chronique. Les pratiques des enfants, qu'ils disent complètement différentes et auxquelles ils répondraient différemment: environ un tiers des lettres évoquent des situations d'urgence et l'importance des tests de glycémie, alors que la colonne indique clairement que ces conseils ne sont pas destinés aux urgences, Nick a dit

Le m om et fils ont remarqué un thème dans les réponses: que beaucoup de gens semblent croire qu'il y a un conflit irréconciliable entre être discret en considération des autres et prendre soin de sa santé en cas de non-urgence. Mais ils ne le voient pas comme ça.

"Je sais qu'il y a beaucoup de personnes (non diabétiques) qui ont de graves réactions aux aiguilles et au sang, et donc si je peux prendre soin de moi et être prévenant envers eux, pourquoi ne le ferais-je pas?" Nick dit.

Étiquette de la communauté D

D'un autre côté, Judith et Nick se disent préoccupés par ce que la réponse du DOC dit à propos de nous en tant que communauté:

"Beaucoup des réponses que nous avons reçues envisagent un monde des extrêmes violents: chaque aspect du soin du diabète est une urgence et la considération pour les autres mettra en danger le diabétique, tout étranger qui est mal à l'aise à la vue du sang est un ennemi.Ce n'est pas un monde agréable à contempler. Selon le premier endocrinologue, une occupation à vie, ce qui ne veut pas dire qu'il s'agit de notre seule caractéristique déterminante ou que nous devons vivre dans un état d'urgence permanent: si des non-diabétiques ne connaissaient rien à la maladie, Nous conclurions que les diabétiques vivent dans un état de panique constant parce que la maladie est ingérable, ce qui n'est pas un bon message à envoyer aux diabétiques ou aux non-diabétiques. "

Il ajoute:" Vraiment, dans certaines des plus longues chaînes où les gens étaient En commentant, il y avait cette attitude antagoniste qui ressemblait plus à un écosystème fermé de gens qui ne faisait que renforcer la compréhension erronée de ce que nous écrivions. Si c'est l'attitude affichée en public, alors c'est très dommageable. "

Non

w, gardez à l'esprit: les Martins ne sont pas étrangers à la critique, cela vient juste avec le territoire.

Judith a commencé comme Une journaliste de la Maison Blanche et de l'ambassade est entrée dans la critique cinématographique au début des années 70, avant de commencer la chronique de Miss Manners en 1978 qui apparaît maintenant trois fois par semaine dans plus de 200 publications en ligne et imprimées.Il est connu pour ses conseils intelligents et poliment sarcastiques sur n'importe quel sujet sous le soleil. L'automne dernier, Nick et sa soeur, Jacobina Martin, ont joué le rôle de partager l'écriture de la colonne Miss Manners avec leur mère. Ils ont écrit des livres et parfois, ils reçoivent des réponses très fortes de la part des lecteurs. Même sur des sujets plus triviaux comme porter des chaussures blanches après la fête du Travail, Judith plaisante.

Mais c'est en fait la première fois que la colonne Miss Manners aborde le diabète. Clairement, Judith et Nick ne pensent pas qu'ils ont écrit quelque chose de mal ou d'égaré. Y aura-t-il des excuses ou un suivi? Eh bien, probablement pas basé sur les commentaires ci-dessus.

Mais les deux ont dit qu'ils accepteraient plus de questions de la part de la communauté D de la communauté D, pas nécessairement sur cette question et ce sujet, mais plus sur comment les personnes handicapées pourraient répondre aux personnes qui font des commentaires grossiers ou mal informés. Diabète. Ils accepteraient cela, en fait.

Hey - c'est un vrai opp D-advocacy ici, Folks!

Si nous sommes préoccupés par la façon dont le grand public voit le diabète, ce serait un excellent moyen de sensibilisation.

Observations personnelles Pour moi, toute cette débâcle Miss Manners met en évidence cette ligne floue toujours présente entre «nous n'avons pas honte du diabète et le portons sur nos manches» et «le diabète ne me définit pas». C'est une ligne mince, entre être considéré comme malade et être en bonne santé tout en vivant avec le diabète.

Nous dépensons tellement d'énergie à dire au monde que nous ne devrions pas être limités par notre diabète et que nous sommes comme n'importe qui d'autre. Et pourtant,

dans le même souffle nous pouvons exprimer une indignation incroyable quand quelqu'un suggère que nous devrions être discrets au lieu de porter ce D sur notre manche pour que le monde voie, que le grand public l'aime ou non. Parce que, vous savez, c'est notre santé et nous avons ce droit. Et ils ne comprennent tout simplement pas.

Honnêtement, nous ne pouvons pas avoir les deux sens, mes amis.

Parfois, nous sommes définis par notre diabète.

Bien souvent, nous sommes une personne atteinte de diabète.

Tout revient à équilibrer les deux faces d'une même pièce et à décider s'il vaut mieux, à ce moment précis, montrer le côté pile ou face. Puisque les gagnants et les perdants ne sont pas toujours clairs, parfois, c'est un appel difficile.

* MISE À JOUR 27/02/14

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À la demande générale, nous ajoutons des liens vers d'autres articles de blog de DOC que nous avons vus à propos de ce problème de diabète de Miss Manners. Faites-nous savoir si vous en connaissez d'autres qui ne sont pas inclus. Merci! Dan Fleshler a été l'un des premiers sur

TuDiabetes

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