Apprendre à apprécier le diabète

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La dépression saisonnière : symptômes et solutions naturelles

La dépression saisonnière : symptômes et solutions naturelles

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Anonim

Nous avons tous besoin d'un peu de recul parfois.

Le mien est survenu après une semaine de conférence sur le diabète et de plaidoyer, et ce fut une vérification de la réalité qui m'a giflé la tête en me criant à quel point le monde est plus grand que le diabète.

Un appel suffit pour me rappeler que, dans le grand schéma, le diabète n'est pas un gros problème. Vraiment. Il y a beaucoup de conditions et de diagnostics pires qui l'emportent sur la classification «incurable mais gérable» du diabète n'importe quel jour de la semaine.

Surtout ceux qui portent l'étiquette de la maladie terminale.

J'ai vécu avec le diabète de type 1 pendant la plus grande partie de ma vie, pendant trois décennies. Mais je ne sais pas quel genre d'enfer et de dévastation sont impliqués dans de nombreux autres états pathologiques tels que ceux de Lou Gehrig, d'Alzheimer, de Parkinson et d'autres. Aucune idée. Étant donné cela, j'ai la chance de vivre avec une maladie auto-immune que je peux garder «sous contrôle» pour la plupart et ne pas être empêché de vivre une vie heureuse et réussie.

Dimanche, j'ai appris que ma tante avait appris qu'elle aurait très bien eu la sclérose latérale amyotrophique (SLA) de Lou Gehrig. Fondamentalement, c'est une maladie dévastatrice qui est incroyablement rapide et efficace dans ce qu'elle fait: attaquer les nerfs périphériques d'une personne, affaiblir les muscles et éventuellement couper la capacité de bouger et de respirer. Et puis la mort. En l'espace d'une année, vous pouvez généralement compter sur une seule main. Selon les estimations, environ 5 000 personnes sont diagnostiquées chaque année et 30 000 personnes l'ont à un moment donné. Faites le calcul pour déterminer à quel point la SLA est efficace.

Donc, inutile de dire que ce n'était pas le genre de nouvelles que vous voulez entendre. C'est la soeur de mon père, et nous avons une petite famille, donc nous sommes tous proches et cela rend la situation encore plus difficile. Sans parler du fait qu'elle a perdu son fils de 15 ans, mon cousin, soudainement et sans prévenir d'une forme de leucémie il y a une décennie. Maintenant ça.

Les médecins lui disent qu'il y a 10% de chance que ce soit autre chose. Mais s'il s'avère que c'est 90%, alors la réalité n'est pas belle. Le pronostic est généralement entre deux et cinq ans à vivre, même si certains peuvent durer plus longtemps. Et la SLA est une maladie dégénérative, qui ronge votre corps et qui fait essentiellement de vous un prisonnier pris au piège dans un corps immobile alors que vous restez pleinement conscient et conscient de tout ce qui vous arrive et autour de vous.

Chaque jour, faire quelques piqûres au doigt et à la seringue semble un petit prix à payer pour une vie «normale» où l'on peut réaliser des rêves et accomplir quelque chose, n'est-ce pas?!

Je le pense.

Un ami me parlait récemment d'un membre de sa famille proche qui luttait contre la maladie d'Alzheimer, et cela a provoqué ces mêmes sentiments à l'intérieur de moi - avant même d'avoir les nouvelles de ma famille. Le membre de la famille de cet ami a vécu une vie brillante, mais maintenant il y a des moments où elle dérive dans et hors de la lucidité et ne peut pas se rappeler des conversations qui viennent de se passer ou même des détails sur où elle vit. C'est déchirant, non seulement pour elle en réalisant cela, mais pour la famille et les amis qui doivent endurer la torture de regarder quelqu'un si aimé s'enfuir.

Pour moi, affronter ces «autres conditions» apporte un niveau de perspective que nous oublions si souvent dans ce monde. Soudain, une grande partie de la discussion sur le diabète en ligne a semblé triviale à mes yeux. Tellement insignifiant: tous les discours sur les sommets et les amitiés, la façon dont les éducateurs font leur travail, le marketing des compteurs sanguins, les normes de précision plus strictes, la lutte pour des fournitures abordables, les mythes sur ce que nous pouvons ou ne pouvons pas manger. mauvaise histoire …

Bien qu'important dans la communauté D, ce truc semblait presque risible à penser même à la lumière de cette nouvelle de la SLA qui est incontestablement tellement "pire". Et croyez-moi - je déteste comparer ou penser à n'importe quelle condition comme pire qu'une autre. Personne ne demande rien de tout cela et tout craint. Mais il y a une vérification de la réalité quelque part. Honnêtement, même s'inquiéter des morts hypo-causées au milieu de la nuit - quelque chose que je redoute de tout mon cœur - semble sans importance en ce moment, parce qu'ils sont plutôt rares et dans la plupart des cas, les victimes vivaient au moins sainement et heureusement avant ce coup bas. Ils n'avaient pas à supporter la décomposition lente et tortueuse de leurs propres corps.

Et voici la chose: je me sens coupable de me sentir ainsi, comme si je giflais mes camarades de travail et mes copains en face. Mais c'est ce qui me passe par la tête quand je fais face à cette nouvelle. Je me sens coupable de me plaindre du diabète ou de le considérer comme un énorme fardeau. Cette culpabilité m'attriste en repensant à toutes ces personnes qui m'ont dit: « Eh bien, au moins, tu as le diabète et non … (insère« quelque chose de pire »ici) .

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Maintenant, je sens que je sais vraiment ce que signifie cette ligne. Et c'est vrai.

Enfer, j'ai la vie avec le diabète. Ne pas mourir ou ralentir pour pourrir à cause de la SLA ou d'une autre maladie dévastatrice.

Comment oserais-je jamais penser que je me sens mal, quand il y a toutes ces choses qui se passent dans le monde?

Après l'appel téléphonique émotionnel et le traitement personnel de cette nouvelle, je me suis effondré et j'ai sangloté mes yeux. L'amertume et la colère s'installèrent. Je priais et lisais ma Bible, ne me trouvant pas réconforté mais me demandant plutôt "Pourquoi?" avant même plus d'amertume, la colère et les larmes s'installent.

Et puis … Curiosité.

Je me suis rendu compte que malgré tout le diabète et la défense des droits que je prends, il y a très peu de connaissances sur le fait que Lou Gehrig flotte dans ma tête.Vraiment, en dehors d'un sens général de ce que la maladie est, le principal fait qui m'est venu à l'esprit était le joueur de baseball des années 1930 dont la maladie porte le nom. Je me souviens du discours où Lou Gehrig se décrivait comme «l'homme le plus chanceux de la Terre».

Alors, bien sûr, je me suis tourné vers Google. Pour les blogs Forums communautaires en ligne. Tout aperçu que les amis sur Twitter pourraient avoir. Je suis à la recherche de ce que j'ai trouvé dans la communauté en ligne du diabète (DOC) … Je ne cherche pas seulement des connaissances, mais des histoires d'espoir et d'inspiration … Pour moi et ma famille.

Il n'y en a pas beaucoup à trouver.

Plus précisément, il est difficile de rester optimiste et sans larmes en lisant un incroyable article de journalisme qui se termine par cette phrase d'un patient atteint de SLA:

«Alors que mon esprit et mes émotions sont complètement intacts. Et la route que je serai obligé de marcher: devenir prisonnier dans mon propre corps, regarder mon monde s'envoler, se souvenir de la vie, manquer tant de vie. "

Mais, même dans l'obscurité de tout ce chagrin, il y a de l'optimisme et de l'inspiration.

L'une des meilleures ressources que j'ai trouvées est PatientsLikeMe, qui a été l'un des premiers sites de communauté de patients et qui est maintenant en plein essor avec 100 000 membres qui couvrent 1 200 conditions. Une famille basée au Massachusetts a fondé ce site parce qu'un de leurs fils a été diagnostiqué avec la SLA. Ce n'est pas seulement une communauté pour connecter les gens, mais aussi un référentiel pour que les patients partagent leurs données cliniques (similaire à ce que la Helmsley Charitable Trust est en train de faire avec le Type 1 D Exchange et Glu.org pour le diabète). Il y a plusieurs autres communautés et forums de la SLA que je trouve également.

Bien sûr, il n'y a pas de remède pour le moment. Mais la recherche continue et les traitements sont explorés. Et dans ce monde étranger où j'ai un petit cadre de référence, il y a un air familier de plaidoyer qui existe sur des questions tellement plus grandes que moi, ou ma famille.

La FDA étudie les essais cliniques et réfléchit à la possibilité d'étendre les études sur la SLA à d'autres endroits où la recherche pourrait se poursuivre. Les cellules souches fournissent un brillant espoir de réponses, en dépit du fait que la politique ralentit le processus de découverte

. Les personnes partageant leurs histoires de SLA en ligne font écho à un message similaire à celui du DOC: elles se sentaient seules, désespérées, et voulaient de l'inspiration et un sentiment de communauté plutôt que la morosité et la morosité prédominantes dans la presse et les médecins.

Tout cela a touché l'âme de mon avocat, transcendant l'univers du diabète vers d'innombrables autres vies.

C'est sur quoi mon énergie va se concentrer maintenant. Trouver cette inspiration pour ma tante, puis adapter mon plaidoyer sur ces questions à la communauté élargie des maladies chroniques.

Maintenant, veuillez comprendre: Ce n'est pas une fête de pitié. Ce n'est pas ce que je suis en train de raconter cette histoire. J'avais simplement besoin de partager ce que je ressentais et combien de choses que je surnommais «important» dans mon propre monde semblaient perdre de leur lustre après avoir reçu ces nouvelles … Peut-être que cela fait partie d'un plan plus grand, que cela me plaise ou non.

J'ai la «chance» de vivre avec le diabète. Non seulement parce que «ça pourrait être pire», mais parce que cela me donne un aperçu des problèmes et des conversations qui peuvent, espérons-le, aider un monde plus vaste de personnes souffrant de toutes sortes de problèmes de santé. Je ne peux qu'espérer.

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: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avertissement

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.