Pourquoi je suis si geek Au sujet d'un pancréas bionique

Mon téléphone a sonné et j'ai vu que c'était un bon ami d'un autre état, appelant au milieu d'une journée de travail.

L'heure était étrange, alors j'ai immédiatement pensé: Cela doit être une bonne ou une très mauvaise nouvelle.

Il s'avère que c'était plutôt un «cas de diabète» de la part de mon ami, qui a vu un reportage en ligne sur une nouvelle percée dans la technologie du diabète quelques jours après les 74e sessions scientifiques de l'American Diabetes Association.

Après quelques discussions d'intro et de petites discussions, il en arriva au point: "Hey Bud, je voulais juste m'assurer que vous étiez au courant de ce nouveau" pancréas bionique "qui pourrait être une excellente nouvelle pour vous! Avez-vous entendu parler de ça, ou essayé? "

Je devais sourire. C'était un ami proche avec qui je suis allé à l'université, et à l'époque, le diabète n'était jamais un gros sujet de discussion ou un point focal dans mon monde. Et après le collège, quand nous avons finalement déménagé en Indiana, nos conversations amicales n'ont jamais porté sur le diabète, mais surtout rattraper ou entendre ce qui se passait dans le bon état du Michigan. Donc, le fait que mon ami m'appelait maintenant spécifiquement sur un développement du diabète? Cela m'a frappé ce que les grands médias ont eu un impact sur ce pancréas bionique!

"Oui, je le sais bien", a-t-elle répondu: "Il est encore testé et je n'ai pas eu l'occasion de l'utiliser, mais quelques bons amis l'ont aimé et ils l'ont aimé Le tout est assez génial, et je pense qu'il changera le jeu une fois qu'il sera disponible. "

Nous, la communauté du diabète, ne sommes pas étrangers à cette technologie, ou aux chercheurs clés derrière elle, D-Dad Ed Damiano et son partenaire le Dr Steven Russell. Mais les résultats des essais qu'ils ont présentés lors de la récente conférence de l'ADA ont catapulté cela aux yeux du public, pour le meilleur ou pour le pire (je vais mieux ici).

J'ai vu des douzaines de reportages sur le sujet, de CNN à NPR et de Yahoo aux journaux locaux, aux stations de télévision et aux centres médiatiques en ligne. Et j'ai entendu beaucoup d'autres personnes handicapées dire la même chose à propos de se faire bombarder avec des notes d'amis enthousiastes et les membres de la famille diffusant les nouvelles. Certains ont été un peu mal à l'aise, avec des gens pensant que cela pourrait être un «remède» au diabète ou le type d'appareil «tout-en-un».

Les données présentées par Damiano et Russell de l'Université de Boston et du Massachusetts General Hospital lors de la conférence ADA montrent que les personnes handicapées utilisant le système pancréatique bionique qu'elles ont développé, plutôt que les pompes traditionnelles ou la pompe à insuline, étaient plus susceptibles rester dans la gamme normale, avec moins de bas ou de hauts. En d'autres termes, le système fonctionnait - et il fonctionnait mieux que les outils dont nous disposons actuellement.

Tout cela est très excitant, en effet.

Voici mon point de vue sur le tout: cette technologie encore en développement m'a plus excitée que n'importe quoi d'autre en ce moment. Je suis maintenant dans ma 30e année de type 1, et j'ai entendu parler de beaucoup de D-outils et de la recherche de remèdes potentiels et de pancréas artificiel au cours des années. Mais contrairement à beaucoup de battage sur de petits pas en avant, les recherches de l'équipe de Damiano et Russell me donnent l'espoir d'un réel changement.

Voici pourquoi:

tangible

C'est réel et très tangible, pas un appareil lointain que l'on ne peut qu'imaginer. Tant que j'ai été diabétique, il y avait de l'espoir pour un système en boucle fermée, mais cela semblait être une chimère, même après que la FRDJ a commencé à adopter le concept il y a plusieurs années. Mais maintenant, des gens que je connais et en qui j'ai confiance, comme Kelly Close de Close Concerns, Anna Floreen, de longue date, et Bill Woods de MyGlu ont en fait utilisé le prototype et atteste à quel point cela a fonctionné pour eux.

Lorsque le Dr Russell présentait des recherches à la conférence ADA, je me suis assis à côté de Bill et j'ai essayé de garder un œil sur la façon dont il a réagi à cette session. Par la suite, il m'a dit qu'il était beaucoup plus important de voir et d'entendre parler du pancréas bionique après avoir lui-même porté la technologie et l'avoir influencé dans sa vie. Pour lui, c'est plus qu'une simple science - c'est quelque chose qu'il a tenu et utilisé personnellement. Bill a résumé son expérience dans ce post, et Anna a aussi parlé de ses aventures en ligne. Oui, je comprends que ce n'est pas un appareil final et il est encore dans cette phase de preuve de concept. Pour moi, cela est encore plus excitant parce que nous en sommes déjà là, et qui sait quoi d'autre sera perfectionné et amélioré dans D-tech et ce pancréas bionique dans les années à venir.

Chronologie

Dès le début, ces chercheurs ont tracé un calendrier et calculé leurs méthodes de recherche pour rendre ce

réaliste. Ed est lui-même un D-Dad, et l'amener sur le marché au moment où son fils va à l'université (ou le plus près possible de cette période) a été sa motivation depuis le début. Il croit que son équipe a les connaissances et l'expérience pour y arriver.

Ils vont se présenter à la FDA d'ici 2017, et avec la façon dont les choses se passent, on dirait qu'ils sont sur la bonne voie. Surtout depuis que la FDA a publié des directives officielles sur ces types de systèmes d'AP, il y a une chance que cette technologie puisse s'intégrer dans une procédure accélérée spéciale de révision réglementaire, signalant un véritable intérêt de la part de l'agence pour faire de la boucle fermée une réalité. Et sur la base des dernières recherches, l'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales (NIDDK) du National Institute of Health l'a porté au prochain niveau, déclarant qu'il soutiendrait de plus grands essais multicentriques dans les années à venir. Vous voyez, les régulateurs soutiennent cela d'une manière que nous n'avons jamais vraiment vue auparavant … Très encourageant!

Collaboration

Les chercheurs de Boston collaborent avec tant de personnes de la communauté D, ce que nous n'avons jamais vu se produire dans le développement de dispositifs pour diabétiques.La FRDJ est à l'origine du projet, de même que de nombreuses autres collaborations mondiales en matière d'AP, et des sociétés comme Tandem et Dexcom sont présentes sur le ring puisqu'elles utilisent les principaux dispositifs. Bien que certains médecins soient en désaccord sur la nécessité d'utiliser le glucagon ou d'autres hormones à côté de l'insuline dans ces systèmes, il est fascinant de voir que de nouvelles formulations de glucagon sont développées et intégrées à la recherche. Oui, même Russell fait une recherche d'une nouvelle formule de glucagon dans le pancréas bionique et cela devrait être considéré comme faisant partie de cette approche collaborative parce qu'il y a tellement de parties mobiles.

Coût et accès

C'est un biggie. L'une des plus grandes plaintes que j'entends au sujet de la technologie AP, c'est qu'elle ne sera pas accessible à la plupart des gens, en raison du coût et de la probabilité d'aucune couverture d'assurance. Apparemment, certains assureurs font déjà des efforts pour limiter la couverture des systèmes AP et pancréas bionique, selon des discussions en ligne sur Facebook comme celle-ci lancée par le Dr Stephen Ponder endo. Cette mentalité semble correspondre à la façon dont les assureurs sont toujours réticents à couvrir les derniers outils, en les étiquetant trop «expérimental» ou investigateur pour justifier une couverture.

C'est là qu'interviennent les voix des personnes handicapées et les défenseurs des patients, je pense. Nous pouvons commencer à faire notre cas maintenant, soutenant que les morceaux de ce pancréas bionique sont déjà là et couverts. Nous pourrions peut-être commencer à présenter nos arguments à l'ADA et à la FRDJ, ainsi qu'à nos propres compagnies d'assurance, au sujet de la façon dont nous voulons que ces systèmes soient appuyés, et souligner les recherches de Damiano-Russell pour la justification. Nous pouvons faire le cas du risque par rapport aux avantages maintenant, espérant façonner la conversation et la prise de décision tôt.

Confiance

Bien sûr, vous devez être capable de vivre avec l'ensemble de l'état d'esprit «ce dispositif prendra des décisions pour moi» afin que tout pancréas bionique ou artificiel soit quelque chose que vous aurez utilisation. En ce moment, avec l'état actuel de la précision du capteur CGM, je ne suis pas sûr d'avoir atteint un point où je ferais totalement confiance. Mais il est encourageant de voir que la technologie CGM devient plus précise, et je suis confiant qu'au cours des cinq prochaines années - quand ce pancréas bionique sera disponible - nous verrons des capteurs suffisamment précis pour me convaincre, ainsi que de nombreuses autres personnes sceptiques cette technologie pour prendre plus de contrôle.

Tech vs. Cure

Évidemment, tout le monde dans la communauté veut un remède. Il n'y a pas d'argument là-bas. Mais nous avons des différences fondamentales et philosophiques dans ce que l'argent et les efforts de recherche devraient se concentrer pendant que nous attendons. Certains croient que tous les efforts devraient aller à guérir la recherche, tandis que d'autres pensent qu'il devrait y avoir un traitement et des progrès technologiques comme ces systèmes pancréatiques artificiels qui remplissent le vide jusqu'à ce que nous puissions obtenir un remède.

Il n'y a pas de bonne réponse, car comme tout le reste, les opinions varient (tout comme le diabète). Ces débats sains durent depuis longtemps, et ils continueront aussi longtemps que ce D-ride existera.

Notre équipe du Mine est d'accord pour dire qu'il y aura un jour un remède, mais pas de notre vivant - parce qu'il y a tellement de pièces mobiles à ce puzzle et il y a tellement de chercheurs qui ne le font pas comprendre encore. En attendant, nous sommes encouragés par ce genre d'avancées technologiques qui peuvent améliorer la qualité de vie jusqu'à ce que nous puissions complètement prévenir ou éradiquer le diabète.

Bottom line: Nous sommes optimistes. Si vous souhaitez la faute est pour cela, n'hésitez pas.

Et cela peut sembler un slogan organisationnel, mais je crois vraiment que le directeur de la FRD de la FRDJ, Aaaron Kowalski (un type 1 de longue date lui-même) dit à ce sujet:

«Depuis de nombreuses années avec le pancréas artificiel "Cela va-t-il arriver?" Ce n'est plus une question de "si", mais de quand je pense que nous allons voir cela bouger rapidement. "

Bien que cela puisse être quelques années avant que cela n'arrive aux régulateurs, je se sentir plus confiant que jamais que ce système ira de l'avant.

** Mise à jour du 2 juillet: Nous avons appris que l'équipe Bionic Pancreas entamait une campagne de financement pour ses recherches et un essai crucial prévu pour 2016. Ed Damiano et son équipe distribuaient de nouveaux dépliants à la conférence Friends For Life qui se déroule du 1er au 4 juillet à Orlando, en Floride. C'est ce qu'on appelle le 5K Bionic Pancreas Challenge, qui demande à la communauté de type 1 d'amasser 5 000 $ d'ici le 1er septembre 2014.

Avertissement : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

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