#WeAreNotWaiting Chez D-Data ExChange

Le 20 novembre, nous avons accueilli le troisième forum DiabetesMine D-Data ExChange près du campus de l'Université de Stanford à Palo Alo, en Californie.

C'était la première fois que j'assistais et j'étais impressionné par les cerveaux et les connaissances dans la pièce. Je savais que cela allait être une expérience incroyable de voir ces 85+ leaders de la technologie du diabète se réunir, littéralement bouger l'aiguille sur l'innovation en temps réel.

Mais le véritable impact de la raison pour laquelle tout ceci est si important ne m'a frappé que quelques jours plus tard, à l'aéroport de San Jose, alors que j'attendais mon avion pour rentrer à la maison. J'y ai vu des nouvelles de la mort d'un influent chercheur sur le diabète, le Dr Donald F. Steiner, qui aurait pu entrer dans cette conversation sur la révolution des soins du diabète par la technologie. Ce chercheur de Chicago a fait une découverte historique dans les années 60, remodelant notre façon de penser les protéines de l'insuline, et poussé Pharma à purifier le médicament et à développer de l'insuline humaine biosynthétique.

Cette découverte a changé notre monde, mais ce qui me rapprochait spécifiquement du D-Data ExChange était cette citation d'un collègue, sur la façon dont le Dr. Steiner ne cherchait pas à breveter son travail mais plutôt "Il partageait tout avec tout le monde", a déclaré le Dr Auteur Rubenstein en Pennsylvanie, qui a ajouté que Steiner a donné à ses étudiants des idées et du temps, les a rendus premiers auteurs sur des publications scientifiques qui feraient avancer leur carrière , et même partagé du matériel et des données avec des concurrents qui n'ont pas toujours crédité ses contributions.

Cela m'a rappelé à quel point ce moment est crucial, l'ouverture et la transparence devenant le mantra. Il y a tout juste un an, alors que le mouvement #WeAreNotWaiting émergeait, aucune entreprise du domaine du diabète n'avait encore vraiment commencé à collaborer pour l'accès aux données ouvertes.

Mais maintenant, un an plus tard en 2014, nous avons maintenant cinq grandes sociétés de terminaux qui ont accepté de collaborer avec la plate-forme de données open source créée par Tidepool, une organisation à but non lucratif a hébergé notre D-Data ExChange et dirige la collaboration sur ce front de collaboration avec tous les bricoleurs partageant des données et se rassemblant pour des efforts comme Nightscout / CGM dans le Cloud et le système DIY Pancreas.

Oui, le thème de «libérer nos données» que nous récitons depuis des années semble avoir mûri au cours de la dernière année. Même ceux qui hésitent le plus à s'y intéresser en prennent note, et la FDA a maintenant pris un rôle actif en réclamant l'interopérabilité (!), Aidant ainsi nos voix patientes à être entendues plus que jamais auparavant.

DiabetesMine D-Data ExChange est un rassemblement que nous avons créé comme catalyseur pour l'ensemble de ce mouvement.Et cela a certainement servi cet objectif cette fois-ci!

Vous pouvez voir la brochure de l'événement

avec l'agenda complet ici . Comme vous pouvez le voir, les questions clés sur lesquelles nous nous sommes concentrés étaient: Les commandes importantes, bien sûr, mais à mes yeux, beaucoup de choses sont déjà en cours et le D-Data Exchange et notre 2014 DiabetesMine Innovation Summit Le lendemain à Stanford School of Medicine, m'a aidé à voir cela plus clairement. Il y a eu un tas de tweets en direct à # DData14, et voici quelques faits saillants de l'événement, à mon humble avis.

Encore un (triste) état de la technologie du diabète?

C'était génial de rencontrer en personne Scott Hanselman, blogueur sur le diabète et tech-savvy type 1, qui a donné une conférence d'ouverture qui a parfaitement préparé le terrain pour toute la journée de discussion. Un type 1 depuis l'âge de 20 ans (au début des années 90), Scott est un développeur de premier plan chez Microsoft, et gère un blog de technologie incurablement populaire. Il ne touche que périodiquement au diabète, mais a partagé son propre compte de 71 postes de diabète depuis 2002. Je me souviens bien avoir trouvé certains de ses premiers écrits sur l'insuline à l'époque où je me préparais à commencer à me pomponner. Et son analogie d'avion désormais célèbre (maintenir une altitude constante!) A aidé beaucoup d'entre nous à expliquer le diabète rapidement et facilement -

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. Inutile de dire que Scott plaide depuis de nombreuses années pour un accès ouvert aux données et une meilleure transparence technologique et j'étais impressionné. Scott a fait remarquer que ce hacker du diabète et tout ce qu'il faut faire pour bricoler n'est pas nouveau. Beaucoup de ces efforts sont en cours depuis des décennies. Il a mentionné un gars qui "fermait la boucle" avec une pompe à insuline et un moniteur de glucose au début des années 80, et d'autres qui ont fait la même chose depuis, y compris son propre "CGM dans le nuage" utilisant d'anciens PDA, son Deltec Pompe à insuline Cozmo et plusieurs contrôles manuels de la glycémie qu'il a suivis grâce au programme GlucoPilot qu'il a lui-même développé et vendu plus tard. Il a parlé du fait que tant de gens continuent d'essayer de fabriquer un dispositif pour le diabète qui "résout un problème" mais en réalité, crée simplement plus de silos de dispositifs et de données, et a souligné que la meilleure solution le folklore du diabète »(c.-à-d. partage de la communauté et hacks de la vie). L'un des détails les plus fascinants a été la mention par Scott d'un camarade de travail utilisant Google Agenda pour enregistrer toutes ses données sur le diabète et le combiner avec les événements de sa vie, lui donnant un brillant historique pour toutes ses activités et ce qui se passe. son D-management juste à côté. Assez low-tech, pas de gadgets sophistiqués, mais une excellente solution!

Pour faire bouger les grandes entreprises et les organisations de prise de décision, Scott affirme que la «volonté organisée» est ce qu'il faut, et cela fait historiquement défaut. Au cours des dernières années, les médias sociaux ont bien sûr contribué à rendre notre appel à de meilleurs outils plus visible. Nous sommes en mesure d'être collectivement vocaux à propos d'appeler les entreprises à aller au-delà de la mentalité propriétaire. En fait, nous semblons obtenir des réponses plus raisonnables de la part de la réglementation, de l'industrie et du gouvernement à cet égard.

"C'est un problème de personnes, pas un problème de technologie", a déclaré Scott. "Toute la technologie existe aujourd'hui pour que cela se produise". Ne le savons-nous pas!

Progression de Tidepool

Le PDG de Tidepool, Howard Look, a co-organisé l'événement D-Data avec Amy Tenderich, rédactrice de

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. Vous pourriez ressentir son excitation quand il a parlé de jusqu'où son organisation - et tous les bailleurs de fonds #WeAreNotWaiting - sont venus au cours de la dernière année. Sur la base de la myriade de réunions que Tidepool a eu ces derniers temps, il dit que l'industrie dans son ensemble commence vraiment à changer son point de vue sur l'interopérabilité des données sur le diabète. Howard a félicité ceux qui, comme Glooko (également présent et donnant une démo au D-Data ExChange) et Dexcom, sans parler de la FDA qui a été très engagée dans la discussion sur l'accès aux données ouvertes. En fin de compte, Howard dit qu'il s'agit de choix - et sans accès à nos données sous la forme que nous voulons, nos choix sont limités et cela augmente le fardeau de la vie avec le diabète. Sur cette note, il a eu l'une des meilleures citations au cours de l'événement: @howardlook FDA n'est pas le problème. Ils ne nous retiennent pas. Les périphériques qui ne donnent pas accès aux données sont ce qui nous arrête # ddata14

- Anna McCollister-Slp (@annamcslipp) 21 novembre 2014

Quant à la création par Tidepool d'un uploader universel, je l'adore En voyant Brandon Arbiter, vice-président du produit de Tidepool, vous décrivez comment leur application Blip permettra le téléchargement et la visualisation de données à partir de n'importe quel nombre de dispositifs de diabète que vous pourriez utiliser. Mon grand espoir est que les expériences homebrewed utilisant des pompes Medtronic produisent quelques résultats avant longtemps, de sorte que finalement nous serons en mesure de voir ces données combinées avec celle d'un CGM Dexcom ou d'autres applications telles que MySugr. Ce n'est pas encore prêt pour la prime time, mais Brandon dit que Tidepool y travaille et espère être en mesure de le montrer au début de l'année 2015.

Jalons Nightscout

Bien sûr, l'un des plus grands moments était le même chambre avec ceux qui ont mené la Nightscout / CGM dans la révolution du Cloud. Je viens juste de "prendre mes ailes" dans ce groupe quelques semaines plus tôt, et ce voyage en Californie était la première fois que je pouvais l'utiliser en action. Il y avait aussi beaucoup d'autres smartwatch de Pebble portant des D-folk présents, surveillant leur propre sang ou les sucres d'un membre de la famille en temps réel de loin.

Les fondateurs de Nightscout, y compris D-John Costik, ont fait une grande démonstration de tout ce qui s'est passé au cours de l'année écoulée: ils ont formé une fondation; rencontré la FDA; et a attiré l'attention du

Wall St. Journal

. La communauté Facebook de Nightscout compte désormais 8 700 membres, dont environ 20% utilisent la solution dans leur vie. Leur démo a couvert des détails spécifiques au piratage sur ce qui est développé sur Github. Tidepool et Nightscout sont sans aucun doute les plus gros changeurs de jeu à ce jour, et nous remercions tous les participants pour tout ce qu'ils ont fait! Fermeture de la boucle

En boucle fermée, nous avons eu le privilège d'avoir des présentations de deux experts en Artificial Pancreas, ainsi que des techniciens DIY les plus prometteurs.

Pancréas bionique:

Nous avons eu l'honneur d'accueillir le célèbre chercheur en BU et D-Edad Damiano, en parlant de son travail continu sur le pancréas bionique qui a généré une tonne de buzz plus tôt cette année. Nous en avons beaucoup parlé, mais à l'ExChange, il parlait davantage de la façon dont l'appareil pourrait presque être considéré comme un exemple d'intelligence artificielle, en ce sens que le système serait constamment «en train d'apprendre la dernière version de vous». doit faire pour s'adapter afin de garder votre glycémie en échec. Des études cliniques sont en cours, et nous sommes impatients d'entendre comment Damiano et son équipe vont travailler avec d'autres chercheurs en AP, explorant également de nouvelles technologies en circuit fermé.

DoseSafety: Nous avons également entendu Dose Safety, une société basée à Washington qui poursuit une technologie d'algorithme en boucle fermée depuis plus d'une décennie, dirigée par un endo pédiatrique et Robert Kircher, un ancien ingénieur de Boeing. Ils appellent cela la solution Fuzzy Logic Dosing Controller, qui vise à prédire les hypos plus de 30 minutes dans le futur et à vous permettre de suspendre le dosage de l'insuline aussi longtemps que vous êtes faible. Contrairement à d'autres systèmes de suspension à faible niveau de glucose (LGS) comme le Medtronic Minimed 530G qui suspend automatiquement la livraison pendant 2 heures, ce système de sécurité dose arrêtera la livraison jusqu'à ce que le CGM détecte que vos valeurs de glucose sont à nouveau dans la plage. Au cours de cette présentation, j'ai perdu le compte du nombre de mentions d '"études de pizza" qui semble être le repas test AP magique. C'était génial d'entendre que d'autres essais sur les humains débuteront au premier trimestre de 2015.

DIYPS : À la fine pointe du spectre, une amie de type 1, Dana Lewis, et son fiancé technophile Scott Leibrand a présenté son système DIYPS, une approche fascinante axée sur les données pour le dosage précis de l'insuline. Dana a parlé du génie de l'utilisation de ses données sur la glycémie dans son calendrier pour mieux gérer et même prévoir les fluctuations de la glycémie en fonction de ses activités quotidiennes - ce qui a suscité des applaudissements enthousiastes! Une partie de ce que la paire a appris de #DIYPS est en cours d'élaboration dans une version dite DIYPS-Lite qui sera éventuellement intégrée à la plateforme Nightscout. Et ils soumettent bientôt une proposition à Medtronic sur l'intégration possible de certains aspects de leur DIYPS dans la technologie MedT (!) Nous avons hâte de voir ce qui vient ensuite de ce couple qui travaille pour boucler la boucle, et vous aussi pouvez suivre leur progression comme ils le cataloguent sur leur blog commun.

D-Data Solutions et au-delà Howard Look de Tidepool et Melanie Yeung, du Centre for Global eHealth Innovation de l'Université de Toronto, ont présenté des mises à jour sur l'interopérabilité et la promotion des normes de l'industrie du diabète. ces sujets ont également été explorés lors du Sommet de l'innovation le jour suivant, mais avec une vision plus large de l'impact global plutôt que des détails techniques.

Nous avons également entendu les participants à l'événement June D-Data dire qu'ils souhaitaient en savoir plus sur la façon dont notre travail sur le diabète pourrait s'intégrer à de plus vastes initiatives de données sur la santé. Nous avons eu le plaisir d'accueillir John Sharp, directeur informatique grand public de la HIMSS (Société de logiciels de gestion de l'information sur les soins de santé), une organisation mondiale à but non lucratif qui se concentre sur l'utilisation des TI pour améliorer la santé.John a décrit l'intersection entre Electronic Health Records (EHRs) et mHealth, et comment le groupe prévoit d'apporter plus de discussion sur les conditions spécifiques aux données comme le diabète dans leurs propres événements comme un Hackathon à venir à Cleveland et le Sommet mHealth qui se déroule à DC prochaine semaine.

D'autres démonstrations que nous étions heureux d'inclure:

Glooko: le PDG Rick Altinger a parlé du travail de leur entreprise en créant une plate-forme de téléchargement de données à partir de différents compteurs et une nouvelle collaboration avec William Sansum Diabetes Center projets, en plus de tisser des données sur les exercices FitBit dans sa plateforme de données sur le diabète.

MySugr: Fellow D-blogger et type 1 Scott Johnson a donné une démo de l'Académie MySugr nouvellement annoncée pour Type 2s et comment cette entreprise app diabète prend une nouvelle approche amusante à D-éducation.

• UCSF Open mHealth: Tehy've a créé quelque chose appelé Linq, une plate-forme clinicien-patient qui vise à combler le fossé pour les médecins qui luttent pour regarder les données de santé à partir de plusieurs appareils. Il utilise une plate-forme API ouverte, permettant aux médecins d'accéder aux données et encourageant l'utilisation de ces données dans la prise de décision clinique grâce à des notifications, des alertes et même à l'établissement d'objectifs. Cette solution fait actuellement l'objet d'études pilotes.
• Groupe de réflexion - Le bon type
• Après les démos, tout cela a été réuni dans des discussions de groupe sur divers sujets:

Voici quelques-unes des questions et astuces intéressantes:

Nightscout et ces efforts de bricolage, parce que cela nous donne plus de perspicacité dans notre gestion quotidienne sans leur expertise? Comment cela cadre-t-il avec les changements de paradigmes dans les soins de santé, quand les documents ne sont pas remboursés pour l'affichage des données?

Où nos droits à la vie privée, en tant que patients, se recoupent-ils avec notre capacité à partager des données et des protocoles de santé personnels? Qui détermine cette ligne entre la responsabilité de l'utilisateur final et la responsabilité?

• Y a-t-il des implications de la liberté d'expression dans le partage ouvert de nos données, et comment cela pourrait-il entrer en conflit avec les responsabilités réglementaires?
• Les régulateurs sont réceptifs, mais les innovateurs sont toujours préoccupés par les restrictions réglementaires. Les entreprises hésitent encore, mais commencent à adopter des approches plus ouvertes en voyant «les gens dans les tranchées» (c'est-à-dire la pression des consommateurs) forcer le changement. Les entreprises qui ne vont pas dans cette direction vont être laissées dans la poussière.
• Message à l'industrie: Arrêtez d'essayer de «réparer» notre diabète ou de construire quelque chose que nous
• voulons
• . Plutôt, donnez-nous simplement un accès ouvert à nos données afin que nous puissions les voir, les utiliser et les partager comme nous le voulons et le voulons. Évidemment, il n'y a pas de réponses rapides et faciles à ces questions et problèmes. Cela fait partie du défi à relever: les trouver ensemble de manière à ce que tout le monde y participe. Bien sûr, on parlait beaucoup de ce qui allait suivre, ce qui est souvent le cas lors d'événements dans le secteur de la santé,

, mais cette fois, c'est différent,

à mon humble avis. Parce que les étoiles s'alignent, et il y a une dynamique incroyable en ce moment sur le front de D-Data. Tout comme le Dr Steiner a partagé son expertise sans ego et a contribué à changer le monde de l'insuline, plusieurs sur le front D-Data et technologie suivent leur exemple, dépassant les limites de l'entreprise, les restrictions réglementaires et autres obstacles. Il s'agit de gens passionnés - un groupe qui grandit chaque jour - qui travaillent pour améliorer les choses pour la communauté D dans son ensemble. C'est la tendance la plus encourageante et la plus encourageante que nous ayons vue depuis des années, et qui vaut la peine d'être adoptée et célébrée!

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