Patients Les gagnants Au-delà du diabète

Dans notre série d'entrevues avec les lauréats de notre concours de bourses DiabetesMine Patient Voices 2016, une femme de Baltimore a participé à ce jeu de type 1 pendant plus d'un quart de siècle et est issue de la lignée familiale des DT1 qui remontent à quelques générations.

Rencontrez Molly Schreiber, qui a non seulement vécu avec le type 1 depuis l'âge de 8 ans, mais qui gère également plusieurs autres maladies chroniques. Elle travaille dans le domaine des soins pédiatriques, et porte son plaidoyer à l'étape plus large de l'état de santé. Molly a récemment partagé son histoire de défense de la santé sur le blog WEGO Health.

Et aujourd'hui, nous sommes ravis de la présenter ici à la 'Mine en tant que l'une de nos 10 gagnantes de Patient Voices qui assisteront à notre sommet annuel sur l'innovation DiabetesMine à San Francisco cet automne. Bonjour, Molly …

Entretien avec Molly Schreiber

DM) Premièrement, pouvez-vous nous parler de votre début avec le diabète?

J'ai grandi avec le diabète de type 1 autour de moi. Mon grand-père paternel, mon père et mon cousin paternel ont tous la maladie. Je me souviens quand j'étais vraiment petit, j'avais parfois des cauchemars à propos du diabète. Mon père me disait toujours qu'il y avait une chance sur un million. Eh bien, à l'été 1988, quand j'avais 8 ans, j'ai attrapé du sumac vénéneux. Elle s'est transformée en léthargie, en consommation excessive d'alcool, en diminution de la consommation de nourriture, etc. Plusieurs visites chez le pédiatre ont suivi et, finalement, mon père a décidé de tester mon taux de sucre dans le sang à la maison. J'ai eu de la chance; c'était seulement dans les années 230. J'ai été immédiatement admis dans un hôpital local et j'ai à peu près géré ma maladie par moi-même depuis.

Comment était-ce de grandir avec votre père et votre grand-père atteints de diabète? Est-ce qu'ils sont intervenus?

Mon père a toujours demandé à ma mère de lui donner ses vaccins, de prendre ses repas, etc., mais quand il m'est venu à l'esprit, il a insisté pour que je sois farouchement indépendant, il a insisté pour que je prenne soin de moi. Je pense vraiment que j'ai eu de la chance que mon père sache comment tester mon taux de sucre sanguin alors que mon pédiatre ne l'avait pas fait - les choses auraient pu être bien pires. Parce que mes parents en savaient tellement sur la maladie, j'ai géré ma propre diabète dès le premier jour. Je me suis toujours donné mes injections, testé mon propre sucre dans le sang. Bien sûr, en tant qu'adolescente, je composais des numéros dans ces journaux de test, mais la plupart du temps, je me débrouillais bien. Je pense que la gestion de ma maladie était vraiment importante. Je vois maintenant des parents qui voient le taux de sucre dans le sang de leur enfant sur leur téléphone, leur doigt quelques fois par nuit, etc. En tant que parent, je ne peux pas dire ce que je ferais, mais j'imagine que je serais le même. Mais je pense qu'il est important de laisser votre enfant gérer sa maladie le plus tôt possible.

Si ça ne vous dérange pas de demander, comment va votre père avec son diabète?

Mon père a eu le type 1 pendant près de 60 ans. Il refuse d'entretenir l'idée d'une pompe ou d'un CGM. Il fait des bâtons de doigts et des aiguilles (pas de stylos non plus). Mais il a également été coincé dans une routine de quoi manger, quand manger, la peur d'un événement imprévisible. C'est là que je pense que la technologie nous donne vraiment la liberté aux diabétiques. J'ai essayé de transmettre cela à mon père mais il dit aussi longtemps que son A1C est dans les 5, il va bien!

Vous vivez avec quelques autres maladies auto-immunes, non?

Oui, ça fait 28 ans pour le type 1, mais RA (polyarthrite rhumatoïde) pour seulement 4 ans et j'ai aussi la maladie de Hashimoto (thyroïde). Comme le diabète de type 1, la PR est une maladie auto-immune. La chance d'avoir plus d'une maladie auto-immune est significative.

La polyarthrite rhumatoïde et le diabète ne s'entendent pas vraiment - la polyarthrite rhumatoïde peut causer une immense douleur, ce qui augmente ma glycémie. En fait, j'ai un débit basal sur ma pompe pour les soirées où ma douleur est la pire. Les stéroïdes sont couramment prescrits pour la PR, la plupart des gens en ont besoin pour fonctionner. Pour la plupart, je les refuse. Avoir à bolus d'insuline pour une pilule n'est tout simplement pas quelque chose que je veux faire. Mon endo a insisté sur l'élaboration d'un «plan de stéroïdes», semblable à un plan de maladie. Elle veut que je sache que si j'ai besoin de stéroïdes, ils peuvent être une option pour moi. Les médicaments contre la douleur sont filtrés par le foie ou les reins qui sont déjà à risque en raison du diabète. La plupart des médicaments utilisés pour traiter la PR peuvent abaisser votre système immunitaire. Avec mon système immunitaire déjà compromis par le diabète, je dois être particulièrement prudent. Je suis souvent tombé malade et je dois souvent prendre des antibiotiques.

Malheureusement, il n'y a pas beaucoup de ressources qui couvrent la PR et le diabète ensemble. Rick Phillips, un collègue avocat, a malheureusement aussi les deux maladies. Son site, RADiabetes. com, est l'une des seules ressources que j'ai trouvées. Lui et moi avons connecté avec quelques personnes avec les deux maladies. Nous devenons un peu trop excités quand nous trouvons une autre personne comme nous "dans la nature"!

Que faites-vous professionnellement?

Je travaille à temps plein pour un hôpital spécialisé en pédiatrie à Baltimore, MD. Je suis un coordonnateur de programme pour notre programme Weigh Smart® qui est un programme de gestion du poids multidisciplinaire pour les enfants à acquérir des habitudes alimentaires saines et d'exercice pour une durée de vie.

Le programme avec lequel je travaille est pour les enfants de 2 à 17 ans qui sont en surpoids ou obèses. Le programme est multidisciplinaire - psychologie, nutrition, médecine et physiothérapie. Le terme «prédiabète» est quelque chose que j'entends tous les jours au travail. Les parents sont terrifiés lorsque leur pédiatre dit que leur enfant est prédiabétique. Les comorbidités liées au surpoids avec l'hypertension, les maladies cardiovasculaires, les accidents vasculaires cérébraux, l'apnée du sommeil, etc. ne sont pas perçues comme étant aussi graves que le prédiabète par un grand nombre de nos familles. Sur une note positive, de nombreux enfants qui réussissent bien dans notre programme réduiront leur taux de glycémie à jeun, d'insuline et d'A1c.Nous avons une clinique d'endo séparée où la majorité de nos enfants de type 1 et de type 2 sont vus.

Quelle est votre implication dans le programme Diabetes Online Commuity (DOC)?

J'écris un blog intitulé Et ensuite tu es à Jax , qui traite de ma vie avec le diabète de type 1 et de la polyarthrite rhumatoïde. Je suis actif sur Twitter comme @mollyschreiber, et aussi sur Facebook. Je trouve que les relations que j'ai établies en ligne, avec des gens de partout dans le monde avec des conditions médicales variées, sont inestimables. Je pense qu'un patient nouvellement diagnostiqué a une mine de ressources et une communauté dynamique à portée de main - j'aimerais travailler à rendre cela plus accessible aux patients. Je vois beaucoup de «J'aurais aimé savoir à propos de ces communautés quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois.»

Des groupes de défense du diabète en particulier avec lesquels vous êtes impliqué?

Je suis impliqué dans mon chapitre local de la FRDJ depuis longtemps, mais je n'ai pas de titre de plaidoyer officiel avec leur organisation.

Pouvez-vous nous en dire plus sur le travail de promotion de la santé que vous faites au-delà du diabète?

J'ai été sélectionné l'année dernière pour faire partie de Joint Decisions, une initiative éducative de Janssen Biotech. Ils ont un noyau de blogueurs qui se réunissent pour organiser des événements en ligne pour soutenir les personnes atteintes de PR. De là, j'ai été choisi pour assister à la conférence HealtheVoices au printemps dernier, où j'ai rencontré des tonnes de défenseurs de la santé représentant une variété de maladies, de partout au pays. J'ai fait des liens merveilleux, tels que WEGO Health. Lorsque j'étais un enfant / adolescent atteint de diabète, j'ai souvent caché ma maladie, je n'en parlais pas beaucoup. Quand j'ai été diagnostiqué avec la PR, je me sentais si seul et effrayé. Je défends maintenant parce que je ne veux pas que quelqu'un se sente seul. Je veux que les patients sachent qu'il y a des gens en ligne, à toute heure de la nuit, pour parler avec vous. Parfois, il suffit d'entendre «je sais parfaitement ce que vous voulez dire».

Je fais aussi du blog / plaide pour moi-même. J'ai reçu énormément de soutien et de connaissances de la part de mes communautés en ligne. J'apprends vraiment quelque chose tous les jours d'eux.

OK, vite - parlez-nous d'une fois où vous êtes "allé MacGyver" et créé un hack lié à votre santé?

J'ai récemment subi une opération au genou et j'ai confectionné ma propre sacoche à béquille dans un sac à lunch. Auparavant, afin de retarder la chirurgie à un moment plus opportun, j'ai eu la thérapie physique qui m'a appris à scotcher ma casquette de genou à l'endroit approprié (grossier, je sais!). Si je peux l'apprendre moi-même sans avoir à demander de l'aide aux autres, je suis là! Je fais mes propres costumes d'Halloween (voir costume de minion) et même cousu mes propres vêtements quand j'étais enfant.

Que pensez-vous de l'état actuel de la technologie et de l'innovation en matière de diabète?

Je pense que la technologie du diabète est une période passionnante. Étant diabétique depuis 28 ans, je suis passé des doigts et des injections de R et de NPH (clair et trouble!) À une pompe à insuline avec un moniteur de glucose continu qui me réveille si je suis bas dans mon sommeil. Je n'aurais jamais imaginé qu'un pancréas artificiel serait une possibilité réelle maintenant.

Pourquoi avez-vous participé au concours Patient Voices?

J'ai beaucoup appris de la communauté en ligne sur le diabète. Par exemple, j'ai lutté avec l'exercice et ma glycémie pendant des années jusqu'à ce qu'un type 1 que j'ai rencontré sur Twitter, qui est un coureur passionné, m'a dit comment il gère sa maladie et son activité. Prenant ses conseils (comme ignorer le high post-exercice) avec les conseils de mon endo et mes propres essais et erreurs, j'ai fait de l'exercice une partie beaucoup plus gérable de ma vie. J'aimerais partager ce que je sais et ce qui a fonctionné pour moi avec les autres et voir comment, en tant que communauté, nous pouvons travailler ensemble pour atteindre encore plus de patients.

Qu'est-ce qui vous enthousiasme le plus pour l'événement d'automne?

Je pense que le DiabetesMine Innovation Summit offre un rassemblement unique de personnes venant d'horizons variés - patients, cliniciens, développeurs de produits, etc … La majorité de mon interaction est avec d'autres patients / avocats afin d'être dans une pièce avec un tel une variété de parties prenantes est très excitant pour moi. Je suis très excité de connaître le processus autour d'une innovation (du capital, à la réglementation, etc.). Plus je possède de connaissances, mieux je suis un défenseur de mes patients.

Merci d'avoir pris le temps de parler, Molly. J'ai hâte de vous voir à notre Sommet de l'innovation à la fin d'octobre!

Avertissement : Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici.

Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.