Diabète La vie sur un pancréas artificiel fait maison

Comme beaucoup d'entre vous le savent, nous avons tenu notre événement DiabetesMine D-Data Exchange à l'automne 2015 le 19 novembre. Un des moments forts de ce rassemblement de technologues en diabète a été une conférence extraordinaire de Chris Hannemann. Berkeley alumni et ingénieur en mécanique qui, en août, est devenu la personne de la planète pour aller vivre en utilisant ce qu'on appelle OpenAPS, un pancréas artificiel maison entièrement fonctionnel. Quinze personnes et maintenant utilisent ce système open source en boucle fermée, constitué d'un fouillis de produits bricolé: une pompe à insuline Medtronic, un récepteur CGM Dexcom, un dispositif de framboise pi pour courir Linux OS, une clé USB CareLink permettant la communication avec la pompe et une batterie. Whoa …

Voici l'histoire de Chris lui-même sur comment il s'est impliqué dans cette révolution dans le soin du diabète:

Un billet d'invité sur OpenAPS par Chris Hannemann

Depuis une centaine de jours, j'utilise un système hybride mono-hormone hybride, mieux connu sous le nom de pancréas artificiel. Je ne suis pas en phase d'essai clinique et je n'ai pas accès à un produit futur, mais je fais partie d'une communauté de bricolage qui a trouvé comment le faire en utilisant des dispositifs médicaux standard. . Revenons et voyons comment je suis arrivé ici.

On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 à l'âge de 8 ans. Deux ans plus tard, mon père a reçu un diagnostic de type 2. Un an plus tard, on diagnostiquait chez ma sœur le type 1. Les antécédents familiaux de diabète et pas d'amis ou de parents avec la maladie à l'époque, donc c'était un peu un choc pour dire le moins. Tout bien considéré, nous l'avons pris dans la foulée, et j'ai depuis remercié mes parents pour l'approche qu'ils ont prise à la direction: guider sans contrôler, surveiller sans planer. Cela ne veut pas dire que mes premières années ont été sans incident, bien sûr. J'ai eu une poignée d'événements hypoglycémiants effrayants, et mes valeurs A1c étaient partout au cours de la puberté. Pourtant, j'étais un enfant heureux, et le fait que je devais faire face au diabète était plus une nuisance qu'un barrage routier.

Les écoles secondaires et les collèges ont emboîté le pas, mais les choses ont changé en cours d'année. Un incident d'hypoglycémie nocturne particulièrement violent et discordant m'a amené à réévaluer mon traitement, et ainsi, à l'âge de 23-15 ans après le diagnostic, je me suis tourné vers le pompage d'insuline pour la première fois. Mon contrôle s'est grandement amélioré, et je me sentais comme si j'étais sur la bonne voie.

Simultanément, je suis passé en mode de collecte de données, et j'ai commencé à faire des ajustements et à partager des feuilles de calcul avec mon endocrinologue chaque semaine.Je me suis rapidement retrouvé dans un océan de données que je pensais devoir être facilement accessibles et facilement combinées, mais qui se sont heurtées à des interfaces logicielles encombrantes et à l'impossibilité d'intégrer des données externes dans le mixage. J'ai exploité ma frustration, j'ai fait équipe avec un ami de Google et soumis une proposition au concours Big Ideas de U. C. Berkeley. La proposition semble simple et même archaïque maintenant, mais à l'époque c'était une chimère, un moyen d'automatiser la collecte de données et d'intégrer différentes sources de données pour obtenir une image plus complète de ma maladie. Notre travail a reçu l'un des prix, et je suis allé à la recherche de quelques partenaires.

Malheureusement, la communauté de diabète DIY qui existe aujourd'hui - la CGM de 15 000 personnes dans le groupe Facebook Cloud, les nombreux dépôts qui peuplent GitHub - était encore loin des années. À l'époque, il n'y avait que quelques individus avec des macros Visual Basic fonctionnant dans des feuilles de calcul Excel enfouies dans les forums en ligne, et j'ai bientôt frappé un mur en termes de parties intéressées avec des compétences pertinentes. J'ai obtenu mon premier emploi hors de l'école d'études supérieures et le projet est resté principalement dormant. Mon enthousiasme pour la collecte de données a diminué, et j'ai régressé à une norme familière: le pompage, les bâtonnets de doigts périodiques, aucune évaluation de données réelles autres que A1c et les valeurs moyennes des compteurs.

Au fil des ans, j'ai vu mon A1c remonter, et en janvier dernier, je savais que quelque chose devait changer. Je n'avais pas eu d'incidents hypoglycémiques graves depuis le passage à la pompe, mais mes perspectives à long terme n'étaient pas positives. Mon endocrinologue m'a encouragé à envisager un système de surveillance continue de la glycémie (SGC), mais j'étais résistant. Des années auparavant, j'avais essayé l'une des premières CGM de Medtronic, mais une combinaison de mauvaise conception, de précision épouvantable et d'REPLACEion douloureuse a vite emporté toute motivation que j'avais et a rendu le système inutile à mes yeux. Je ne voulais pas non plus avoir à transporter un récepteur séparé, mais à la fin, j'ai finalement mordu la balle et j'ai eu l'unité autonome de Dexcom.

Ça. Était. Impressionnant.

Souvent, on a l'impression que la communauté DIY a une mentalité de «nous contre eux», où les fabricants d'appareils sont en quelque sorte l'ennemi. En réalité, nous aimons les fabricants d'appareils. La pompe à insuline et le CGM que j'utilise sont des équipements étonnants. Le Dexcom G4 en particulier a changé la vie. Même si je n'ai pas besoin de données de remblayage lorsque je suis hors de portée et que je n'ai pas accès à des données brutes, ce petit fil chargé d'enzymes sous ma peau est de loin le meilleur la technologie que je possède.

Maintenant, cependant, j'ai eu un nouveau problème: beaucoup de données et pas de moyen clair de l'utiliser.

Dans ma quête de quoi faire avec mes données, je suis tombé sur Tidepool et, ravi de voir à quel point leur pipeline de produits était semblable à ce que je cherchais, a donné un don très modeste et une note d'encouragement. Peu de temps après, le PDG de Tidepool, Howard Look, m'a envoyé des remerciements personnels et, se référant à ma proposition vieille de sept ans de Berkeley, m'a demandé si je serais intéressé par les tests bêta de certains de leurs produits.J'ai bien sûr dit oui, et regardait bientôt ma pompe et les données de CGM magnifiquement affichées à l'unisson sur la première interface polie pour les données sur le diabète que je peux me souvenir de voir.

Cela m'a conduit dans le trou du lapin. J'ai trouvé tellement de gens qui faisaient tellement de choses différentes, et je voulais les essayer tous. Je voulais voir mon glucose en direct sur ma montre, dans le menu de mon portable, sur mon téléphone, pas parce que je voulais ou j'avais besoin de tout ça, mais parce que pour la première fois j'avais des options et je voulais explorer ce qui fonctionnait le mieux . J'ai mis en place un déploiement Nightscout, libérant mes données CGM pour une utilisation dans une variété d'autres outils. J'ai commencé à jouer avec des simulateurs métaboliques comme GlucoDyn de Perceptus. J'étais même excité de voir des applications qui ne me correspondaient pas nécessairement dans leur groupe démographique cible (OneDrop, par exemple) mais qui avaient la vision de faire un produit permettant aux personnes atteintes de diabète d'en faire plus avec leurs données.

Finalement, cela m'a conduit à DIYPS. org et, par la suite, OpenAPS. org. Cela m'a également permis de rencontrer quelques-uns des nombreux contributeurs à mon succès avec OpenAPS: Ben West, l'architecte de Decoding CareLink et de l'ensemble d'outils OpenAPS, qui a passé des années à trouver comment parler à ces appareils; Dana Lewis et Scott Leibrand, qui ont été les premiers à combiner les outils dans un système fonctionnel et ont depuis déployé de grands efforts pour développer et soutenir la communauté; et Nate Racklyeft, qui a construit un système exceptionnel pour étendre les outils et a investi de nombreuses heures patientes en m'enseignant comment contribuer.

En toute honnêteté, ce n'est vraiment pas si complexe, et cela fait partie de la beauté. Le pirate du diabète, Chris Hannemann, sur son système de boucle fermée maison

La chose amusante est, tout comme moi, aucun de ces individus n'a commencé à essayer de construire un pancréas artificiel. Ben essayait de vérifier ses appareils pour restaurer la fidélité et la fiabilité des technologies dont il dépendait quotidiennement pour survivre. Dana et Scott essayaient simplement de rendre ses alarmes CGM plus fortes afin qu'elle ne puisse pas les traverser la nuit. Nate construisait une application pour calibrer automatiquement les horaires de base des pompes en fonction des données historiques. J'explorais différentes méthodes de visualisation et d'analyse de données pour mon trésor de données nouvellement découvert. Il y en a beaucoup d'autres, bien sûr, chacun avec son propre chemin qui les a finalement amenés à OpenAPS.

Avec leur aide, le 19 août 2015, je suis devenu le cinquième individu à «boucler la boucle» avec le jeu d'outils OpenAPS; Au 4 décembre 2015, il existe au moins 17 systèmes similaires.

OpenAPS signifie Open Artificial Pancreas System. Pour être clair, OpenAPS n'est pas lui-même un pancréas artificiel. Il s'agit plutôt d'un jeu d'outils open-source permettant de communiquer avec des appareils de traitement du diabète. Cela permet aux utilisateurs d'acquérir des données plus complètes en temps réel à partir de leur pompe à insuline et de la CGM et de créer leur propre pancréas artificiel. Nous ne modifions en aucun cas la pompe ou le CGM, mais utilisons plutôt les protocoles de communication déjà intégrés dans les appareils.C'est comme si les appareils parlaient un langage différent et nous avons juste compris comment le traduire.

OpenAPS n'est pas une entreprise commerciale et il y a peu d'avantages matériels pour les contributeurs en dehors de l'utilisation du système lui-même. Le code de base est à la disposition de tous pour télécharger, utiliser, inspecter et proposer des modifications à examiner par la communauté. De nombreux documents sont publiés et mis à jour par la communauté afin que d'autres puissent participer au projet. En fait, l'une des premières choses que les nouveaux utilisateurs sont encouragés à faire est d'éditer la documentation. Cela sert à plusieurs fins: il maintient la documentation à jour (après tout, les nouveaux utilisateurs sont ceux que la documentation essaie d'aider), il permet aux nouveaux utilisateurs de contribuer et d'utiliser git et GitHub, et cela leur permet de payer il en avant en aidant le prochain ensemble d'utilisateurs aussi bien. Après tout, rien de tout cela ne serait possible si les premiers contributeurs construisaient simplement leurs systèmes et partaient ensuite.

Un système en boucle fermée basé sur OpenAPS est en fait assez simple. Toutes les cinq minutes, un petit ordinateur (dans la plupart des cas, un Raspberry Pi) acquiert les dernières heures de lectures CGM et l'historique de la pompe - bolus, taux de base, suspensions, intrants carb, et ainsi de suite. Il utilise ces données ainsi que vos paramètres (sensibilité à l'insuline, ratio de glucides, durée de l'action de l'insuline, etc.) pour prédire votre taux de glucose dans les prochaines heures. S'il prédit que vous serez hors de portée, il règle un débit de base temporaire de 30 minutes sur la pompe pour aider à corriger votre glucose, que ce soit en haut ou en bas. C'est tout. En toute honnêteté, ce n'est vraiment pas si complexe, et cela fait partie de la beauté. C'est essentiellement ce que les diabétiques font de toute façon. D'un point de vue algorithmique, la plupart des gains n'exigent rien de plus que les maths que vous faites déjà. Le principal avantage vient du système qui fait toujours attention et de sa capacité à faire les calculs rapidement et avec précision.

Bien sûr, il y a un certain nombre de choses en arrière-plan, principalement pour assurer la fidélité des données et la sécurité de l'utilisateur. La sécurité prend de nombreuses formes et certaines précautions supplémentaires sont nécessaires en raison du caractère bricolage du système. Certaines des mesures que nous prenons comprennent: la formation des utilisateurs à la construction et au test de leur système par étapes successives (première modélisation uniquement, puis boucle ouverte avec prédictions, puis enfin implémentation du contrôle automatisé); mettre en place des limites redondantes dans la mesure du possible (par exemple en fixant des débits de base maximum dans le code et sur la pompe elle-même); ne jamais compter sur la connectivité; défaut de fonctionnement normal de la pompe rapidement en cas de problème; et garder le code et la documentation publics. Ce dernier est important car il nous permet d'être vigilants en tant que communauté: plus on regarde le code, plus vite on peut trouver des problèmes.

Mon système n'est pas parfait et il y a plusieurs limites. Comme tous les systèmes de pancréas artificiel à insuline seule, il ne peut augmenter les taux de glucose qu'en réduisant la distribution actuelle d'insuline, et est donc sujet à la vitesse de l'action de l'insuline.Les prédictions qu'elle fait sont sujettes à la qualité des intrants qu'elle reçoit, et nous savons tous que les inconvénients de la vie - stress, maladie, que la boisson gazeuse que vous

pensiez

était le régime - peuvent être importants. Il est également raisonnablement volumineux et a une portée limitée, mais j'ai quand même trouvé que les avantages l'emportaient largement sur ces inconvénients. Alors, comment fonctionne ma mise en œuvre OpenAPS? J'étais sur le CGM pendant près de six mois avant de fermer la boucle, donc j'ai un ensemble de données de base décent pour la comparaison: Pre-OpenAPS (Pump + CGM, boucle ouverte)

Days = 179

Cible (80 - 180 mg / dL) = 70%
Glucose sanguine moyenne = 144 mg / dL
OpenAPS (boucle fermée)
Jours = 107

Durée de la cible (80 - 180 mg / dL ) = 83%
Glucose sanguine moyenne = 129 mg / dL
La diminution du glucose moyen est modeste, mais elle correspond toujours à une diminution de 0,5% de A1c. Le plus grand changement pour moi, cependant, est le temps accru dans la fourchette cible. Cette augmentation de 70% à 83% correspond à trois heures supplémentaires
chaque jour

où j'étais hors de portée et je suis maintenant à portée. Autrement dit, j'ai presque réduit de moitié le temps que je passe hors de portée. Sans surprise, le système a le plus grand impact du jour au lendemain, quand il y a le moins d'intrants (sauf si vous êtes un mangeur de sommeil) et vous ne seriez généralement pas éveillé à faire des ajustements. Je me réveille généralement entre 100 et 120 mg / dL, ce qui signifie se réveiller prêt pour le monde au lieu de se préparer pour un bolus de correction ou un verre de jus d'orange. Cela demande encore de la contribution et de l'attention, mais comme cela automatise une bonne partie de mes décisions, cela me permet de me concentrer sur les problèmes qui ne sont pas de nature algorithmique. Par exemple, étant donné que mes hauts sont maintenant significativement plus bas et moins fréquents qu'avant, je peux habituellement attribuer les valeurs aberrantes à un problème réel - un ensemble de perfusion plié, par exemple - plutôt qu'un simple compte de glucides ou un laxisme. Comme résultat, je ne suis pas fatigué de traitement et peut identifier et traiter des issues plus efficacement. J'ai volontairement utilisé l'expression "une" ou "ma" implémentation OpenAPS au lieu de "l'implémentation" d'OpenAPS car il n'y a pas d'incarnation canonique unique de ce système. Alors qu'un individu peut construire quelque chose qui s'apparente à une version par défaut et en tirer le meilleur parti, le véritable pouvoir du projet est de savoir comment il permet et encourage la diversité. Cela vaut pour les spécificités des algorithmes, oui, mais aussi pour la visualisation des données en temps réel. Avec moins de 20 utilisateurs, des visualisations et des notifications ont été faites pour au moins une douzaine de plates-formes différentes: ordinateurs de bureau, mobiles, portables, écrans E Encre auxiliaires, vous l'appelez!

Toutes ces plateformes ne continueront pas à se développer. il y aura une certaine coalescence autour de celles que les gens préfèrent, et le développement changera dans ces directions. Mais c'est une excellente façon de faire du développement - essayez de construire quelque chose que vous voulez, et si d'autres l'aiment, d'autres l'aideront à grandir. Il démocratise le processus, et puisque personne n'est empêché de développer sa propre alternative, l'innovation est rampante.Comparez cela à une approche monolithique, en silo, où la seule façon de voir ce que fait un appareil est d'utiliser l'application développée par le fabricant de l'appareil.

Je plaisante en disant que nous aurons bientôt des visualisations OpenAPS sur Game Boys et Tamagotchis (personne ne travaille activement là-dessus, au meilleur de ma connaissance), mais ceci est en réalité nuancé. Imaginez si vous aviez un enfant qui passait un bon moment à jouer avec un jouet en particulier, et que vous pouviez ajouter un peu d'information simple et glissante. Cela n'a probablement pas de sens pour une entreprise d'appareils médicaux de dépenser les ressources pour y arriver, mais pour votre cas particulier, pour la maladie que vous et votre famille possédez, cela pourrait faire toute la différence.

OpenAPS n'est pas pour tout le monde, et nous le reconnaissons. Il existe actuellement plusieurs produits commerciaux à insuline en boucle fermée en cours d'élaboration par des entreprises anciennes et nouvelles dans le domaine des dispositifs pour diabétiques. Il s'agit notamment du Medtronic MiniMed 640G (déjà disponible en dehors des États-Unis) et du 670G, ainsi que des appareils de Bigfoot Biomedical et de TypeZero Technologies. Plus tard, l'iLet à double hormone (insuline et glucagon) de l'équipe Bionic Pancreas de l'Université de Boston promet un niveau encore plus élevé de contrôle de la glycémie. L'affirmation d'OpenAPS n'est pas que c'est un meilleur appareil que n'importe lequel d'entre eux, mais que c'est quelque chose que nous pouvons faire maintenant et un exemple de pourquoi les patients ont besoin d'accéder aux données et aux contrôles de leur appareil.

Donc, si les appareils commerciaux qui seront plus petits, plus légers et plus robustes seront disponibles dans l'année ou les deux prochaines années, pourquoi résoudre tous ces problèmes?

Personnellement, je le fais parce que je veux contrôler mon traitement, et depuis quelque temps, il semble que les appareils commencent à devenir le traitement lui-même. Les dispositifs - leurs menus, leurs alertes, leurs algorithmes, leurs visualisations - ont un impact profond sur mes tentatives de gérer cette maladie, mais je n'ai aucun contrôle sur leur conception et leur mise en œuvre. À mesure que la technologie devient de plus en plus complexe, nous cédons de plus en plus de contrôle aux décisions des autres. La solution n'est pas de garder les appareils simples, mais de les garder ouverts.

Souvent, ces décisions de conception sont justifiées sous la couverture de sûreté et de sécurité. La sécurité est primordiale, mais elle n'est pas non plus mutuellement exclusive avec l'accès des patients. La sûreté et la sécurité, bien que certainement liées, ne sont pas des synonymes. Vous pouvez avoir un système extrêmement sûr qui, en raison de la sécurité, est très dangereux. En fait, un système qui permet et encourage le patient à auditer son fonctionnement interne est significativement plus sûr que celui qui ne le fait pas.

L'industrie évolue et nous avons déjà vu des déclarations positives sur la façon dont la prochaine génération de dispositifs traitera nos données. Sara Krugman de Tidepool l'a bien dit dans sa série en quatre parties (parties 1, 2, 3, 4) sur le design UI / UX de l'iLet (anciennement Bionic Pancreas): "

L'interaction avec l'iLet ne concerne pas Il s'agit de collaborer à la gestion de la glycémie.

"C'est un excellent état d'esprit pour la construction d'un outil, la clé est d'aller encore plus loin dans cette collaboration et de fournir un accès et un ensemble complet d'instructions - une API - afin que nous puissions continuer à nous traiter L'alternative - fermer l'accès à l'écosystème - est un moyen grossier et finalement futile pour un fabricant de rester pertinent. Le fait est que lorsque les patients ont les données et les outils, nous pouvons faire des choses incroyables avec eux. Pensez avec OpenAPS que nous avons démontré à quel point la communauté DIY peut être ingénieuse dans le développement de traitements sûrs, efficaces et personnalisés quand on lui donne accès au bon ensemble d'outils.C'est une chose incroyable que nous avons faite, mais plus encore, c'est un indicateur de toutes les choses que nous pouvons faire. Comment est-ce génial d'aider à créer l'avenir des soins du diabète, Chris? Merci beaucoup de partager votre histoire et votre point de vue!

Lecteurs intéressés: Vous pouvez trouver Chris sur Twitter: @hannemannemann, et sur LinkedIn.

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