Comment les réseaux sociaux ont-ils eu un impact sur la gestion du diabète?

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Improving Lives - Career in Health and Exercise Science

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Anonim

Un article controversé de TechCrunch a récemment déclaré: nous n'avons peut-être plus besoin de médecins, seulement d'algorithmes. Je ne sais pas à ce sujet, mais en tant que personne souffrant d'une maladie chronique chaque jour, je pense que nous avons surtout besoin l'un l'autre .

Je suis convaincu que je suis en meilleure santé parce que je suis actif dans la communauté en ligne du diabète. Grâce aux merveilles des réseaux sociaux et de la mise en réseau en ligne, j'ai une meilleure prise en main de mon D-management que si je n'étais pas "branché" de la même manière.

Le soutien par les pairs en ligne m'a motivé à devenir plus ouvert sur ma vie avec le diabète et à me tenir responsable. Quelques fois, ces soins accrus ont fait baisser mon A1C d'un point de pourcentage (!)

Beaucoup d'autres dans le DOC disent des choses similaires, à propos du soutien influent et bénéfique des pairs

en ligne. leur.

Mais tout cela est anecdotique, et ne passe pas comme une «preuve scientifique» qui pourrait convaincre les professionnels de la santé du véritable potentiel du réseau social pour aider à la gestion de la maladie. Pas encore, au moins.

Bien qu'il y ait un certain nombre d'études générales qui signalent des «initiatives de médias sociaux» qui rendent les patients «plus engagés», il existe peu de données réelles sur la façon dont le réseautage améliore les résultats pour nous spécifiquement dans Diabetes World. Selon une nouvelle revue de la revue Diabetic Medicine , «les preuves sont trop limitées et incohérentes pour soutenir les recommandations fermes.»

Nous croyons que cela doit être changé! Heureusement, de nombreux experts sont d'accord, car la recherche formelle sur ce sujet commence enfin à attirer davantage l'attention des universitaires.

Dr. Joyce Lee, une pédiatre endo qui est directrice de la recherche pour Glu, un nouveau référentiel de données combinées et une communauté en ligne qui tente également de recueillir plus de données sur l'impact du DOC sur la santé des patients, voit un grand potentiel pour ces études.

«Il est clair pour moi que les médias sociaux offrent aux patients atteints de diabète de type 1 un soutien dont ils ont grandement besoin et la possibilité d'une éducation entre pairs. communauté du diabète », a-t-elle écrit dans un courriel à la < Mine .

Jusqu'à présent, bon nombre des études existantes se concentrent sur des plateformes en ligne «structurées» créées par des professionnels de la santé, approuvées par des médecins et visant davantage à gérer les données et à communiquer avec les médecins qu'à promouvoir le bio en ligne. soutien par les pairs.

Vous souvenez-vous de notre rapport sur les sessions scientifiques de l'American Diabetes Association au début de l'été? Eh bien, la poignée d'études et de plateformes en ligne discutées ici impliquaient la plupart du temps ces mêmes ressources «sûres» et structurées.Même si cela ne symbolise peut-être pas ce que le DOC en général peut accomplir, il est bon de voir que les chercheurs ont maintenant des médias sociaux sur leurs radars.

Un exemple d'étude structurée

Un système structuré est évalué à l'École de médecine de l'Université de Californie à San Diego (UCSD) par le professeur Jason Bronner, interniste au San Diego

Health System. Il dirige un essai clinique évaluant si l'utilisation des réseaux sociaux peut améliorer les interactions patient-médecin et la santé et le bien-être général du patient.

Le site interactif de médias sociaux en ligne qu'ils étudient s'appelle Wellaho, développé par le collègue de Bronner, Nasar Partovi.

Le système est conforme à la norme HIPAA et compatible avec le réseau de fournisseurs UCSD. Il fournit des outils d'autosurveillance ainsi qu'une formation basée sur des preuves adaptée à la personne en question, et chaque personne handicapée sera surveillée pour le nombre de fois où elle accède au site, la durée de sa connexion et son interaction. Le site suit également les mesures du poids, de la tension artérielle et de l'A1C fournies par les patients.

Les personnes handicapées participantes reçoivent une intro sur le site et sont encouragées à l'utiliser, puis laissées à elles-mêmes pendant trois mois. Les chercheurs vérifient à la marque de trois mois pour évaluer le niveau d'utilisation de la personne (ont-ils déposé le site?), Et comment ils se débrouillent avec leur gestion du diabète, les connaissances, les compétences et l'attitude.

Le groupe de Bronner recrute actuellement pour l'essai clinique, qui comprendra 200 participants pour une période de six mois, et n'est pas limité à la communauté UCSD. Bronner a dit qu'ils ont déjà environ 40 participants, et ils essaient d'obtenir l'approbation maintenant pour l'expansion du recrutement à l'hôpital des anciens combattants locaux. Les dossiers médicaux des Enrollees seront vérifiés afin d'assurer un diagnostic précis du diabète et quelques autres critères: un accès adéquat à Internet, l'anglais et aucun problème mental tel que la démence. À ce jour, presque tous les participants sont de type 2.

«Le réseautage social permet aux patients atteints de maladies chroniques de se familiariser avec leur condition tout en interagissant avec d'autres personnes dans des situations similaires», a déclaré M. Bronner. l'utilisation de cet outil nous permet de garantir que les informations médicales qu'ils reçoivent et partagent sont exactes, sûres et absentes de la publicité. "

Lancement d'études non structurées

Il existe également des études sur l'univers en ligne plus" déstructuré " .

L'éducatrice en diabète et l'infirmière praticienne Michelle Litchman de Wasatch Internal Medicine à Salt Lake City (Utah), qui voit des patients en clinique et à domicile, fait partie de ces professionnels qui tentent d'examiner les effets sur la santé du patient. médias sociaux En tant qu'étudiante en doctorat à l'Université de l'Utah, Mme Litchman fait sa recherche sur les liens de santé entre pairs en ligne. Plus précisément, elle étudie comment TuDiabetes. org affecte les comportements de gestion des personnes atteintes de diabète.

Ceci est une étude en deux parties.Le premier est un sondage en ligne sur l'utilisation du TuD, comprenant 139 questions (ouf!), Et la deuxième partie inclura des interviews avec les membres de Baby Boomer DOC pour identifier spécifiquement comment ils utilisent les ressources en ligne maintenant et comment cela pourrait évoluer avec l'âge. Le sondage restera ouvert jusqu'à ce que 1 000 personnes aient répondu et, au moment de la publication, 95 personnes avaient répondu au sondage et 16 avaient accepté d'être interviewées.

Litchman s'est intéressée à ce sujet après qu'un collègue et elle aient eu l'idée de co-animer un événement «Diététiste du diabète» en personne dans un restaurant local. Elle a trouvé incroyable de voir comment les gens se liaient au diabète et à l'information qu'ils étaient disposés à partager entre eux.

«Les communautés de patients en ligne ont un besoin immédiat de recherche, car elles sont de plus en plus populaires», a-t-elle déclaré, «les prestataires de soins doivent être informés de ces communautés, de leur impact sur les gens. . "

Litchman a observé que beaucoup dans la communauté médicale supposent que les médias sociaux sont" pour les enfants "et elle est donc excitée de partager les résultats de son étude une fois finalisée. Jusqu'à présent, elle a reçu des réponses de personnes handicapées allant de 18 jusqu'à 80 ans. Une majorité sont de type 1 à ce stade.

J'ai répondu à l'enquête récemment, et même si c'était un peu long, je l'ai parcouru pour le bénéfice de cette importante recherche. Je lui ai envoyé une note pour lui faire savoir que je pensais que le seul objectif de TuDiabetes était terriblement étroit; il aurait été bénéfique d'inclure d'autres plateformes comme Twitter et les blogs. Michelle a dit qu'elle l'a observé elle-même après avoir soumis sa proposition spécifique au TuDiabetes au comité de thèse, mais il était déjà trop tard pour élargir l'attention. Elle craignait aussi que certains des membres de son comité de dissertation aient été moins enclins à approuver l'étude, car l'idée des effets sur la santé de Twitter et de Facebook rend certains universitaires mal à l'aise car ils ne sont pas familiers avec elle - c'est ironique? !

Litchman prévoit de faire plus de recherches sur ces plates-formes.

Impact en ligne sur IRL?

Une de nos confrères, Amanda Harvey, de l'Université de l'Arkansas pour les sciences médicales AHEC-North Central prévoit également une étude des

bienfaits pour la santé du DOC. Bien que le conseil d'administration de son ministère continue d'examiner le projet, elle présente une étude qui décrira comment les personnes atteintes de diabète, leurs proches et les membres de notre équipe de soutien utilisent les médias sociaux pour l'autogestion des maladies chroniques.

Les quatre composantes de l'étude sont: un sondage en ligne, des entrevues personnelles, des groupes de discussion et une analyse des transcriptions DSMA. L'astuce sera de traduire ce que les gens disent à propos de l'utilisation des médias sociaux à la façon dont cela les incite à apporter des changements à leurs D-routines dans la vie réelle (IRL).

Une partie du travail initial d'Amanda a été faite il y a un an à Kansas City, quand environ deux douzaines de membres DOC (moi inclus!) Se sont réunis pour Simonpalooza (une "tournée" australienne en ligne) et un soir répondu à un sondage sur nos propres activités en ligne.

Comme moi, Amanda a une expérience personnelle du DOC et sait de première main les avantages qu'elle a pour notre santé. Nous avons hâte de voir ce qui vient de ses recherches!

Ce ne sont que quelques exemples de façons dont les gens commencent à étudier l'impact du réseautage social sur la vie avec le diabète.

Je ne serais pas surpris si les résultats mettent en lumière une variété de choses; Après tout, il y a plusieurs raisons pour lesquelles nous commençons tous dans le DOC sans cesse croissant - pour le soutien par les pairs, la ventilation générale, l'information spécifique sur les maladies ou l'apprentissage après un nouveau diagnostic de n'importe quel type. Nous en venons à différents points de vue, et les plateformes en ligne que nous utilisons peuvent varier. Nous avons beaucoup à apprendre sur les véritables avantages de ce nouveau canal de communication datant de 21

siècle , et nous, à la 'Mine , nous sommes heureux de voir des études et une attention accrue ici. Alors … que pensez-vous de l'impact des médias sociaux sur le D-management, et qu'est-ce qui vous a le plus influencé dans votre vie?

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité

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