La langue utilisée pour parler des maladies invisibles

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Jouons à un petit jeu de bingo sur les maladies chroniques

Êtes-vous prêt?

Cochez votre carte si vous en avez déjà entendu parler phrases:

1. "Mais tu n'as pas l'air malade."
2. "Oh, tu es trop jeune pour ça."
3. "On ne te donnerait rien pour faire face à ce que tu ne pouvais pas supporter "
4. " Toi pauvre, c'est si triste! "
5. " Souviens-toi, il y a toujours quelqu'un qui a pire "," Ouais, je suis vraiment fatigué, aussi "ou un autre commentaire aussi dédaigneux

BINGO!

Si vous n'avez pas de chroni c maladie, ces phrases peuvent sembler anodines. Inoffensif, même. Et dans certains cas, peut-être favorable et compréhensif, non?

Mauvais.

Eh bien, c'est le cas pour moi et beaucoup d'autres personnes qui doivent vivre avec des maladies chroniques et invisibles tous les jours. Je suis sûr que la plupart d'entre eux se résume à un manque de compréhension. Mais même si les gens peuvent avoir de bonnes intentions quand ils disent ces choses, laisser échapper sans réfléchir les phrases ci-dessus peut conduire à une expérience dérangeante et frustrante pour ceux d'entre nous qui doivent écouter.

Travaillons notre chemin à travers pourquoi, allons-nous?

1. Mais vous n'avez pas l'air malade

Être invisiblement malade est une arme à double tranchant. D'une part, nous pouvons «passer» comme sain si et quand nous devons. Nous ne sommes souvent pas victimes de la stigmatisation sociale (honteuse) entourant le handicap et de ce que cela signifie d'être un peu «autre». "

J'ai souffert du syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) aussi longtemps que je me souvienne, et en 2013, on m'a diagnostiqué un syndrome de tachycardie orthostatique posturale (PoTS) et une intolérance à l'histamine. En novembre 2015, on m'a également diagnostiqué une encéphalopathie myalgique (EM). EDS est un trouble du tissu conjonctif qui provoque des dislocations fréquentes des articulations, une douleur et une fatigue incessantes, des problèmes gastriques, et bien plus encore. Le PoTS signifie essentiellement que mon système nerveux autonome ne peut pas faire son travail et réguler mon corps, et j'ai eu quelques années où l'intolérance à l'histamine signifiait que je suis tombé malade en mangeant la plupart des aliments ou en approchant à peu près n'importe quoi. J'ai également souffert de graves accès de dépression, bien que ceux-ci soient souvent hormonaux ou réactifs après une poussée. J'ai aussi tendance à devenir assez anxieux ces jours-ci. C'est trop marrant.

Aucune de ces choses n'est visible. Pour la plupart des gens, je ressemble à une femme de 28 ans en bonne santé.

Quand vous n'avez pas l'air malade, beaucoup de gens trouvent incroyablement difficile (et, dans certains cas, presque impossible) de croire qu'il y a vraiment quelque chose qui ne va pas chez vous. Cela rend difficile pour nous de vivre notre vie sur un terrain de jeu égal avec tous les autres.

Cela se produit dans de nombreuses parties de la société - des professionnels de la santé aux amis, à la famille, aux patrons, aux représentants du gouvernement et à ceux qui travaillent dans les espaces publics.

Beaucoup de personnes atteintes de maladies invisibles ont du mal à obtenir un diagnostic parce qu'elles ont l'air bien. Ils ont du mal à obtenir le soutien du gouvernement auquel ils ont légalement droit parce que leur état est fluctuant et mal compris. Ils ont du mal à naviguer dans les relations de toutes sortes parce que les gens ne comprennent pas. "Et ils ont du mal à trouver ou à rester au travail parce que des ajustements raisonnables ne sont pas considérés comme nécessaires pour quelqu'un qui peut, en surface," pousser à travers. "

Ceci est souvent exacerbé pour les femmes. Après tout, nous ne sommes que des petites choses hormonales, hystériques, plaintives, émotionnellement délicates, n'est-ce pas?

Il y a des preuves suggérant que les conditions qui affectent les femmes à des taux plus élevés que les hommes - telles que le syndrome de fatigue chronique, l'endométriose, la fibromyalgie et les maladies auto-immunes - sont significativement plus être rejeté comme psychologique. Plusieurs articles de recherche, comme celui-ci dans le Journal of Law, Medicine, & Ethics, ont constaté que les femmes subissent des préjugés sexistes lorsqu'elles sont traitées pour la douleur.

En d'autres termes, les professionnels de la santé peuvent ne pas prendre la douleur des femmes aussi sérieusement que celle des hommes.

Mais qu'est-ce que cela signifie en réalité? Cela signifie qu'un grand nombre de personnes à travers les États-Unis souffrent de conditions qui limitent leur espérance de vie et qui altèrent leur vie, et qui sont incapables d'obtenir des tests qui peuvent mener à un diagnostic. Cela les empêche non seulement de recevoir des traitements et des soins qui peuvent atténuer leur souffrance et leur rendre la vie plus facile à gérer, mais aussi d'obtenir la reconnaissance dont ils ont besoin pour obtenir du soutien dans d'autres domaines de leur vie.

Un bon diagnostic peut ouvrir des portes - mais vous seriez choqué de voir combien de personnes se sont cognées contre mon visage. Je peux expliquer mon état et comment cela m'affecte dans les moindres détails, mais un étranger peut toujours me regarder de haut en bas, voir un homme apparemment «en bonne santé» de 28 ans, et me rejeter comme un gosse paresseux gâté.

Cela peut être frustrant, bouleversant et même carrément dangereux. J'ai été forcé de travailler d'une manière qui m'a frappé pendant des mois. J'ai été forcé de marcher ou de rester debout dans des environnements très occupés qui pourraient me causer un grave traumatisme physique. Et j'ai été obligé de mendier, les larmes coulant sur mon visage, pour de l'aide dans les transports publics du personnel qui devrait vraiment savoir mieux.

Et vous savez quoi? Ça craint. Je dépense plus d'énergie pour planifier et organiser (et souvent mendier) de l'aide - pour que je puisse faire les choses simples que tout le monde a à faire - que de faire les choses elles-mêmes. Et même alors, je ne peux toujours pas penser à un moment où je n'ai pas senti que je serais plus en sécurité et plus heureux au lit.

Et c'est une chose triste.

Il est si important de comprendre qu'il existe de nombreuses conditions invisibles et fluctuantes qui affectent tout le monde de différentes manières. Juste parce que vous ne pouvez pas voir quelque chose ne signifie pas que ce n'est pas très, très réel pour la personne qui en fait l'expérience.

Je pourrais être gentil et souriant si nous nous asseyons pour prendre un repas. Mais vous ne sauriez pas que c'est mon seul voyage d'une semaine, et j'ai failli faire une crise de panique parce que quelqu'un m'a frappé, et j'ai dû m'appuyer sur mon copain pour aller au restaurant parce que mes genoux donnaient Bien au-dessous de moi, et quand je rentrerai à la maison, je me recroqueville en boule, à peine capable de fonctionner.

2. "Oh, vous êtes trop jeune pour ça"

Cela a été roucoulé chez moi par de nombreuses personnes d'âge moyen et plus. Quand ma grand-mère le dit, cela ne me dérange pas. Elle a eu une douleur chronique toute sa vie et est probablement la personne la plus drôle que je connaisse.

Tous les autres, y compris les femmes qui travaillent à la pharmacie et les personnes au hasard que je raconte au travail, devraient se calmer.

Je sais que je suis trop jeune pour avoir mal. Cela ne l'a pas empêché de commencer quand j'avais 9 ans.

Être jeune (et dans mon cas, avoir l'air beaucoup plus jeune que moi) peut aussi poser des problèmes en termes de traitement décent. D'après mon expérience, les deux médecins ne croient pas que mes niveaux de douleur peuvent être si mauvais, ou ils n'ont pas été en mesure de me donner des médicaments adéquats parce que j'étais trop jeune pour des doses à pleine puissance.

Il m'a fallu attendre mes 21 ans pour avoir un diagnostic, et sept années de douleur quotidienne insoutenable pour me prescrire le bon médicament. Et même cela n'aide que suffisamment pour que je puisse faire quelque chose certains jours.

3. "On ne vous donnerait rien pour faire face à ce que vous ne pourriez pas gérer"

Puis-je jurer ici? Probablement pas, mais j'aimerais vraiment le faire.

Je déteste quand quelqu'un me dit ça. Comme point de départ, reconnaissons que tout le monde n'est pas religieux, spirituel ou fidèle à une sorte de pouvoir supérieur.

Si vous pensez que votre douleur et votre souffrance font partie d'un plan plus vaste, alors c'est bien. Si cela vous aide à faire face, vous le faites et continuez de croire cela.

Je n'y crois pas du tout, et je me ferais des illusions si je le faisais. Cela ne m'aide pas du tout, et quand les gens me disent qu'il y a une «raison» pour ma souffrance quotidienne, cela ne fait que me remonter le moral et presque invalider cette douleur.

Des personnes qui ne me connaissent même pas (et qui ont complètement oublié des étrangers sur internet) m'ont dit que la raison pour laquelle je suis malade est que je ne crois pas pouvoir être guéri. FYI: Je ne peux pas être guéri. Mon état est causé par une anomalie génétique dans mon collagène.

J'ai travaillé tellement dur pour arriver à un endroit où je peux accepter que c'est juste mon corps, et je dois apprendre à vivre avec, plutôt que de me battre contre. Chaque fois que j'entends ces choses, il devient plus difficile de garder cette connaissance et de continuer ma vie.

4. "Vous pauvre chose. C'est tellement triste! "

Merci! Je n'ai pas besoin de ta pitié. Si vous y tenez, trouvez des moyens d'aider (voir ci-dessous).

5. "Rappelez-vous, il y a toujours quelqu'un qui a pire", "Ouais, je suis vraiment fatigué, aussi" ou un autre commentaire similaire dédaigneux

A moins que vous ne sachiez vraiment ce que c'est que d'être chroniquement malade, Je n'ai aucune idée de ce que nous devons supporter au jour le jour.J'aime à l'expliquer ainsi:

Imaginez que vous travailliez depuis 14 heures à faire des travaux forcés pendant un mois, avec une affreuse heure de pointe dans une ville occupée. Vous sortez à peu près tous les soirs, mangez de la malbouffe et dormez à peine. Vous vous réveillez avec une gueule de bois, et vous marchez de nouveau au travail. C'est comme ça que je me sens chaque matin. Je me réveille en me sentant comme si j'avais été frappé par un bus. Et aucune quantité de sommeil ne le réparera.

Voilà à quoi ressemble la fatigue. En plus de cela, j'ai des crises de migraine fréquentes (de sorte que je peux à peine ouvrir les yeux), des articulations qui sortent sur un coup de tête, et une douleur chronique sans fin.

Si vous ne savez pas ce que cela fait, s'il vous plaît ne comparez pas. Le fait que quelqu'un soit plus malade que moi? Eh bien, je me sens mal pour eux, mais cela ne change pas mon expérience unique de mon corps unique, et ne rendra pas ma souffrance unique moins traumatisante et difficile à gérer.

Je reconnais que beaucoup de ces commentaires proviennent probablement d'un manque général de compréhension des maladies chroniques - surtout quand on ne peut pas voir à quel point elles sont difficiles - et des gens qui ne savent pas quoi faire ou dire.

Mais finalement, tout ce qui précède vient aussi d'un manque d'empathie et d'une considération réelle pour les expériences et les sentiments des autres. Beaucoup de choses que les gens disent sont plus à leur sujet qu'autre chose.

Des façons fabuleuses d'aider quelqu'un dans sa vie avec une maladie chronique

Tout comme il est important d'utiliser un langage sensible quand on parle de sa maladie chronique à quelqu'un, c'est encore mieux si vous pouvez intervenir et offrir une aide réelle. Voici quelques façons fabuleuses de montrer votre soutien et votre compréhension:

• Reconnaissez que vous ne comprenez peut-être pas ce que cette personne ressent, mais dites-leur que vous êtes là pour eux.
• Si vous ne savez pas quoi dire, dites-leur cela. Ne disparaissez pas. Demandez ce que vous pouvez faire. Parfois, c'est juste assis à regarder la télévision ou à cuisiner. Parfois, cela leur donne de l'espace - ne le prenez pas personnellement. Mais soyez dirigé par eux.
• Ne rejetez pas leurs expériences. Si quelqu'un me demande ce que je suis, je serai honnête - et ces choses peuvent sembler mauvaises - mais je ne me plains souvent pas. C'est juste ma réalité.
• Renseignez-vous sur leur condition - mais n'essayez pas d'offrir des solutions ou des «remèdes» que vous avez trouvés en ligne ou entendus par quelqu'un d'autre.

Alors voilà. Que nous en soyons conscients ou non, le langage que nous utilisons compte. Les platitudes condescendantes et condescendantes ne font que renforcer les défis auxquels sont déjà confrontés ceux d'entre nous qui ont des handicaps invisibles. Il suffit d'un petit changement pour faire une énorme différence.

Natasha Lipman est une bloggeuse sur les maladies chroniques, Instagrammer, rédactrice pigiste et animatrice du podcast Spoonie Pajama Party . Ancienne nerd des relations internationales (elle était la fondatrice de l'International Press Foundation et cofondatrice de Libyan Youth Voices), elle est maintenant passionnée par la sensibilisation aux réalités de la vie avec des maladies chroniques et invisibles dans la vingtaine. Vous pouvez la trouver à natashalipman.com et Twitter et Instagram .

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